Forum - 3
Forum - 1 ve Forum - 2 sayfaları yeni yorumlara kapatılmıştır.
Eski yorumları sayfalardan, Forum -1 ve 2 sayfalarından okumaya devam edebilirsiniz.
NOT: Yalnız blog'u iyi okumadan soru sormamanızı rica ediyorum. Bir çok kere cevaplanmış sorular tekrar tekrar soruluyor. Bu blog'un 11 yıldır açık olduğunu ve çok bilgi barındırdığını dikkate alınız. -Ekranın sağ kısmında yer alan [Bu blogda ara] kutusunu ve [Etiketler] i kullanarak ilgilendiğiniz konuları arayabilirsiniz. Arşiv'e de göz atmanız tavsiye edilir.
Daha önce bin kere cevaplanmış bir şey soruyorsanız, cevap almama olasılığınız yüksektir. Bilgi talep ettiğiniz kadar da vermeyi unutmayınız. Böylelikle yardım alabilir ve verebilirsiniz. Katkılarınız için teşekkürler.
_____________________________________________
İlk yorumu yine ben yazayım: Tekrar iyi seneler myeloma ailesi. 11 yıldır ilk kez gelecek yıldan bu kadar umutlu olduğumu söylemek isterim. Muhtemelen 2018'de myeloma tedavisinde büyük yeniliklere, gelişmelere tanık olacağız. Ben bakıyor olacağım ama siz de öğrendiğiniz her şeyi buraya yazın, oldu mu.
YanıtlaSilGörüşmek üzere.
Değerli Ümit Bey ,Sİzinde yeni yılınızı kutlar ailenizle nice güzel yıllar dilerim.Ben Esra ,Aralık ayı itibariyle 1. Evre myelom teşhisi kondu. Kan değerlerim normal, kemikte milimetrik lezyonlar var. Bu siteyi görmeden önce çok üzüldüm, çok korktum. En çok beş yaşındaki kızım ve eşim için. Sizin bloğunuzdaki yazılar sayesinde büyük moral buldum. Sevindim. Allah sizden razı olsun. Yaşadıklarımı elimden geldiğince yazmaya çalışacağım. Ayrıca Ahmet bey ve Mehmet bey ede olumlu yazılarından ve deneyimlerini paylaştıkları için teşekkür ederim. Bütün myelom ailesine sağlıklı Mutlu yıllar dilerim.
SilŞu anda hastalığım takip aşamasında. Ayda bir takibi yapılacak.
Geçmiş olsun. Neyse ki erken fark etmişsiniz. Moralinizi bozmayın, her şey yoluna girecek .
Silmerhaba yenilikler, sağlık,mutluluk getirsin inşallah
Silben de 3 aydır takipteyim..Ümit bey bana da ümit oldunuz :)) bu hafta tekrar kontrole gideceğim..Kemik aspirasyonu yapıldı plazmalar % 5 in altında balsat % 5ten az..ne olacak bilemiyorum ama sırtta ve belde kemik ağrılarım var..İyi olacak herşey ilacımızda bu sene alınabilir fiyatla piyasaya çıkacak inşallah,,ş an medyada takip ettiğim kadarıyla 100 bin lira civarındaymış ama ilk çıkış fiyatı yakında ucuz versiyonunu bulurlar ve çok hasta kurtulur inşallah..teşekkür ederim var olduğunuz için.. :))
Merhaba,
SilHastalığın daha erken aşamalarda yakalanıyor olması, doktorların mm'e karşı farkındalıklarının artığının bir göstergesi. Zira bu hastalık son evreye geldiğinde yakalanabilmesi ile nam salmış sinsi bir hastalık. İlk aşamada ve sadece takipte olan hastalar çok şanslı. :) Çünkü bu hastalığın başına ne kadar küçükken basılırsa o kadar uzun süre ortadan kayboluyor hatta bir daha çıkmayabiliyor ortaya. Bana bunu bugüne kadar okuduklarım söylüyor.
Sağlıklı günler. Saygılarımla,
Bütün myeloma ailesine ve bize bu blogu acarak en büyük iyiliği yapan Ümit Beye cok tesekkür ederim umarım musmutlu bir 2018 olur:)
YanıtlaSilMyeloma ailesinin, Ümit Bey ve ailesinin yeni yılını kutlar,geçen yılı aratmayacak daha güzel, daha sağlıklı, daha mutlu bır yıl dilerim.
YanıtlaSilBen bu bloğu yıllardır takip ediyorum ama yazmayı bir türlü beceremedim. Beni affedin.Bugün bir kez daha deniyor
Merhaba, herkese iyi seneler dilerim.
YanıtlaSilForum 2'de Carfilzomib'in ücretinin nasıl karşılandığı ile ilgili bir soru sorulmuştu. Babam, velcade, revlimid, imnovid ve carfilzomib sırasıyla ilaçları kullanmıştı. Velcade özel sağlık sigortasından, diğer ilaçlar ise bakanlık tarafından karşılanmıştı.
Geçmiş olsun.
Ayda
Soruyu eksik yanıtlamışım kusura bakmayın. Onay süresinin ne kadar zaman aldığını bilmiyorum. Çünkü doktorumuz ilacı değiştirmeye karar verdiğinde, onay almak için çoktan başvurmuş oluyordu. Onaylandıktan sonra ise 1 haftada ilacı alabilmiştik.
SilAyda
Merhaba,
YanıtlaSilCAR T-cell terapi konusunda gelişmeler hızla devam ediyor. multiple myeloma için özelleştirilen 2 adet CAR T-cell terapi vardı şu ana kadar. Biri Çinlilerin LCAR-B38M'i, diğeri Amerikalıların B2121'i.
Her ikisinin başarılarını anlatan bir yazı:
http://www.ascopost.com/issues/july-10-2017/car-t-cell-therapy-in-multiple-myeloma-yields-100-response-rate/
Ee, tabi Çinli, Amerikalı yapar da İngiliz boş durur mu? Boş durmamış İngilizler ve bu terapiyi bir tık ileri taşımışlar.
Şu ana kadar bildiğimiz CAR T-cell terapi tek bir antikor receptöru (BCMA) hedefliyordu. İngilizler bunu ikiye çıkarmış ve BCMA receptörunu gözden kaçırabilecek T-hücrelerine ikinci bir receptör ile kanserli hücreyi yok etme şansı tanımış. Bunları şu an lab'da yapmışlar ama çalışma gelecek vaadediyor. Yazı 11 Aralık'da onaylanmış :
http://www.bloodjournal.org/content/early/2017/12/27/blood-2017-05-781351?sso-checked=true
Anlaşılan, elin oğlu, bu terapi bu yıl daha da gelişerek, mucizeye yenilerini eklemeye devam edecek.
Amerika şu an bu terapiyi 2017'ın kanser tedavileri konusunda en büyük ilerlemesi olarak tanımlıyor ve "tamam muhteşem bir tedavi ama bunun parasını kim ödeyeceği" tartışmaya başladı.
Bu tartışmalar yeni CAR T-cell terapilere ivme verecek ve dolayısı ile tedaviler ucuzlayacaktır :
http://www.wbur.org/commonhealth/2017/12/28/2017-cancer-news
https://www.medscape.com/viewarticle/890642
Son olarak bir de sörf ederken nefis bir infografic (bilgiyi resimlerle anlatarak veren doküman) buldum.
CAR T-cell'i mucize tedavi diye anlatan infografic'in yazısı:
https://labiotech.eu/car-t-cell-therapy-infographic/
Ve infografic'in kendisi:
https://www.behance.net/gallery/56760553/Infographic-What-are-CAR-T-therapies
Bilginize. Saygılarımla,
Merhaba,
YanıtlaSilInfografic'in inceleyince; 2010'da artmaya başlayan CAR T-cell araştırmalarının sayısının 2016'da bir anda 116'a fırladığını göreceksiniz. Ayrıca, bu tedavi aynı hücre naklinde olduğu gibi Otolog-kendinden (auto) ve Alojenik-donörden (allogeneic) olabiliyormuş. Ben bunu şimdi öğrendim. Gelişmeler ne kadar enteresan ve güzel değil mi?
Merhaba,
YanıtlaSilBen ve eşim emekli sınıf öğretmenleriyiz.Eşim 2011 yılının aralık ayında arkadaşlarıyla voleybol oynarken düşüyor ve çok şiddetli bir bel ağrısı ile sabahlıyoruz.Ertesi günü bir özel hastanede dikkatli bir beyin ve sinir hastal
ıkları doktoru bizden MR,kemik iliği biyopsisi ve PET CT istiyor ve bunların sonuçlarına göre multiple myeloma teşhisi konuldu. Hastalık metastaz yapmış, omurları zımba gibi delmiş.Ben ve eşim şok olduk.Ne yapacağımızı, nereye başvuracagimizi bilemedim. Panik oldum. İşte o zaman tesadüfen bulduğum bu bloğ imdadıma yetişti.Ümit beye ne kadar teşekkür etsem azdır. Denize düşene bir can simidi,çölde vahada bir ağaç gölgesi,bir yudum şu oldu benim için. Allah razı olsun sizden Ümit bey.Ömrüm oldukça dua edeceğim. Sonra hastalıkla ilgili bütün sorularımın cevabını bu blokta buldum.Herkese iyi geceler. Yarın devam edeceğim.
Merhaba,
YanıtlaSilEşim hastalandığında 58 yaşındaydı.Hemen doktor arayışına girdik.Bu hastalık için hem maddi hem de manevi yönden en iyi doktoru bulabilmek çok önemli.Bize göre en iyi doktoru bulduğumuzda eşim ağrıdan hareket edemiyor,çok canı yanıyordu.Doktorumuz İstanbul Şişhane'de Bilim Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi Hemotoloji uzmanı Prof. Dr. Reyhan Küçükkaya bizi hemen ışın tedavisine yönlendirdi.On gün radyoterapiden sonra ağrıları geçmedi. VAD Tedavisine başlandı. Bir yandan da omurlardan acil ameliyat olması gerektiği söylendi.Şubat 2012'de VAD tedavisine başlandı. Mart 2012de vertaplasti ve kifoplasti ameliyatı yapıldı. Medipol hastanesinde Prof. Dr.Mehmet Tezer başarılı bir ameliyat yaptı.Ağrıdan kıvranan, yürüyemiyen eşimi ayağa kaldırdı. Dört ay sonra VAD tedavisi bitti.Daha sonra Florence Naghtingel hastanesinde Prof. Dr. Mutlu Arat ve ekibi tarafından temmuz ayında otolog nakil yapıldı. Üç ay sonra eşim sağlığına kavuşmuştu.Çok ağır bir tablodan bu hale gelmesi mucize gibiydi.Doktorumuz Reyhan Hanım bize bu hastalığın henüz tam manasıyla giderilemediğini,uyutulduğunu çeşitli tedavi olanaklarıyla remisyona girdiğini ama nüks edebileceğini de söyledi.Bunun için yaşam koşullarımızı buna göre düzenlememiz, beslenmeye, hijyene, enfensiyondan uzak durmamıza dikkat etmemizi söyledi.
2012 Kasım ayında otuz yıldır yaşadığımız İstanbul'dan,eşimin ailesinin yaşadığı Antalya'ya göç ettik.Antalya'daki tedavi ve süreci de yarın devam edeceğim.
Merhaba Ümit bey,31.12.2017 tarihli yazınızda sormuştunuz.ağrı kesici yetmiyordu.Doktorumuza danışarak ,yeşil reçeteli bir ağrı kesici kullanıyoruz .dayanılmaz durumlarda.ilginize teşekkür ederiz.forum 2 de cevap veremedim .buradan cevaplıyorum.Bu vesile ile size ve tüm arkadaşlara umut dolu yıllar dilerim.selamlarımla
YanıtlaSilMerhaba Mehmet bey ,hastalığımızla işlgili 31 12 deki ilgili yazınıza ,ancak forum 3 de cevap verme imkanı buldum.Zaman ayırıp Ossi adlı ilaçla ilgili doyurucu bilgi verdiğiniz için teşekkür ederiz.Dediğiniz gibi oldu 2.ocakta ki tedavide uyguladılar.Size de umutlu günler diler selamlarımı sunarım
YanıtlaSilEnder de olsa, bazı yorumlar spam kutusuna düşüyor. Onları geç farkediyorum. Başınıza böyle bir şey gelirse ( yorum gönderdiniz, yayınlanmıyor) beni uyarın lütfen. Tabi hemen değil, bana onaylamam için biraz süre tanıdıktan sonra.
YanıtlaSilMerhaba,
YanıtlaSilAntalya'da Medstar hastanesinde,Prof.Dr İhsan Karadoğan ve ekibi tarafından tedaviye devam edildi.2013 yılında yapılan kemik iliği biyopsisinde kanda hastalığın aktif olduğunu gösteren monoklal bandın olduğu görüldü. 2013 Kasım ayında ikinci otolog nakil yapıldı. Nakilden sonra on beş gün de bir valcade, ayda bir zometa tedavisi yapıldı. Bu tedavi 2016 Mayıs ayına kadar devam edildi.Fakat yapılan Elektroforez tetkiklerinde hastalıkla ilgili sonuçlar yüksek çıktı. Biyopsi yapıldı. Malesef hastalık nüks etmişti.Daha önceki otolog nakilde kök hücre yedeklenmişti.İhsan Hoca 3.otolog nakili yapacağız, dedi. Biraz endişelendim.Çünkü bu bloğta 3.otolog nakil olana rastlamadım. Ama hocamız ve ekibine güvenim tamdı.Çok şükür başarılı bir nakil oldu.Hastalık izine rastlanmadı. Daha sonra revlimid ve kordexsa tedavisine başlandı. Revlimid 25 mg .Bu tedavi devam ederken bir türlü kan değerleri yükselmedi. Öyleki trombosit 19a kadar düştü. Trombosit eksildi trombosit verdiler,kan düştü kan verdiler.Bağışıklık güçlendirici verdiler.Olmadı. Revlimidi önce 15mg sonra 10mg'a düşürdü.En sonunda vücut toparlansın diye Revlimidive kordexsayı kesti.Bu arada bağışıklığı düştüğü iÇin sağ gözünü ve alnını tutan Zona oldu.Tedavi edildi.Gözü herpetik keratit oldu.Hala tedavisi sürüyor.Yine sağ yüzde geçici felç oluştu. Her türlü tetkik ve tedavi yapıldı.Şimdi haftada bir hemograma bakılıyor.hemoglobin düşükse kan veriliyor,trombosit düşükse trombosit veriyorlar.İlk defa bu hafta biraz yükselişe geçti.Önümüzdeki hafta bakalım nasıl olacak.Bu arada Medstar hastanesi hemotoloji ekibinme, hocamız İhsan Hoca ve ekibine, kemoterapi ve sanat merkezi ekibine çok şey borçluyuz.Hastane bizim ikinci evimiz gibi oldu.Eşim ilaç tedavisi olurken resim yapıyor.Diğer hastalarda yapıyor. Hastanenin duvarlarında eşimin ve diğer hastaların resimleri asılı.
Benim anlatacaklarım bu kadar.Bu benim Ümit Bey'e ve sizlere vefa borcumdu,yerine getirmiş oldum.Çünkü ben bu bloğa minnettarım.Hoşçakalın.
Merhaba,
SilFISH taramanız yapıldı mı acaba? Riskli grupta mısınız? Zira yakın aralıklarla nüks yaşamışsınız. Ancak sizinle ilgilenen ekip iyi olmalı ki, bu mücadelenin içinde moralle kalmışsınız. Ne kadar güzel...
