tag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post8017523886322838502..comments2018-03-26T15:50:12.601+03:00Comments on Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler: Thalidomide pıhtı yaptı...Unknownnoreply@blogger.comBlogger36125tag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-34191446937533697212016-07-22T14:22:04.121+03:002016-07-22T14:22:04.121+03:00Çok teşekkür ederim ümit bey.. Sabır ve metanet he...Çok teşekkür ederim ümit bey.. Sabır ve metanet her zaman mevcut çok şükür...iyileşeceğimiz inancı da aynı şekilde. Sadece babamın morali düşünce zor oluyor biraz ki şu anda yürümesi çok güçleştiği için moralimiz düşük... Bizim yürüme sorunumuz kemiklerimizden kaynaklanıyor embolisi şüphesinden önce de mevcuttu... Omurga da çökme mevcut emar çekildik biraz daha artmış... Korse vermişlerdi babam kullanmadı şayet verilen kişiler varsa lütfen kullansın... Emboli şüphesiyle hastanedeydik şu an pnömani tedavisi görüyoruz enfeksiyonumuz mevcut.. Bu nedenle de ne kyprolis kullanabildik ne de radyoterapiye devam edebildik... Inşallah en kısa sürede buradan çıkar esas tedavilerimize devam ederiz...sizleri de haberdar ederim.. Herkese çok geçmiş olsun... Bu arada bir sorum daha olacak zometa da kullanamıyoruz uzun süredir Çene kemiğimizde birikim olmuş bu durumda kesiliyormuş bonefıs diye aynı etkide bir ilaç varmış aynı durumda olup zometa kesilip bonefıs başlanan var mı ya da siz herhangi birini kullanıyor musunuz? Bir de biz coraspirin kullanıyoruz uzun süredir siz doktorunuzun bu ilaca karşı olduğunu yazmışsınız bir yerde nedenini de paylaşabilirseniz çok memnun olurum... Herkese acil şifalar diliyorum tekrar...ayşehttps://www.blogger.com/profile/16903961126091158590noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-52507373254239193112016-07-19T14:18:16.448+03:002016-07-19T14:18:16.448+03:00Bildiğim kadarıyla Kyropolis nükseden myeloma için...Bildiğim kadarıyla Kyropolis nükseden myeloma için kullanılıyor. Kullanırken kalp ve böbreklere dikkat etmek gerekiyor. Akciğerleri de etkileyebilir.<br /><br />Ben 2015 kasım ayında yazdığım -Thalidomide pıhtı yaptı- yazımda, bir süre yürüyemediğimi, fakat sonra kan sulandırıcılarla pıhtı çözüldüğünde yürümeye başladığımı anlatıyorum. Eğer kemiklerde, eklemlerde ciddi hasar yoksa, hastanız sadece beyne giden bir pıhtı nedeniyle yürüyemiyorsa bu düzelir. Myelomanın azdığı zamanlarda da yürümek zorlaşır, tedavi ile tekrar yürünebilir kanısındayım. Artık doktorların elinde çok fazla ilaç ve ilaç kombinasyonu seçeneği var. Birinden biri mutlaka yararlı olacaktır. Ancak doğrusunu bulmaları biraz zaman alabilir. Biraz sabır ve metanet. Asla vazgeçmeyin.<br /><br /><br />Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-12443456982482898482016-07-18T22:04:02.840+03:002016-07-18T22:04:02.840+03:00Korkusuyla... Küçük pıhtılaşma mevcut büyük bir pı...Korkusuyla... Küçük pıhtılaşma mevcut büyük bir pıhtı atmasın diye tedavi altındayız... Yürüme güçlüğümüz var çok fazla... Bizimle aynı durumda olup da radyoterapi ya da herhangi bir kemoterapiyle yürüme yeteneğini geri kazanan güzel insanlar varsa tecrübelerini paylaşabilirlerse çok mutlu olurum...ayşehttps://www.blogger.com/profile/16903961126091158590noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-38963211254275471922016-07-18T22:00:59.973+03:002016-07-18T22:00:59.973+03:00Çok geç Yanıt yazıyorum kusura bakmayın...Trabzon&...