Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

22 Nisan 2017 Cumartesi

Forum - 2

Forum - 1'de yer alan yorumların sayısı 250'yi geçtiğinden, okumak zorlaştı. lütfen yorum yazmaya buradan devam edin.

Forum - 1 sayfası yeni yorumlara kapatılmıştır.

Eski yorumları sayfalardan ve Forum -1 sayfasından okumaya devam edebilirsiniz.

NOT: Yalnız lütfen blogu iyi okumadan soru sormayın. Bir çok kere cevaplanmış sorular tekrar tekrar soruluyor. Bu durumda tecrübeli hastalar ve hasta yakınları (ve ben) sorunuzu ciddiye alıp cevap yazmaz.

239 yorum:

  1. Çiğdem Birincik tarafından:

    Herkese merhaba velcade ile devam eden tedavimize yaklasik bir aydir gecmeyen ishal nedeniyle pomalidomide(imnovid) kordexa ile devam ediyoruz ama babam yataktan kalkamayacak duruma geldi bacaklarinda inanilmaz agri ve uyusukluklar var bu ilaci kullanirken benzer sikayetleri olanlar oldu mu?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bu çok bilinen bir sorundur ve nöropati olarak adlandırılır. Arama kutusuna nöropati yazarsanız ilgili yazıyı bulup okuyabilirsiniz.

      Ben Pomaldomidin en ilkel formunu (Talidomid) kullanıyorum. Az kullanmama rağmen nöropati bazen canımı sıkıyor. Ne olduğunu gayet iyi bilirim. Ben nöropati için Thioctacid 600 mg ve Apikobal (B vitamini kompleksi) birlikte içerim. (Günde 1 kez ve yatmadan önce Talidomid ile beraber). Tam olarak geçirmese de, faydası oluyor.

      Bu ilaçları nörologlar yazar. Ancak çıkartacağınız raporda (SSK için) -şeker hastalığına ilişkin nöropati- ibaresinin yer alması gerekmekte, yoksa SSK parasını ödemiyor.

      Dikkat: Sakın bu ilaçları doktorunuza danışmadan almayın. Bu sadece bir bilgidir. Ben daha önce farklı ilaçlar kullanıyordum. Doktorunuz da farklı bir ilaç verebilir. Fakat çaresiz bir şey değil, bunu bilin. Nöropati yazısını da okumanızı çok tavsiye ederim.

      Geçmiş olsun

      Sil
    2. Merhaba,
      Öncelikle geçmiş olsun. Babamın hastalığı ikinci ilik naklini olduktan 2 ay gibi kısa bir süre sonra tekrarladı ve ne yazık ki Imnovid kullanmak zorunda kaldi. İlacın çok fazla yan etkisi var. Kan değerlerini çok düşürüyor, halsizlik, kemiklerde ağrı, iştahsızlık, ateş ve aşırı terleme yapıyor. Şu an ilacın bitmesini bekliyoruz. Umarım sonrasında daha az yan etkisi olan bir ilaca geceriz.

      Sil
    3. Merhaba,
      İmnovid kullanırken sanırım doktorunuz mide koruyucu ilaç da vermiştir. Babam mide koruyucu ilacı 1 hafta içmeyi unuttuğu için sonrasında yemek yiyemez hale geldi. Vücut direnci düştü ve enfeksiyon kaptı.
      Bu konuyla ilgili dikkatli olmanız için yazmak istedim.
      Bu arada babam artık Kyprolis (carfilzomib) kullanıyor.

      Sil
    4. merhaba öncelikle geçmiş olsun . imnovid ilaca geçecegiz bizde ama eczaneden bulamıyoruz . sistemde ismi çıkmıyor. parayla alıp daha sonra sgk dan o parayı geri alabiliyormuşuz öyle dediler. siz nasıl temiz ettiniz bu ilacı ?

      Sil
    5. Çiğdem Hanım Merhaba,
      bu siteye ilk erişimin ve annemin durumu 03 kasım 2017 itibari ile tam da bahsettiğiniz gibi seyrediyor, aynı ilaçların kullanımı ve fiziksel durumu.Imnovid in Nisan 2017 kullanıcısı olduğunuzu görünce acaba güncel durumda pozitif etkisi oldu mu yaradı mı merak ettim. Geçmişler olsun Tşkler

      Sil
  2. İyi akşamlar çiğdem hanım bende bir buçuk yıldır nöropati ağrılarını çekiyorum bunlar malum ilaçların yan etkisi doktorum bana nepitin 600mg diye bir ilaç verdi bana iyi geldi devam ediyorum bu arada destek tedavi olarak ümit bey dediginiz gibi solgarın zerdeçal 400mg hapını aldım daha güvenilirmiş inşallah faydasını görürüm iki aydır hiç bir ilaç almıyorum iki ay sonra konturolüm var ankarada hayırlısı olur inşallah ama kendimi çok iyi hissediyorum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İyi haberlerinizi bekleriz.

      Sil
    2. Herkese selammmm olsunnn acil şifalar dilerim....Önce şunu belirteyim Hastalanmak demek ölmek değilll. HERKES ÖMRÜ KADAR YAŞAR...Lütfen sabırlı olalım bu hastslığın uzun ve zorlu bir süreci oluyor...Tedavi sürecinde rahat olmaya bu günlerin yakın bir grlecekte geçeceğine yürekten inanıp sakince rutin normal hayatınızı yaşamaya (ağtılara....tedavinin yan etkilerine vs vs olumsuzluklara rsğmennn ) HASTALIĞI HİÇ DÜŞÜNMEYİN...AKLINIZA GELDİĞİ ANDA HEMEN BAŞKA GÜZEL BİR DÜŞÜNCE GETİRİN DİĞER DÜŞÜNCEDEN UZAKLAŞIN HİÇ AKLINIZA GETİRMEYİN... İkinci konum Zerdeçal..Özellikle 22 Nisan da Ayşe Hanım Solgarın 400 mg lık zerdeçal tabletini almışşşş...Aldığı bu tablette karabiber yani black peper ilavesi yoksa aldığı bu hap vücut tarafından özümlenemeyip vücut bu 400 mg zerdeçalın çok büyük miktarını kullanmadan dışarı atar....Aldığınız zerdeçal tabletleri karabiberli olsun....Ya da baharat olarak tüketebilirsiniz...Küçük bir kase yoğurda tercihen ev yapımı,1-2 tatlı kaşığı sızma zeytinyağı...1Tepeleme tatlı kaşığı zerdeçal çeyrek tatlı kaşığı karabiber...koyarak günde 1 veya iki kere bu karışımı yiyebilirsiniz....İsteyen kırmızı biber az miktarda kekik de ekebilir....Ben bu karışımı sabah kahvaltısında yemeyi çok severimmm....Ya da akşam yemeğinden sonra acıkınca atıştırmalık olunca da güzel oluyor...
      BEN TEDAVİ SÜRECİNDE BAHARAT OLARAK SIK SIK DEDİĞİM ŞEKİLDE TÜKETTİM...
      Evlerinizde asla ve asla matem havası...moralsizlik olmamalı atalarımız 1 kahkaha 2 kilo pirzola diye boşuna dememiş...Tüm hastalıklarda grip de bile inanın moral bozukluğu yaramıyor bunu test ettimmm....Sakın dediklerimi boşa almayın ben de en ağır şekilde bu süreçten geçtim....Üzüntü ve stres kan tahlilletime bile yansıyprdu....
      HEPİNİZE BOL POZİTİF DÜŞÜNCRLERRRR BOL SABIRRR VE ACİL ŞİFALAR DİLERİMMM
      elifinci3535@hotmail.com

      Sil
  3. Herkese geçmiş olsun Son bir aydır annemin böbrek yetmezliği teşhisinden dolayı hastanelerin nefroloji bölümlerinde geziyoruz. Bir doktorun multiple myeloma şüphesinden dolayı nette araştırırken bu blogla karşılaştım. Gerçekten çok faydalı bilgiler var ellerinize sağlık Kesin teşhisimiz koyulmadı Fakat genel durum çok benziyor Halen nefrologlara gitmekteyiz Ankara bu konuda en iyi hematolog kimse ve hangi hastanedeyse onu öğrenmek istiyorum Teşhis süremizin dahada uzamasını istemiyorum çok oyaladık en kısa zamanda cevaplarınızı bekliyorum Çok teşekkürler

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bildiğim kadarıyla Ankara'lılar Meral Beksaç hocayı çok tutuyorlar. Ben Ankara'yı bilmiyorum. Forum-1 ve kök hücre nakli sayfasındaki yorumları dikkatle okumanızı, arama kutusuna hangi doktor diye yazarak aratma yapmanızı tavsiye ederim. Bir çok doktorun adı geçiyor. Geçmiş olsun.

      Sil
    2. Geçmiş olsun öncelikle ben ankarada meral beksaç hocaya gidiyorum üç senedir çok memnunum kendini bu hastalığa adamış bir prof. Ben başka ilden gidiyorum sırf güvendiğim için gitmeye de devam

      Sil
    3. geçmiş olsun. Ankara Gazi Tpta Prof.Dr. Rauf HAZNEDAR var.herşeyden önce gerçtekten tam bir insan. miyelom alanındada çok başarılı biz çok memnunuz.

      Sil
  4. Aslında yakında akıllı ilaç tabir edilen yeni nesil ilaçlar gelecek. Bunlar şimdiki ilaçlar gibi kanserli hücrelere zarar vereceğim derken tüm hücreleri yakıp yıkan, dolayısıyla çok yan etkisi olan ilaçlar olmayacak. Bu konuda bir şeyler yazmıştım aslında. Konu biraz daha gelişsin, bir yazı daha yazmayı planlıyorum. 3-5 sene sonra myelomanın dişlerini sökecekler gibi geliyor bana.

    YanıtlaSil
  5. Ümit bey güzel günler hayirli kandiller..
    Yakinda akilli ilaclar gelcek dediginize gore bu konuda iyi takipcisiniz..acaba nerelerden bu hastaligin tedavisinde son gelismeleri takip ediyorsunuz..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar

    1. Myelomo.org
      https://www.myeloma.org/

      Margaret's Corner
      http://margaret.healthblogs.org/

      New Therapies for Multiple Myeloma Provide Optimistic Outlook
      http://www.curetoday.com/articles/new-therapies-for-multiple-myeloma-provide-optimistic-outlook

      Multiple Myeloma News
      http://www.myelomabeacon.com/news/


      Natural Killer Cells Could Be Used to Treat Myeloma, Small Study Suggests
      https://myelomaresearchnews.com/2017/02/06/natural-killer-cells-could-provide-path-toward-myeloma-treatment/


      Genetically Modified KITE-585 Therapy Increases Survival in Mice with Myeloma, Study Shows
      https://myelomaresearchnews.com/2017/04/10/study-shows-kite-585-increases-survival-in-mice-with-myeloma/

      Patient education: Multiple myeloma treatment (Beyond the Basics)
      http://www.uptodate.com/contents/multiple-myeloma-treatment-beyond-the-basics

      Three-Drug Combination Extends Survival for Patients with Multiple Myeloma
      https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2017/three-drug-combination-myeloma

      Researchers Use CRISPR Gene-Editing Tool to Help Turn Immune Cells against Tumors
      https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2017/crispr-immunotherapy

      FDA Approves New Use for Lenalidomide in Multiple Myeloma
      https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2017/fda-lenalidomide-myeloma-maintenance

      Multiple Myeloma: Latest Research
      http://www.cancer.net/cancer-types/multiple-myeloma/latest-research

      New treatments to extend life for multiple myeloma patients
      https://medicalxpress.com/news/2017-02-treatments-life-multiple-myeloma-patients.html

      Researchers find new pathway underlying multiple myeloma relapse
      https://medicalxpress.com/news/2015-12-pathway-underlying-multiple-myeloma-relapse.html#nRlv

      Multiple myeloma patient study shows promise for natural killer cells
      https://medicalxpress.com/news/2015-12-multiple-myeloma-patient-natural-killer.html

      Next-generation multiple myeloma treatment: a pharmacoeconomic perspective
      http://www.bloodjournal.org/content/bloodjournal/128/24/2757.full.pdf?sso-checked=true

      Sil
    2. Bu siteleri bizlerde takip edip paylaşım yapalım lütfen...

      Sil
    3. Cok tesekkurler Ümit bey biraz gec oldu yazamamistim 😃

      Sil
  6. Merhaba,

    Öncelikle herkese geçmiş olsun ve acil şifalar dilerim.Babam 66 yaşında myelom teşhisi konuldu. Nisan ayından itibaren her hafta günde 1 defa serum şeklinde kemotrapi aldı. Bugün 4.kez aldı ve 2 hafta ara verilecek.2 hafta sonra tekrar gidilecek kemotrapiye devam edilecek. Kemotrapinin etki edip etmediği ne zaman anlaşılır? Tahlil tekrar ne zaman yapılır. Bu aşamaları geçen arkadaşlardan yorum beklerim. Saygılarımla

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Arşivden ilk yazıları bulup okumanızı tavsiye ederim. Sanırım VAD tedavisi ile başlamışlardır. - Tedavi - VAD süreci- yazısı ve altındaki yorumlar faydalı olur. Sadece tahliller sonucu söyler. Bir sonraki tahlil ne zaman? Bunu sadece doktorunuz söyleyebilir. Geçmiş olsun.