Daha önce birden fazla tedavi aldığınız için CAR T-Cell terapi için uygun hastasınız. CAR T-cell tedavisini yakından takip etmenizi tavsiye ederim. Acıbadem hastanesinden Prof. Dr.Ercüment Ovalı ve ekibi, 2018'in başı gibi ilk hasta deneylerini yapacaklarını, 2018 ortaları gibi ise sonuçları dünyaya açıklayacaklarını söylüyor.
https://www.ntv.com.tr/saglik/kanserde-yeni-tedavi-car-t-hucre-tedavisi,6I1_VcC7t02VPDXSjI91QA
Hadi hayırlısı diyelim. Güzel haberleri yakında duyarız. Geçmiş olsun. Saygılarımla,
Sayı hocam, büyük geçmiş olsun. Ben de 2011 yılından bu yana M.Myelom hastasıyım.sizin hastanıza uygulanan tedaviler hemen hemen bana da uygulandı. Yalnız 2011 yılında aynı doktor ve hastahanede yapılan otolog kök hücre nakli bir defa yapıldı.3 yıl sonra hastalık nüks etti. Bu defa ğızdan Revlimid ve kordexsa tedavisine başlandı. Başlangıçta hemogram değerleri düştü. İlaç dozu önce 15 sonra 10 Mg. Düşürüldü sonuç başarısız olunca, 21 günlük ilaç tedavisinden eonraki süre 15 güne çıkartıldı, yine sonuç alınamayınca her hastaya ancak bir kerre yapılan denilen bir iyne denönce 3 onra 2 iyne yapılarak kan değerlerinin normale gelmesi sağlanıp, 10 Mg. Revlimid ve 10 mg. Kordexa tedavisine devam edildi. Bu durum 23. Kürde oldu. Şu anda 37 kürdeyim.Her ay yapılan kan ve idrar tahlil sonuçları ile 6,ayda bir çekilen pet raporları sonucunda , vücutta bir toplanma olmadığı, bir yerde var olan toplanmanın etkisiz olduğu ve vücudda bir yayılma olmadığı görüldü.
SilDaha önce bu ilacın kullanımına 26 kür izin veren SGK, yeni çıkan yasaile bu ve benzeri ilaçlar (Eğer hastalığı bloke edip durduruyorsa) hastanın yaşamı boyunca verilmesi hükmünü getirmiş.
Tabiki bu tedavi ve kullanılanilaçlar her bünyede değişebilir. Bu nedenle ktorunuzun bilgisi olmadan bir uygulamaya geçmemek doğru olur. Tüm hasta kardeşlerime şifalar diliyorum.
Revlimid tedavisinde,Kan değerlerinden Lenfosit(LY)=%68 e Ref=19,4-44,9 olması lazım, Nötrofil (NEU)=19,4 e Ref=41,4-73 % düşmesi sonucu,"Neupogen 30 " iyne 5 adet yapıldıktan sonra kan değerleri normale döndü. Tedaviye devam edildi. Herkese iyi geceler.
SilMerhaba Mehmet Bey,FİSH taramasının ne olduğunu bilmiyorum.Bu konuda beni aydınlatırsanız sevinirim. Diğer tedaviye gelince bu konuda da bir bilgim yoktu.İlk defa burada gördüm ve bilgilendim.Ancak doktorumuza güvendiğimiz için onun görüşlerini de almak isteriz.Şimdilik kan değerlerinin yükselmesine odaklandık. Bakalım zaman ne gösterecek.Bir de bu yeni tedaviyi sgk karşılamıyorsa bizim için çok zor.
Silİlginiz için çok teşekkür ederim. İyi geceler.
Çok teşekkür ederim Ahmet Bey,size de geçmiş olsun. Evet malesef 2012-2017 arası tam 3 nakil olduk.3. Nakilden önce 3ay,Nakilden sonrada 5ay 25mglık revlimid, 5ay 15mg lık, 1ay da 10mg lık. Yani toplam 14kür uygulandı. Üç aydır kullanmıyoruz.Nakilin üzerinden 15 ay geçtiği halde bir türlü kan değerleri yükselmedi.En son iki hafta önceki hemogram değerlerine göre,hemoglobin 9.8g/dl,WBC 2.97bin/ul,nötrofil%57.7,lenfosit%31.3,nötrofil#1.71,trombosit 43 bin/ul
SilHemoglobin düştüğünde 2 ünite kan ,trombosit düşükse 1 ünite trombosit veriyorlar.Henüz neupogen iğnesi yapılmadı. Nakilden sonra hastanedeyken yapmışlardı Bu hafta tekrar hemograma bakılacak.Değerler yükseldiyse tedaviye başlanacak. İlginize teşekkür ederim. İyi geceler.
Sayın hocam, yukarıdaki yazımda, kan değerlerini düzeltmek için verilen "Neupegen 30 " iynesini uygulamasını, doktorunuzun bilgisi dahilinde yaptırmanız gerekmektedir. Çünkü yapılan tedavi ve verilecek ilaçların etkisi her hastada farklı tepki gösterebiliyor. Bir hastada olumlu sonuç vern tedavi bir başka hastada vermiyor. Tekrar geçmiş olsun. Hoca hanıma ve tüm hastalara, Allahtan acil şifalar dilerim. Sabılı olun. İnşallah bu hastalığın kökünü kazıyacak kesin ilaç yakında çıkacaktır.
SilMerhaba,
SilFISH panel genetik anormaliteleri tarayan bir kan testidir. Bu testte çıkan sonuca göre hastalığın ilerleyişi tahmin edilerek ona göre tedavi planı çıkarılır. Bu nedenle multiple myeloma'da FISH tarama sonuçları doktora rehberlik edecek çok önemli bir parametredir.
Eğer FISH taramanızda, bazı genlerin silinmesi (delasyon - deletion) veya yer değiştirmesi (translokasyon - translocation) varsa riskli hasta sınıfına giriyorsunuz. Hastalarda sıklıkla bulunan riskli durumlar; Silinme 17p, yer değiştirme t(4;14), t(14;16) vb. durumlardır.
Bahsettiğim CAR T-cell terapi, aslında bir ilaç değil, ilaçlar ile desteklenmiş bir hücre nakli işlemi. Sizden alınan savaşcı kan hücreleri, mm hücrelerini bulup yok edecek şekilde akıllı hale getirilerek size geri veriliyor. Bu tedavi şu an Amerika, Çin gibi ülkelerde daha önce tedavi almış ve tedavilere cevap vermeyen hastalara uygulanıyor. Bu tedavinin testleri bizde daha yeni başlayacak ve başarıya ulaşırsa sanırım SGK ödeme kapsamına da girecektir.
Yani sonuca yönelik güzel haberler için biraz daha bekleyeceğiz. Ama bu boşa bekleyiş olmayacak, bu tedavi ciddi olarak bu hastalığın çözümü gibi görünüyor.
İyi pazarlar. Saygılarımla,
Merhaba,
SilAhmet Bey çok teşekkür ederim ilginize. Evet MM'de tedavi hastadan hastaya değişebiliyor.Bu yüzden doktorumuz ne derse onu yapıyoruz. Bu arada siz haklısınız.Kendimle ilgili bir bilgi vermemişim. Ben 63 yaşında emekli kadın öğretmen, hasta olan eşim ise 65 yaşında.6 yıldır bu hastalıkla uğraşıyoruz.
Allah size ve bu hastalıktan muzdarip herkese acil şifalar versin. İnşallah kesin tedavi için gerekli olan ilaç ve yöntemler bulunur.
Merhaba,
SilYaptığınız açıklamalarla beni bilgilendirdiğiniz için çok teşekkür ederim Mehmet Bey.
İnşallah söylediğiniz gibi bu tedavi bu hastalığın kesin çözümü olur.İyi akşamlar.
Güzel sözleriniz için teşekkür ederim. Hepimiz talihsiz bir durumun paydaşı olarak buluverdik kendimizi ve birbirimize dayanarak ayakta durmaya çalışıyoruz. Birlikte daha güçlüyüz. Benim çabam var doğru, ama abartmamak lazım. Burada çok insanın katkısı var. Sizin de...
YanıtlaSilBu lanet hastalık, bize cehennemi dünyada yaşattı, fakat bir çok şey de öğretti diye düşünüyorum. Sevgi ile verilen desteğin önemini ve güzelliğini örneğin. Siz de kocaman bir teşekkürü hak ediyorsunuz. Ne mutlu sizin gibi eşi olan insanlara. Zaten sonuçta elimizde kalan sadece bu değil mi?
Fakat MM deyince, aklımıza Multiple Myeloma değil, Marilyn Monroe geleceği günler yaklaşıyor. (Ben tercih ederim şahsen :)
Büyük geçmiş olsun, eşinize selamlar.
Herkese iyi günler babam MM hastası ilik nakli olduktan 33 gün sonra nefesi daralmaya basladı ve ciğerlerinin su topladıgını söylediler sonra nefes alamayınca tahlil yapıldı ve cmw virüsü olduğunu doktoru söyledi cmv cylemene virüsünü arastırdım internetten fakat daha önce bilgisi olan veya daha tecrübeli kişiler varsa paylaşabilir misiniz burada şimdiden teşekkürler herkese sağlıklı mutlu huzurlu seneler
YanıtlaSilMerhaba,
SilNakil sonrası CMV genelde allogenic (donör) nakillerde görülen bir komplikasyon okuduğum kadarı ile.
CMV virüsünü kendi hastalığımdan dolayı değil ama, oğlumdan dolayı biliyorum. CMV virüsü bütün insanlarda hali hazırda uykuda olan bir virüstür. Sağlıklı insanlarda hiçbir zarara neden olmaz. Ancak, bebekler ve bağışıklık sistemi zarar görmüş (sizin örneğiniz gibi) CMV virüsü aktif hale gelebilir. İlacı, Ganciclovir adlı damar yolu ile verilen antiviraldır.
Oğlum bu tedaviyi aldığında 4 aylıktı. 1 aylık damardan tedavi ile kolayca atlattı. O nedenle moralinizi yüksek tutun. Çaresi var. Geçmiş olsun.
Ben de google'a şöyle bir göz attım da, myeloma vakalarında adı çok sık geçen bir virüs. Hatta remisyondan yıllar sonra canlanma işi de varmış. Mehmet bey'e katılıyorum, hallederler diye düşünüyorum.
SilÇok teşekkür ederim Ümit bey .Haklısınız bu hastalık bize bu dünyada cehennemi yaşattı ama siz ve bu bloğa yazan herkes benim gibi hasta yakınlarına umut etmeyi öğretti. Hastanede karşılaştığım yeni MM hasta yakınına bu bloğu öneriyorum.Sakın korkma bütün sorularının cevabı orda var diyorum.Sizin de dediğiniz gibisevgi ile verilen desteğin, cehennemi cennete çevirdiğini görenlerdenim.
YanıtlaSilSağolun varolun. Sorular olursa her zaman cevaplamaya hazırım.Biraz da olsa yardımım olursa ne mutlu bana.
Ne kadar güzel şeyler yazmışsınız ınsallah Rabbim bütün sevdiklerimize uzun ömür ve sağlık verir herkese geçmiş olsun uzun ve mutlu ömürler
SilTeşekkür ederim Meltem hanım. Biz hanımlar biraz duygusalız.Güzel dua ve dileklerinize aynen katılıyorum.Ben de size ve herkese geçmiş olsun diyorum.İyi geceler.
SilBu yorum yazar tarafından silindi.
SilYOGA
YanıtlaSilBu saçma sapan hastalığın, bende pekçok kaybettirdiklerinin yanında, az da olsa kazandırdığı güzel şeyler var. Bunlardan biri yoga’dır. Hayatında hiç spor yapmamış biri olarak, 6 aydır düzenli olarak yoga yapıyorum. Çok bir beklentim olmadan başladığım yogada, şimdi onu yapmadığımda kendimi hasta hissediyor, onu yaptığım zaman hem dertlerimden sıyrılıyor, hem de kendimi çok iyi hissediyorum. Ülkemizde yoga için sosyetik uğraş denir. Oysa yoga’nın anavatanı Hindistan’da, bunu yapmanların, tırnak içinde “nefesi kokar” fakirlikten. Aslında bakarsanız, öyle pahalı bir uğraş da değildir. Pek çok spora yada külterel aktiviteye göre bedava bile sayılır. Belli zamanlarda grup ile bir merkezde belli bir seviyeye geldikten sonra, yogayı ömür boyu evde de yapma şansınız vardır.
Şimdi neden yoga konusunda yazdığımı merak edebilirsiniz. Biliyorsunuz bizlerin derdi, kemik iliğinde bulunan beyaz kan hücrelerinin bir türü olan plazma hücrelerinin kontrolsuz olarak tek tip çoğalması yani kanserleşmesidir. İşte yoga ve yoganın bir parçası olan nefes tekniklerinin, kemik iliğini desteklediği yönünde bir bilimsel makale okudum internet’te. İşte o makaleden bir kısım alıntılar :
“Yoga terapinin, geleneksel tedavilerin yanında sinerjik etki yaratarak, kanser hastalığının ilerlemesini engellediği yada nüks etmesini önlediği yönünde pekçok rapor bulunmaktadır.”
“Yoga, olası doğal bir antidepresan etkisi yaratarak, kanser hastalarında stresi azaltığı ve bağışıklık sistemini güçlendirdiği rapor edilmiştir.”
“Yoga, kemik iliğini canlandırarak, kalp, karaciğer ve pankreyası destekler, yaşlanmayı geciktirir, konsantrasyon ve hafızayı geliştirir, yağlanmayı azaltır.”
Bunların yazıldığı orjinal metnin linki aşağıdadır :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5052382/#!po=54.4118
Biliyorsunuz; Hem bu hastalık hem de kök hücre nakli kemik iliğini harap ediyor. İşlevi zayıflıyor. Eğer yoga kemik iliğini böyle canlandırıyorsa, bizler için çok iyi bir destek terapisidir. Yoga’nın bende yaptıklarından sadece bir örnek vereyim: Bu hastalığı bilmezken (2011’den beri) ve sonrasında, kan sayımlarında (hemogram) beyaz kan hücrelerimin (WBC) gördüğü maksimum değer 4.2’dir. Oysa geçen hafta yaptırdığım hemogramda beyaz kan hücrelerin sayısı 6.8 oldu. Bunu yapan bana göre yoga’dır.
Kemik iliğini canlandırması, destek tedavisi olarak kanserin ilerlemesini engellemeye ve nüksün önlenmesine yardımcı olması kayde değer özellikler. İlginize çekebilir diye paylaşmak istedim. Saygılarımla,
Kesinlikle katılıyorum. Ben de yoga yaptım ve çok faydasını gördüm. Sonra çeşitli nedenlerle bıraktım ama tekrar başlayacağım. Tabi ki, kemik ve eklem sorunlarını aştıktan sonra ve fazla zorlamayan yoga türlerini seçmeli.
SilGerçek bir şifa kaynağı yoga. Hafife alınacak bir şey değil.
Eşim bu gün 3.kemoterapisini oldu.aynı gün öğleden sonra çapada bozulan makina yapılmiştı .pet için çağırdılar.aynı gün kematerapi ve pet çekimi kendisini çok yordu.müthiş baş agrısı var.yeşil reçeteli ağrı kesiciden yarım aldı.şu an uyumaya çalışıyor.pet raporu çarşamba çıkacakmış.herkese iyi geceler.
YanıtlaSilMerhaba Alı Rıza bey,
SilBol bol su için. Mümkünse en az 8-10 orta boy bardak. Bu çok önemli. Hem böbrekler için hem de kemoterapinin yan etkilerini azaltmak için. Vucüd protokol 4'den sonra uyum sağlıyor, o zaman şikayetler bir miktar azalıyor.
Bu arada protokolunuzde velcade (Bortezomib etken madde) varsa, kemoterapi günlerinizden 24 önce ve 24 saat sonra C vitamini ve yeşil çay tüketmeyin. Bunlar Velcade'in etkisini azaltıyor. Bu bilgiyi Türkiye'de pekçok doktor bilmiyor.
Saygılarımla,
Merhaba Mehmet bey,
Silİlginiz ve aktarımlarınız için çok teşekkür ederim.ist çapa tıp ;ayaktan takipte tedavi şemaları ; isimli çizelgemizin VAD bölümünde Velcode 3,5 mg ,endoxsan 500 mg yazıyor.29 12 de ikisi birlikte uygulandı.*2.01.2018 de velcode uygulandı ve 29 12 de unutulan ossi uygulandı.05.01 2018 de 2 si birlikte uygulandı.pzazartesi velcode uygulanacak ve 1o gün kemoterapiye ara verilecekmiş.Eşim dün geceye göre biraz daha iyi ,ama yatsrkenki bel ağrıları devam ediyor. çarşamba günü çıkacak olan ped raporuna müteakip uygulanacak radyoterapinin faydalı olacağını söylediler.raporu merakla bekliyoruz.herkese iyi geceler. saygılarımla...