Çok geç Yanıt yazıyorum kusura bakmayın...Trabzon'dan Kayseri'ye taşındılar...Kayseri deki doktor imnovid denilen ilaca geçti bir fayda göremedik... Şu an Trabzon'da kyprolis denilen bir ilaca başladık...henüz iki kere aldık fayda edip etmediği konusunda bir fikrim yok... Radyoterapiyede başladık... Ancak iki gündür hastanedeyiz akciğer embolisiayşehttps://www.blogger.com/profile/16903961126091158590noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-88033695611221297102016-04-11T12:52:13.337+03:002016-04-11T12:52:13.337+03:00Çok teşekkür ederim Ümit bey, Allah razı olsun siz...Çok teşekkür ederim Ümit bey, Allah razı olsun sizdenAdsızhttps://www.blogger.com/profile/14808532976648225751noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-68680194139968419492016-04-11T00:43:00.274+03:002016-04-11T00:43:00.274+03:00Takdir edersiniz ki, buna ben karar veremem. Bu ba...Takdir edersiniz ki, buna ben karar veremem. Bu babanız ile doktorunuz arasındaki bir konu. Ama deneyimlerimi anlatayım:<br /> (Bu arada: Ben revlimid kullanmadım. Bir önceki versiyonu olan Thalidomide kullanıyorum.)<br />Hep anlatıyorum: Myeloma ile yaşamak, ince bir dengede yaşamaktır. Öncelikle, hastalığın zeki ve vahşi bir işgal ordusu gibi davrandığını bileceksiniz. Hayat alanını genişletmek (yayılmak) ister. Unutmayın: Bağışıklık sistemimizi (kendi ordumuzu) biz stres ile, korkularımız ile, bozuk gıdalar ile, radyasyon ile, yani kendi elimizle zayıflattık. O da onu bozguna uğrattı. <br />Sonra başka askerlerin (ilaçların) yardımı ile bu vahşi işgal ordusunu durdurduk ve kısmen gerilettik. Ama yok edemedik. Şimdi ise bir dehşet dengesindeyiz. Yanlış bir hareket yapmamalıyız. <br />Ama yapmamız gerekenler var: İlki ve en önemlisi kendi ordumuzu, yani bağışıklık sistemimizi canlandırmak, güçlendirmek. <br />Bağışıklık sistemini canlandırmak için en başta gereken şey ise yaşama arzusu / iradesi. Hayat neşesi... Huzur… + Hırslardan, korkulardan kurtulmak + Güneş + Bağışıklık sistemini güçlendiren gıdalar.<br />Eğer aldığınız ilaçlar (yabancı askerler) sizi perişan ediyorsa, bağışıklık sisteminizi güçlendirmenize imkan yok. Demek ki, onları zaman içinde azaltırken, kendi bağışıklık sistemimizi güçlendirmemiz şart. Ne sürede? Ne şekilde? … Kim bilebilir ki babanızdan başka. Savaş onun bedeninde cereyan ediyor. <br />Bana gelince…<br />Yeniden yaşama arzuma kavuşunca ilaç dozajı konusunda doktorumla pazarlık ettim ve dozu bayağı bir aşağı indirdim. Böylece ilaçlar katlanılabilir oldu. Tabi ki 4-5 aylık aralıklarla düzenli kontrollerimi aksatmadım.<br />Bir ara (doktorumla anlaşarak) tamamen bırakmayı da denedim fakat IgG yükseldi. Ben de tırsıp, idame dozuna döndüm. Bu aslında dengenin ne kadar hassas olduğunu bana bir kez daha hatırlattı.