      Sil
  7. Yorum yapan herkese tesekkur ederim babamin durumu gun gectikce daha kotu oldu su anda bacaklarini hic hissetmiyor basamiyor ayaklarinda baslayan uyusukluk genital bolgesi ve elleri dahil her yerine yayildi sinir tutulumundan bahsediliyor imnovid kesildi hastanede yatiyoruz tecrubesi olan varsa lutfen paylasir misiniz hepimize kolaylik diliyorum umudumu hic kaybetmedim bu 4 yilda,ömür umuttan once bitmeli...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Tecrübe değil ama, görebildiğim kadarıyla internette pomalidomid kullanıcılarının bir kısmında ciddi nöropati yan etkisi olmuş. Dokümanlar ingilizce. Malesef kaldığımız yerde (mordoğan) internet kesik. Telefonun kısıtlı internetinden bunları yazabiliyorum. Fakat ilacı kestiklerine göre, tedavinin de yardımı ile nöropati geriler diye düşünüyorum. Fırsat bulduğumda okyup, bilgi vermeye çalışacağım.

      Sil
  8. Canım inşallah baban düzelecek annem tekrar yürür mu tekrar bize yemek yaparmi derdim hep kendime yok derdim annem iyi olmaz ayaklarını atamaz hale gelmişti yemek yiyemedi elleri titredi ama çok şükür şuan aradım dışarda dolaşıyor umudunuzu hiç kaybetmeyin insllah iyi olacaktir

    YanıtlaSil
  9. Naciye Arslan30 Nisan 2017 22:48

    Merhaba ben Izmir Bornovada oturuyorum canimdan çok sevdiğim ablama miyaloma teşhisi konuldu ve dunyam yıkıldı ege Üniversitesi nde konin bu konuda uzman bilen varmı bana yol gosyerebilirmisiniz

    YanıtlaSil
  10. Merhabalar herkese babamin yuruyememe sebebi noropati degil omurilikteki sinir kiliflarinda olan tutulummus radyoterapiye basladik ama genel durumu iyi degil nefes darligi bilinc bulanikligi istemsiz hareket ve kasilmalar pamolidomide kullanip benzer yan etkileri yasayanlar var mi

    YanıtlaSil
  11. herkese tekrardan geçmiş olsun..
    Artık zaman zaman sadece okumak değil bende bu blogda yazmaya çalışıcam inşallah..şimdiye kadar hep alıcı oldum hep buradaki deneyimlerle moral buldum şimdi sıra bende. 25 yaşında İngilizce Öğretmeniyim. 14 temmuz 2016 da annemin böbrek değerleri nedeniyle hastaneye yatış için gittik..ve böbrek yetmezliğinden başlayan şüphe annemin ekg çekilirken çok az bir mesafede düşüp bir anda belini kırmasıyla doktorumuzun mm dan şüphelenmesine neden oldu..ülkemizde darbe girişiminin yaşandığı gece benim için de ayrı bir darbe oldu..bir gecede böbrek yetmezliği diye yatırılıp beli kırılan annemin ertesi gün mm olduğu ve devamında mm tanısının konulması..şanslıydım ki yattığımız hastanede kardeşim tıp öğrencisiydi ve tedaviye hızlı bir şekilde başlandı..aradan 10 ay geçti .şu an annem hastalığının ciddi bir kan hastalığı olduğunu ve kötü olduğunu biliyor ama kanser kelimesini hiç kullanmadık. ilk zamanlar kemoterapiye başlandı ..beli kaynasın diye korseyle tedavi edilmeye çalışıldı fakat olmadı..Antalya özel Med Star hastanesinde tedaviye devam ettik..orada belindeki kırığı "vertebra plasti" denilen bir yöntemle dondurdular. sonrasında 2 aşamada otolog nakil gerçekleşti..şu an yaklaşık 4 hafta geçti zor hastane günlerinin ardından evinde annem..çok halsiz..ama iştahı düzeliyor..bilemiyorum halsizlik için bir ilaç var mı kontrole gittiğinde doktorlarına danışacak..ama sonuç olarak annem ayağa kalktı ve çok şükür iyileşiyor..beli kırıldığı gün, doktorumuz " eğer bu kırık olmasaydı mm aklımıza bile gelmeyebilirdi yanlış tedavi uygulanabilirdi " demişti..İnanın her hayırda bir şer , gerçekten her şerde bir hayır varmış..Allah annemin doğru şekilde tedavi almasını nasip etmiş ki bunlar başımıza geldi..tüm bunları yazdım çünkü belkide benim gibi sevdikleri için bu yazıları okuyan çok insan vardır ..deneyimlerimizi ara ara paylaşmaya devam edicem..şimdilik sağlıklı günler diliyorum herkese.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. 25 yaşında olan isimsiz kardeşim. .acaba anneniz kac yaşındaki ve böbrek fonksiyonu nasıl bi düzelme var mi..kreatin bun durumu nasıl? ?bu hastalığın en kötü tarafı böbrek çoğu kişide düzeliyor. .bizde nakilden sonra da düzelmedi..bilmiyorum sizde nasıl merak ettim..

      Sil
    2. evet çok şükür düzeldi..annem 52 yaşında şu anda..tuz tüketimine dikkat ediniz muhakkak..bol su içilmeli..ama tedavi ilerledikçe düzelme de gelir inşallah ..tekrar geçmiş olsun.

      Sil
    3. Sizede çok geçmiş olsun..Genel durumu iyidr inşallah. .bizim nakil olali 6 ay olmasına rağmen halsizlik devam ediyor. .ayakta bile duramiyr..

      Sil
    4. Merhaba...bizde antalya dayiz...ihsan beye bizde gitmistik ama sonra sartlar gerehi baska hekimle devam ettik...biz taniyi 2014 de almistik...sizinle tanismak.isterim...tugna_au@hotmail.com...yazarsaniz sevinirim...tugba

      Sil
    5. Merhaba bende antalya da yaşıyorum uzun zamandır remisyondayım bi tek aşırı terleme problemim kaldı bir türlü çare bulamadım dilerseniz gõrüşmek sohbet etmek isterim face den yada õzelden olabilir esen ipekçi õncel i ekleyebilirsiniz tel 0532 646 85 41 sayfadaki tüm arkadaşlara sağlıklı yıllar diliyorum

      Sil
  12. Biliyorum çok şeyler yazmak istiyorum babamda bu hastalıkla mücade ediyoruz dört senedir tedavi görüyor çok fazla süreçlerini bilmiyorum fakat şuanda akıllı hap kullanıyor doktor evi çıkardı yürüyemiyor ateşinde 38.50 bu saatte yaramayan biri varsa ne yapmalı Allah rızası için bir yardımcı olun

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Gecmis olsun. Bizim doktorumuz 38 i gecen ateslerde mutlaka bilgim olsun demisti.doktorunuzla gorusun isterseniz. Acil sifalar ins..

      Sil
    2. Ateş 39'u geçtiğinde riskli olmaya başlar ama her zaman kötü değildir. Zira vücud daha iyi mücadele etmek için beden sıcaklığını arttırır. Denildiği gibi, doktorunuzun haberi olmalı. İmkanınız varsa acile gidin.

      39'u aşan ateşlerde biz başa buz koyarak ateşi düşürürüz. Hasta içi zor olur ama koltuk altlarına da buz torbaları konabilir. Tabi naylon torba içindeki buzları havluya sararak tatbik etmelisiniz. Her halükarda bu geçici bir çözümdür, doktorunuz bilmeli. Geçmiş olsun.

      Sil
    3. Çok teşekkür ederim bunu bilmek bile bana bir teselli şu şu ilaçları kullandı veya tedavi süreci şu şekilde olduğu diyemiyecem bilmiyorum buradan okuduklarımlarımla moral buluyorum tedavi için gittiğinde yürüyen adam şimdi ise yürüyemez kendi işini yapamaz hale gelmiş onu görünce şok oldum ben moral bulamazken kızım ne hale geldim ben dediğinde iyi olacaksın diyorum ama içim acıyor bel ağrısından ağlıyor dayanamıyorum böylemi olmalı doktor bunlar geçici demiş gerçekten öğlemi böyle olupta yürüyenler varmı yada bu hastalığın kötüğe gidişmi bir hasta yakını olarak sizden bir teselli bekliyorum çünkü morale ihtiyaçı var biliyorum onu için hem bir anne hemde bir evlat için ne yapmalı nasıl davranmalı tedavi süreci iyi geçtikten sonra iyi olacakmış tabi Allahtân başka kimse bilmez ben teselli olayımki teselli edeyim uyuyamıyorum gözlerimi kapattığım zaman onu görüyorum biliyorum Allah'ın dediği olur Allah büyük

      Sil
    4. Aaa hanimefendi sakin olun öncelikle elbette bi anne icin cok zor olsa gerek.benim annem de nakil oldugu hafta adim atamiycak kadar halsizdi şimdi yavas yavas yürüyüs yapiyor hale geldi.agrilari icin muhakkak doktorunuza danisin ama şunu bilin daha genc kiziniz ve belli sürecle yavas yavas toparlar.sakin umudunuzu yitiremeyin o agrilarla savasmaniz lazim..benim annemin beli kirildi aylarca yatalak kaldi ama simdi 6 ay sonra ayakta cok şükür .Dua edin ve kiziniz icin sakin olmaya calisin.

      Sil
  13. Merhaba herkese sağlıklı günler dilerim.Cok faydali bilgiler var katılımcılara Teşekkürler Benim ogrenmek istediğim miuelom konusunda Izmir Ege Üniversitesi nde iyi olan bildiginiz hangi doktor var

    YanıtlaSil
  14. Arkadaşlar herkese geçmiş olsun Allah bu mubarek günlerde hepinize ve yakınlarımıza şifa versin. Benim babamada geçen yıl mm teşhisi konuldu sadece takipteydi kan değerleri ve bütün değerleri normal geçen hafta pet cihazına girdi son bir yılda oluşan sadece birkaç kemiğinde tutulum var doktor 4 gün hastanede yatacağını ve kemoterapi alacağını söyledi başka doktorlara gitmemize gerek varmı tedaviye direk kemoterapi ile mi başlanıyor

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Mrb. Öncelikle geçmiş olsun, tanı konulduğunda tek doktora bağlı kalmadan bir kaç doktor ile görüşüp, fikirlerini beğendiğiniz tek bir doktor ile yola devam etmek gerektiğini düşünyorum. Doktorunuzu seçip tedaviye başladıktan sonra her şey daha kolay ilerliyor. Hastalığın durumuna göre kemoterapi başlanıyor, kemoterapi sizi korkutmasın, herkezde bilinen yan etkiler olacak diye bir kaide yok, mesela biz sıkıntı yaşamadık kemoterapi alırken, normal insan gibi hayatına devam etti, tabi hijjene, beslenmeye dikkat ederek.. Tüm hastalarımıza ail şifalar..

      Sil
  15. İyi akşamlar arkadaşlar dört gün önce rahatsızlandım hafif ateş ve boğaz ağrısı neyse bu beni yatırdı doktora gittik doktor enfeksiyon dedi.ama benim bu arada kol eklemlerimde ve bacaklarımda aşırı ağrılar var bu hastalandığınızda sizlerede oluyormu merak ettim yoksa bir terslik mi var kendi doktorum başka ilde

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Eklemlerdeki sıvıda çok sayıda savaşçı beyaz hücre olduğundan ve onlarda şu anda çok meşgul olduğundan eklem ağrıları normal. Bu sadece myeloma hastaları için değil, herkes için geçerli. Fakat ateş günlerce (3-4 gün) 37,5 altına inmiyorsa, zatürre riski artıyor. Myeloma hastaları kolay zatürre olur. Durumunuz bu şekildeyse, bir akciğer röntgeni çektirip enfeksiyonun ciğerlere inip inmediğini kontrol etmekte fayda var.

      Sil
    2. Bol miktarda ( 5 grama kadar) C vitamini almalısınız. C vitamini savaşçı hücrelerin cephanesidir. Fakat 2-3 saat aralıklarla alın ki beden onu kullanabilsin. Bir de en az 2 lt su içmeyi ihmal etmeyin. Dinlenerek ve iyi beslenerek bedenin mücadelesine yardımcı olmalısınız. Geçmiş olsun.

      Sil
    3. Verdiğiniz bilgi için teşekkürler ümit bey

      Sil
  16. merhaba herkese
    biz de bir kaç hafta önce bu hastalıkla tanıştık.zorlu günlerden sonra nihayet tedavi bugün başlıyor su an h astanedeyiz öyle zor ki bazı şeyleri sadece yaşayanlar anlayabilir zor dönemlerden geciyoruz.sohbet etme ihtiyacı duyuyorum ailem den birileruiyle çok paylaşmak istemiyorum konu acilmasin üzülmesinler diye .arkadaşlarımla paylaştığım vakit ise beni anlamadıklarını düşünüyorum

    YanıtlaSil
  17. öncelikle herkese geçmiş olsun
    biz de bir kaç hafta önce bu hastalıkla hiç ummmadigimiz bir şekilde tanıştık.zor cidden çok zor yaşamayan hiç kimse bilemez

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Evet, malesef ilk şok herkes için ağır olur. Zamanla alışacaksınız. Şimdi üst kısımda yer alan menüden -tanışma- yazısını bulup okuyun. Sonra da -kılavuz- yazısını okumalısınız. Fakat unutmayın,myeloma artık ölümcül bir hastalık değil. Hastanız iyi olacak bir süre sonra. Geçmiş olsun.

      Sil
  18. herkese cok gecmis olsun. allah sabir versin.benim babamda yaklasik 4 yildir bu hastalikla mucadele ediyor. iki kere kemoterapi alip iki kere nakil oldu. iyi olustu fakat 2 ay once doktor hastaliğin tekrar nuksettigini söyledi.iki aydir hastanede yatiyoruz. Revlemid ilacini kesip kyprolis e basladik. bir kur bitti ikinci kurde bitmek uzere. Babami durumu su anda cok kotü yuruyecek hali yok. cok fazla izdirabi var. akil sagliginida kaybetmis gibi. haftaya ikinci kurde bittiğinde bir degisiklik olmassa elatuzumab isimli ilaci kullanmayi dusunuyorlar.Babamdaki bu ani degisiklik hastaliktanmi yoksa ilaclardan mi anlayamadik.Birde surekli beni hastaneden goturun diyor. Ne yapacağimizi sasirdik. Yazdiklarimla ilgili bana yardimci olursaniz memnun olurum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Akıl sağlıgı derken ? Dün benim babamda zihni bulanıklıklar oldu.acil getirdim hastanryr..kan degerleri düşmüş dendi.bu konuda tecrübesi olan varmı ?