Merhaba,
YanıtlaSilBu CAR T-cell terapi beni o kadar heyecanlandır ki araştırmadan duramıyorum :)
Yeni haberler var. Gelişmeler Aralık sonlarında, Avrupa, Amerika, Çin üçgenin de olmuş :
Johnson & Johnson grubunun alt firması olan Janssen Biotech, multiple myeloma tedavisinde kullanılan CAR T-cell terapisi LCAR-B38M için geliştirici Çinli firma Legend Biotech ile $350 milyon dolarlık lisans anlaşması yaptı.
kaynaklar :
https://www.morningstar.com/news/pr-news-wire/PRNews_20171221NY74929/janssen-enters-worldwide-collaboration-and-license-agreement-with-chinese-company-legend-biotech-to-develop-investigational-cart-anticancer-therapy.html
https://pharmaphorum.com/news/janssen-jumps-car-t-field-chinas-legend-biotech/
İkinci haber Amerika'dan.
GSK multiple myeloma için büyük buluş olan GSK2857916 isimli ilaç için FDA'dan (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) onay aldı.
kaynak:
https://www.gsk.com/en-gb/media/press-releases/gsk-s-investigational-bcma-antibody-drug-conjugate-receives-breakthrough-therapy-designation-from-us-fda-for-relapsed-and-refractory-multiple-myeloma/
Anlaşılan ilaç firmaları bu tedavideki rantın peşine düştü ve birbirleri ile yarışmaya başladı. Bu yarış bize yarar. Hem tedaviler ucuzlar hem de yaygınlaşır.
CAR T-cell konusunda sizi bilgilendirmeye devam edeceğim. Ancak biraz gelişme olması açısından 1-2 ay bekleyelim.
Saygılarımla,
Not: Janssen Biotech, mm için kullanılan darzalex isimli geliştirmesi ile ünlü.
Mehme Bey, CAR T-cell konusunda verdiğiniz bilgilere ve morale, çok teşekkür ederim. Size ve tüm kardeşlerime şifalr diliyorum.
SilMerhaba Ahmet bey,
SilBen de teşekkür ederim. Saygılarımla,
Merhaba,
YanıtlaSilDün yazdığım GSK ilaç firmasının GSK2857916 adlı CAR T-cell terapisi ile ilgili biraz daha araştırma yaptım. Yabancı kaynakların birinde test sonuçları paylaşılmış. Sizin için bu yazıyı çevirdim.
“GSK2857916 İle, Daha Önce Yoğun Bir Şekilde Tedavi Almış Nüks ve İlaçlara Karşı Dirençli Hala Gelen Hastalarda %60 Oranında Cevap Alındı”
“FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi)’den yenice onay olan, deneysel tedavi GSK2857916, multiple myeloma için kullanılan ilaçlara karşı direnç geliştirmiş hastalarda pozitif sonuçlar gösterdi. GSK2857916, BCMA antikor tipi CAR T-cell tedavisidir. GSK2857916 tek başına, artık tedavilere cevap vermeyen hastalarda, %60 oranında başarı göstermiş ve uygulanan terapi sonrası herhangi bir hastalık belirtisi olmadan, 7.9 aylık bir hayatta kalım süresi sağlamıştır. Tedavi uygulanan hastalar, daha önce yoğun biçimde (%57’si en az 5 farklı terapi) tedavi almış ve bu tedavilere direnç geliştirmiş hastalardır. Deneysel olarak uygulanan bu terapi 2 fazlı olup, tamamlanan ilk fazı doz ayarlaması, ikinci fazı ise uzun süreli güvenilirlik sonuçlarının elde edilmesidir.”
Bu yazının yayınlama tarihi 12 Aralık 2017 ve metnin orjinal linki şu şekilde :
https://adcreview.com/news/gsk2857916-demonstrates-60-response-rate-heavily-pre-treated-relapsed-refractory-multiple-myeloma-patients/
Sizi CAR T-cell konusu ile bir hayli sıkmış olabilirim. O nedenle, burada bu konuda yazmaya bir süre araverip olası gelişmeleri takip edeceğim. Söz : - )) İyi haftasonları dilerim.
İYİ GECELER :)
YanıtlaSilBugün MGUS aşamasında olduğum tanısını koydu doktorum..Bu süreci yaşayan tanıyan varsa genel bir yaşanmışlık bilgisi almak isterim..
Herkese acil şifalar diliyorum; sevgi ve duayla..
Bu sorunuzu cevaplayan olur mu bilmem. Çünkü bildiğim kadarıyla bütün myeloma hastaları MGUS aşamasından geçer ama MGUS hastalarının sadece yüzde 10 u Myeloma olur. Bence buralarda dolaşıp moralinizi bozmayın. 🙂 Geçmiş olsun.
Silteşekkür ederim Ümit bey ,
SilSiz gerçekten çok iyi kalpli bir insansınız..Allah size hep şifa versin..Bu hastalığı bile hayra çevirmişsiniz..Şerden hayır çıkarmışsınız..Aldığınız dualarla inşallah cennetinizi hazırlıyorsunuz..Bu dünya için yaşadıklarınız çok çok eziyetli ama ebedi hayatınız da cennet mekanınız olacak inşallah
Allah yardımcınız olsun sizin ve hepimizin ..
Merhaba,
SilÜmit beye katılıyorum. Çok şanslısınız. : )) Bizi hayat mm ile imtihan ederken sizi MGUS ile ediyor. Eğer gen profilinizde herhangi bir risk yoksa, hayatınız boyunca mm olma durumunuz yok gibi.
Hayatın güzelliklerin tadını çıkarın, sağlıklı beslenin, aktiviteniz bol tutun, iyi düşüncelere sahip olun ve en önemlisi şükredin. Reiki'nin günlük 5 güzel söyleminden biri; "bugün için mutluluğum ve sağlığım için minnettarım" dır. Ben bunu çok severim.
Nice sağlıklı yıllara. Saygılarımla,
Mehmet bey bu blogun 3 forumunu da okudum..Sizin gibi netteki makaleleri de okudum..Hastalığı teoride hatmetmeye yaklaşmıştım..Tanıyı da dr dan önce kendim koymaya başlamıştım..Plazma oranım %10 nun altında ama üst sırtım da ve kaburgalarımda kemik ağrılarım çok fazla dr dan lezyon var mı diye kemik taraması istedim..Lezyon durumuma bakılmadı henüz..Ve hep şükretmeye çalışıyorum öncesinde de nefrit olduğumu öğrendim ardından mm riski yaklaşık 1 yıldır bu süreci yaşıyorum sizinle asla karşılaştırmadan kendi çapımda sarsıldım tabi ama sınavıma hazırlanmaya ve başarılı olmaya çalışıyorum..Allah yardımcınız olsun..İstemesem de aranızda olmaya yakın bir noktada duruyorum :)) Allah yardımcınız olsun şifa versin en zahmetsizinden , sizler için dua ediyorum ve sizlere minnet duyuyorum
Silt hücreler ve kombinasyonları yüzgüldürücü,sevindirici gelişmelere gebe olsa da ne yazıkki henüz tm tedavi aşamasında değil %60 başarı doğru oran ancak,kalan %40 ın %80-85 i klinik olarak çok ağır bir tablo çiziyor bunuda unutmamak gerek.
YanıtlaSilsaygılarımla,,,,
Temkinli olma konusunda haklısınız. Fakat %40’ın çok ağır tablo çizdiğini nerede okudunuz? Link verebilirmisiniz.
SilMerhaba,
SilElbette CAR T-cell yaygınlaşmış tedavi aşamasında değil. Şu an deneysel terapi şeklinde. Amerika'da BB2121, GSK2857916 gibi olanlar FDA tarafından "Breakthrough therapy" için onay almış durumdalar. Şunu da hatırlamak lazım; Bu terapilerin uygulandığı hastalar, artık başka çözümleri kalmamış ve mevcut ilaçlara direnç geliştirmiş ve daha önce yoğun biçinde tedavi almış gruptan.
Bahsettiğiniz %60 ve %40 oranı, bu terapinin tamamına ait bir oran değil, GSK2857916'in klinik araştırmasının sonuçları ve %40'ın sonuçlarının değerlendirmesine nerede rastladınız? Ben bulamadım makaleler içinde.
Bu terapiyi özel yapan, tek başına bir ilaç firmasının geliştirdiği bir ilaç değil, bir yöntem olması. O nedenle gelecekten ümitliyim.
Burada yazılanlar ilk haberler, yüz güldürenler. Uzun süreli sonuçlarını hep beraber bekleyip göreceğiz. Saygılar,
öncelikle çok selamlar,ilgili linki bir arkadaşım vasıtası ile öğrenmiştim ancak ne yazıkki hatırlayamıyorum,fakat Mehmet bey çok doğru tespit yapmış çünkü hasta profili en ağır gruptan seçilmiş,iyileşme kriterleri son derece sınırlı olan profil muhtemelen ilgili link o bilgiye paralel dir ama bulamıyorum hafızamda canlı olmasına rağmen hatta şöyle %40 ın %80-85 profil kısmı-ileri felç,koma ve ex. şeklinde idi-yalnız en ağır tabloda bile (son aşama)%60 bence inanılmaz bir yeni umut ve + beklenti inşallah en kısa zamanda hayat bulur uygulamada.
Silsaygılarımla,,,
Merhabalar,bir diğer gündem hakkında bilgili arkadaşaların görüşlerinide merak ediyorum şöyleki;Özellikle israilde kanser oranı %1 seviyesinde imiş hoş daha çocukken yeme içme,yaşam std belirleme..vs konularında uzman kişilerin takibinin bu oranda ciddi bir payı olma olasılığı olsada "%1"kroşe gibi bir oran,yine arkadaşımın yakınları (ben tanımıyorum...)ameliyat tedavi,konularda tel avive(İsrail) gidildiğini duydum,hatta daha ileri şehir efsanesi ki (-ben buna ihtimal vermemekle birlikte-)kanseri çözdükleri şeklinde,car T çalışmaları dahil,görüşve bilgileri olan arkadaşlar bir değerlendirme yapabilir mi?
Silçok selamlar,,,,
saygılarımla.
Lütfen - ondan duydum, bir arkadaş söyledi- gibi dedikoduları - efsaneleri yaymak için bu blog'u kullanmayın. İsrail'deki kanser istatistiklerini Google'dan kolayca aratabilirsiniz. Kimlerin CAR T-CELL çalışması yaptığını da Mehmet bey gayet güzel açıkladı. Bu ülkeler - firmalar arasında İsrail, İsrailli firmalarda olabilir tabi ki. İlaç sanayinde güçlü oldukları gibi, tohum sektöründe de etkinler. Önemli olan bizim ne yaptığımız. Aklı olan ülkeler ne tohumunu GDO'ya teslim eder, ne de halkının sağlığını korumak için elden medet umar. Kendi işimize bakalım.
SilMerhabalar,Ümit bey amacım dedikodu yada efsane yapmak değil,ancak uyarınızda da azımsanmayacak haklılık payı var çünkü kanıt yada belge sunamamış olmam sizi haklı çıkarır,daha dikkatli olmaya çalışırım bu forma verdiğiniz bilgi ve katkılar çok değerli ve sosyal bir alan olduğu için (-bir çok insan takip ettiği için-)bilgiler net ve açık,mümkün olduğunca yada olabildiğince kesin olmalı kusura bakmayın lütfen (diğer taraftan asılsız yada asparagas bir alıntı olduğuna inansam asla açıklamazdım 2,5-3 ay önce yazılmış bir paragraftan oluşan kanser üzerine yapılmış bir panelden alıntı bir haberdi bunu bilin yeterli)
Silsaygılarımla,,,
Merhabalar
YanıtlaSilSon günlerde kübanın kanser tedavileri için baya ilerlediğini ve hatta alanda sağlık turizmine yönelik turların gerçekleştirildiğini duydum. Bende konu ile alakalı olarak bir araştırma sürecine girdim araştırıp özellikle MM konusunda bir gelişme varmi bulmaya çalışacağım. Başlamadan önce daha önce böyle bir araştırmaya yapıp bilgi edinen kimse varmi ?
herkese sifa dilerim
Forum - 2 de Küba konusu konuşulmuştu. Onları gördünüz mü?
SilMerhaba,
YanıtlaSilSanırım bir sempozyum sonrası, Fransız bir hematolog ile CAR T-cell konusunda söyleşi yapılmış. Video çok yeni. Doktor; “CAR T-cell’in durumu çok ağır olan ve mevcut tedavilere cevap vermeyen hastalarda denenmesine rağmen, çok etkileyici sonuçlar elde edildiğini belirtmesi ve çok yakın gelecekte, CAR t-cell’in mm’i tedavi şeklini tamamen değiştireceğini, hatta, kök hücre naklinin yerini alacağını” ifade etmesi bana göre içi çok dolu bir umut.
https://youtu.be/MHMNLZ8Um3s
Bu benim ilk defa car t-cell’in mm’e özel durumunu, bir doktor ağzından duyuşum oldu. Açıkcası yeniden keyiflendim. Saygılarımla,
Sayın arkadaşlar,
YanıtlaSilYukarıda belirttiğim video'yu sizin için Türkçe altyazılı olarak hazırladım ve youtube'a yükledim. Link aşağıdadır:
https://youtu.be/IpC4vtqNfok
İyi seyirler.
Memet Akyol C-T Cel hakında verdiğiniz güzel haberler beni sevindirdi. Emek ve zahmetleriniz için çok teşekkürler. Benim de sizden ve konu hakkında bilgisi olan hasta arkadaşlarıma Seroloji- İmmüneloji hakkında bir sorum var:
YanıtlaSil2.01.2018 tarihinde yapılan kan tahlil sonuçlarında, ( Total) Kappa Hafirf zincir= 7,21 g/L çıktı. İki ay önce bu değer=7,06 g/L idi. Bunun Ref Değeri=1.7-3.7 g/L Hastalığımın başında çok daha yüksek olan bu değerin düşeceğini söyleyen doktorum mühimsemeke ise de beni endişelendirmekedi. Hekese geçmiş olsun . Selamlar, iyi geceler.
Merhaba Ahmet bey,
SilBen doktor degilim size tecrübelerim doğrultusunda cevap verebilirim. Evet total kappa yüksek olmasına karşın bir öncekine göre minimal bir değişim var. Bu değişim laboratuvar farkından olabileceği gibi laboratuvar aynı ise kalibrasyon farkı da olabilir. Emin olun aynı testi aynı gün aynı labda iki kez yaptırım, sonuçlar minimal farklı çıkabiliyor. O nedenle bana göre can sıkacak bir durum yok. Hele ki, doktorunuz da üzerinde durmamış, demek ki, dert edilecek bir durum yok. Belki totalda böyle minimal bir değişim varken serbest olan aynı kalmıştır ve serbest olan daha mühim. Canınızı sıkmayın, uzun süreli değişime göre karar verin. Bakarsınız bir sonraki takipte düşüş olur. Saygılarımla,
Verdiğiniz olumlu bilgiler için teşekkürler. Her şey gönlünüzce olsun.
SilMerhaba Mehmet bey. Herkese mutlu günler. Bir labratuarda yaplan tahlil diğr birinde yapılanı tutmuyor. İstanbulun yegane hastahanesi Cerrahpaşa Hastahanesinde her tahlil yapılamıyor. Bir ara yapmaya çalıştılar sonuçları bi aydan önce çıkmadı. Çıkan sonuçları internetle alamıyorsunuz. Bu nedenle Çapa veya Samatya Hastahanelerine yazı yazıp gönderiyorlar, çıkan sonuçlarln ne derece sağlıklı olduğunu bilemiyorsunuz. Elektrofrez, Serum Kapa Lamda ölçümleri için 3 defa dışarı labratuarda yaptırdım, biraz pahalı fakat mükemmel grafikli sonuçlar veriyor. Hastalığın seyrini tahlil grafiğinden görebiliyorsunuz.Dışarıdaki özel labratuarlarda pahalı olduğu için, ayda bir yapılan tahlileri hastahanede yaptırıyorum. Artık sonucuna katlanıyoruz.
SilVerdiğiniz bilgilere teşekkürler. Herkese iyi hafta sonları ve şifaar diliyorum.
Emre bey,
YanıtlaSilFerit hoca çok iyi bir hoca. Sanırım Meral hanım artık yoğunluğu kaldıramıyor, onu da mazur görmek lazım. Ama emin ellerdesiniz.
Geçmiş olsun.