<br />Kısacası, yukarıda saydıklarım + doktorunuzun izni + sık aralıklarla kontrol şartı ile dozu azaltmayı ve veya bırakmayı deneyebilirsiniz belki. Ama asıl olan doktorunuzun ikna olması ve babanızın gerçekten bunu istemesi. <br />Ayrıca… Gördüğüm, çoğu hasta doğru düzgün mücadele etmiyor. Hap yutarım, geçer diye umuyor. Bir de mır…mır…mır söylenip duruyor. Hayatını gözden geçirmeye, kendini düzeltmeye, bedenine bakmaya niyeti yok. Mağdur olmanın anlayamadığım bir çekiciliği de var herhalde. <br /><br />Asıl olan niyet. Gerisi: Taktik. İlaçlar nasıl, ne zaman azaltılır? Kontroller hangi aralıklarla yapılır? Kişiye hangi gıdalar iyi gelir? Bunlar hep detay ve kişiye göre değişir.<br />Bilmem sorunuzu yanıtlayabildim mi?<br />Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-26972856126136275492016-04-09T21:51:53.807+03:002016-04-09T21:51:53.807+03:00Ümit bey merhaba, size daha önce yazmıştım bilgile...Ümit bey merhaba, size daha önce yazmıştım bilgilerinizle yardimci oldunuz öncelikle teşekkür ederim. Size bir konu hakkında daha soru sormak istiyorum. Babam 2 kez otolog nakil oldu 2. Nakilden sonra kordexa ve revlimid kürüne başladı. Revlimid kordexada 6. Kürü tamamladık. Geçen hafta kontrole gittiğimizde doktorumuz babama, "sen iyilesmissin bir hastasin. Ben ilac verme meraklisi değilim istersen kullanmayabilirsin ama ben 2 yil daha revlimidi devam ettirmekten yanayim" dedi. Revlimid ve kordexa babami baya sarsiyor hem bedenen hem de ruhen. Bu konuda size danismak istedik. Siz revlimidi kac kür kullanidiniz ilaci birakmali miyiz birakmamali miyiz bilemedik?Adsızhttps://www.blogger.com/profile/14808532976648225751noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-91108504640100519452016-01-06T15:47:08.882+02:002016-01-06T15:47:08.882+02:00Öncelikle teşekkür ediyorum. Yazma konusuna gelinc...Öncelikle teşekkür ediyorum. Yazma konusuna gelince... Evet yazma konusunda yetenekliyimdir fakat üslubum herkese hitap etmeyebilir. Sizin yazdıklarınızı kendine daha yakın bulan mutlaka olacaktır. Hatta çoğu kez insanlar kendi aralarında daha iyi anlaşıyor. Bence herkesin katkısı (kendimi de dahil ederek söylüyorum) eşit derecede önemlidir.Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-57093683499211057582016-01-06T11:52:35.219+02:002016-01-06T11:52:35.219+02:00Cok gecmis olsun umit bey lutfen kendinize cok dik...Cok gecmis olsun umit bey lutfen kendinize cok dikkat edin siz bir agacin govdesi bizler sanki dallariyiz bende bu ailedenim fakat ilk defa yazma cesaretini gosteriyorum yazma konusubda pek becerikli degilimdir aslinda cok istiyorum yasadiklarimi yazmayi belki birilerine yardimci olur diye fakat sizin gibi bilimsel yazamayacagimi bildigim icin hic girismedim sizleri takiple yetiniyorum hepimize gecmis olsun rabbim acil sifalar versin Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02461549750152273738noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-27131071850299216632016-01-03T19:57:23.708+02:002016-01-03T19:57:23.708+02:00Bu yorumunuzu otolog yazısının altına girmenizi te...Bu yorumunuzu otolog yazısının altına girmenizi tercih ederdim. Yine de bildiğim oranda cevaplayayım:<br />Hangi baharat ve ne miktarda? Asıl soru bu. Az miktarda çeşni veren baharatlardan bahsediyorsak, mideniz kaldırdığı zaman ve makul miktarlarda olabilir bence. Yine de doktorsa danışmalısınız, ben doktor değilim sonuçta.<br />İddialı baharat kürlerinden uzak durmanızı öneririm. Zira bir süre kortizonla yaşayacaksınız ve şeker ve tuzdan uzak durmanız şart. Kortizon yazısını bulup okumanızı tavsiye ederim.<br />Geçmiş olsun.