      Sil
  19. Merhaba,

    Bana hastalığın tanısı 43 yaşında iken, 13 Nisan 2016 'da kondu. Kalbim çarptığı için gittiğim kardiyalog, kan testi sonucunda kansızlık olduğunu görüp hematolojiye sevk etti. Hematoloji tamamen atipik (istatistiksel olarak kanıtlanmış klasik multiple myeloma tablosunda olmayan) olduğumdan, 3 gün süren envayi çeşit test ile teşhis kondu. Özel sigortamın sayesinde hızlıca CyBorD (Cyclophosphamide, bortezomib ve dexamethasone) tedavisine başlandı. 4 ay süren bu tedavi ile çok iyi kısmı cevap alınıp, otolog hücre nakli yapıldı. Hücre nakli sonucu başka hiçbir tedavi görmeden hastalık önce çok iyi kısmı yanıt, sonra tam yanıt ve sonra da sıkı tam yanıt şekline döndü. İngilizce bilenler için aynen aşağıdaki linkde yazanları yaşadım.

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23863899

    Şu an gayet iyiyim ve normal bir şekilde hayatıma kaldığım yerden devam ediyorum. Şimdi 1,5 senede öğrendiğim kısımları sizlere yardımcı olabilir amacı ile yazayım.

    1. Ümit bey gibi bende IT çalışanıyım. Yani bu hastalık için muhtemelen sebeplerden biri.
    2. Hastalık öncesi 2 sene derin üzüntü, öfke ve kızgınlık yaşadım. Muhtemelen bu da sebeplerden biri.
    3. Bu hastalıkta herkes ama herkes farklı. Moralinizi kötü hikayeler okuyup bozmayın. Siz de kötü olanları yaşayacaksınız diye bir şart yok.
    4. Genetik çok önemli. Genetik olarak riskli iseniz tedaviler daha zor ve uzun.
    5. Türkiye'de yapılan tedaviler avrupa'dakiler ile birebir aynı. İçiniz rahat olsun.
    6. Bu hastalık artık nerede ise kronik hal alıyor yavaş yavaş. 20-25 yıl remisyonda olan hastalar var. Ve bana göre 10 yıl üstü artık remisyon sayılmaz. Hastalık iyileşti demektir. Ümit bey bence hastalığı atlatmış :)
    7. Bu ve diğer hastalıklarda moral çok önemli. Moral sizi hayata bağlar, hastalığı yener ve unutur gidersiniz.
    8. Türkiye'de kalp ve trafik kazasından ölme riskiniz, bu hastalıktan ölme riskinden kat ve kat fazla. O nedenle bu neden benim başıma geldi diye veryansın etmek yerine ben bunu yeneceğim diye azim edin.
    9. Doktorunuzun tavsiyelerini dinleyin. Ama mutlaka 2. doktor tavsiyesi alın. Ben toplamda 3 doktor gezdim. Ve benim için uygun olduğumu düşündüğüm yolda ilerliyorum.
    10. Eğer doktorunuz çok fazla ilaç yanlısı biri ise mutlaka 9. maddeyi yerine getirin. Unutmayın doktorlar içinde de malesef ilaç firmalarının kontrolünde olanlar var.
    11. Zerdaçal konusunu iyi araştırın. Bana göre kullanılabilecek en iyi doğal desteklerden biri. Zerdaçal ile ilgili çok olumlu tıppi çalışmalar var. Ancak eğer ilaç kullanıyorsanız mutlaka doktorunuza danışın.
    12. Son olarak ben de burada yazıldığını görmediğim bir bilgi vereyim size. Beta Glucan.

    Beta Glucan bağısıklık sistemini çok ciddi destekliyor. Ben Beta Glucan'ı 5 yıldır kullanıyorum. Yılın 7 ayı (Eylül-Mart) kullanıp, 5 ayı bırakıyorum. Ve ben son beş yıldır en ufak bir enfeksiyon (nezle) bile olmadım. Buna tüm tedavi süreci ve hücre nakli sonrası da dahil. Hatta kök hücre naklinden 2 ay sonra ben evde yatarken, önce oğlum arkasından eşim ağır domuz gribi geçirdiler. Aynı evde maske bir takmadım. Burnum bile akmadı. Tabi benim durumum kesin Beta Glucan'dan dolayı mı böyle kesin birşey söylersem yalan olur. Tüm insanoğlu bir birinden o kadar farklı ki, o nedenle de hem hastalıklara hem de tedavilere her bir birey farklı yanıt veriyor. Araştırın, kafanıza yatarsa sonbahar'da bir denersiniz. Bu hastalık insanları kanserden değil, enfeksiyondan öldürüyor. O nedenle bağışıklık çok önemli.

    Tüm hastalara kolaylıklar ve acil şifalar dilerim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Oncelikle gecmis olsun . Beta glucan i tedavi sürecinde kullandiniz mi . Babam mm hastası ilk evre . Kortizon kuru tedavisine başlandı . Doktor bu süreçte herhangi bir şey kullanmayın dedi ek olarak .

      Sil
    2. Merhaba,

      Aktif tedavi alırken beta glucan yada herhangi bir destek kullanmadım. Sadece multivitamin ve C vitamini aldım. Onu da terapi günlerinden 24 saat önce ve 24 saat sonrasına kadar almamaya özen gösterdim. Kanser ilaçlarının pekçok destek ürünü ile etkileşimi var. Örneğin; Dışarıdan destek olarak alınan C vitamini ve yeşil çay, Bortezomib (Velcade)'in antikanser etkisini azaltıyor. O nedenle tavsiyem, doktorunuz tedavi sürecinde, herhangi birşey almayın dediyse almayın. Bunun yerine doğal ve sağlıklı beslenin. Beta Glucan yerine, şu an için, sirkeli suda bekletilerek yıkanmış bol taze sebze, meyve yiyerek ve kefir tüketerek bağışıklık sisteminizi destekleyebilirsiniz. Geçmiş olsun.

      Sil
    3. Mehmet bey iyi günler benim kafama takıldı ben annem için takip ediyorum burayı annemde rivelime ve aynı zamanda c vitamini kullanıyor acaba bu yanlış brsey mi

      Sil
    4. Merhaba Meltem hanım,

      Yüksek doz C vitamini ve fazlası ile içilen yeşil çayın Bortezomib (Velcade) ile etkileşime girdiği biliniyor. Aşağıdaki makale bu konuda yazılmışlardan bir tanesi :

      https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3860349/

      Ben Lenalidomide (Rivelime) kullanmadım. O nedenle o konuda bir araştırmam yok. Ancak, Rivelime (Lenalidomide) ile Velcade (Bortezomib) birbirinden farklı ilaçlar. Biri immunomodulatory diğeri ise proteasome, o yüzden çalışma şekilleri de farklıdır. En doğru bilgiyi size hematologunuz verir. Her ne kadar konusunun dışında olsa da sizi yönlendirebilir en azından. Saygılarımla,

      Sil
  20. Üzerine ısrarla durduğum 2. görüş konusunda ek bir bilgi daha vereyim:

    Multiple Myeloma Evre 3a Igg Kappa - Bu benim bütün dokümanlarda yazan kesin teşhisim. Lakin; Şu anda son doktorum ile üzerinde anlaştığımız, benim ne evre 3a olduğum ne de Kappa Igg olduğum. Başta 3a evresini belirleyen kiriterler son derece tutarsız ve benim hem Igg hem de Kappa'm baştan beri normalmiş. O nedenle ısrarla vurguluyorum. Bu hastalık her hasta için unique (benzersiz) ama doktorların tüm multiple myeloma hastaları için izledikleri protokoller ise aynı. O nedenle, mutlaka ikinci bir görüş alınmalı ve size iyi olduğunu inanacağınız tedavi ile devam edilmeli. Buna kişiye özel tedavi diyorlar ve Multiple Myeloma için Amerika'da sadece MM üzerine uzmanlaşmış doktorlar bunu deniyor. Türkiye'de bunu yapan doktor var mı bilmiyorum.

    YanıtlaSil
  21. Bu blog’a hep Ümit bey yazmış. Hastalar hep şikayetlerini anlatmış. Katkı sağlayan çok az gördüğüm kadarı ile. Ben bir katkı sağlıyabilir miyim diye düşündüm ve buraya kök hücre nakli serüvenimi yazmaya karar verdim. Umarım birilerine rehber olur. Benim kök hücre nakli öncesi gerçekten ihtiyacım olan, ama bulamadığım bilgilerdir bunlar. Yazılanların bir kısmı İngilizce, onları silmeye üşendim. Ama Türkçe’lerini yanlarına yazdım. Bu yazıyı yabancı bir blog için yazmıştım. Artık o blog’a girmediğim için orada yayınlamadım. Buraya kısmetmiş.

    Kök Hücre Nakli Safhası :
    9 Agustos Hastaneye yatış
    10 Ağustos Kök hücrelerin toplanması
    11 Ağustos Yüksek doz kemoterapinin uygulanması – Melphalan 372 mg
    12 Ağustos Stem Cell Transplant – Kök Hücre Naklinin yapılması
    13 Agustos Day 0 – Sıfırıncı gün
    22 Agustos Neutrophils Engraftment – Nötropillerin ortaya çıktığı gün
    25 Agustos Trombosist Engraftment – Trombosit’lerin ortaya çıktığı gün
    27 Agustos Taburculuk

    Toplam 17 gün süren bu macerada hafif ağız yaraları ve 15-17 Ağustos arası süren 3 günlük aşırı halsizlik dışında bir şikayetim olmadı. Nakilden 10 gün sonra saç ve sakallarım dökülmeye başladı. Nakilden 3 gün sonra koridorda yürüyüş yapıyordum.

    Enfeksiyon geçirmedim. Bulantı ve kusma yaşamadım. Hep pozitif düşündüm. Ben 17 günde taburcu olurken, aynı hastalıktan içeride 30 gündür yatan hastalar vardı. Ve uzun süredir yatan hastaların ortak özelliği morallerinin çok düşük olmasıydı.

    Bir sonraki yazı Kök Hücre Nakli Sonrasını anlatacak.

    YanıtlaSil
  22. POST ASCT – KÖK HÜCRE NAKLI SONRASI (27 AĞUSTOS VE SONRASI) :

    Hastane Ziyaretlerim:
    2 Eylül 1. Doktor Kontrolu – Herşey normal
    9 Eylül 2. Doktor Kontrolu (+ damardan Zoledronic acid - Zometa)
    22 Eylül 3. Doktor Kontrolu 41. Gün – Herşey normal
    07 Ekim 4. Doktor Kontrolu 56. Gün – Herşey normal – Tahlil sonuçları wbc 4.1, rbc 4.5, hgb 13.2, trb 144
    25 Ekim ilk check up 74. Gün (taburculuk sonrası 2. Ay) – Kök Hücre Naklinin sonuç değerlendirilmesi ve VGPR - Çok iyi Kısmı Yanıt aldığım tespit edildi. Igg, Kappa serumda (kanda) normal
    10 Kasım : Farklı bir hastane ve doktor’a gidiş. Tahlillere göre şu an tedaviye verilen cevap CR’a – Tam yanıta dönmüş.
    24 Şubat 2017 : Tahlillere göre şu an tedaviye verilen cevap sCR’a – Sıkı Tam yanıta dönmüş. – Kan, idrar vs. tüm tahliller negatif. – Toplamda 6 doz Zometa kullandığım ve kemiklerde tutulum olmadığı için, damardan Zometa yerine evde 3 ay tablet olan günde 2X800 mg alınan Bonefos kullanacağım. Ağustos ayındaki kontrolümde Bonefos’u devam ettirip ettirmeyeceğimi değerlendireceğiz doktor ile.


    NAKIL SONRASI ŞIKAYETLERIM :
    28-29 Eylül : 2 gün süren ishal
    6 Eylül – Ağız yaraları bitti
    10 Eylül : İştahsızlık bitti
    10 Eylül – Ağız kuruluğum bitti
    19 Eylül – Yorgunluk ve halsizlik bitti
    19 Eylül – Kendini kötü hissetme bitti.
    26 Eylül – Dudaklarda çatlaklık bitti.
    26 Eylül – Daha az yoruluyorum
    8 Ekim – Artık yorulmadığımı fark ettim.
    08 Ekim : 57. Gün ve bir kadeh şarap içtim.
    16 Ekim : 61. gün göz muayenesi oldum. Göz kuruluğu ve sol gözde 0,75 miyop var.
    16 ekim : 65. Gün soğuk algınlığı gibi birşey hissettim ama değilmiş.
    23Ekim : 69. Gün kendimi gerçek insan gibi hissetmeye başladım.
    23 Ekim : 72. Gün fiziksel performans çok iyi. Yorulma yok. Moral daha iyi. Saçların şekli oluştu. Daha sık. Sakallar % 85 çıktı, saçlar %80 çıktı. Bilmesem hastalık yok derim.
    29 Ekim : 78 gün sonra ilk saç ve sakal traşı
    10 Kasım 90. gün ilk şehirlerarası seyahatım.
    10 Kasım 90. gün ciddi vitamin d eksikliği farkedildi. 2x12 hafta 300.000 iu vitamin d ampul yazıldı
    13 Kasım 93. gün - spor da 16 km ye çıktım. Fiziksel perf süper. Depresyon %50 azaldı

    109. Gün : İlk yurtdışı seyahatım. 10 gün kaldım.
    126. Gün : 1 senelik işsizlik sonrası bugün iş görüşmesi yaptım.

    132. Gün : Artık günlük tutmayacağım. Son durumun şudur: tüm kemik ağrılarım geçti. Çok nadiren yataktan kalktıktan sonra biraz bel ağrım oluyor ama o da bir kaç esneme hareketi ile geçiyor. Gözlerimde kuruluk devam ediyor. Cildim de çok kuru, o nedenle zaman zaman kaşıntı oluyor vucudumun farklı bölgelerinde. Saçlarım tamamen çıktı. Eskisinden bile daha gür durumdalar. Uzunlugu yaklaşık 5 cm. Fiziksel performansım tedavi öncesinden bile iyi. Sankı 25 yaşındayım. Sebepsiz yorgunluk bitti. Kaybettiğim tüm kiloları geri aldım. Ama ciddi kas kaybı var. Bunun için düzenli spor yapacağım. Kemo ile başlayan süreçle uykum düzeni çok kötü oldu. Zor uykuya dalıyor ve en ufak bir sese uyanıyorum. Çok hafif bir uykum var. Gelelim son olarak depresyona. Depresyon ben hep burdayım diyor. Eğer kendimi kontrol eder ve olumlu düşünürsem, bu iyi geliyor. Ama kendimi bir bıraksam anında yıkılmaya meyilliyim. Savaşacağım bu durumla. Şu an tek kulladığım destek sabahları beta glucan ve akşamları 1000 mg. Zerdeçal. Kullandığım herhangi bir ilaç yok. Periyodik doctor kontrollerim 6 ayda bir. Bunun dışında kendim 3 ayda bir kan tahlili yaptırp duruma bakacağım. Hayata kaldığım yerden (tabii bir sürü olumlu değişiklik ve güncelleme ile) devam. Hastalık bir daha dönmemek üzere beni terk etti. Umarım bu yazı bundan sonra ASCT olacaklara iyi bir rehber olur.