Tekrar Merhaba Emre bey,
YanıtlaSilDoktor konusunu ayrı yazayım istedim. Evet Türkiye’de doktorların cevap vermemesi iki nedenle oluyor bence; bir, doktor artık yoğunluktan bıkıyor. iki, doktor cahil hasta sorularından yılıyor. Empati yapalım. İşleri kolay değil. Ama ne olursa olsun hastaya insan gibi davranmalı. Hasta haklarını bilirse, doktorlar zor kapı duvar olur. Hoop, geliyoruz eğitime yine. Ülkemizde ne doktor ne hasta eğitimli (formal eğitimden bahsetmiyorum). Zamanla tüm bunlar düzelecektir. Neticeye gelirsek, tavsiyem; kimin yanında rahat oluyorsanız o ana doktorunuz olsun, ama mutlaka çapraz kontrol yapabilmek için ikinci bir doktorunuz olsun. Bizim hastalık çok kompleks ve istatistikleri sürekli yanıltan özellikler barındırıyor. Tek bir doktorun tüm bu bilgi ve tecrübeyi güncel takip etmesi çok zor.
Saygılarımla,
10 dakika ara ile hasta muayenesi yapılan bir yerde, ne doğru düzgün muayene olur, ne de soru cevaplanabilir. Çemkirenler, şikayet edenler, saldıranlar da ayrı. Yine iyi dayanıyorlar.
YanıtlaSilMerhaba Emre bey.aynı bilgilendirme eksikliğini bizde yaşadık ve yaşıyoruz.Her nekadar gittiğimiz hastahanenin yoğunluğu buna sebepse de .esas olarak bazı hocaların empati konusunda yeterince duyarlı olamaması.Sen gripsin demekle sen myeloma sın demek arasında farkı içten anlamak, tedavinin stratejisi ve olumlu olumsuz yanlarını hastaya veya yakınına anlatmak için zaman ayırmaya imkan sağlar zannadiyorum..Umutlu günler dileğiyle
YanıtlaSilEmre bey,bahsettiğiniz nitelikteki muayene ve yanıltıcı tanılarla aylarca zaman kaybettirdiler.Hemde başı prf la baslıyan dr lar
YanıtlaSilTamamen doktorları savunurmuş gibi göründüm ama aynı şey benim başıma da geldi. Blog'un ilk yazılarında isim vermeden anlatmışım. Tedaviyi başlatan ilk prof. bana aylar kaybettirdi. İkinci prof, bana -en fazla üç yaşarsın- diyerek hayatımda gördüğüm en büyük kötülüklerden birini yaptı. Sonra ben bu işin ünle, ünvanla olmayacağını anladım ve kriterlerimi değiştirdim.
YanıtlaSilBu blog'un amaçlarından biri de, insanların güvendiği doktorları (fazlaca reklam etmeden)
tavsiye edebilmesi. Tersi biraz sakat, çünkü -ticari itibarım zedelendi- diyerek dava açabilirler.
Bendeki izlenim doktorasını tamamlamış ya da doçent seviyesinde olan doktorların daha iyi olduğu. Prof ların bilgisi eski olabiliyor ve hastalara ayıracak fazla zamanları olmuyor. Belki de böyle genellemeler yapmak hatalı. Gün gelir bir prof hayatınızı kurtarır :)) Belli mi olur..
iyi akşamlar ,ben bu hastalığın MGUS evresinde olduğumu söylemiştim daha önce...Kafam çok karışık çünkü sırtımda ve kalça kemiği üzerinde çok ağrım olyur..sabaha karşı ağrıyla uyanıyor ve uyamıyorum..survey yapıldı hafif erime olduğunu söyledi doktorum ..Ağrılarım nedeniyle lezyon var mı diye ultrasona bakılması yeterlimi..başka bir yöntem var mıdır kemiklerdeki lezyon durumunu anlamak için..Ben de doktorumla durumum ; (yoğunluktan diyelim) her seferinde kendimi baştan tanıtmam gereken bir noktada...Bu durum ona güvenimi sarsıyor..Doktorumdan lezyon durumuna bakılmasını ben istedim aa bakmadık mı dedi..Şaşkınım üstelik öael muayenesine gidiyorum .MGUS döneminde kemik ağrısı normal mi ve bu durum neyin işareti tecrübelerinizden yararlanmama izin verirseniz sevinirim..Her sıkıntı, hastalık; kolay ve çabuk geçip gitsin ömrünüzden
YanıtlaSilBen MGUS aşamasını bilmiyorum açıkçası ama bu kadar ağrı normal değil diye düşünüyorum. İnsanların MGUS aşamasında olduğu genellikle rastlantısal olarak (kan testlerinde) belirleniyor. Şiddetli ağrı ve kemik erimesi myelomanın işaretleri ama şart da değil. Bunu yapabilecek başka hastalıklar da var.
SilMyeloma'nın kemiklere verdiği hasarlar MR ile kolayca tespit edilebilir. Bildiğim kadarıyla ultrason, yumuşak doku hasarlarını görmek için. Röntgen bile kabaca kemiklerin içinin boşaldığını gösterir, beyaz beyaz görürsünüz. Ama survey yapıldı diyorsunuz. Bunun içinde hangi testler, ölçümler var, bilmiyoruz.
Doktorla ilişkinize gelince: Böyle bir ilişki olamaz. Biz kim haklı, kim haksız karar veremeyiz tabi ki. Fakat siz bu kafa karışıklığı, bilgi ve ilgi eksikliği ile devam etmeseniz iyi olur. Ben özel muayenehanelere değil, üniversite araştırma hastanelerine gitmenizi tavsiye ederim. Çünkü bir çok farklı bölüme gitmeniz gerekebilir ve tüm bilgileriniz aynı veri tabanında toplanır. Hastanedeki tüm doktorlar bilgilerinize erişebilir. Siz de her birine ayrı dert anlatmaktan kurtulursunuz. Bu blogda adı geçen bir çok doktor, hastane var. Telaş etmeyin, önce blogu araştırın, fakat zaman kaybetmeden bir randevu alsanız iyi olur.
Geçmiş olsun.
Merhaba,
SilKemiklerdeki şikayetler mm ile ilişkili olabileceği gibi başka nedenle de ilgili olabilir. Eğer mm ile ilgili ise, mm'in teşhis kriterlerinden biri olan CRAB'ın B'si (Bone - Kemik) tutuyor. Ancak, birine mm teşhisi konması ve aktif tedavi planlanması için sadece CRAB'in B'si yetmiyor. CRAB'lerden biri ve ilavaten başka hastalık göstergeleri de olmalıdır. Detay ekteki dokümanda var :
https://emedicine.medscape.com/article/204369-guidelines
Ümit beye katılıyorum. Mutlaka, ikinci bir doktordan (tercihen üniversite hastanesi) en az aşağıdaki tetkikleri içerecek bir görüş alın.
Kemik iliği aspirasyonu
DNA testi
FISH testi
Tam kan sayımı + Böbrek Fonksiyonları + LDH + B2M
Sedimentasyon + CRP
Serum ve İdrar IFE
Tüm bunlar, çoğu üniversite hastanesinde, mm şüphesinde standart yapılıyor. Sizi paniklemek için yazmıyorum. Ama içiniz rahat olsun ve özellikle FISH sonucu ile MGUS'dan mm'e ilerleme riskinizi öğrenmiş olun.
Saygılarımla
teşekkür ederim.. :)))) dediklerinizi uygulayacağım..Bu blog yani siz doktordan daha çok bana ulaştınız..Allah razı olsun ve hep sağlıklı kalın ..size de dua ediyorum :)))))
SilMerhaba Sevgili Myelom Ailesi ,
YanıtlaSilBen Esra 44 yaşındayım. Daha önce Myelom ilk evre olduğumu yazmıştım. Myelomun teşhis aşamasını sizlerle paylaşmak istiyorum. Belki birilerine bir yardımım dokunur umuduyla, ilk belirtim Eylül ayında çene kemiğinde bir ağrıyla ortaya çıktı. 3 diş doktorundan sonra çene cerrahında uzman olan 4.doktora çenedeki lezyon sebebiyle ameliyat oldum. O bölgedeki lezyon alındı. Patolojiye gitti, sonuç plazma hücrelerine rastlandı, Myelom için tetkik yapılması istendi. Ekim ayında Iga, ıgm, ıgg değerlerim, kan tahlillerim (üre,creatin ,kalsiyum,hemoglobin,mikro albümin,sedimentasyon,crp vb.) normal değerler içinde çıktı. Elektrofarez idrar testi normal, Elektrofarez kan testinde küçük miktarda ıgg bölgesinde para protein tespit edildi. Kemik iliğinde %15 plazma hücresine rastlandı. Fish genetik testi iyi çıktı. Kemik röntgeninde 6-7 bölgede milimetrik lezyonlar görüldü. 1 tanesi kafatası, diğerleri 2 üst kol, 2 omuz, 2 üst bacak bölgeleri. Ocak ayında yapılan tahlillerim yine iyi geldi. Çenede oluşan lezyon sonucu dişimin bir tanesi zarar görmüştü. Operasyon sırasında alınmamıştı. Myelom olduğumu öğrenince bu dişinde alınması gerektiği söylenmişti. Dişin çekilmesi için çene Prof. Randevu aldık. Filmlerimize baktı eski operasyon yapılan yerinde incelemesi gerektiğini söyledi. Operasyon sonucunda, ameliyat olan yer iyileşmemiş, kemik oluşmamış orada lezyon tekrar yenilenmiş büyümüş. Dişimi çekti. Ameliyatımı işinde çok iyi, melek gibi bir çene cerrahı Prof. yaptı. Yoksa katlanamazdım. Çok zor ve ağrılı bir ameliyat geçirdim. Lokal anestezi altında. Allah doktorumdan razı olsun. Lezyon çene kemiğinde bulunan sinirin etrafına yapışmış. Şimdi 2-3 ay gibi çene bölgemin iyileşmesini bekleyeceğiz. Hemotoloji profesörüm çene kemiğim iyileşince, tekrar kan değerlerine bakıp tedaviye karar verecek. Işın tedavisi alabileceğimi söyledi. Işın tükrük bezlerimde sıkıntı yaratabilir diye çok olumlu bakmıyor ama gerekirse yapılacak. Sonrada otolog yapabiliriz dedi. 1.otolog başarılı olmazsa allojenik nakili öneriyor. Bu hastalıkta kesin çözümün o olduğunu söyledi. Çok zor 4 ay geçirdim ama içim umut dolu. Moral bu hastalıkta çok önemli bence. Doğru düzgün yemek bile yiyemiyorum ama içtiğim su, aldığım nefes için her günüme şükür ediyorum. İnşallah güzel günler bizi bekliyordur. Umarım yaşadıklarım birilerine ışık olur ve bu hastalıkta daha temkinli olurlar. Yaşadıklarımızın bir sınav olduğunu ve geçici olduğunu düşünüp rahatlıyorum. Myelom malesef çok yönlü bir hastalıkmış. Yaşadıklarımı paylaşmaya devam edeceğim. Sevgiyle-Sağlıkla kalın.
Zor bir zaman geçirmişsiniz. Halen de sürüyor. Fakat yakında rahatlarsınız. Büyük geçmiş olsun.
SilMerhaba öncelikle tüm myelomla mücadele eden hastalara şifa diliyorum. Biz bu hastalıkla yeni tanıştık. Annemi tıp fakültesinde bir prof.a götürdük. Hemen kemoterapiye başlandı. Fakat yan etkiler 1 saat içinde ortaya çıktı. Bu konuda hiçbir şekilde bilgilendirilmedik. Profun ağzından cımbızla laf alınıyor. birşey olursa acile başvurursunuz denerek yollandık. Bulantılar için bir ilaç bile reçete edilmemiş. Basit bir gribi tedavi eder gibi kemoterapi hastası bu şekilde gönderilirmi? En azından oluşabilecek yan etkiler ve beslenme diyeti konusunda hasta ve yakınlarının bilgilendirilmesi gerekmiyor mu? Benim sormak istediğim bu durum sizlerin de başına geldimi? Acil bir durumda doktoruna ulaşamamak sadece devlet hastanesi ve tıp fakültelerine özgü bir durum mu? Yoksa Özel hastanelerde de durum aynı mı? Tecrübelerinizi paylaşırsanız çok sevinirim.
YanıtlaSilSorularınızdan bloğu hiç okumadığınız anlaşılıyor. Okursanız özellikle bu konularda yakınmalarla dolu sayısız yorum olduğunu, ve aynı zamanda bir çok uyararan - bilgi veren yazı ve yorumların da olduğunu göreceksiniz. Herkes tecrübesini 12 senedir paylaşıyor zaten.
SilBütün hasta kardeşlerim ve yakınlarına merhabalar,
SilDoktorların ilgisizliğinden ben de biraz bahsetmek istiyorum. Blokta daha önce de yazdığım gibi, 15.02.2011 tarihinde VAD tedavisine, Vincristin 0.4mg/günx4, Adriablastina 18mg/günx4, Dexamethason 40 mg (1,4,9,11,17,21) günlerinde uygulandı. İlk kür tedavi sırasında, ağız ve boğaz yara oldu.15 gün hiç bir şey yiyemedim, su dahi içemedim. 10 günde 18 kg. Vermişim. Hocamı aradığımda yurt dışında olduğunu öğrendim. Ders verdiği için telefonuma dahi cevap veremedi. 2 gün süre ile devamlı aradığımda, nihayet telefonla görüşebildim. Onun dikte ettirdiği (Triflucan ve fluknozol ) serum, sabah ve akşam verilerek 10 gün devam etti. Bu arada boğazım ve ağzımın yaraları düzeldi. 40 mg Kortizon dozu 20 mg' a düşürülerek yan etki önlendi. Bu ve buna benzer bir tedaviye başlarken, bunun yan etki yapacağı ve şayet yan etki olursa, bu yan etkinin kaldırılması için yapılacak işlemleri ve alınacak ilaç ve önlemleri bana özel doktorum söylemedi. Hocam yurt dışından gelince hemen muayenesine (eczacı olan kızımla) koştuk. Beni muayene ettikten sonra, ilacı kesti ve tuz yasağını kaldırdı. ( Çok ilginç olduğu için size de yazıyorum.) " Bir Prof. Ve bir Eczacı, az kalsın sizi öldürüyorduk" dedi. Hayretler içinde kaldım. Ölümden dönüp, hayata kavuştum. Bu örnekte de görüldüğü gibi hasta kendi doktoru olup, her konuyu ve şikayetilerini çekinmeden doktoruna sorması gerekiyor. Herkese iyi geceler ve mutlu yarınlardilerim.
Valla... bizim dışarıdan bir şey dememiz zor, yanıltıcı da olabilir. Fakat enfeksiyon riski otolog esnasında her zaman var. Benim otolog olduğum hastane çok temizdi ve bana bakan hemşire (Gül Çakır) ise efsane bir hemşireydi. Onun kadar temiz ve titiz ve becerikli bir hemşire bir daha görmedim. Bu şartları temin etmek de kolay değil. En ufak bir sebepten hastalar kolayca enfeksiyon kapabiliyor. Talihsizlik olmuş.
YanıtlaSilAslında bu şartlar altında hastane değiştirmek ya da eve gitmek daha büyük bir risk. Kesinlikle tavsiye etmem. Olan olmuş bir kere. Anneniz en azından hastanede ve onu tanıyan doktorların elinde. Eninde sonunda enfeksiyonu yenerler diye düşünüyorum. Nakil başarılı olduğuna göre bağışıklık sistemi de ilk sınavına girmiş bulunuyor. Şu anda onu yerinden kıpırdatmak, hele ki şu mevsim şartlarında oda dışına çıkarmak akıllıca olmaz. Sonuçta hastane koridorları da mikrop kaynıyor.
Unutmayın ki otologdan sonra enfeksiyon kapan çok insan var. Bu sürpriz değil.
Tabi sizin de çok temiz ve titiz olmanız gerekiyor. Hastanın yanına giren HER kişi, risk faktörü.
Sonuç: Nakilin riski daha fazla gibi. Fakat karar verecek olan sizlersiniz. Ben çok az bileği ile dışarıdan gazel okuyorum. Benim düşüncelerime dayanarak karar almanız söz konusu olmamalı. Doktorunuzu dikkate almalısınız.
Benimle görüşmek isteyenler mail adreslerini gönderir VE neden görüşmek istediklerini bildirirse, mail ile dönebilirim. İnstagramda tek bir resmim yok, Facebook hesabım da yok. Daha önce de açıkladığım gibi blog vasıtası ile kişisel ilişkiler kurmak istemiyorum. Derneklerin, hayır kurumlarının, beni ticari hesaplarında kullanmak şirketlerin çağrılarına cevap vermiyorum. Ayrıca ben de bir hastayım ve başkalarının dersleri ile boğulmak da istemiyorum. Lütfen anlayışla karşılayın ve beni bıktırmayın.