<br /><br /> Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-49863441837245606052016-01-03T18:41:36.800+02:002016-01-03T18:41:36.800+02:00Ümit bey merhaba otolog nakilden ne kadar süre son...Ümit bey merhaba otolog nakilden ne kadar süre sonra baharat tüketebiliriz?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-49015768963585712982015-12-29T20:22:36.354+02:002015-12-29T20:22:36.354+02:00Tum ailemizin yeni yilini kutlar 2016"nin sag...Tum ailemizin yeni yilini kutlar 2016"nin saglik mutluluk ve huzur getirmesini dilerim...Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13043436367807146548noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-81573172291714311552015-12-15T13:05:29.512+02:002015-12-15T13:05:29.512+02:00elifinci hanım sizi gördüğüme sevindim, bu blogda ...elifinci hanım sizi gördüğüme sevindim, bu blogda sizin yazılarınızı okudum, sizin tecrübelerinizden faydalanmak isteriz lütfen yazın vaktiniz olunca.Tüm hastalarımıza acil şifalar inş.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-12014367011007185822015-12-15T05:36:26.100+02:002015-12-15T05:36:26.100+02:00Eveeetttt her şey beyinde bitiyor gerisi boş...Bu ...Eveeetttt her şey beyinde bitiyor gerisi boş...Bu hastalık bana bunu öğretti...<br />Gerçekten miyeloma deneyimi hayattaki en yüksek okul oldu bana ;)<br />elifinci3535@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-9132883194861213952015-12-15T05:31:56.229+02:002015-12-15T05:31:56.229+02:00ADSIZ bir yorum Roma daki miyelom kongresinden bah...ADSIZ bir yorum Roma daki miyelom kongresinden bahsetmiş bu kişinin sözlerinin sonuna kadar arkasındayımmm aynennn öyle !!!<br />Vakti gelmeyen miyeloma dğil topun ağzına koyup atılsa hiç bir şey olmazzz...Tanım 6 yıl önce kondu ama en az 7-8 yıllık M.M. hastasıyımmm kim korkar miyelomdannn ;) Ben miyelomumu seviyorum arkadaşşş ! O benim hayattaki en güzel deneyimimmm Sevgili Ümit Beyyy çok çok geçmiş olsunnnn Rabbimiz sizi gençliğinize ailenize ve sevenlerinize bağışlasınnn ;)<br />Sizin için herzaman duacıyımmm ...<br />Tabii dualarım herzaman cümlemiz içinnn hepiniz Allaha emanet olunnn sağlıklar diliyorum herkese :)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-69287015115115195572015-12-14T13:54:54.048+02:002015-12-14T13:54:54.048+02:00Ben öyle bir şey ile karşılaştığımı hatırlamıyorum...Ben öyle bir şey ile karşılaştığımı hatırlamıyorum. Başlarda karşılaşmış olsam da unutmuş olabilirim. En iyisi Thalidomid'in uzuuun prospektüsündeki yan ekiler bölümünü okumak.Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-70156972844002889292015-12-14T13:46:58.483+02:002015-12-14T13:46:58.483+02:00thalidomide nefes darlığı yapar mı ? thalidomide nefes darlığı yapar mı ? Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-90057862932621243712015-12-04T16:16:46.291+02:002015-12-04T16:16:46.291+02:00Teşekkür ederim. Gerçi Figen hanım (Başken üni.hst...Teşekkür ederim. Gerçi Figen hanım (Başken üni.hst. Altunizade) Siret bey ile konuşmuş. Ve bu işin Thalidomid'den kaynaklanmadığı, başka bir sebebi olduğu görüşündeler. Bana kardiyolojiye gitmemi önerdiler ama reddettim. Geleceğimiz nokta aynısı değil mi? Nedeni o ya da bu...Kan sulandırıcı alınacak. Daha fazla hastanede sürtmek istemiyorum. Zaten nedeni anlaşılamayan o kadar çok şey oldu ki bu süreçte. Benim neden hala direnip de ortada koşturuyor olmamın da nedeni belli değil :) Aldırmamaktan her halde.. Her şeye omuz silkip geçiyorum. Ta ki kendimi tekrar acilde bulana kadar. <br /><br />Bu iş böyle, doğa böyle. Şikayetim yoktur. Tanrıyı seven şartlı sevmez. Her şeyiyle kabülümdür, her gelen kıymetlidir.