    YanıtlaSil
  23. Son ekleme : 333. GÜN. Zaman çabuk geçiyor bugün 333. Gün. Gayet iyiyim. Kullandığım ilaç yok. Destek olarak, günlük 500 mg Zerdaçal X 1 ve 1 yemek kaşığı X 1 çörek otu yağı kullanıyorum. Spor olarak yürüyüş yapıyorum. Yarın Yoga’ya başlıyorum. Pozitifim, kitap okuyorum ve çalışıyorum.

    Bu arada buraya sürekli yazmayı düşünmüyorum malesef çünkü ben hastalığı unuttup hayatıma kaldığım yerden devam etmek istiyorum. İnanın dünden beri blog’dayım ve psikolojim şimdiden bozuldu. Ümit bey çok takdire şayan birşey yapmış. Ona blog’a katkıları ile tüm hastalar destek olur umarım.
    Saygılarımla, bu yoldaki her hastaya sonsuz sevgi ve iyi dileklerimi yolluyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Yaziniz icin cok tesekkurler bende 43 yasindayim ve 1 hafta once myelom kan hastaligina yakalandigimi ogrendim teshis boyunda olusan fraktur den oldugum fuzyon amelyati ile ogrendim ve vcd ile baslayan kemoterapi ioe bayramdan sonra baslayacagim. Herkese gecmis olsun diliyorum

      Sil
  24. Mehmet bey cok güzel bir bilgilendirme yazısı olmus Size sağlıklı ve uzun ömür diliyorum.Amlamdigim bir şey var herkese Vad tedavisi ile başlanıyor Sizde oyle olmamış Özel sigortaniz olduğu için mi aceba

    YanıtlaSil
  25. Merhabalar annem nakil oldu...1 ay gecti..simdi doktor yine yatiş yazmis..kemoterapi mi alicak ..ne olucak bilmiyoruz..

    YanıtlaSil
  26. Nakil sonrasi kemoterapi almak icin yatiş verilmesi normal mi..doktorumuz zaman zaman kemoterapi alabilirsin ama sonuclarin iyi dedi..ayni durumda olan var mi..sürec nasil oluyor acaba..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Nakil sonrası derken? Nakil ne zaman oldu, hastaneden ne zaman çıktınız ve ne zaman döndünüz?

      Nakil herkes için kesin çözüm olmayabilir. Arşiv kısmında 2007 kayıtlarını okursanız, naklin bende istenen temizlenmeyi sağlayamadığını göreceksiniz. Buna benzer başka hasta deneyimleri de var. Fakat sonradan müdahaleler ile, IgG'yi düzenlemeyi başardılar.

      Bu arada... Myeloma çok kişiye özel bir hastalıktır. Doktorunuz sonuçlar iyi diyorsa endişelenmeyin. Muhtemelen kortizon ile ilaçların etkisini arttırmayı hedefliyordur.

      Geçmiş olsun.

      Sil
  27. Merhaba,
    Blog'da bir daha yer almayacağımı belirtmiştim. Tabi bu yeni birşeyler yazmak adına söyleşmiş bir laftı. Mevcut yazdıklarıma yorum olabileceği düşüncesi ile, arabir kontrol edip, varsa hasta veya yakınlarına cevap vermek için burdayım. Ümit bey blog'un sahibi olarak yıllarca buraya yazmış ve gerçekten çok muktedir olmuş. Kendim ve tüm hastaların namına Ümit beye sonsuz teşekkürler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Muktedir? İktidar? Bunlar bana yabancı kavramlar.

      Sil
    2. Ümit bey ben sizden küçüğüm ama galiba yetiştiğim çevre itibari ile çok arapça kökenli kelime kullanıyorum. :)) Muktedir = bir şeyi başarmaya gücü yeten demek. Kusura kalmayın.

      Sil
    3. Muktedirin sözlük anlamını biliyorum. Fakat bu gün toplum içinde kullanılan anlamı çok farklı ve bana çok uzak :)

      Sil
    4. Sayın hocam,
      Yaşadığımız toplum bildiğiniz sirk oldu. Ben bıraktım artık. Hak edildiği gibi yönetiliyoruz malesef. Birey olarak değil ama toplum olarak. Biz sağlıklı ve mutlu olalım da gerisi umrumda değil.

      Sil
  28. Esin hanım merhaba,
    VAD tedavisi eski bir tedavi. Ancak SGK halen anlaşılmaz bir şekilde VAD'da ısrarlı. Dünya'da gelişmiş ülkelerde VAD uygulanmıyor. Ülkemiz insanı maalesef önce VAD'la, VAD işe yaramaz ise diğerleri ile devam ediyor. Tabi VAD'dan sonra SGK'ın yeni tedavilere onay verir hale gelmesine sevinebiliriz ama bu önce eşşeği kaybettirip sonra buldurmak gibi. Çünkü yeni tedavi yöntemleri varken VAD'da ısrar etmek, sadece hastaya fazladan toxic madde yüklemekten başka birşey değil. Gün gelir SGK üst yönetiminden biri MM olursa bunu güncellerler yada tedavi hizmetleri bölümü bir şekilde insafa gelir. Bunu zaman gösterecek. Sonuçta VAD eski bir tedavi ve hastalara zaman kaybettiriyor. Bütün dünyada tedavilerde protokoller şöyle : Induction Therapy (başlangıç tedavisi) + SCT (kök hücre nakli) + Hastanın durumuna göre Maintenance Therapy (idame tedavisi). Ben Induction kısmını özel sigortam ile karşıladım ve o yüzden VAD'ı atlayıp zaman kazanmış oldum. Durum budur. Saygılarımla.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Mehmet bey merhaba, Sizden rica etsem sizin VAD yerine nasil bir tedavi uygulandı hangi ilaçlar ve ne kadar surede.
      Babam için once VAD denildi özel bir hastanede ise VALCEDE denildi. hangisini tercih etmeliyiz. siz deneyimlerinizi ve hatta mumkun ise hangi doz'da ne aldiginizi paylasabilir misiniz lutfen tesekkuler

      Sil
    2. Merhaba,

      Aslında VAD kötü bir tedavi değil. Sadece eski bir tedavi. Hastanın durumuna göre sadece VAD'da iyi cevap verip hücre nakline hazır hale gelen hastalar olduğuna dair makaleler okumuştum. Ama VAD eski bir yöntem olduğu için işe yaramaz ise, VAD'ın üzerine bir de yeni ilaçlar uygulandığında hasta hem zaman kaybetmiş oluyor hem de fazladan toxic madde alıyor. Ancak benim bildiğim kadarı ile; Eğer hasta yüksek riskli ise (yani gen profiline göre del13 yada translokasyon'lar vb... varsa) o zaman SGK sağlık kurulu raporu ile hastaya Bortazomib (Velcade) içeren bir protokol uygulanabiliyor. Bu durumu bir araştırın isterseniz. Ben yüksek riskli gruba dahil bir hasta değildim. Buna rağmen özel sigortam olduğu için tedavide VAD'i atlayıp, doğrudan Bortazomib (Velcade) içeren bir protokol ile başladım. Bana uygulanan tedavi daha 9. kürde çok iyi yanıt verdi. Üzerine 7 kür daha uygulandı. Benim tedavi protokolum ve doz bilgilerim sizin pek işinize yaramaz. Zira bu hastalıkta protokol ve dozajlar hastalık profiline, hastanın yaşına ve kilosuna göre belirleniyor. Ben sadece size fikir vermesi açısından yazayım. Bana CyBorD denen protokol uygulandı. 16 hafta, haftada 1 gün sürdü protokol. CyBorD protokolu Cyclophosphamide (endoxan), bortezomib (velcade) ve dexamethasone (kortizon deksamet) 'dan oluşuyor. Protokol sayı ve dozajları ise şu şekilde idi: 8 kez x 950 mg, 16 kez x 2.5 mg, 16 kez x 40 mg. Hastanıza acil şifalar dilerim. Umarım bir an önce sağlığına kavuşur. Saygılarımla.

      Sil
  29. Sevim hanım merhaba,
    Öncelikle büyük geçmiş olsun. Nakil'den sonra sadece 1 ay geçmiş ise MM ile ilgili bir endişeniz olmamalı. Nakil afedersiniz kökünü kazıyor hastalığın. Bu olsa olsa başka bir komplikasyon ile ilgili birşeydir. Doktorunuzu sorun, sorgulayın. Size cevap vermeleri lazım. Bu en doğal hakkınız. Bu arada annenizin moralini en yüksek seviyede tutun. Çünkü bu kök hücre naklinden sonra hızlıca iyileşebilmek için en iyi yol. Allah yardımcınız olsun. Saygılarımla,

    YanıtlaSil
  30. Tesekkur ederim Ümit bey ve Mehmet bey..zaman zaman bende yaziyorum..nakil olali 1 ay oldu..sonuclar iyi deyip kemoterapi almasi bana garip geldi o yuzden sormak istedim..arayip sordum kendisi destekleyici dedi..bir de merak ettigim hastalik tekrarlama durumunda otolog nakil yenilenebiliyor mu?

    YanıtlaSil
  31. Merhaba,
    Hastalik tekrarlarsa secenekler cok :
    1. Birinci nakilde 2 doz kök hücre alındı ise onunla otolog yapılabilir. (Çoğunlukla 2 doz almaya çalışıyorlar)
    2. Birinci nakilde tek doz alınabildiyse ve kemik iliği toparladı ise tekrar kök hücre toplayıp nakil
    3. Donör (alojenik) kök hücre nakli - MM hastalarında pek tercih edilmeyen riskli yöntem
    4. Eski kullandığı ilaçları tekrar denemek
    5. Hiç denenmeyen yeni ilaç denemek


    Bu seçenekler hastanın genel sağlık durumuna, riskli hasta olup olmadığınıza, doktorun tecrübelerine ve tabiki hastanın seçimine göre değişiyor.

    Umarım bunları hiç düşünmek durumunda kalmazsınız. Acil şifalar. Saygılar,

    YanıtlaSil
  32. Ümit bey kramplar hakkinda bisey soracagim şu aralar 2 kere bi arkadasin havuzunda biraz yüzmeye calisti esim geceleri kramplari cok artti yuzme nin buna sebeb oldugunu düsunuyor sizin hic boyle bir tecrubeniz oldumu acaba ameliyatli oldugu icinde yuzmenin ona iyi gelecegini soylemisti doktor

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Eylül 2009'da yazılmış kramplar yazısını gördünüz mü? Açıkçası onun üzerine ekleyecek bir şeyim yok.

      Doğrudur, yüzme kasları çalıştırdığı için krampı tetikliyor. Ben de yüzerken, özellikle sağ baldırımda krampın gelmekte olduğunu hisseder ve ayak vurmayı bırakırım. (Yine de çok açılıyorum. Hata belki).

      Açıkçası benim keşfettiğim en net tedavi Reiki öğrenmek ve uygulamak. Kaç senedir söyler dururum, kimseden çıt çıkmaz. Herkes sihirli başka yollar, yağlar, kremler ya da ilaçlar söylememi bekliyor herhalde.

      Bilen varsa söylesin, öğrenelim. Ben öğrendiğimi tekrar söylüyorum: REIKI!

      Sil
    2. Maalesef eşimi ikna edemiyorum reiki yi ben kendimce yapiyorum ama o kanallarini açması gerekiyor sagolun ilginize

      Sil
  33. Babam 2.5 yıl önce otolog ilik nakli oldu ve hastalık 2.5 yıl sonra tekrarladı.2 farklı hematolog görüşü aldık ve biri tekrar velcade tedavisi vermeye başlarken diğeri darzalex kullanmayı önerdi tabi darzalex almaya uygunsa şu an kararsız kaldık darzalex kullanan varsa ve bilgilendirirse çok sevinirim.