YanıtlaSilDersleri = dertleri
SilÜmit abiciğim bloğumuz son 2–3 aydır canlandı, hariketlendi.Paylaşımlar arttı.Kötü yöne çekmek isteyenler hep oldu..Aman bizleri bırakmaya kalkmayın gene...
YanıtlaSilYok yav... Buralardayım..
SilMerhaba,
YanıtlaSilOrtada bir blog sitesi var. Blogu, bir adamcağız hem hastalıkla uğraşıp hem de aynı hastalıkla boğuşan insanlara ve yakınlarına destek olsun diye, yıllarca ayakta tutup, aziz kıvamında bir iş yapmış. Evet, Ümit beyden bahsediyorum.
Detayları bilmiyorum. Ama birileri bu siteyi kötü kullanmak ve Ümit beyi taciz etmek için uğraşıyorsa yazıklar olsun.
Ümit bey, siteye 1-2 google banner'i koysa, biz siteye girdikçe tıklasak ve ay sonu Ümit beye en azından bir Science dergisini alacak kadar katkı sağlasak olmaz mıydı? Ama Ümit bey, bu kadar ufak birşeyi dahi, bir taraflara çekilir diye istememiş yıllarca. Kendisine biraz saygı göstermeli, emeğine, zamanına değer verilmeli.
Bu siteyi aktif hastalığı olmamasına rağmen, her allahın günü milletin dertlerini okuyup, kim 12 sene ayakta tutar allahaşkına, sorarım sizlere? O nedenle daha hassas davranmak erdemlice olur.
Saygılarımla,
Bu güzel yazınız için teşekkür ederim. Durumu açıklığa kavuşturmak iyi olur diye düşündüm.
SilAslında, fazla taciz eden yok. Şimdiye kadar sadece bir kadın, Ahmet beye ve bana hakaret etti. Üstelik Ahmet bey ona yardımcı olmaya çalışıyordu. Sonra da utandı, yorumlarını sildi. İkimizin de şevkimizin kırıldığı bir dönem oldu.
Ha.. şöyle bir olay oldu. Blog'u kopyaladılar!. Blog'un eski adı myelomadeneyimi.blogspot.com 'du. Bir gün bir baktım, benim blog (aynısı) myelomadeneyimi.blogspot.de (Almanya uzantılı) olarak çalışıyor. Yalnız üye olmanızı istiyor ve bazı bilgiler istiyor. Defalarca Google'a yazdım. Hiç bir şey yapmadılar. Sonra blogun adını değiştirdim, uyarı başlıkları koydum..falan. Bu arada okurların yarısı gitti. Sonra baktım yok olmuş. O da canımı bayağı sıkmıştı.
Onun dışında, benle şahsi ilişki kurmak isteyenler oluyor. Onları da münasip bir dille reddediyorum. Takdir edersiniz ki, kimseye özel hizmet verecek halim yok. Zaten, artık güncel bilgilerim de pek yok. En eski ilacı kullanıyorum. Geçirdiğim tedavileri bile eski yazılara bakıp, hatırlıyorum. Hafızam çok zayıftır (epilepsi de bir kısmını aldı götürdü) . Yani pek anlatacak şeyim kalmadı.
Bazı kişiler ve dernekler, kendi amaçları için ara sıra yokluyorlar. Bunlara sıcak bakmıyorum. Çünkü maalesef memleketimizde ciddi bir ahlak aşınması var. Hepsinin altında ticari hesaplar olduğunu seziyorum, o nedenle alet olmak istemiyorum. Belki de bana öyle geliyordur, ama çok temkinli yaklaşmakta kararlıyım.
Hindistan'dan falan ilaç getirip satanlar blogu takip ediyor ya da kullanmak istiyorlar. Bunların yorumlarını yayınlamıyorum. Çünkü ne sattıkları belli değil. Allah korusun, birinin başına bir şey gelse, yasal sonuçları bir yana, vebali var.
Bir de özellikle Hindistan dan gelen -böbrek alıyoruz, karaciğer satıyoruz- gibi abuk subuk yorumlar var. Bazen, bir kaç gün ardı ardına sökün ediyor. Bunların bazıları Google Translate ile (yarım yamalak) Türkçe'ye de çevrilmiş oluyor. Bunları da tabi ki yayınlamıyorum.
Borcunuzu biz ödeyelim, krediye mi ihtiyacınız var?... Yorumlarını da ayıklıyorum. Hiç yılmıyorlar.
Bazıları ısrarla yakınlarının vefat ettiğini haber veriyordu. Neyse ki kesildi. Sanıyorum, bunda tedavilerin güçlenmesinin de payı var.
Tabi, tüm yazılanları okumak, ayıklamak, bazılarına cevap yazmak beni yoruyor. Yıllar geçti ama alışamadım, bazı yorumlara gerçekten çok üzülüyorum. Beni derinde etkileyenler oluyor. Bazen kendimi cehennemin bekçisi gibi hissediyorum. Benim için iyi değil aslında. Sanırım bir doktor, başlarda hastalığınızı çok sahipleniyorsunuz, bırakın diye yazmıştı. Bir tür psikolojik bağımlılık + nemalanma ima etmişti. Bu yaklaşım canımı bayağı bir sıktı aslında ve sık sık -doğru mu acaba- diye düşünmeme neden oldu.
Dayanamayıp iki kere kapattım blogu... Ama öfkem geçince açtım. Blog sadece benim değil ki artık. Yüzlerce insanın katkısı var. Ben sadece buranın bekçisiyim. Ortalığı süpürüp, temiz tutmaya çalışıyorum. Yazmasam bile, açık kalmalı diye düşünüyorum.
Evet, insanlar çok az katkıda bulunuyor. Ama teşekkür edenler de var. O bana yetiyor. En çok zor durumdaki birine diğer hastalardan destek geldiğinde memnun oluyorum. Başka bir şey beklemiyorum. Ne isim yapmak, ne puan toplamak, ne ayrıcalık kapmak, ne de gelir elde etmek istemiyorum. Sosyal olmak da istemiyorum. Tek istediğim sakin, mütevazi bir hayat.
Öff... Çok uzattım yine. İşte böyle.
Değerli Ümit Bey kardeşim,
SilSizin emek ve çabalrınızla blok ayakta kalıyor, herkese yardımcı olmaya çalışıyorsunuz. Yalnız sizi çok yoruyoruz. Geçmişte faydalı olmaya çalıştığımız bazı hasta sahipleri, günahsız yere tenkid ve kırıcı yorumlarına maruz kalıyoruz. Sizinde bahsettiğiniz gibi bana Gereksiz ve tenkitte bulunan bir hasta sahibi sonradan yazısını sildi ve benden özür diledi. Ama kıymeti yok. Bu olaydan sonra 2 ay bloğa hiç yazı yazmak içimden gelmedi. Ancak diğer hasta kardeşlerimin bir günahı yok onlaa yardımım dokunur diye yazmadan duramadım
Siz de tüm hasta kardeşlerimizin yazılarını inceleyip yardımcı olmaya çalışıyorsunuz.Allah razı olsun. Allah hepimize şifelar versin. Bu yaptıklarınızı bir menfaat karşılığında yapmıyorsunuz. Bloğu okuyanlar da lütfen sadece dertlerini dile getirmesin. Biraz da Mehmet Akyol gibi hasta kardeşlerimize yararlı olan bilgileri dile getirsinler. Tekrar sonsuz teşekkürler.
Merhaba Ümit bey,
SilSizi çok iyi anlıyorum. Yazdıklarınız da son derece haklısınız. Burada yaptığınız iş gerçekten zor ama, bir o kadar da kutsal bir iş.
Burada kötülük yapan (kötü söz yazan, spam, reklam vs araçlar ile maddi beklenti peşinde koşan) aslında kendine kötülük yapar.
Doktorunuzun söylediği bu dertlerin içinde kalıyor olma kısmı doğru gibi. Keşke siteye bu hastalık ile ilgili olmayan bir kişi adminlik etse de, siz de biraz huzur bulabilseniz. Ama sanırım böyle birşey ülkemiz şartlarında zor şimdilik. Ancak şu da var tabi; Eğer 12 yıldır bu hastalığı kapı dışında tutmayı başardıysanız, bu başarının nedenlerinden bir tanesi de, buradan insanların size gönderdiği sevgi ve minnet duygusu olmalı.
Umarım herşey gönlünüzce olur, uzun ve mutlu bir hayat sürersiniz.
Saygılarımla,
Merhabalar forum 2 deş aralık 2017 sonlarında blokla tanıştığımda belirttiğimi tekrarlamak isterim.Eşime 14 12 de 2017 de de MM tanısı konduğunda .tarifi imkansız acılar ve ümitsizlikler içinde idim.Blokdaki tanışma yazıları ve yalnız ve çaresizken her acıma içten gelen cevaplar ve denenmişliklerin aktarımı,doğrulmamı ve gerçeğimi zi.yapıcı şekilde kabullenmemi sağladı.Bu bakımdan Ümit beye ve tüm diğer emek veren paylaşan herkese çok çok teşekkür ederim.Saygı VE sevgilerimle...
SilMerhaba ,öncellikle herkese sağlıklı ve mutlu günler diliyorum.Ekim 2017 de uzun süren soğuk algınlığı ve göğüs ağrısı ile cıktığım tedavi yolunun sonunun da kucağımda mm ile kalakaldım....46 yasında kendime ait bir iş yerim vardı ev halkının yoğun baskıları sonucu kapattım.Ve kendi kendime dedim ki bu hastalığın benden alacağı en fazla bu olur....26 ekim 2017 de ilk ilacımı aldım ,tedavim acıbadem altunizade hastahanesinde devam ediyor ,doktorlarım SİRET RATİP ve EBRU KIZILKILIÇ 4 kür kemoterapi tamamlandı bu ay içinde huçre toplaması yapılacak mart gibi de nakil olacak inşallah ...Umarım herşey herkes için yolunda gider ve sağlıklı huzurlu güzel günler yasarız .Bu arada damardan aldığım ilacın adı ENDOXAN dı,VELCADE karından iğne olarak aldım birde kortizonlar var tabii,cok fazla bulantım olmadı ama cok fazla halsizlik yaptı bu süreler içinde gerek bu blog gerekse birkac mm topluluğu gercekten çok işime yaradı bu sebeble bu işe vesile olan herkese teşekkür ederim .
YanıtlaSilHerkse iyi günler. Emre bey, Kök hücre nakil öncesi çok ağır kemotrapi uygulanarak vücut nakile hazırlanıyor. Dolayısı ile bağışıklık sistemi de düşmüş oluyor. Benim yatığım hastahane çok hijyen ve korumalı idi. Pencereler ve kapılar kilitli benim hastahane içinde kapı dışına çıkışımama 15 gün sonra izin verildi. Nakili yapan hocam dahi gerekli önlemleri almadan odamda beni kontrole gelmiyordu. Tüm çalışanlar ve refaketcilm azemi temizlik ve hijyene harfiyen uyuyorlardı. Nakilin 10. Gününde eşimde hafif öksürük başladı. Bunu gören hocam hemen refaketcinin değişmesini istedi. O günden sonra oğlum refakatçi olarak yanımda kaldı.
YanıtlaSilBukadar dikkat etmemize rağmen, bende hafif öksürük ve hırıltı başladı. İlgililer ağız maskesi ile oksijen ve nefes açıcı ilaç verdiler. Aynı hastahanenin kulak burun servisi hocasına muayene ettirilip, (4 gün) serum şeklinde antibiyotik verildi. Sürekli ateşim ölçüldü günde3 defa kan tahlili kontrol edildi. Doktorumun harfien isteklerini yaptım. Bir hafta içinde enfeksiyonu atlattım. Nakilden sonra 15 günde taburcu oldum. O yüzden de sabırla ilaçlara devam edip doktorlarımıza inanıp onların dediklerine uymamız gerekli. Nakilden 3 yıl sonra bir nikah töreninde çok ağır grip olup, hastalığım nüks ederek ilaç kullanımına başlandı. 38 aydır iaç kullanımına devam ediyorum. Hamd olsun iyiyim. Hastalık kontrol altına alınıp enfeksiyon girişimi önlendi. O yüzden nakilden sonra da çok dikkatli olmak gerekiyor. Allah tüm hasta kardeşlrime şifalar versin.
Merhaba,
YanıtlaSilSize dün yayınlanan bir makale üzerinden CAR t-cell terapi hakkında güncel bilgiler vereyim. Sıkmadan ve uzun uzun yazmadan.
- CAR T-cell terapi şu an yanlızca klinik araştırma kapmasamında daha önce en az ortalama 7 kez tedavi almış, hastalığı nüks etmiş ve/veya artık mevcut tedavilere cevap vermeyen hastalara uygulanıyor Dünya'da.
- Bu terapilerden FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylanmış olan bb2121'i ile:
1) Tedavi sonrası geçen 15 aylık süreçte tam yanıt oranı %27'den %56'a yükselmiş.
2) Yine bb2121 ile hastaların %81'i 6 aydır herhangi bir hastalık belirtisi göstermemiş durumda.
3) Aynı hastaları mevcutta onay almış ve kullanılan ilaçlar ile yeniden tedavi etselerdi. Yanıt oranının %56 yerine, %20, tedaviden hastalık belirtisi gösterilmesi için geçen sürenin ise 6 aydan, 4 aya düşeceği belirtilmiş.
4) %56 tam yanıt ve 6 süresi halen ortalamayı bulmamış olup, düzelme yönünde ilerlemektedir.
5) bb2121 ile yeni bir 100 kişilik deneysel tedavi başlıyor. Ve umut ediyorlar ki, bu tedavi sonucunda bb2121'i ilaç pazarına girmiş olacak.
- Ayrıca, CAR t-cell terapi üzerinde çalışılmaya (ince ayarlar) devam ediliyor. Şu an doz ayarlaması ve CAR t-hücrelerini enjekte etmeden önce uygulanan kondisyonlanma tedavisi için en uygun ilacın seçimleri deneniyor. (Şu an bunu fludarabine ve cyclophosphamide - Endoxan ile yapmaktalarmış)
- Mevcutta hiç bir şansı kalmamış, 3-6 ay yaşam süresi ön görülen tedavilere dirençli hastalardan oluşan tedavi grubu, tedavi sonrası şu an 12 aydır hayatta.
Yukarıda yazdıklarımın kaynağı 28 Ocak 2018 tarihli ve şu linkte :
http://www.onclive.com/web-exclusives/car-tcell-therapy-shows-promise-in-relapsedrefractory-myeloma?p=2
Ayrıca son olarak ben kendi yorumumu ekleyim. Bu kadar zamandır okuduklarımdan çıkardığım neticeye göre :
Bu terapi otolog kök hücre naklinin yerine alacak. Ama bu hemen olmayacak. Zor durumda olan hastalara yurtdışında, tedaviler yaygın olarak bir yıl içinde başlayacak gibi duruyor. Türkiye'de ise bu süre, çalışmaları yürüten Prof. Dr. Ercüment Ovalı göre yine zor durumda olan hastalar için 2 yıl içinde olacak.
Tüm süreçlerin tamamlanıp, ilk kez teşhis konan hastalarda bu tedavinin Türkiye'de uygulanması sanırım 3 yılı bulacak gibi.
Saygılarımla,
Sayın Mehmet bey, emekleriniz ve çabalarınız için çok teşekkürler. Linkten aldığınız bilgiler ve sizin yorumunuzdan anladığım kadarı ile, CAR t- cell terapisi, şu anda , 7-8 tedavi almış mevcutta hiç şası kalmamış tedavilere dirençli hastalara, kliniklerde uygulandığı belirtiliyor. CAR t-,cell teravisi çok riskli ve tehlikelimi ki yaşam süresi azalan ve ümit kesilen hastalar seçiliyor?
SilFDA (Amerikan Gıda Dairsinin) bb 2121 in onaylanması ne demek? Ancak yukarıda belirtilen ümitsiz hasta gruplarını demek. İnşallah belirttiğiniz gibi 2 yıl içinde yurdumuz da da bu uygulamaya izin verilip ağır hastalara uygulanır.
Başta size ve bu çalışmaları yürüten Sn. Prof.Dr. Etcüment Ovalıya çok teşekkürler. İnşallah iyi haberleri tarafınızdan almaya devam ederiz. Sağ olun var olun.