<br />Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-71945557294872022015-12-04T15:17:28.270+02:002015-12-04T15:17:28.270+02:00Kontrollerde sorun çıkmaması çok güzel olmuş keşke...Kontrollerde sorun çıkmaması çok güzel olmuş keşke talidomide son verilmiş olsaydı yinede bıkmadan usanmadan mücadeleye devam çok geçmiş olsun Ümit beyhüseyin aksuhttps://www.blogger.com/profile/06215427050873706793noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-10728017618513884182015-12-02T20:45:54.144+02:002015-12-02T20:45:54.144+02:00Gecmis olsun insallah en kisa zamanda guzel seyler...Gecmis olsun insallah en kisa zamanda guzel seylerle unutur isinize gucunuze devam edersiniz. Greenpeace ve memleket meseleleri konusunda ise dogrusunu yapmissiniz. Duyarlilik hasta eden bir tavir. Hasta olmak da en son isteyeceginiz sey. Yasaya deneye halkimiz bilinclenecek maalesef Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-31556628650091463672015-11-30T21:45:22.896+02:002015-11-30T21:45:22.896+02:00İnş daha iyi olursunuz Ümit bey.İnş daha iyi olursunuz Ümit bey.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-15045786179759283092015-11-30T18:42:20.008+02:002015-11-30T18:42:20.008+02:00ÇOK GEÇMİŞ OLSUN.. BABANIZA ANNEME VE TÜM HASTALAR...ÇOK GEÇMİŞ OLSUN.. BABANIZA ANNEME VE TÜM HASTALARIMIZA RABBİM ŞİFA VERSİN İNŞALLAH. HANGİ ŞEHİRDESİNİZ AYŞE HANIM ACABA DOKTOR DEĞİŞİKLİĞİ DEDİĞİNİZ İÇİN SORMAK İSTEDİM.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-39418742205229241372015-11-30T17:26:32.318+02:002015-11-30T17:26:32.318+02:00Bu gün kontrol randevusuna gittik. Sorun yok gibi....Bu gün kontrol randevusuna gittik. Sorun yok gibi. İki sonra Clexan'ı kesip, ağızdan alınan kan sulandırıcıya (Plavix, günde 1 adet) geçeceğim. Taidomide de devam.Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-54580026530530228512015-11-30T16:46:37.123+02:002015-11-30T16:46:37.123+02:00geçmiş olsun size de inşallah geri dönmemiştir...geçmiş olsun size de inşallah geri dönmemiştir...ayşehttps://www.blogger.com/profile/16903961126091158590noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-10787638909261826052015-11-30T16:44:48.085+02:002015-11-30T16:44:48.085+02:00geçmiş olsun ümit bey biz hiç thalidomit kullanmad...geçmiş olsun ümit bey biz hiç thalidomit kullanmadık iki seneyi aşkın revlimid kullandık babamda velcade nöropatiye neden olmuştu ama revlimid de böyle bir yan etki görmedik...Doktorunuz revlimide geçerse şayet diye bilgi vermek istedim... Ancak biz bu hastalığı öğrendiğimizden beri coraspin 100 mg kullanıyoruz hergün... PET çekileceğimizden bahsetmiştim daha önce tekrar alevlenmiş hastalık şimdi tekrar velcade deneyeceğiz sanırım ama nöröpati etkisi azaltılmış şu anda... ancak babam başka bir ile taşındığından doktor da değiştiriyoruz hakkımızda hayırlısı olur inşallah...ayşehttps://www.blogger.com/profile/16903961126091158590noreply@blogger.com