    YanıtlaSil
  34. Iyi geceler..gecenlerde yazmistim ama hala netleeyen seyler kaldi aklimda sizlere sormak istedim..daha oncede belirttigim gibi benim annem mm hastasi 1 yil once teshis edildi.Ispartada yasiyoruz Antalya Özel Med Star hastanesinde tedavimize devam ediyoruz.3 ay once otolog nakil yapildi.ama 2 asamali olarak yapildi.kontrollere devam ettik
    Gecen haftalarda hasteneddn aradilar ve ayaktan tedavi basliycak dediler.anlamadik tabi nakil sonrasi ne alaka diye.acaba tekrarladi mi diye düsündüm ama doktorumuz hastaligin tekrarlama ihtimalini azaltmak ve destek olarak 2 ay boyunca haftada 1 kez ayaktan tedavi olucagini soyledi.velcade ve bir tande ek ilac verilecekmis.ama degerleri gayet iyi durumda annemin.ayrica kardesleri gelsin kan versin demisler . ileride tekrarlama olma ihtimaline karsin sakliycaklarmis.bu butun mm hastalari icin rutin bir durum mu yoksa bir tuhaflik mi var bu iste anlayamadim.ve fikirlerinizi almak istedim.herkese iyi geceler diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Sevim hanım,

      Benim bu güne kadar gözlediğim şu: Otolog + Velcade tedavisi ile tedavi edilen hastalar, değerleri normale döndükten sonra (genellikle) ilaç almadan hayatlarına devam ediyorlar. Genellikle diyorum, çünkü çok az insan bilgi veriyor ve ben DOKTOR DEĞİLİM. Velcade'in gerekli ve yeterli miktarda verilmesi gereken bir ilaç olduğunu biliyorum.

      Ben otolog olalı 10 sene oldu. Hala, hastalık tekrarlamasın diye günde 2 talidomid alırım. Fakat her myeloma hastası ayrı bir dünyadır. Tedavi kişiye göre değişir.

      Doktorunuzun söylediği işler faydalı olabilir belki ama rutin bir uygulama olduğunu sanmıyorum. Ben ticari kaygılar seziyorum açıkçası. Kan toplama işleri de öyle...

      Ben yerinizde olsam A.Ü. Meral Beksaç hoca'dan randevu alır, tüm tahlil sonuçlarınızla birlikte annenizi göstermeye götürür ve onun fikrini alırdım.

      Her ne kadar Meral hocayı tanımasam da, iyi ve dürüst bir doktor olduğunu duyuyorum.

      Geçmiş olsun.

      Sil
  35. Herkese acil şifalar diliyorum.Ümit bey size gerçekten çok teşekkür ediyorum.Allah sizden razı olsun.Bizlere umut oluyorsunuz gerçekten.Benim anneme de multiple myelom teşhisi kondu.2016 nın temmuz ayında ve 1 sene oldu.Hiç dinmeyen bir bacak ağrısı şikayeti ile gittik hastaneye.Orteoedilik olan durumu hematolojiye taşındı.Gittiğimizde aynı zamanda kalsiyum, kreatif değeri oldukça yüksekti ve normal olan tansiyonu da giderek artmıştı.Dahiliyede değerlerini normala getirdiler.1 ay kadar yatti ve hematologlar igne biyopsisi ile teşhisi koydu.Kan değeri düşük olduğu için kan takviyesi yapıldı.Tedavi süresince şu aşamalardan geçti annem:
    Hangi ilac bilmiyorum damar yolundan 2 kür kemoterapi aldı.Etkili olmadığı için de..2 kuru talitomid ilaci kullandırdilar.Doktor sonuclara istinaden iyi olduğu için tedaviyi yarida biraktı bizi sevindirdi diyebilirim.O süre içersinde kök hucre hazirligi yapilmaya başlandı.Kök hucre alındı annemden.3 ay böyle geçti.Ne olduysa doktor bir rabdevusunda çok az bir lezyon var onu bitirelim kok hücreye basliyacaz deyip lenalomid ilacını kullandirmaya başladı.21 gün kullanabildi bunu sadece.Çünkü annemde şiddetli bir yan etki yapti.Surati tamamiyle şişmiş yüzü benek benek olmuştu.Her yerinde ağrılar oluyor sağına soluna dönemez hale geldi.Doktoruna soyledik bir teste bakarak ilac ise yaramamis deyip bıraktirdi.Annem ağrılarının bu ilaçtan ötürü olduğunu soylese de doktor hastaligin ilerlemesinden kaynaklandığını söyledi ve bunun üstüne hemen pet cekildi.Krmiklerde bir kirilma yok.Pet sonucunu okumamla benim dünyam yıkıldı gerçekten.Annemin akciger ve midede fdg tutulumu olduğunu yazmislar.O kadar morelim bozuk ki anlatamam.4 ay icinde nasil olur bu diye şaşıyorum.O hayat dolu annem nasıl oldu bu hale geldi diye düşünüyorum günlerce.Anneme baksanız dışardan iyi görünüyor.Doktora sormus kendisi çoğu kisiye oyle yazıyorlar kafaya takma demis.Psikolojim bozuldu.Lutfen biri bana bilgi versin Allah rızası için.Doktorlara soru soramiyorum azarlıyorlar.Annem şuan kyprolis kullanıyor. :(

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Istanbul anadolu yakası

      Sil
    2. Bu sorularınızı güvenilir doktorlsra sormanız gerekir. Ben herkese kendi doktorlarımı tavsiye ediyorum: Acıbadem Kozyatağı hastanesi Siret Ratip ve Acıbadem Başkent ünv. Hst. Figen Noyan Atalay. Tanıdığım kadarıyla dürüst ve iyi insandırlar, ticari yaklaşmazlar. Şüphesiz blog'un diğer okurları da doktorlarını tavsiye edebilir. Başkent ünv. Hastanesi SGK anlaşmalıdır. Tüm sonuçlarınızı ve annenizi alıp görüşmeye gitmelisiniz.
      Bildiğim kadarıyla Revlimid ilacı tedavi sağlasa da, yan etki olarak dokularda plasmasitom adı verilen oluşumlar yaratabiliyor. Bu blogda revlimid kelimesini aratıp okuyabilirsiniz. Bu oluşumlar yine bildiğim kadarıyla radyoterapi ile kolayca yok edilebiliyor. Moralinizi bozmayın. Bilinen ve çaresi olan bir konu bu. Hele ki anneniz iyi hissediyor ve hayata bağlılığını kaybetmemiş ise korkmayın.
      Fakat bunları doktorlar söylemeli ya da teyid etmeli. Hemen bir randevu almanızı tavsiye ederim. Sonra dilerseniz tedavinize mevcut doktorunuzla devam edersiniz, fakat bir gayrı-ciddilik sezdiğimi de söylemeliyim.
      Geçmiş olsun.

      Sil
    3. Çok teşekkür ederim.Yan etki yapan ilacin ismi rivelim imis Ümit bey.Yanlış yazmişim.Annem dışardan bakıldığında eskisi gibi atik bir şekilde yüreyemiyor olsa da o kadar ağrıları yok.Kemikte kirilma yokmuş onlarin deyimine göre.Moreli de gayet iyi.Kendi işlerini halledebiliyor.Rahatsizliginin 3.evrede olması beni korkutuyor sadece.O ilaci bitirdikten hemen sonra surati tanınmayacak kadar şismişti Ümit bey.Ve de kirmizi lekeler olusmustu agrilarini arttırmıştı.Dediginiz gibi tutuldukları o ilacin yaptigini düşünüyorum.Kalici bir hasar mi bıraktı acaba bu beni uzuyor cidden.Kyprolis alıyor şuan.Öncekine göre iyi.Ilacın ise yaradığını henüz öğrenemedik daha.Doktor bu rahatsızlığın organlarda tutulum yapmadigini soylemisti.

      Sil
  36. merhabalar, herkese çok çok geçmiş olsun rabbim şifasını verir inşallah... beta-2 mikroglobulin 7.48, igg 87.5, igm 0.2, iga 0.53, sedimentasyon 140, crp 15.8, protein serum 12.4, rbc 3.08, hgb 9.6, hct 27.9 mch 31, albumin referans 54.70-69.66 değer 25.68, alfa-1 globulin 2.69, alfa-2 4.62, beta-1 2.99, beta-2 2.34, gamma globin 61.67 babamın tahlil sonuçları 54 yaşında kemiklerde litik lezyon görülmed, bi tek kemik iliği sonucu kaldı beklediğimiz, babamda böbrek yetmezliği oldu, kusura bakmayın biliyorum doktor değiliz ama sizce tahlilleri nasıl babamın, tekrer herkese çok geçmiş olsu..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Böbrek yetmezliği yüzünden albümin düşüyor kreatinin değerini yazmamışsınız ama mutlaka Ketosteril kullanmalı doktorların bir çoğu bu ilaçtan bihaber, nefroloji doktoru önermişti bize, günde 8x3 taneye kadar verilebiliyor, ısrarla isteyin. Biz bu ilaç sayesinde albümindeki dönem dönem düşüklüğü engelleyebildik. Geçmiş olsun.

      Sil
  37. Tahliller biraz yüksek geldi bana inşallah sonuç güzel olur Rabbim sifa verir

    YanıtlaSil
  38. Aynen yazdığınız gibi biz doktor değiliz sadece biraz birşeyler öğretti bu hastalık bize herkese Rabbim şifa versin annemde Babanız gibi 54 yaşında Rabbim başımızdan eksik etmesin

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Meltem hanım çok geçmiş olsun.Anneniz nasıl bir tedavi sürecınden geçti?Hangi ilaclari kullandırdilar?Bu konuda bilgiye ıhtıyacım var.1 yıl oldu anneme hala hangi ilac iyi gelıyor netleşmiş değil..

      Sil
  39. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba meltem hanım cevap verdiğınız için teşekkür ederim.Allahım tüm hastalara şifa versin.Annenizin iyi olmasına sevindim.Annem de şuanda görünürde ıyı gıbi ama pet sonucu beni cok üzdü.Rıvelım ılacı vermisti doktor ona hıc ıyı gelmedı yan etkı yaptı agır bır sekılde.Kyprolıs kullandırıyorlar suan.Bu hastalıkta yumusak dokulara yayılım yok denmıstı.5 ay oncesınde boyle bır sey yoktu suan akciğer ve mıdede tutulum yazmislar.Her gun aglıyorum umudumu kaybetmiş durumdayım.Annemdekı yasama sevıncını gördükçe bir kat daha artıyor üzüntüm.

      Sil
  40. Bu arada teşekkür ederim size de geçmiş olsun inşallah geçecek bu günler Rabbim şifa versin cümle hastalara

    YanıtlaSil
  41. Hiç umudunuzu kaybetmeyin Rabbim büyük moralli olması iyi bjrsey hiç hastalığı kabul etmemeli insan her zaman yazar cevap veririm annem rivelime ye bjraz zor alisdi çok kötü oldu başlarda ama bünyesi alışti bakalım şimdi bizimde rutin kontroller olacak belki de biyopsi benim içim de aslında hiç rahat değil annemin acı çekmesine dayanamıyorum birde sonuç beklemek çok kotu acaba iyimi kötü mü diye beklemek zulüm sevgilerimle geçmiş olacak inşallah bjrgun bu hastalik

    YanıtlaSil
  42. Herkese merhaba.
    İnanın nasıl başlayacağımı bilemiyorum.
    Belirtildiği üzere çok karışık duygular içindeyim.
    Forumu günlerdir hatta haftalardır takip ediyorum.
    Söylediğiniz gibi mm kişiye göre değişiklik gösterebiliyor fakat tedavi yöntemleri nerede ise aynı.
    2017 6. Ayda tanıştık henüz yeni annem 61 yaşında çektiği acılar tarifsiz ve konulamayan teşhis.
    Mersin ünv. Ve meram tıp. Kötülemek amaçlı değil belli ki bir şeyler hep eksik olmuş.
    Kimseyi suçlamıyorum.

    Forumu uzun uzadıya okudum fakat değerleri burada sizlere paylaşmak ve bilgi talep etmek Ümit bey ve forum kullanıcılarından izin istemek adina yazıyorum ilk yazımı.
    Çünkü bir yol kat ettik ve kendi doktorunuz tayin dolayısıyla değişiklik olacak farklı bir doktor ise bugün teşhis yanlış gibi dedi ve tedavi yöntemi de sorunlu deyince sizlere danışmak istiyorum. Müsaade ederseniz.

    Ümit bey size ayrı bir parantez açıp bu blog için teşekkür etmeyi borç bilirim çok teşekkürler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Anneniz myeloma hastası değil mi Emre bey? Nasıl şikayetler ile gıttı hastaneye anneniz? Yanlış teşhis konmuşsa neyden şüpheleniliyor peki? Ne kadar üzücü bir durum? Biz de tek bir hastanede kaldık Annem de 61 yaşında.Gidişattan hiç memnun değilim.Inanın sanki ben hastayım.Insan şüphe ve üzüntüyle yaşıyor.1 sene oldu nerdeyse.Suankı kullandıgı ılacın sonucuna gore artık bir yol belırleyecegız kendimize.Yorumunuzu okudum.Şuan ben de suphelenmeye basladım bize de mi aynısı oldu diye? Doktorundan cevap alamadığım gibi bir de azar yedim.Allah merhametli insanlarla karşılastırsın bizleri.

      Sil
    2. Mm olup olmadığını birazdan öğreneceğim ümit ediyorum. Şuan yoldayım Kayseri Erciyes üniversitesi ne gidiyorum.

      Şikayetleri ise kemiklerde teşhis konamayan ağrı ve kendiliğinden oluşan kalça kırığı.
      Açıkçası mm olabilir ama aldığımız kemoterapi ağır düşüncesi var birazda bizde bir doktor söyledi o yüzden Kayseri'ye gidiyoruz. Hayırlısı inşallah.