Sayın Engin Bey ve Mehmet aBeyin Dikkatine: Yukarıdaki yarumumun bazı yerlerindeki hataları düzeltiyorum: siz her şeyi mükemmel açıklamişsınız. Yalnız benim yaşıma bağışlayın (yaş 74) ,Bu tedavi şu anda herkese uygulanmıyor anladığım kadarıyla, 7-8 tedavi alan, hastalıkları nüks eden ve tedavilere cevap vermeyen hastalara uygulandığı belirtilmekedir. Herhalde ileride nüks etmeyen hastalıklara da uygulanaır inşallah.
SilBen 8 senelik M. Myelom hastasıyım. Kök hücre naklinden önce yapılması gereken kemoterapi tedviler yapılıp, hastalık tahlilleri normale gelmiş ve 2011 mart ayında hücre nakli sorunsuz gerçekleşmiş.Ancak 3 Yıl sonra vücut (kalabalığa girdiğim için) enteksiyon kapıp hasyalık nüks etmişti. Bu yüzden Revlimit tedavisine başlıyarak hastalık durdurulmuş, vücuda dağılım ve toplanma önlenmiştir. Şimdi çok iyiyim. 38 kür ilaç tedavisi devam ediyor. Yalnız bşlangıçta kandeğerlerim bozulmuş, Buda ilaç dozu ayaarlanarak normale getirilmiştir.Şu anda 10mg. 21x1 Revlimid ve haftada 1 10 mg. Kortizon alıyorum. Çok önemli olmazsa da kortizon yan etkileri Şunlar:
1- kortizon aldığım 2 gece uyuyamıyorum. Bunun için Atarax 25mg. Uyku hapı kullanıyorum.
2-İlk gün yüzümde sararma, ikinci gün yüzde kızarma, göz çevresinde şişlik oluyo.
3- Ayak ve ellerde 2 gün kramklar oluşuyor.
4-kısa sürelle hıçkırık oluşuyor. Bunlar basit yan etkiler önemli olmadığı için yazılarımda belirtmedim. Anck hasta kardeşlerim bu yan etkiler oluşursa sakın telaşlanmasınlar. Önemli olan ilacın hastalığımıza faydalı olması.
Gerek kullanılan ilaçlar ve yan etkileri her hastada farklı etki yapmaktadır. Doktorunuza danışmadan kendi başınızanlütfen hiç bir ilaç ve tedavi uygulamayınız. Herese şifalar diliyorum.
Merhaba Ahmet bey,
SilTeşekkür ederim yorumlarınız için. Sağlığınızın yerinde olması sevindiri bir haber. Özetle CAR T-cell şu an halen ayar aşamasında olduğundan sadece başka seçeneği kalmayan hastalarda uygulanıyormuş. Ancak bilim insanlarının hedefi bunu bir an önce ilk teşhisi almış hastalarda uygulamak. Ayrıca, bilakis bu tedavinin yan etkileri göreceli olarak çok azmış. Tedaviye bağlı herhangi bir ölüm gerçekleşmemiş şu ana kadar yazıda belirtildiği üzere.
Bu terapiye mucize demeleri, insanın kendi hücreleri ile kendini tedavi edebilir hale gelmesinden kaynaklanıyor ve işin en ilginç tarafı, terapi uygulanan hastalarda aylar geçmesine rağmen iyileşmenin halen devam edebilir olmasıymış.
Netice ile, doktorlar ve bilim insanları bu terapiden çok umutlular. Aktif hastalığı olan hastaların bu terapiyi Türkiye'de alabilmesi için sanırım en az 2 yıl beklemeleri gerekecek. Çalışmalar yavaş ama emin adımlar ile ilerliyor, zaman ise çabuk geçiyor. Sabır gerekecek.
Size sağlıklı, uzun ve mutlu bir hayat dilerim.
Saygılarımla,
Merhabalar... 4 yıldır bu bloğu takip ediyorum ve annemde 4 yıldır myeloma ile savaşıyor bugün yaşadıklarımızı yazmak istedim.
YanıtlaSil2013 aralık ayında kalça kemiğinde plazmasitom teşhisiyle hastalıkla savaşımız başladı otolog nakil uygulanacak hastalarda indiksiyon tedavisi öncesinde mobilizasyonun yani hücre toplamanın zorlaşacağı için radyoterapi doktorumuz tarafından verilmedi.
Hastalık teşhisinde tek plazmasitom sadece kalça kemiğinde vardı igg 6000 civarlarındaydı ve kemik iliği biopsisinde plazma hücre sayısı %5 in altında çıkmıştı yani kemik iliğinde myeloma yoktu.
kemik iliğinde hastalık görülmemesine rağmen myelom gibi tedavi yapılacağı bildirildi ve 4 kür vad tedavisi uygulandı annem teşhiste kalça kemiğindeki plazmasitom yüzünden koltuk değnekleriyle yürür haldeydi.
Henüz teşhiş almamışken yani plazmasitomu görmeden önce fizik tedavi birimi ayakta bazı sinirlerin bası gördüğünü söyledi ve ben o günü hiç unutmuyorum eczaneden 5 liraya krem almıştım ağrısını geçirmesi için, tabiki hiçbir işe yaramamıştı..
4 kür vad tedavisi aldıktan sonra Bursa onkoloji hastanesinden nakil için Gebze Anadolu sağlık merkeziyle görüştük ve hocamız 2 kür velcade tedavisinden sonra nakilimizi yapacağını söyledi ve velcade aldıktan sonra 1. nakilimiz yapıldı ve 100. gün sonunda hocamız ikinci nakilide isterseniz yapabiliriz demişti. Benim bu hastalık sürecindeki tek pişmanlığım 2.otolog nakildir ancak dahada kızmış olduğum şey doktorumuz bu kararı bize bırakmıştı bizde yapalım dedik ancak sonradan pişman olduk çünkü çok erken yapılmıştı annemin durumu ve tahlilleri süperdi
ikinci nakilden sonra 1 sene ilaçsız ve hastalıksız geçti. 1 sene sonra yine kalçadaki plazmasitom nüks etti ve önce kalçaya radyoterapi tedavisi yapıldı ve ağrılar hafifledi.
Radyoterapiden sonra yine 4 kür velcade tedavisiyle birlikte revlimid ilacı eklendi.
Ağrılar hafifleyince sadece revlimid 5 mg ile bu güne kadar devam ettik.
2017 eylül ayında sol çene kemiğinde ağrı başladı ve diş hekimleri abse var deyip birşey göremediler.
Takip edildiğimiz hastanede çekilen tüm vücut emarında çene kemiğinde plazmasitom olduğu görüldü.
Plazmasitom görüldü dedim çünkü plazmasitom olduğunu doğrulatmak için tam 3 ay biopsi için doktor aradık ve Uludağ Üniversitesinde plazmasitom teşhisi kondu.
3 ay sürede plazmasitom çok çabuk büyüdü ancak radyoterapiye çok duyarlı olduğundan 25 günlük terapiyle normal çene sınırlarına yaklaşıldı.
Annem 25 günün sonlarına doğru omuzunda ağrı hissetmeye başladı ve bu sefer omurgada plazmasitom oluşumu vardı yine omurgayada 10 günlük bir radyoterapi uygulandı.
Radyoterapi bittikten 12 gün sonra kontrolde çekilen tüm vücut emarında kaburgalarda da plazmasitomların olduğu görüldü.
Doktorumuz bugün itibariyle hastalığın kemiklerde yayılım gösterdiği ve ilaç değişikliği ile birlikte alojenik nakil planı yapmamız gerektiğini söyledi.
Otolog nakilden sonra allojenik nakil için akrabalardan uyumlu donör taraması yapılmıştı ancak uyumlu donör çıkmamıştı.
Türkkök ile bir tane uyumlu donör bulunduğunu öğrendik ancak ilaçlarla yanıt alındığı için doktorumuz şimdilik allojeniğe gerek olmadığını söylemişti
Bugün itibariyle yani lacımız carfilzomib oldu.
2 kür tedaviden sonra emar çekilip 2 kür daha alınacak ve alojenik sürecimiz başlayacak...
Çok sıkıntılı bir süreç hem hasta için hemde hasta yakınları için...
Ben Revlimid ilacının plazmasitomları arttırdığını düşünüyorum
Yaşadığımız süreçlerle ilgili bilgi paylaşımı yapmak isteyen bana ulaşabilir.
Sağlıcakla kalın...
İbrahim Gündoğan 05415104223
Merhaba İbrahim bey,
SilBenim doktorumda 2. nakil (tandem) yapacaktı ama bırakın 2'yi beni 1'e bile zor ikna etti. İyi bir İngilizceniz varsa ve biraz tıbbi bilginiz varsa bloodjournal vb. siteleri okuduğunuzda bu hastalığın ne kadar kişiye özel olduğunu anlıyor ve size standart protokol uygulamak isteyen doktorunuza itiraz edebiliyorsunuz. Tabi itiraz ettiğiniz doktorun da buna uyumlu olması, sizin sorgulamanız sonucunda daha kişisel bir yaklaşıma geçmesi gerekiyor. Ancak bunu yapabilen çok az doktor var ülkemizde.
Nakil bu hastalıkta şu an için en uzun remisyonu hatta bazı durumlarda yeni nesil ilaçlar ile hazırlanan hastalarda %20'a yakın kalıcı remisyon sağlıyor. Nakil önemli ama bazen hiç nakil işlemi uygulamadan sadece yeni nesil ilaçlar ile durumlarını yıllardır koruyan hastalar olduğunu öğreniyorsunuz. Bu hastalar genelde kişiselleştirilmiş tedavi alabilen Amerika'lı hastalar.
Ve son olarak şunu da paylaşmak isterim ki; Bu hastalıkta durumu uygun olupta az ilaç kullanan yada ilaçlara bir süre ara veren hastaların durumları kesinlikle daha iyi.
Plazmasitomlar bu hastalıkta nadir görülüyor, o nedenle sizin durumunuzu bir kat daha özel yapıyor. 2. bir doktor görüşü aldınız bilmiyorum ama, mümkünse 2., hatta 3. doktor görüşü alın derim.
Saygılarımla
Tekrar merhaba,
SilKendi yazdığım şeyi yayınlanıp okuyunca fark ettim ki, öyle çok bilmiş edası ile yazmışım. : ( Asla öyle bir amacım olmadı. Yanlış bir algı yarattıysam kusura bakmayın. Benim kısaca söylemek istediğim hastalığın çok kişisel olduğu ve birden fazla doktor görüşü gerektirdiğidir. Siz zaten 4 senedir işin içindeyseniz bunları zaten biliyorsunuzdur. Ayrıca ben sizin hastanızın genetik durumunu bilmiyorum. Eğer riskli hasta ise veya yaşca ileri ise tandem nakili doktorlar önerebiliyor. Böyle tecrübeli hasta olunca sanki doktormuş gibi bilmiş edasında yazılıyor, lütfen yanlış anlaşılmasın, yazdıklarım tecrübelerimdir. Saygılarımla,
Bu yorum yazar tarafından silindi.
Silİbrahim hocam annenizle ilgili anlattiklariniz aynen bizde yasiyoruz. Benim de annem 4 yıldir mücadele ediyor. Ve revlimide artık faydda etmiyor. Carfilzomib aldi bir ay ve sonrasinda çok kötü oldu. Trombositi 30`un altında. Annenizin durumu nasil carfilzomib işe yariyor mu
SilBu yorum yazar tarafından silindi.
SilMehmet bey;
YanıtlaSilBuradaki hasta veya hasta yakınlarının hangisi bir doktora tavsiye veya fikir verebilir ki, evet çok doktorla görüştüm ancak verebilecekleri veya tavsiye edebilecekleri ilaçlar sınırlı o yüzden doktorlarımıza güvenmekten başka çaremiz yok diye düşünüyorum
Merhaba,
SilEvet yanlış anlaşılmalara müsait yazımı başka bir yazı ile açmaya çalışsam da, açamamışım demek ki. Ben, kimse gidip doktoruna tavsiye, fikir versin demek istemedim.
Yazmak istediğim çok şey var, ama yanlış anlaşılmaktan korktuğum için yazmak istemem.
Burada bulunan herkes için, gerek hasta yakını, gerek kendisi, herşeyin en güzeli olsun. En iyi doktorlar ile karşılaşıp, en iyi tedavileri alalım. Tüm herkese uzun ve mutlu bir hayat dilerim. Ve bu hayatın sonunda, belki de yaşamda ki yeğane tam adil şey olan ölüm; Hepimiz için hazır olduğumuz zamananda, ve en güzel şekli ile olsun.
Saygılarımla,
Mehmet Bey;
SilSiz tabiki gidip doktorlarınıza bir tavsiye verin demediniz, benim anlatmak istediğim şey doktorumuzun vermiş olduğu tedaviyi istemeyip başka bir tedavi istiyorum demek çok büyük bir risk sonrasında bunun sonuçlarına katlanmak gerekir yanlış anlaşıldıysam kusura bakmayın lütfen..
Saygılarımla
Merhaba İbrahim bey,
SilEfendim kusur gibi birşey yok. Rica ederim rahat olunuz. Hepimiz burada bu illeti nasıl daha kolay atlatırızın derdindeyiz. Hepimiz için en güzeli olur inşallah. Saygılarımla,
İyi akşamlar..Babam aldığı kemoterapi sonrası zatürre oldu ve bağısuklık sistemi çöktü..syan yoğun bakımda .Daha önce bu süreclerden gecen varmı ? İnsallah atalatabilr mi ?
YanıtlaSilZatürrenin adı bu blogda çok geçer. Ben de yakalandım, bir çok hasta da yakalanıyor. Eninde sonunda toparlarlar ama sıkı hırpalar. Arama kutusuna zatürre yazıp aratırsanız, ilgili yazıları bulursunuz. Forum sayfalarında yorumları Ctrl + F (find) ile aratabilirsiniz. Geçmiş olsun.
SilMerhabalar
YanıtlaSil65 yaşındaki eşimle ilgili M.M. 12.12.2017 de konduktan sonraki aktarımlarıma ,kaldığım yerden devam ediyorum..Tedavisi İst Çapa Tıp Fakültesi Hematoloji bölümünde devam ediyor.Sağ kasık pubis denilen yerde kırık vardı.1.evre denilmişti.05.01.2018 de PET çekildi.Pet raporunda pubis kırığına ilaveten omurgalarda L4 ve L5 te çökme kırığı oldugu belirtilmıişti .Eşimin belinde çok ağrı vardı ve yürüteçle ancak yürüyebiliyordu.
10 seans kemoterapi uygulandı.Epikriz rapurunda 30 g/10 FR uygulandı diyor.Kemoterapi sonucu ağrılarında belirgin azalma oldu.Kırıklar için Çapa ortepedi dr ların dan bir prf Önder Kılıçoğlu na ,gönderildik.hastamızın M.M. hastası olduğunu ancak kırıkların MYELOMADAN DEĞİL,osteropoz vb gibi kemik zayıflığndan olduğunu ve fikri alınsa radyoterapiye gerek olmadığını söylerdimm diye beyanı ve tanısı oldu.oysa radyoloji ortepediye olur için göndermiş,prf un yoklugunda Doçent olur diye imza atmıştı.sonuçta kırıklarımızın herhangi bir ortepedik müdahale gerekmeden kendiliğinden kaynayacağını söylediler.Her geçen gün kırık ağrıları azalıyor.Ama halen yürüteçle yürüyor ve yatakta dönme hareketlerinde zorlanıyor.çorabını vb destekle giyiyor.2.kattayız ve asansör yok .Ortepedi drumuz kasık kırığını kollıyarak merdiven inme ve binmenin kaslarr açısından faydalıbolduğunu söyledi.
6 kür planlanan kemoterapinin 3.kürünün 2.seansını tamamladık.bir kürü 4 seans yapıyorlar.haftada 2 seans oluyor.kürler arası 7 veya 10 gün dinlenme bırakılıyor.
Devam edeceğim.