      İlk tetkikler tedavi başlamadan hemen önceki
      KAPPA HAFİF ZİNCİR. 15.2. 3.30-19,440
      LAMBDA HAFİF ZİNCİR. 172. 5.71-26,30
      İGG. 560. 751 -1561
      İGA. 70.6. 82-453
      İGM 15,7. 46-304


      Sil
    3. Açıkçası gidişat iyi görünüyor hiçbir organ kayibimiz yok başlangıçta da yoktu fakat ilk gün birden böbrekler sorun verdi 2 hafta diyaliz sonrasında normal düzeye düştü şuan diyaliz vs yok.
      Ama daha önce hiç böbrek ile bir sıkıntımız olmadı.

      En büyük problemimiz sinirlerdeki harabiyet sanırım vad protokolü sebep olmuş yani nöropati var

      Sil
  43. merhabalar igg kappa ve igg lambda arasındaki fark ne acaba, herkese geçmiş olsun hayırlı şifalar..

    YanıtlaSil
  44. Zerdaçal hakkında Önemli bir bilgi vermek için yeniden buradayım. Buraya Zerdaçal ile ilgili yazdığım için bu boynumun borcu. Dün periodik kontrol için doktor muayenesindeydim. Zerdaçal konusunu açtım. Bana özellikle hastalığın tedavisi yapılan ve şu an remisyonda olan hastaların Zerdaçal kullanmaması gerektiğini kağıt üzerine çizerek T ve B tipi hücrelerin davranışları üzerinden anlattı. Smouldering ( Margaret gibi) veya aktif hastalığı olanlarda zerdaçalın hastalığın ilerleyişini durdurabileceği ama tedavisi yapılan ve remisyonda olan hastalarda eğer tamamen yok olmamış ama uykuya dalmış olabilecek kanser hücrelerin bağışıklık sistemi destekleyicisi zerdaçal tarafından uyandırılabileceği izah edildi. Çok mantıklı geldi. Bugün itibari ile Zerdaçali kestim. Bilginize.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bu önemli bilgi için teşekkür ederim. Yorumunuzu son zerdeçal yazılarının altına ekledim.

      Sil
  45. Size bir de, doktordan aldığım moral düzeltici bir bilgi vereyim. Son yayınlanan makalelere göre; Son 30 yıllık veriler ışığında, remisyona giren hastaların %5 ila %25 inde hastalık bir daha tekrarlamıyormuş. Bunun en büyük sebebi son 10 yılda kullanılan novel (yeni jenerasyon) ilaçlar. Umarım herkes böyle olur. Saygılar.

    YanıtlaSil
  46. Merhabalar
    Babam 53 yaşında yeni konuldu teşhis. Babacığım daha yeni emekli olmuştu. Tek memur maaşı ile üç çocuk okuttu. Babam caniçim girer okursan bil ki senin için memur olacağım istediğin gibi o maliye Bakanlığı nın mülakatını geçeceğim. Sabrımız inancımız sevgimizle gidecek bu kara bulutlar. Doğa ile bütün bizim hayatımız aslında. karamsarlık çökünce doğaya bakalım. Hiçbir ağaç sonbahar geldi mi yapraklarımı dökmeyeceğim diye direnmiyor. Yaz geliyor çiçek açıyor yemyeşil oluyor. Ve ağaç olmasından bir şey kaybetmiyor hatta daha güçlü oluyor. Hastalığı kabullenmek en büyük adım direnmemek lazım. Babam sürekli sorguluyor şu an neden diye. Bu süreçleri atlatacağız. Sonrası yeşil sonrası güneş sonrası ışık.

    Ümit bey size bu blog için çok teşekkür ederim. Gerçekten isminizi yansıtıyorsunuz. Hayatta her şey dilediğiniz gibi olsun. Herkese acil şifalar diliyorum tüm içtenliğimle.


    Not: sadece hastaların sınavı değil bu durum. Hasta yakınlarının da sınavı. Allahım sınıyor bizi. Biz dahil herkese bu yolda her açıdan kolaylıklar.

    Güller

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Babanıza geçmiş olsun dileklerimizi iletin. Üst menüdeki -Tanışma- ve -Kılavuz- yazılarını okumayı unutmayın. Size büyük faydası olacaktır.

      Sil
  47. Şimdi ise rutinlerin bir kısmı cikti.
    1 kür vad ve 2 kür VCD ve sonrası sonuçlar bu arada şuan rivelime kullanıyoruz

    LAMBDA HAFİF ZİNCİR. 172
    KAPPA HAFİF ZİNCİR. 13.1
    İGG. 406
    İGA. 158
    İGM. 11.5
    Referans aralığını yukarıda yazmıştım yardımcı olan fikir beyan eden herkese teşekkürler herkese acil şifalar hakkımızda hayırlısı inşallah.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Emre bey, myeloma kişiye göre çok değişen bir hastalıktır. Bu yazdıklarınız immunfiksasyon elektroforezi sonuçları. Tabi ki önemlidir, mutlaka yapılmalıdır. Fakat diğer hastaların kendi değerleri ile karşılaştırması sizin için yanıltıcı da olabilir. Yerinizde olsam, kendi sonuçlarımı zaman çizgisi içinde karşılaştırıdım. Sağlıcakla.

      Sil
    2. Anladım ümit bey teşekkürler

      Sil
  48. Ümit bey merhaba,

    Haziran 2017 de Multiple Myelom olduğum teşhisi konuldu ve halen tedavim Adana Başkent Hastanesinde devam etmektedir. Az çok mürekkep yalamış birisi olarak blogunuzla tanışmadan önce yaşadıklarımı kağıda dökmeyi, anılarımı yazmayı planlıyordum. Blogunuzla tanışınca yazmak yerine nasıl bilgi sahibi olabilirim düşüncesiyle didik didik okumaya ve anlamaya çalışıyorum. Hastalığımla ilgili; öğrendiğim ilk andan itibaren barışık bir şekilde yaşıyorum ve mücadele edeceğimi biliyorum.
    Deneyimlerinizden, bilgi birikiminizden yararlanmak amacıyla zaman zaman sorularım olabilir mi?
    Örneğin şimdiki gibi;
    Kemal Can Milar isimli kişinin kanser tedavisi ile ilgili ortaya attığı iddialara yaklaşımınız nedir? (Tıp Bilim insanı değilsiniz ancak bu konuda inanılmaz bir araştırma yaptığınız ortada)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Yılmaz bey,

      Öncelikle yaşadıklarınızı yazmaktan vazgeçmemenizi tavsiye ederim. Bu çok rahatlatıcı bir şey. Gerçi iyileştikten sonra bunları okumak istemeyeceksiniz. Fakat, özellikle burada yayınlarsanız, diğer insanlara da katkısı olur.

      Aşağıda yazdıklarımı, hastalığınızın şiddetini bilmeden yazıyorum. Üçüncü seviyede, kemiklere zarar vermeyi başarmış durumda tesbit edilen bir myeloma olduğunu varsayarak yazdım.

      Açıkçası verdiğiniz ismi bilmiyordum. Face-book, twitter'dan uzak yaşıyorum. Fakat şöyle bir baktım, şu sıralar çok moda olan alkali diyet önerilmekte. (Böylelikle biz de marketlerde su şişeleri yanında satılmakta olan karbonatların gizemini öğrenmiş olduk).

      Benim düşüncem şu: Bir savaş meydanındasınız, acımasız bir savaşın tam ortasındasınız. Bedeniniz direnmek için bütün elindeki tüm savunma hücrelerini seferber etmiş, sizi korumak için deli gibi dövüşüyor. Bu arada siz de yere düşmüş durumdasınız ve çevreniz kuşatılmış. Ne yapacaksınız? Onlara karbonat mı göstereceksiniz?

      Hayır. Bu hata olur. Şimdi çevik bir hareketle kaçma zamanı. Bu fırsatı da size ilaçlar verecek. Karbonatı sonra (uzaktan) gösterirsiniz. Şu durumu atlattıktan sonra... Benim beslenme önerilerimi uygulayabilir ya da alkali diyete dalabilirsiniz. Aslında bunca yıldan sonra benim anladığım şudur: Size neyin iyi geldiğine yürekten inanırsanız o iyi gelir, yeter ki yaşama sevincinizi kaybetmeyin.

      Evet, kemoterapi kötü bir şey lanet olsun. Ama unutmayın ki onu size sizi mahvetmek için değil, ilaçlar etkisini gösterebilsin diye ve geçici olarak veriyorlar. Ve bildiğim kadarıyla (şimdilik) ciddi bir başka alternatif tedavi de yok. Hemen hepimiz bu yoldan geçtik ve hafızamızda tatsız bir anı olarak kaldı. Muhtemelen bir kaç yıl içinde kemoterapi tarihe karışacak fakat şimdilik hükmünü sürüyor.

      İlaç ve gıda endüstrisinin ne olduğunu ben çok iyi biliyorum, yıllardır anlatıyorum. Fakat size "boşverin kemoterapiyi, karbonat yeter" diyebilir miyim? Malesef diyemem. Bu işin şakası yok.

      Bence güvenilir bir doktor bulun ve birlikte önce hastalığı kontrol altına alın. Sonrasının sırrı ise "değişmek", "huzura kavuşmak" ve "doğru beslenerek bedeni güçlendirmek".

      Geçmiş olsun dileklerimle.

      Sil
  49. Ümit bey merhaba,

    Bloğunuz ile karşılaştığımdan beri tahmin ediyorum, her yazmış olduğunuz degerleri notları hatta yorumları okudum diyebilirim ve son derece değerli bilgiler mevcut çok teşekkür ederim.

    Benim babam myeloma rahatsızlığı var , ve tedaviye başlamamız gerekiyor öncelikle şuan için 3 doktor ile görüşüyoruz,bunlardan iki tanesi prof. bir tanesi uzman hatta prof'lardan bir tanesi türkiyede bu işin medyatik isimlerinden bir diyebilirim. tedaviye başlamamız gerekiyor fakat biz bir türlü karar veremedik hangisi ile devam edelim çünkü ucude diyor ki hangi doktor guveniyor iseeniz onunla devam edin fakat biraz mualak konusuyorlar , sormak istedigim. siz ilk tedaviye basladiginizda. size. VAD mi ? Velcade Mi ? uygulandi babam 62 yaşında uzman doktor ilk once VAD dedi daha sonra prof'lardan bir tanesi Valcede dedi fakat saglik bakanligi 65 yasindan gun almami olanlar icin VAD veriyor dedi bunun icin ilac kuruluna talep yapalim onay verirse yapariz dedi daha sonra uzman ile gorustum VAD yerine Valcade uygulayaca dedi artik saglik bakanligi uyguluyor. vs...

    sorum su bu isin tedavisi doktor da doktor'a degisiyor mu ? bunun standart bir tedavisi yok mu ? bu konuda doktor secimi onemlim i ?

    YanıtlaSil
  50. Merhabalar..annem nakil oldu ve 2 aydir velcade tedavisiyle devam ediyoruz..annemin agzinda sabit takma dislerden vardi fakat hepsi cikti..su an cok zorlaniyor yemek yerken..yeniden yapilmasi gerekiyormus..velcade kullanirken dis yaptirma durumunda kalirsak bunun herhangi bir sakincasi olabilir mi dnfeksiyon acisindan??

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba,

      Velcade ile diş yaptırmanın olumsuz bir ilişkisinin olacağını sanmam. Enfeksiyon riski antibiyotik ile giderilebilir. Bunu da dişçiniz bilir. Ancak, bana göre asıl sorun Velcade değil. Hastanızın protokolunde bisphosphonate (örneğin zometa) türü bir ilaç olup olmadığı. Bisphosphonate kullanırken diş kemiğine müdahale edilemiyor. Çünkü çok ciddi çene kemiği kaybı denilen bir rahatsızlık oluşma riski taşıyor. Benim tavsiyem; önce doktorunuza hastanın dişlerine yapılacak işlemi anlatın, o bir sakınca görmez ise, ondan kullandığı ilaçları anlatan bir yazı yazmasını rica edin. Yazılan yazıyı dişçinize gösterin, dişçiniz iyi bir dişçi ise, zaten sizi doğru yönlendirecektir. Ben, tedavim esnasında dişçiye gitmem gerektiğinde aynen bu yolu izledim. Saygılarımla.

      Sil
    2. Daha önceden yazamamistim yanitiniz cok tesekkur ederim Mehmet bey iyi geceler

      Sil
  51. ümit bey merhabalar,,,
    yaşam ve mücadele anlayışınız çok samimi,gösterişsiz ve olması gerektiği gibi çok olağan ve sığ,inanılmaz hiç bir şey yok insar susarsa "su içer"susuzluğunu giderir şeklinde,bu hastalığa yeni katılan bir süper hero olarak henüz sembol ve kostüm rengim yok ama benide sizin gibi radyoaktif bişiler ısırdığı ne yazıkkki aşikar,,,,
    saygılarımla

    YanıtlaSil
  52. Merhaba babam 57 yasında MM hastası kök hücre nakli oömask gerekiyor fakat 10.000 hücre toplanmadı suan iki günde 800 hücre toplandı eğer yeteri kadar hücre toplanmazsa nakil olmayacak mı bilgilendirirseniz sevinirim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Verdiğiniz sayılarda bir tuhaflık var. 2007 yılı yazıları içindeki otolog yazısını okudunuz mu?
      Hücre toplama işi biraz uzun sürebilir ama eninde sonunda toplayacaklarını düşünüyorum.
      Geçmiş olsun dileklerimle.