Carfilzomib kullanan var mi varsa durum ile ilgili bilgilendirme yapabilir mi
YanıtlaSilAnneme 2014 yilinda mm tanisi konuldu sonrasında kök hücre nakli oldu. Bir yol boyunca sadece takip edildi. Sonrasinda ise revlimide başlandı. 1 yil boyunca 10 mg revlimid. Sonrasında 7 ay 15 mg ve hastalik iyice nüksedincede 25 mg revlimid baslandi. Fakat 25 mg mi sadece bir kür aldı ve sonrasinda kan değerleri düstü neredeyse yürüyemedi. Ve revlimid devri annem için artık bitti. Şimdi carfilzomib aldi sadece bir ay. Ve sonrasında çok kötü oldu iki kez hastanede yatti sürekli kan ve trombosit veriliyor. Trombosit değerı 30 altinda. Ve doktoru arttık carfilzomib vermeye bilirim diyor. Sizce bundan sonra ne olacak. Ne yapmamiz gerekiyor. Annemin durumu iyi değil
YanıtlaSilBen bu ilacı bilmiyorum, dolayısıyla bir yorum yapamam. Fakat sıklıkla gördüğüm şu: Beslenmenin ve moralin ne kadar önemli olduğu gözardı ediliyor. Bence bundan sonra yapacağınız en iyi şey (tedavisi devam ederken) beslenmesini 2017-Ekim ayında yazdığım yazıyı dikkatle okuyarak baştan sona gözden geçirmek ve yeniden düzenlemek. Paça çorbası ile başlayın derim. (Paça çorbasının nasıl yapılacağını anlatan bir yazı yazmayı da planlıyorum).
SilGeçmiş olsun.
Özellikle sizin için, oturup çorba tarifi yazdım. Sorunu küçümsediğimi düşünebilirsiniz, hayır küçümsemiyorum. Beslenmenizi düzelterek bu işin içinden çıkabileceğinizi düşünüyorum. Kolay gelsin.
SilTarifi okumak için Anasayfa linkine tıklayın. (Son yazı).
SilAllah razı olsun ümit hocam. Çok sağolun tüm hastalara şifa diliyorum
YanıtlaSilMerhabalar
YanıtlaSil12.02.2018 deki paylaşımlarımın devamıdır.
4 haftadır süren ve halen devam eden hemoroid kanamamız var.Genel cerrahinin verdiği ilaçları kullandık .Şikayetlerimiz geçmedi.Bu yüzden bir ünite kan verdiler.Kanamayı önlemek için ameliyat gerektiğini,fakat MM hastası olduğumuz için uygun görmediler.İlaçlı tedaviye devam ediyorlar.5 gün sonra kontrola gideceğiz.
9 gün süren 38-39 dereceyi bulan yüksek ateşli bir dönem geçirdik.Antibiyotiklere rağmen geçmeyince enfeksiyon bölümüne gönderdiler.Toraks bt ve akciğer röntgeni çektirdiler.Belirleyici bir şey görülmediğini söylediler.
Daha önce görülen ve azalan ayak bilekleri ve bacaklardaki şişmeler tekrar başladı ve buna ilaveten idrar yaparken yanma ve sık sık idrara çıkma isteği oluşmağa başladı.fakat idrar yapma isteği oluşunca idrar yapmak için gidildiğinde ancak çok az bir miktar idrar çıkıyor.Yani sanki aldığı sıvıdan daha az idrar çıkıyor gibi gözlemimiz var .Yeteri kadar su içmeğe çalışıyor.Bu şikayetleri ile birlikte tuvalete koştururken,idrar kaçırma durumları oluşmağa başladı.Bizi nefroloji bölümüne yönlendirdiler.İdrar numunesi verdik.Tam idrar tahlili.ve adını şimdi söyliyemediğim bir tahlil istediler.Sonuçları bekliyoruz.
Bu arada 6 kür olarak planlanan kemoterapimizin 3. cü kürü bitti.2 marta kadar ara verildi
Merhabalar,
YanıtlaSilyaşadıklarımız ,aynı sıkıntıları çeken hastalarımıza bilgi aktarımı olabir diye her sıkıntımızı ayrıntılı anlatmağa çalıştım .Şimdide sizlerle sevindirici gelişmeleri paylaşmak istedim.
MM TANISI KONULDUĞU 15 12.2017 de ki kan tahlillerinde referans değerleri 700 ile 1600 olan Ig G 2088
çıkmıştı.09.02 2018 de yaılan kan tahlilinde Ig G 816 çıktı.Meliha Nalçacı hocamızın,bunun tedaviye cevap verildiği şeklinde yorumlandığını söylemesi bizleri çok mutlu etti.
Ayrıca omurgadaki çökme kırıkları ve pubisteki kırıkların ağrısı giderek azalıyor.yürüme ve yatakta dönme sıkıntılarımız halen devam ediyor.Ama gidişat olumlu yönde.Şöyleki daha önce acılar içinde adım atamıyorduk.Tuvalete tekerlekli büro sandalyesi ile gidebiliyorduk.Sonra yürüteç veya koltuk değnekleri ile gitmeğe başladık. Şimdi ise değneksiz eşim ev içinde küçük adımlarla yürüyebiliyor bizler gibi olmasa dahi.
Genel anlamda umutluyuz.Herkese selam ve sevgilerimizi sunuyor.umutlu günler diliyoruz.
Çok güzel haberler bunlar... Daha da iyi olur inşallah. Geçmiş olsun.
SilSayın Ümit bey,sevincimize ortak olmanız ve içten temennileriniz için çok teşekkürler ederiz.Sağolun
SilBu blog un 15 12.DEKİ İLK MM tanısı komduğundaki sersemleşmiş ve umutsuzlık hallerimi bir hasta yakını olarak aşmamamın en büyük yardımcısı olduğunu bir kez daha belirtmek isterim.Emek veren paylaşımda bulunan herkese şükranlarımı tekrar sunarım.İyi günler dileğiyle
Merhaba,
SilGüzel haberleriniz bizleri sevindirdi. :) Hep böyle devam edecek diye düşünelim. Sadece bu değil tüm hayatta insanın tek ihtiyacı olan şey; Olumlu düşünce, sevgi ve moral. Saygılarımla,
Merhaba,
Sil2 gün önce 6 aylık rutin kontroldeydim. Size söz verdiğim konuyu doktoruma danıştım. Zatürre ve grip aşısı konusu.
Zatürre aşısı : Bizim bebeklik zamanımızda olduğumuz ve -eğer olduysanız- hücre nakli öncesi olduğumuz aşıların koruyuculuğunun otolog nakil olanlarda tamamen kaybolmadığını, ancak bir miktar zayıfladığını ifade etti hocam. Ve şu şekilde devam etti; " sen nakil olalı 19 ay oldu, ve bu süreçte hiç enfeksiyon geçirmedin. O nedenle tavsiyem 5 yılın dolmasını bekle. 5. yılın sonunda üniversite hastanelerinin birinin enfeksiyon bölümüne başvurarak zatürre aşılarının antikor seviyeleri ölçtür ve onların tavsiyesine göre hareket et."
Ben şimdi 3 sene daha bekleyip, daha sonra enfeksiyon bölümüne başvuracağım bir hastanenin.
Ancak, eğer nakilden sonra sık sık enfeksiyon (nezle, grip vs...) geçiriyor olsaydım, hocam hemen git diyecekti enfeksiyon bölümüne.
Gelelim Gribe. Grip aşısı olmayacağım hocam dedim. Olmak istemiyorsan olma dedi. Ne ol dedi, ne tavsiye ederim dedi. Bu grip aşısı zaten şaibeli bir konu. Benim doktorumun da ilaç firmaları ile arası iyi değil, o nedenle sanırım soğuk bakıyor konuya.
Ben size bilgiyi verip üzerimde olan yükü attım.
Bir de şu meşhur zerdeçal konusu var. Doktorum zerdaçal'a karşı değil. Ancak; Size daha önce de söylediğim gibi, remisyonda olan hastaların yüksek doz (haplarla) zerdaçal kullanımına karşı. Yüksek doz zerdeçalın bağısıklık sistemini aşırı stimule edeceğini ve bunun tamamen yok olmamış olabilecek kanser hücrelerini uyandırabileceğinden çekiniyor. Eğer remisyondaysanız, yüksek doz hap zerdeçal yerine, doğal olarak evlerde tüketilen toz zerdeçalı, karabiberle (bu benim ekim) yemeklerde tüketin diyor. Yani benim doktorum doğalcı. Hapa karşı. Aynı kafadan olduğumuz için de ona gidiyorum.
Bilginize. Saygılarımla,
Sayın Mehmet bey,acılara olduğu gibi sevincimize de ortak olduğunuz için çok teşekkür ederim.Saygı ve sevgilerimle
Silpomalidomid ile ilgili bilgisi olan var mı? Ilac nasıl aliniyor. Sgk karşiliyor mu?
YanıtlaSilMerhaba,
SilSizin için bloodjournal'dan bir araştırma yaptım. Makalenin özet kısmının çevirisi şu şekilde.
Pomalidomide mm hastalarında kaydadeğer olumlu neticeler gösteren üçüncü nesil immunomodulatory etken ilaçtır. 2mg ve 4mg dozlarda etkinlik ve yan etki profili benzerdir. Pomalidomide en az toksite ile iyi tolere edilen bir ilaçtır. Özellikle ağır tedaviler geçirmiş, birden fazla nüks yaşamış hastalarda kullanımı hedeflenmektedir. Özellikle Revlimid ve Velcade gibi ilaçlara direnç geliştirmiş olan hastalarda çok etkileyici sonuçlar göstermektedir.
İlaç Amerika'da 2013'de onay almış. SGK ödüyor mudur? Doktorunuz biliyordur sanırım. Saygılar.
SilMayıs 2017 de yayınladığım bir yazı var: Myeloma ilaçları rehberi. Pomalidomid 2013 yılında piyasaya çıkan bir ilaç.
Ben onun bir önceki versiyonunu (Thalidomide) kullanıyorum. Bildiğim kadarıyla Pomalidomid, Thalidomidin yan etkileri azaltılmış ve geliştirilmiş hali. Hatta ben doktoruma neden Pomalidomide geçmiyoruz diye sorduğumda, o elimizde bir seçenek olarak dursun, gerekmedikçe bu opsiyonu harcamayalım diye cevap vermişti.
Allah sizden razi olsun. Annem için ilaç onayini bekkiyoruz. Fiyati 27.000
SilMerhaba,
YanıtlaSilYahya bey için pomalidomid'i araştırırken kıymetli bir doküman buldum. Türk Hematoloji Derneği tarafından yazılmış, Türkçe ve göreceli olan bir hayli yeni tarihli bir mm kılavuzu. Nerede ise tüm ilaçlar anlatılmış (pomalidomid dahil). Herkesin işine yarayacaktır.
http://www.thd.org.tr/thdData/Books/77/kilavuzu-tek-parca-halinde-goruntulemek-icin-tiklayiniz.pdf
Saygılar,
Merhaba,
YanıtlaSilHep hastalık ve tedaviden bahsetmek yerine bu kez farklı bir konuda yazmak istedim. Zerdeçal malum kanserli hücrelerin gelişimini engellediği gibi, ihtihabi durumlarda, egzama ve astımda da faydalı bir besin. Sizler için; Lezzetli doğal bir tarif:
Zerdeçal Macunu :
1/2 Bardak toz zerdeçal
1/4 Bardak bal
1/4 Bardak hindistancevizi yağı
1 tatlı kaşığı, taze tane karabiberden çekilmiş toz karabiber
Bunların tamamını bir kavanozda karıştırıp macun kıvamına getirin ve sabahları aç karnına 2 tatlı kaşığı tüketin. Mutfağınız çok sıcak değilse oda sıcaklığından muhafaza edebilirsiniz.
Bu malzemelerin tamamını bulunduğunuz şehirde Metro Gross Market'ler varsa oradan büyük poşetlerde ekonomik olarak temin edebilirsiniz. Metro yoksa, aktarlarda da hepsi var, ancak aktarlar bir miktar pahalı oluyor. Tabi, bu ürünler pazarlarda da satılıyor. Ancak pazarlarda satılanlar açık olduğu için, enfeksiyona yatkın durumdaki hastaların sirkeli su ile yıkanamayacak durumdaki açık pişmemiş gıdarladan uzak durması gerekiyor.
Ayrıca, aktif ilaç kullananların, zerdeçal'ın kan sulandırıcı etkisinden dolayı doktorlarına danışmalarını tavsiye ederim.
Saygılar,
Merhaba Mehmet bey,
SilSiz daha önce yazdığınız bir yorumda (18.8.2017), remisyonda olan hastaların zerdeçal kullanmaması gerektiğini, bu nedenle zerdeçal almayı kestiğinizi yazmıştınız.
Şimdi siz bu tarif ettiğiniz macunu alıyor musunuz? Ya da kim için tavsiye ediyorsunuz?
Merhaba Ümit bey,
SilSizin de daha önce yazınızda belirtiğiniz gibi, zerdeçal’ın türüne göre %5-%8’I curcumin etken maddesi. Ve bu miktarında çoğu, sindirim sistemi tarafından emilemiyor. Ben, daha önce 1000-2000 mg arası zerdeçal hapı kullanıyordum ve bunun %97’si curcumin’di. Eğer hap olarak kullanmasaydım; 970 mg curcumini bana sağlayan tek bir hapı alabilmek için, %8’den desek, kabaca bir hesap ile, karabiberli 6 tatlı kaşığı zerdeçal kullanmam gerekiyordu. 2 hap için, bu 12 tatlı kaşığı vb. olacaktı. O nedenle hap kullanmak bana daha kolay gelmişti.
Siteya daha önce yazdığım gibi; 17 Ağustos 2017'de doktoruma bu konuyu danıştığımda; Bana bu kadar yüksek doz (1000mg-2000mg vb…) zerdeçalı her gün almanın, remisyonda olan hastalarda uykuda olan kanser hücrelerini uyandırabileceği uyarısında bulunmuştu. Ben de, bunun üzerine, siteye yazdığım gibi zerdeçal hapı almayı kestim. Hatta, toz zerdeçali bile 2 gün öncesine kadar tüketmedim.
Zerdeçal yüksek antioksidan özellikler taşıyan çok sağlıklı bir baharat. O yüzden 20 Şubat 2018'deki kontrolümde, zerdeçal konusunu tekrar açtım : ) Zerdeçalı toz olarak az miktarda yemeklere tatlandırıcı olarak kullanıp kullanamayacağımızı sordum. Bana, daha önce yaptığı uyarının yüksek doz curcumin kullanımları için geçerli olduğunu, evde kullanılan toz zerdeçalın aynı yemeklere tuz eklemek gibi kullandıldığında (1-2 çay kaşığı) bunun yüksek doz curcumin sağlamayacağı için afiyetle tüketilebiceği söylendi.
Yani özetle doktorun yaklaşımı; Yüksek doz curcumin içeren haplar kullanmadan, doğal yollardan, aynı tuz, kimyon, tarçın vb. baharat kullanır gibi ölçülü bir şekilde zerdeçal tüketimi.
Bu bilgiye istinaden, daha önce okuduğum zerdeçal macunu tarifini buradan paylaşmak istedim. Macundan günde 2 tatlı kaşığı tüketmek sanırım bize yarım tatlı kaşığı gibi zerdeçal yedirecektir. Bu da hem yüksek doz değil, hem de Zerdeçal’ın antioksidan etkilerinden faydalanmak için yeterli diye düşündüm. Dolayısıyla macun tarifinin hedef kitlesi, sağlıklı beslenmek isteyen tüm insanlar.
Bu soruyu sorduğunuz için çok teşekkürler. Kafa karışıklığı yaratmak ve yanlış bilgi vermek istemem. Keşke bir önceki yazıya bağlayıp, açıklama yapsaydım. Buraya yazmak hakikaten çok sorumluluk istiyor. Yazmadan önce 10 kez düşünüyorum ama, yine de eksik kalıyor birşeyler. Kusura bakmayın.
Saygılarımla,
Detaylı açıklamanız için teşekkür ederim.
SilNot 1: Zerdeçal'ın etken maddesi olan curcumin bütün işi yapan kısım. Ancak curcumin sindirime girince vucud tarafından az miktarda emiliyor. İşte, hindistancevizi yağı ve karabiber, Zerdaçal'ın curcumin etkisini artırarak, sindirim tarafından daha fazla emilimini sağlıyor.
YanıtlaSilNot 2: Bu hergün kullanıma uygun bir macun olsa da, bir kavanoz bittikten sonra ikinci bir kavanoza geçmeden önce bir hafta 10 gün bekleyip, vucuda es için fırsat verin.
FATIH3 Mart 2018 23:32
YanıtlaSilMerhaba, bir hafta kadar önce anneme teşhis konuldu. 1.evre sonu 2.evre başı dendi , tedavi uygulamayabiliriz dendi . Gerçekten doğru olan bu mu ? Tedavi uygulamadan beklemek bana çok garip geliyor
Merhaba,
SilRiskli hasta değilseniz (gen ve fish testlerine göre), evre olarak da, 1. evre sonu iseniz, bekleyip gözlemlemek de bu hastalık için bir seçenek. Bazen hastalık çok yavaş ilerliyor, hatta ilerlemeden yıllarca aynı düzeyde kalabiliyor. Tedavi edilmeyip gözlenen hastalar için smoldering terimi kullanılıyor.
Ayrıca, bu hastalıkta, zamansız saldırmak fazladan toksiteye neden olacağı gibi, hastalığı azdırabiliyor da. - Gerçekten garip bir hastalık..... -
Ben doktor değilim. Sizin için yazdıklarımı yabancı bloglarda hasta tecrübelerinden ve tıbbı makalelerden daha önce öğrenmiştim.
Doktorunuz sizin için doğrusuna karar verecektir.
Aşağıdaki link'de tıbbı bir makalenin özeti var. İngilizce sorunu olabilir diye, kabaca çevirdim.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25659943
"Kandaki M-proteini 30gr/L’den az ve kemik iliğindeki plazma hücreleri %10’dan az ise; Bu durum, belirti vermeyen, aktif olmayan (Smoldering Multiple Myeloma) mm hastalığı olarak adlandırılıyor.
Belirti vermeyen, aktif olmayan (Smoldering Multiple Myeloma) myeloma için; “Uluslararası Myeloma Çalışma Grunu”’nun yayınladığı, son mm teşhisindeki güncellemeye göre; Hastalığın tedaviye yönelik algısı değişiyor. “Çok yüksek riskli” grup myeloma hastası, -Smoldering düzeyinde olsa bile- halen aktif mm tedavisi gerektirirken, düşük risk grubundaki hastalarda, “gözle-ve-bekle” stratejisi öneriliyor. Yüksek riskli gruptaki hastalar için doktorlar, mevcuttaki tüm izleme araçlarını kullanmayı sürdürmeli ve eğer hastaya menfaat sağlayacaksa erkenden müdahale edilmelidir."
Saygılarımla,
Fatih bey... Siz bu cevabı okudunuz mu? Soru sormayı, üstelik en üste yazmayı biliyorsunuz. Teşekkür etmeyi de biliyor musunuz? Bir myeloma hastası işini gücünü bıraktı, sizin için oturup çeviri yaptı. Bunun sizin için hiç bir önemi, değeri yok mu???
SilÜmit bey,
SilDolaylı olsa da, konu ile igili bir dört gün sonra yazışmış olduk sanki :). Evet görülüyor ki, istendiğinde verilenin de bir kıymeti olmamış. :) Tabi, sağlık olsun. Hastası iyi olsun yeter.
Hassasiyetiniz için ayrıca teşekkür eder. Size harika bir haftasonu dilerim.
Saygılar,
Merhaba Mehmet bey,
SilCevabınız için çok teşekkür ederim. Hatta ne kadar teşekkür etsem az. En kısa sürede dosyadaki değerlere bakacağı.
Cevap yazıldığında bir bildirim gelmesinin bir yolu var mı bilmiyorum. Kusura bakmayın çok geç gördüm.
Not: sondan geriye doğru okurken, vay be dedim, mehmet bey tam da benim istediğim cevabı yazmış, Allah razı olsun dedim, sonra aşağıda sizin serzenişinizi görünce özellikle benim için yazdığınızı anladım ve tebessüm ettim :)))
tekrar kusura bakmayın.
Bu arada çapa da gen testi yapıldı, gen açısından riskli çıkmadı, her şey normal dedi doktor.
SilBaşkent hastanesinde Figen hanım aylık kontrol dedi, devlet hastanesindeki doktor 3 ay sonra gel dedi. Devlette ayda bir bu tahlilleri yaptırabileceğimiz bir doktor arıyoruz anadolu yakasında.
Son olarak serbest kappa ve diğerini unuttum, oranı 100 'ü geçince diğer değerler ne olursa olsun tedaviye başları dedi Figen hanım.
Yalnız GATA'da yapılan tahlil sonucunda değerler serbest mi total mi belli değil, değerle 5 e 250 idi. Yani 50 kat. Her gün yeni şeyler öğreniyorum. en çok da buradan. Allah tüm yazanlardan bu siteyi ayakta tutanlardan razı olsun.
Sağlıcakla kalın.
Fatih
Merhaba Fatih bey,
SilKusura bakacak birşey yok. Tekrar geçmiş olsun. Gen profilinin riskli olmaması sevindirici. Çünkü riskli gen profilinde işler çok karışık olabiliyor.
Hastanızın kappa/lambda oranını dikkate aldıklarına göre benim gibi sadece hafif zincir monoklonal protein üretiyor olabilir mm hücreleri. Bunu iyi anlamanız lazım. Zira sadece hafif zincir olan hastalarda diğer tetkiklerin yanında idrarda Bence-Jones proteinine de bakılıyor. Eğer siz de sadece hafif zincir iseniz ve üniversite hastanesine gidiyorsanız, onlar zaten Bence-Jones'e bakıyorlardır. Ancak bu özel hastaneler de atlanabilir. Şu an takipte olacağınız için bu ince detaylar sizin için önemli. Saygılarımla,
Merhaba Mehmet bey,
SilBugün Marmara Eğ. Araştırma hastanesine gittik. İyi ki de gitmişiz. Dediğiniz gibi bazı şeylerin eksik olduğunu söyledi İlknur hanım, asistan ama insana bayağı güven veriyor.
- Gen Analizi translokasyon eksik dedi, biz ona da bakıyoruz dedi.
- Patoloji sonucunda ilikteki plazma oranı yazmıyor dedi. %10 ile %60 arasında olması gerekiyormuş. Aksi durumda tedaviye başlıyorlarmış. GATA'da yapılan patolojiyi eksik gördü.
- Sizin yazdıklarınızı not alıp gitmiştim, ben demeden o söyledi, Smoldering Multiple Myeloma gibi duruyor şu aşamada dedi. Ama patolojiyi burada tekrar yapmamız lazım dedi.
- şimdiye kadar son iki tahlilde 24 saatlik idrar tahlili de verdik. Onlarda protein atımına bakıyorlar sanırım. Onlar da normal çıkmıştı. Bu cuma tekrar kan ve 24 saatlik idrar vereceğiz Marmara'ya.
Önce bu sitede, sonra nette araştırma yapacağım ama siz danışayım öncelikle . Gata'da sadece bir hoca ve bir poliklinik var, haftada yarım gün muayene alıyorlar. Marmara'da 6 tane var ve bayağı yoğun. Zamanında hem özelde hem de devlette çalışan iki farklı doç. dr tanıdık da, hasta çeşitliliği çok olan devlet hastanelerinde, özele göre çok daha taze ve iyi hekimler olur demişti.
Siz katılıyor musunuz? Marmara sizce nasıldır bu hastalıkta?
Diğer bir sorum da, uluslararası MM çalışma grubu tarzı bir yer var sanırım, eğer herkes buradan tedaviye bakıyorsa, sizin de diğer yazılarınızda dediğiniz gibi, doktorun moral vereni daha makbul sanki, katılıyor musunuz?
Fatih bey,
SilAman translokasyonlar çok önemli. En az delasyonlar kadar. Ha öğrendiğiniz zaman geriye dönüşü yok ama bir sıkıntı varsa, doktorunuz ona göre nasıl tedbir alacağını bilir.
Plazma oranı çok önemli. Zira tedaviye seyrine ona göre karar verecekler. %60 oranı ile tedavi olmayan hasta hikayesi okudum ama hastanın CRAB kriterleri yoktu ve göreceli olarak sağlıklı dendiği için SMM denmiş ona ve tedavi almıyormuş.
Ben Marmara'yı bilmiyorum Ankara + İzmir konusunda bilgim var. Ümit bey bilebilir belki.
Doktorun moral verenini bulmak zor ama moral bozmayan olması yeterli bana göre. :)
Ümit bey bu konuda bayağı mesai sarfetmiş burada ve doktor konusunda çok yazılmış çizilmiş. Biraz karıştırmak lazım blogu.
MM çalışma grubunun bol miktarda ingilizce hatta türkçe dokümanları var. Bir kısmını Ümit bey bloga koydu. Bakarsınız.... Orada yazanlar kural kabul ediliyor ve tüm doktorlarca takip ediliyor.
Saygılar,
Teşekkür ederim Mehmet bey, söylediklerinizi tek tek not aldım.
SilSaygılar
İyi akşamlar öncelikle herkese geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum babam myeloma hastası nakil olalı 90 gün oldu fakat 2 haftadır aşırı ishal ve kusmadan tekrar hastaneye yattı enfeksiyondan şüphelendiler fakat tahliller de Primer Amiloidoz tanısı kondu internetten biraz araştırdım fakat daha detaylı bilgisi olan varsa paylaşabilir mi şimdiden teşekkürler sağlıklı günler herkese
YanıtlaSilBu konuyu gerçekten hiç bilen, başına gelen yok mu? Yapmayın arkadaşlar...
SilGeçmiş olsun,amiloidoz konusunda facebookta Müge Ataman hanımdan ayrıntılı bilgi alabilirsiniz sanırım.Kendisi de amiloidoz hastası ve umarım yardımcı olur..
SilNadir olsa da her miyelom hastası Amiloidoz adayıdır . Amiloidoz miyelom ile kardeş hastalık diyebiliriz . Miyelomdan farkı daha sistematik oluşu yani diğer organlarda tutulum yapabiliyor . Geçmiş olsun
SilMerhaba,
YanıtlaSilOkuduklarım, konuştuklarım ve kendi tecrübemi derleyince; Bu hastalık nasıl oluyor da, herkesi değil bazılarını, yani bizleri buluyor konusunu biraz tahmin edebiliyorum artık. Benim öngörüm şöyle:
Bu hastalık tek bir sebepten değil, pekçok sebebin bir araya gelmesiyle ortaya çıkıyor. Bunlar: 1. Uzun süre hissedilen kızgınlık, öfke gibi duygular ve sevgiden yoksun olmak, 2.genetik miras, 3. yaşama tarzımız ve alışkanlıklarımız ve de 4. beslenmemiz.
Eğer 1. yi yaşadıysanız ve diğerlerinde de karneniz zayıfsa, işte hastalıklar için size davetiye... Bu kimisinde lösemi de, bizde ise myeloma.
Şimdi bunları neden yazdım? Ümit bey, ben ve buraya yazan pekçok arkadaş remisyondayız. Ve herkesin arzusu da bu durumu korumak.
2. sebep malum, bu konuda artık yapılacak birşey yok. Ama kalan 3’ünü iyileştirirsek ve 2. sebepte de, çok riskli profilde değilsek, remisyonu koruruz gibi geliyor bana.
1 için; Bir çocuk nasıl hisseder, onu düşünüp, onun gibi saf ve sevgi dolu olursak, eski yaşanmışları kendimiz için koşulsuz ve sevgiyle affedersek, sorunu çözmüş oluruz.
3 ve 4 için; Bu bloga hiç okumadan yazmak yerine, iyice bir gözden geçirirsek, Ümit beyin bu konularda verdiği sırları öğrenmiş olur, sırlara göre yaşamaya başlarsak da, sorunu çözmüş oluruz gibi geliyor.
4’de 3’ü hallolursa da, bize keyifli bir yaşam yaşamak kalır geriye... Bilmiyorum, bana katılır mısınız düşüncelerim konusunda?
Saygılarımla,
İstenmeden verilenin, sorulmadan söylenenin kıymeti yok Mehmet bey.
SilSize katılıyorum Ümit bey. Maalesef öyle. Bir de üstüne ülkemizin okurluk durumunun (okul okumadan bahsetmiyorum) yetersizliği var. Ben kredi çekip, akıllı telefon alan duyuyorum da, hiç kredi çekip kitap alan duymadım nedense. :)
Silnot: Yayınla derken profil seçerken, browser kendini bir tazeliyor, sonra yazdıklarım uçuyor. Sanırım önce google'a login olursam sıkıntı gider. o nedenle bu yorumu birden çok girmiş isem afola.
merhabalar..
Silhaklısınız ihtiyaç olmadan sahip olunanın (bilgi de dahil) kıymeti olmuyor ve sahip olmak,( içselleştirmek) uygun mental ve psikolojik durumuyla da çok ilintili...Ama yine de aynı gemide olunca can simidi gibi sarılabiliriz kıymetini bilmediğimize :)
emekleriniz için teşekkürler, sevgiler
annem e MM teşhisi kondu. Tespitleriniz bence doğru, çünkü 4 sebep de annemde fazlası ile vardı.
Silmerhaba herkese geçmiş olsun.38 yaşındayı.
YanıtlaSilSırt ağrısı şikayeti ile dr gittim cekilen bt de kaburgada litik lezyon lezyon görüldü.yapılan pet ct sonucunda tüm aksiyal iskelette ve apendiküler iskeleti proksimal kesimlerinde kemik iliği lokasyonlarında izlenen diffüz hipermetebolik görünm ve sağ 8. kostada tanımlanan liti ekspantif hipermetebolik lezyon primer myeloproliferatif maling süreçleri akla getirmektedir.denilmektedir. akabinde hematoloji uzmanına yönlendirildim.
AFP 2.32 , Beta -2 Mikroglobulın 1024, hbF 0, HBA2 2.3, HbA 97.7,HbD0, HbS 0, HbC 0, Albumın 64.37,Alfa 1 Globılın 4.16, Alfa 2 Globulın 7.14, Beta 1 Globulın7.14 Beta 2 Globulın4.2, Gamma Globulın12.21,dir 37 yasındayım. ve çekilen pet ct öncesinde 5*2 amp venofer amp tedavisi oldum. hemogramım 9.9
eksik yazmışım henüz teşhis konulamadı bende M M mıyım acaba
YanıtlaSilZiya bey,
SilSizi telaşlandırmak istemem ama, Beta-2 ve hemoglobine (siz hemogram yazmışsınız ben bunu hemoglobin olabileceğini tahmin ettim, hemogram zira tam kan sayımının genel adı) bakarsak, sonuçlar normal değil.
Ancak, Myeloma olabileceği gibi herhangi başka bir hastalık da olabilir. Hatta kanser olmayabilir bile. Hematolojinin yapacağı kemik iliği biopsisi neticeyi sonuçlandırır.
Saygılar,
Merhaba,
YanıtlaSilBu hastalık sonrası, hastalıkların kökeninin zihin olduğuna yönelik pek çok kitap okudum ve de okumaya devam ediyorum. Bu kitapların teorisine göre; Hastalığın kıvılcımları önce zihinde yaratılıyor, sonrasında vucüd yapınız da buna müsait ise kıvılcımlar ateşe dönüşüyor. Bu teoriye ben de katılıyorum.
Son okuduğum kitapta bununla ilgili örnek deney sonuçları da verilmiş. Bu deneyleri doktorlar ile birlikte hastaları hipnoz ederek yapmışlar. Örneğin; Hipnoz altında bir hastaya, güvendiği doktoru şu saatte burnun kanayacak dediğinde, hastanın gerçekten o saatte kanaması olduğu görülmüş. Kitapta buna benzer başka örnekler de var. Ben kendim de bizzat bu duruma şahit olan biriyim. Kök hücre naklinin 8. günü (nakil yapıldıktan 4 gün sonra) kontrol için odama gelen doktor kendimi nasıl hissettiğimi sordu. Çok iyi hissettiğimi bomba gibi olduğumu söyledim (gerçekten de öyle hissediyordum), doktor bana aynen şöyle cevap verdi "sen dur daha bekle, yarına kalmaz göçersin". Doktor odadan çıktı gitti ve ben bir saat sonra yatağa düştüm ve onu takip eden sonraki 4 gün çok zor geçti. Doktor elbette tecrübelerine ve istatistiklere göre konuştu, belki kendince espiri bile yaptı. Doktor bunu söylemese bana bir şey olmayacak mıydı? Belki olmayacaktı, belki de daha sonra daha hafif olacaktı. Ancak doktor gittikten 1 saat sonra benim yatağa düşmüş olmam, bana göre sıradan birşey değil.
Neticeye gelecek olursam; Bu hastalıkta yol uzun. Yola sizinle çıkan doktorunuz, sizin zihninizi olumsuz kodlayan bir doktor olmasın. İşimiz zor iken bir de işimizi doktorumuz daha da zorlaştırmasın. Doktorlar da insan. Onların içinde hayata olumlu bakanlar da var, olumsuz bakanlar da. Siz olumlu bakanları seçmeye çalışın.
Saygılarımla,