      Sil
    2. Evet okudum bize doktorların söyledikleri buydu bende şaşırdım milyonlar da bir rakam bekliyordum fakat 10.000 dediler 3 günde 1000 hücre toplandı ara verildi şimdi 10 gün sonra tekrar görüşülecek hücre toplama zor olsa da toplanabilir yani bilgilendirmeniz için teşekkürler

      Sil
  53. Iyi geceler herkese..annemin son tahlillerinde trombosit orani 30 a kadar düstü fakat diger degerlerde bir anormallik yok simdilik acaba trombosit nicin bu kadar düsük olabilir bilgileriniz varsa paylasirsaniz sevinirim..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Sevim hanım,
      Geç cevap yazıyorum, bugün kontrolum vardı ve hastalık aklıma geldi, siteyi bir ziyaret edeyim dedim. :)) Muhtemelen trombosit'ler normale dönmüştür. Okuduğum kadarı ile anneniz nakil sonrasında da idame tedavisi (velcade) alıyor. Trombosit'lerin düşmesinin sebebi nakil ve/veya Velcade olabilir. Ben nakil olalı nerede ise 1,5 yıl olacak ve trombosit ile WBC (akyuvarlar) 'ler halen bir normal çıkar bir düşük. Nakil aslında çok ama çok ağır bir tedavi. Tıbbı desteklere şükür, insanlar olması gerektiğinden daha hızlı toparlanıyorlar ama o güçlü kemoterapiyi alan kemik iliği belki de yıllarca kendine gelemiyor. Doktorumdan öğrendiğim; Remisyonda olan hastalar için önemli olan RBC (alyuvarlar), HBG (hemoglobin) ve HCT (hemotokrit) değerlerinin azalmaması ve sedimentasyon değerinin aşırı yükselmemesiymiş. Minimal değişikliklerden bahsetmiyorum. Ama bu 4 göstergenin değerlerinde ciddi değişiklikler olursa, hemen ek tahliller (immünfiksasyon, kemik iliği aspirasyonu vb...) istenip hastalığın varlığnın kontrol edilmesi gerekiyor. Bu yazdığım remisyonda olup, aktif ilaç almayan hastalar için geçerli. Ama sizin durumunuz biraz farklı; Anneniz halen Velcade kullanıyorsa kan değerleri anormal çıkabilir, üzülmemek lazım. Konuyu bağlamam gerekirse; Ben de uzun süre kan değerlerinin birinde olan bir değerin normal sınırların dışında olmasına çok taktım. Sonra anladım ki, tam kan sayımı tablosunda tek başına bir değerin anormal olması bu hastalık için bir gösterge değil. Birbirine bağlı birden fazla değerde bir anormallik varsa o zaman biraz daha incelenmesi gerekiyor. Ve 2,5 yıldır öğrendiğim en mühim şey: Bu hastalık, her kişide benzersiz ve tam bir bulmaca.

      Saygılarımla.

      Sil
    2. bugüne kadar bütün sorularıma cevap verdiniz Mehmet bey çok teşekkür ederim..çok şükür trombositler de normale döndü.tabiki çok haklısınız her hasta farklı yaşıyo myelomayı ..tekrardan saolun sağlıkla kalım..

      Sil
  54. iyi geceler ümit bey tahlillerim gayet güzel çıkmaya başladı altı aydır hiç bir ilaç kullanmıyorum gayet mutluyum doktoruma güveniyorum bunu yorumları okuyan kışilerlede paylaşmak istedim tavsiyelerinizide uyguluyorum doğal beslenmeyede dikkat ediyorum genç bir hasta olarak

    YanıtlaSil
  55. Merhabalar sayın Ümit bey. Acaba bu süreç içerisinde hangi doktordan tedavi aldığınızı öğrenebilir miyim? Teşekkürler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba,
      Dr. Siret Ratip’den tedavi aldım. Acıbadem Kozyatağı Hst.

      Sil
  56. Ümit Gülesn 30 Ekim 2017 tarihine, Acıbadem Altunzade Hastahanesinde, Prof. Dr. Siret Rapid' e muayene oldum. Çok olumlu geçti. Detay hakkında sizi ve hasta kardeşlerimi bilgilendireceğim. Selam ve saygılar.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hah... Ben de Ahmet bey nereye kayboldu diye merak ediyordum. İyi haberlerinizi bekleriz.

      Sil
  57. Merhaba, Ümit bey size bir sorum var eşimde mm le mücadele ediyor 9 yıldır.
    Şu aralar zatürre bize önerebileğiniz bir şey varmı yurtdışında yakalandı şimdi hastanede gurbetteyiz anlayacağınız öneri bekliyorum belki beslenme yada takviye vitamin falan şimdiden teşekkürler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Talihsizlik olmuş, geçmiş olsun. Aslında myeloma hastalarının yurt dışında çıkarken çok dikkatli olması, hatta pek çıkmaması gerekiyor. Yurdumuzun mikroplarına alışkınız ama yabancı ülkelerde farklı mikrop türleri ile karşılaşıyoruz.

      Ben de zatürre olmuştum ve bayağı bir sarsmıştı. Tabi ki iyi beslenmek (vitamin, protein) bedenin mücadelesine yardımcı olacaktır. Fakat şu anda bu durumu kurtarmaz. Hastanede olmanız bir açıdan iyi, bir açıdan dikkat gerektiriyor. Ateşi kontrol altında tutacak ve ciddi bir anibiyotik tedavisi uygulayacaklardır. Bu fastanızı iyileştirir. Fakat hastane çok temiz değil ise, başka mikroplara karşı dikkatli olmanız gerekiyor. Siz de temizliğe, sterilizasyona azami önem vermelisiniz. Hastane içinde fazla dolaşmayın, elinizi sürekli yıkayın ve dezenfekte edin.

      Hastanız iyi olduğunda (kesinlikle üşütmeden) güneşe çıkarmanızı da tavsiye edebilirim. Fakat maalesef kış mevsimindeyiz.

      Ayrıca: Ben şimdi zatürre aşısı oluyorum. Beş yılda bir olmak gerekiyor. Her yıl da grip aşısı oluyorum. Bu aşamada sizin için bu aşılar çok tehlikeli, kesinlikle tam olarak iyileşmeden olmaz. Ve doktorunuzun onayı olmadan da olmaz. Siz de iyileştikten sonra ve yurda döndükten sonra bu aşı işini doktorunuzla konuşmalısınız. Aşı olmuş olsaydınız, zatürreye yakalanmanız çok düşük bir olasılık olurdu.

      Bu konuda öğrendiklerinizi bize de anlatırsanız sevinirim.

      Geçmiş olsun.

      Sil
  58. Herkese tekrardan selamlar.
    Annemin tedavide kök hücre nakli zamanı geldi.
    Bugüne kadar Erciyes üniversitesi tıp fakültesi diye olan yapmıştık fakat Ankara olması gerekti.
    (Bazı sebeplerden dolayı)
    Forumdaki kullanıcılar lütfen memnun kaldıkları hastane ve doktor tavsiyesi verirlerse minnettar kalırım.
    Teşekkürler acil şifalar herkese

    YanıtlaSil
  59. iyi akşamlar emre can bey ben kök hücre naklini ankara üniversitesinde prof.meral beksaç tarafından yapıldı şimdiden çok geçmiş olsun allah kolaylık versin

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Teşekkürler ayşe hanım sizlerede geçmiş olsun.
      tesadüf bende meral hanım hakkında araştırma yaptım blog da adı geçiyor.
      hayırlısı inşallah.
      kaç gün yatılı kaldınız ayşe hanım, mesela odalar tek kişilik mi çift kişilk mi biraz açabilir misiniz.?

      Sil
    2. iyi akşamlar emre bey ankara üniversitesi eski bi hastane öncelikle meral hocama muayene olup o ne ön görürse ona göre bir plan yapın derim .nakil olduğumuz odalar tek kişilik ama eski. hemşire ve doktorlar çok iyi ve alakalılar ben iki sene oldu nakil olalı çok memnunum kontrollere gidiyorum sizede geçmiş olsun

      Sil
    3. Merhaba iyi günler bizde mm amiloidozla yeni tanıştık. İlk şoku atlatabilmiş değiliz henüz. Hastalık böbreklerde ve kalpte tutulum yapmış . Kardiyolog bize hastanız 6 ay kadar yaşar dedi perişan bi haldeyiz tüm enerjimiz söndü . Meral hocamız tedaviye başladı ama içimizde hep 6 ay korkusu var. Hastamız henüz 33 yaşında.

      Sil
    4. Merhaba iyi günler mm amiloidoz kalpte ve böbreklerde tutulumu var . Kardiyolog bize hastanız 6 ay yaşar dedi perişan bi durumdayız . Bu konuda bilgisi ya da tecrübesi olan var mı:(

      Sil
    5. Biliyorum, bu günlerde gözünüz bir şey görmüyor, ama bu blogda daha önce bu ömür biçen doktorlar hakkında konuşuldu. Bana da anlı şanlı bir profesör en fazla üç yıl yaşarsın demişti. Üzerinden 11 yıl geçti.

      Meral Beksaç hoca bunu söylese, insanın gerçekten canı sıkılabilir ama bir kardiyolaga mı düşmüş myelomaya ömür biçmek!!!

      Evet tutulum olması zor bir durum fakat yaşama arzusu olan bir insan hepsini yenebilir. Buna gerçekten inanıyorum.

      Geleneksel tedavilerle bile neredeyse ölen kalmadı. Kaldık iki, Myeloma'nın çözümü bulundu gibi bir şey. Son yazımı okursanız: T-Cell tedavisinin ucuzlayıp yaygınlaşmasını bekliyoruz.

      Boş verin saçma sapan lafları, siz hayata sıkı tutunun. Hastanız benimle konuşmak isterse, telefon numarasını yorum olarak yazabilir. Müsait olduğumda arar, ona da anlatırım.

      Geçmiş olsun.

      Sil
    6. Gerçekten öyle dünyamız başımıza yıkılmış vaziyette. Allah sizlerden razı olsun şafi ismiyle tüm hasta kullarına şifa versin. Abim henüz 33 yaşında dediğim gibi doktorun yüzüme 6 ay yaşar demesi tüm inancımızı yerle bir etti. Ama Alla h büyük ondan hiçbir zaman ümit kesilmez . Abim hastalığının tam olarak ne olduğunu bilmiyo saklıyoruz

      Sil
    7. Merhaba Özlem hanım,
      Tırnak içinde cahil doktorların dediği laflara kulak asmayın. Cahil dedim, zira hastasının içinde bulunacağı psikolojik durumu anlamadan uzmanlığı dışında bir hasta için 6 ay yaşar diyen doktor cahildir. Oysa ki bu hastalıkta en önemli şey moral. Moralinizi bozmayın ve azim edin. Heleki hastanız 33 yaşında, bu hastalığa yenilmesi mümkün değil. Internette yüzlerce başarı hikayesi okudum (ki Ümit bey de bunlardan biridir) 3-5 ay yaşar denilen mm hastalarının 20 yılı görmüşlüğü var şu anda. Siz moralinizi yüksek tutup hastanıza destek olun. Büyük geçmiş olsun.

      Sil
    8. Haklısınız Mehmet bey. Ama bu süreçte insan en ufak sözden bile etkileyebiliyor. Teşekkür ederim sizlere . Allah'tan ümit kesilmez. Rabbim tüm hastalara şifa elini sürsün.

      Sil
  60. Maalesef Meral BEKSAC Hocamıza ulaşamadık.
    Hasta kabul etmiyormuş.

    Ankara Onkoloji ve Gazi üniversitesi hastanesi hakkında bilgi ve deneyimi olan arkadaşlar paylaşabilir mi çok rica ediyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. merhaba
      kardeşim ankara tıp ta ptofosör osman ilhanın hastası olarak 4 ay yattı çok iyi hasnane hocamızda mükemmel

      Sil
    2. Merhaba emre can...meral hocadan bizde randevu alamadik...niye hasta almiyor anlayamadim....

      Sil
  61. Tüm hasta kardeşlerime geçmiş olsun. Allah şifalar versin.
    7 Yıldır Meyelom hastasıyım.Tanı konulduktan sonra bir Prof. dostumun tavsiyesi üzerine,ilk doktorumu bırakıp, Cerrahpaşa Hastahanesinden emekli olan (öğrencilere fahri ders veren) Hemotoloji Uzmanı Prof. Yıldız Aydın' ın hastası oldum. Tüm tahlil vetekkikler yeniden yapılıp, İgG-Kappa/Evre 2A ISS tanısı konuldu.//////.

    YanıtlaSil
  62. 15.02.2011 tarihinde, önce VAD sonra Velcad tedavisi aralıksız yapıldı.Başlangıçta İgG=9180 iken,1470M/dl ye kadar geriledi.
    F/Nightingele hastahanesinde, Prof. Dr. Mutlu Arat denetiminde 15 günde kök hücre nakli sorunsuz gerçekleşti. Kemik iliği biyopsisi sonucunda, plazma oranı %13 çıktı. O tarihten bu güne kadar muayena ve kontrollerim Prof. Dr. Yıldız Aydın tarafından yapılmaktadır. / / / / /

    YanıtlaSil
  63. Rutin ilaçlarım dışında, 3 yıl süre ile hiç bir kemoterapi ilacı almadan günlerim sorunsuz geçti. 2014 Ekim ayında uzunca bir süre ağır grip oldum.Vücudumun bazı bölgelerinde ağrılar oluşup, kan değerleri bozuldu. Hocamınisteğş doğrultusunda Pet çekildi. Sol kalçamda, 1.5cmçapında aktif tutulum görüldü. Bu rapor ve diğer bulgular sonucu, hastalığın nüks ettiği kanatine varılıp 21X1 25Mg.Revlimid (Lenalidomid) kortizon tedavisine başlandı.Kan değerlerinde tehlikeli boyutlarda olumsuzluklar görülüp, ilaç dozu ve istrahat süresi değiştirilip, değerler normale yakın hale getirildi.Halen 10 Mg. Revlimid ve 10 Mg. Kortizonla tedavi 35. Kür devam etmektedir.

    YanıtlaSil
  64. Bu tedavi devam ederken (25. Kürde) sağ kolumda şiddetli bir ağrı belirdi. Hocam Pet çektirdi.3yıl önce çekilen Pet raporu ile birlikte incelndiğinde, daha önce 1.5 cm çapında görülen aktif tutulum, canlılığını yitirdiği, hastalığın gerilediği ve vücutta yayılma olmadığı ifade edildi.Bu nedenle ilaç değişikliğine gidilmeden, 10 Mg. Revlimid kullanımına edilmektedir.////////.

    YanıtlaSil
  65. Sonuç : Hastalığımın tanısı, tedavisi,kullandığım ilaçların devamı, süresi ve yan etkileri konusunda, izlenen yolun doğru olup olmadığını belirlemek amacı ile ( (mevcut doktorum ile bir sorunum olmadığı halde) ikinci bir doktorun bilgi ve görüşlerini almak üzre, 30. Ekim 2017 tarihinde, randevi alarak,Acıbadem Altunzade Hastahanesinde,Prof. Dr. Siret Ratip Beye muayene oldum. Bütün soru ve tereddütlerimi ortaya koydum:
    Soru 1:) Hastalığımın tanı,tekkik ve tedavi hususunda izlenen yol doğrumu ?
    Cevap: Hastalığımı konusunda izlenen yolun doğru olduğunu, yalnız bu hastalığın şimdilik tamamen yok edilemediği, inşallah ilerliyen günlerde buna çalışıldığını, verilen ilaçların, kanser hücrelerini bloke ederek vücuda zarar vermesini önlediğini izah ett.
    Soru2:) Sitemizde 27.12.2011 tarihindeki yazınızda, gelecekte önemli düzeyde etkinliği olan (Carfilzo ib,pomalidomid, Vorinostat ve Elotuzommab) gibi ilaçlar henüz kullanıma girmedimi, Yeni tür ilaçlar (T CELL) M.M. Hastalığındaa ne zaman kullanıma girecek?
    Cevap: Bu ilaçlar üzerinde çalşşmalar devam ederken ,daha ileri ve etkin ilaçlar ve çalışmalar ön safa geçiyor. Ör: şu anda zararlı hücrelere sahte şifre ile girip yok ekme çalışması ve genler üzerinde bayağı başarılı çalışmalar yapılıyor.
    Soru: 3) Halen 35. Kür (3yıldır) kullandığım Revlimid 10 Mg. İlacın (malum olağan yan retkiler dışında ) vücuduma bir zarı varmı? Bu ilacı ne zaman doktorum bıraktıracak?
    Cevap: Bu ilaç Amerikada M.M. Hastalarında, kök hücre değişiminden sonra, hastalık nüks etmeden yaşamı boyunca 10 mg. Revlimid olarakveriliyor. Bizde SGK ve kanunlarımız buna izin vermiyor. Ancak belirli aşamadan sonra bu mümkün oluyor. İlaç da pahalı olduğu için hastalarımıza bu uygulamayı yaptıramıyoruz.
    Soru: 4) Bu ilacı kullandığınız hastanızvarmı.
    Cevap: Şu anda 82 yaşında hastam kullanıyor.
    Kullandığım ilaçları bildirip, eğer gerekiyorsa, ilave tahlil ve doktor değişikliği yapabileceğimi söyledim. Hiç bunlara gerek olmadığı ve izlediğim yolun doğru olduğunu belirtip, teşekkürlerimle ayrıldım.
    Bu ikinci doktorun hastalığım ve izlenen yolun doğru olduğu teyidinden sonra, çok rahatlayarak kendi doktorumda tedavi ve kontrollere devam ediyorum. Herkese geçmiş olsun. Sağlıklı nüve huzurlu yaşamlar.
    Not: Neolursa olsun, ikinci bir doktorun da görüş ve önerilerini almak bence çok gerekli. Hasta rahatlıyor ve moral buluyor

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok güzel ve açıklayıcı olmuş Ahmet bey gerçekten teşekkür ederiz sayenizde bizde bilgi sahibi oluyoruz Rabbim şifa versin bütün hastalara inşallah

      Sil
    2. Rica ederim Meltem Hanım. Hastanız nasıl oldu. İnşallah iyidir.Allah şifalar versin. Sizin gibi ilgili ve duyarlı evlat herkese versin.Selamlar.

      Sil
    3. Çok şükür Ahmet bey iyi rivelime kullanmaya devam 6 ay oldu baba olmayınca haliyle anneye düşkünlük oldu bende bu arada siz yazmayınca sizi de merak ettim ne olur arada bi girin yazın merak da koymayın bizi

      Sil
  66. Herkese sağlıklı günler. Meltem Hanım yazılarım bazan yanlış anlaşıyor diye yazmamaya karar verdim. Sonra iyi sonuç ve haberler alınca, hasta kardeşlerime faydalı olurum diye yukarıdaki yazılarımı sıraladım.Şu anda 36. Kür yeni 3 yıldır Revlimid (Lanalıdomid)'10 Mg. 21 gün , 7 gündenbir 10 Mg. Kordexa kullanıyorum. Afedersiniz acaba hastanıza verilen ilacı eksik mi yazdınız. Yoksa benim bilmediğim ( rivelime) denilen yeni ilaç mı çıktı. Bana bildirirseniz hocama sorayım. Ben ilaç kutularının üzerinde yazılı adları yazdım. Belki de sizokunuşunu yazdınız. Her ne ise doğruyu birlikte bulalım.
    6 yıldır aynı doktoruma gidiyorum ve 3 yıldır da aynı ilacı kullanıyorum. Doktorumdan ve ilaçtan memnunum. Ufak tefek yan etkiler ( vücutta kramklar, kortizon aldığım günler uykusuzluk ve yüzde kızarma ve hafif şişme. Memogram değerlerinde bozulma) oluyor. Yalnız bunları hafifletmek için hocam önlemler aldı. Uykusuzlukiçin haftada bir uyku hapı (Atarax 25 mg.) kramlar için yürüyüş ve yazın yüzme, kan değerlerini tehlikeli boyutlara ulaştırmamak .çin.
    ,Revlimid dozunu 25 Mg. Dan 10 mg. İndirip. Aradaki 1 hafta istirahat süresini artırdı. O yüzden Revlimid dozu çok önemli. Hocam biraz ketum. Her soruma cevap alamıyorum. İlacın hastalığa etkisi, ne zaman kesileceği gibi
    Bu yüzden, hastalığımın başından (2017 yılından) bu güne kadar geçen süreçte : Hastalığın tanısı, tekkik ve tedaviler, bu ilacın tedavi edici etkinliği, dozu, yan etkilerin vicudumda ikinci bir araz bırakıp bırakmayacağı,ilacın ne zaman kesileceği sorularını, Altunzade Acıbadem hastahanesi Hemotoloji uzmanı Prof. Dr. Siret Rapid den randevi alarak, 30 kasım 2017 günü gittim.
    Sonuç: Hastalığımın tanısı,tedavi etekkiklerin doğrunolduğu, verilen ilaç etkili olup, hasta zarar veren hücerler baskı yapılıp, vücuda dağılım yapmadığı, (götürdüğüm raporları inceleyerek) 3 yıl önceki kalçada 1.5 cm dinamik toplanmanın zayıfladığıni bu doktor da söylemiş,hastalık tamamen geçene kadar bu ilacın kesilmeyeceğini ifade etmiştir. Amerikada, M.M.hastalarına kök hücre değişimine mütakip yaşamı boyunca (hastatalık nüks etmeden) bu ilacı (Revlimid 10 mg.dozda ) veriyorlarmış. Bizim ülkede ancak hastalık nüks edince builaç öngörülüp ücreti ödenebiliyor. Pahalı olduğu için de hastalara hemen veremiyoruz ded. Bizde de 26 küre izin veren Sgk yılbaşından sonra ,( eğer ilaç hatalığı durdurabiliyor ise ) iiaca devam edilmesine izin veriyor. Ben şu anda 36. Küre başladım.
    80 yaşın üstünde M. M. Hastasına Revlimid ilacı verdiğini belirten doktor, bu ilacın vücuda olumsuz etki yapmadığı nıbelirtti. Bunlar beni çok mutlu etti. Doktoruma ve kendime güven geldi. Teşekkürlerimi iletip, 6, yıldır bana doğru hizmet veren hocam,Dr. Prof. Yıldız Aydının Muyenehanesine geldim.
    Benim size ve hasta kardeşlerime tavsiyem, doktorunuz çokiyi olsa, bir sorun olmazsa da ikinci bir güveneceğiniz doktora giderek, benim izlediğim yolu izleyip, ikna olmaları hastalıklarını unutturmaktadır. Herkese acil şifalar iyi günler dilerim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ahmet bey bence yazın yanlış anlaşılma olmyor bilgilendirmeniz hepimizin yararına annem rivelime kullanıyor ve aynen sizin gibi kordeksa

      Sil
    2. Uzunca bir süre yazmadığım için, sizi meraklandırdığım için kusurumu bağışlayın. İkinci doktor muayenelerinin sonucunu alıp, izlediğimiz yol haritasının doğruluğundan emin olmak için biraz da gecikti. Ben doğru ve bu hastalığı çok iyi bilen dürüst doktorları bulana kadar çok uğraştım. Hasta kardeşlerim de uğraşmasın diye doktor adı verdim. Yalnız aynı hastalık ve kullanılan ilacın etkisi hastadan hastaya değişiyor. Bana fadası olan ilaç bir başkasına iyi gelmiyor. Yan etkileri de aynı şekilde. Kişilere göre değişiyor.
      Meltem Hanım, Annenizin kullandığı " RİVELİME" ilacı hakkında Google dan ve eczacılardan bilgi aldım. Revelime , Lenoldomid isimli etkin maddeyi kapsıyormuş.5 Mg. Sert kapsül şeklinde, her kutuda 7 ve 21 tane varmış. Bu ilaç da Benim kullandığım Revlimid gibi,M.Myelom hastalığının tedavisinde kullanyormuş. Sağ olun sayenizde ben de öğrendim. Benim kullandığım Revlimidin diğer bir adı da Lenalidomid. Bu bilgileri Google' dan bulabilirsiniz.Hasta kardeşlerime acil şifalar diler Herkese sabır ve huzur dolu günler dilerim.

      Sil
    3. Evet Ahmet bey ilaçların özelliği aynı isimleri farklı galiba anneme iyi geldi bu ilaç şimdilik iyi allahım bozmasın insallah teşekkür ederim sorduğunuz için allahım hepinize şifa versin arada bir de olsa yazın merakta bırakmayın bilgilerinize ihtiyacımız olduğunu düşünüyorum

      Sil
    4. Meltem Hanım. Söz veriyorum yazacağım. Fakat siz de yazın. Ben her 21 günlük 10 mg. İlaç uygulamasından sonra 7 gün ilaç verilmiyor. İstirahat ediyorum. Kan ve idrar tahlilleri her ay yapılıyor. Hocamız görüyor. Eğer normal gidiyor ise, bir sonraki ay içinde kullanacağım reçete yazılıyor. Ayrıca özel Revlimit raporu düzenlenip imzalanarak, ilaç şirketine faxlanıyor. İlaç firması SG K onayını alıp, 2 gün sonra ilaç eczaneye geliyor. Ayrıca 3 ayda bir rapor yenileniyor.Bu ilaçlar bayağı pahalı. Daha önce Bakanlık ancak 26 kürlük (2 yıl 2 ay) ilaç bedelini karşılıyordu. Bilahere bu süreyi uzattı. Eğer ilac hastalığı durduruyor ve ilerlemesini durduruyorsa bu 26 kürlük süreyi kaldırdı. Şimdi ben 36. Küre (3yıl) başlayacağım. Sadece her ay aldığım ve 21 gün kullandığım Revlimit için 109.00 tl katılım bedeli alıyor. Beni merak ettiğiniz için biraz detaya girdim. Şimdi çok iyiyim. Ufak tefek yan etkiler (ara sıra kramk girmeler, kortizon aldığım günler yüzde hafif şişmeler, sık idrara çıkma ve ayaklarda hafif uyuşma) olsa da bunlara alıştım normal karşılıyorum. Bunun yanında, her gün 40 dk. Yürüyüş, yazın sabah akşam yüzme, ve rahat araba kullanabiliyorum. Annenize ve tüm hasta kardeşlerimize şifalar ve kaliteli yaşamlar dilerim. Selamlar.

      Sil
    5. Bizde aynen sizin gibi aynı şeyleri yapıyoruz her ay 21 gün ilaç ilk hafta kortizon annemde huzursuzluk uyku bozukluğu ilaç bittikten sonra bir hafta ara sonra kontrol yani aynen yazdıklarınızı annemde yaşıyor aynı yolu izliyor Rabbim bu günlerinizi aratmasın inşallah bu haliniz bile bizim için mutluluk eminim sizin aileniz içinde evlatlarınız içinde öyle

      Sil
    6. İyi günler. Bilmiyorum anneniz yürüyebiliyorsa arada onu dışarı çıkartın , parka sinamaya götürün. Ben çok sık çıkıyorum. Geçen gün Yalova' da ablamı arabamla ziyarete gittim.Orhan Gazi Köprüsünü de görmüş oldum. Dün de Eşimle Maltepe- Dragos Teislerinde yemeğe gittik.Değişik ortam ve geziler, bizim gibi hataların sitres atmasına yardımcı oluyor.Ben hiç hastalığı düşünmiyorum. Aksi halde günler çok zor geçer. Tüm hasta kardeşlerim de dert etmesin.Hiç hasta olmayan da ölüyor. Herkese iyi pazarlar, mutlu ve ümitli yarınlar. Hoşça kalın.

      Sil
    7. Evet Ahmet bey yürüyor bütün işlerini kendisi yapıyor bu ara çok kötü grip olmuş genelde iyi aynen öyle hastalığı düşünmemek lazım ben anneme de diyorum bazen ben hastayım çok mu yaşayacağım diyor oyle deme diyorum morel çok önemli

      Sil
  67. Herkese merhaba MM ailesi babam mm hastası 57 yasında yaklasık 8 aydır kemoterapi görüyor 35 gün önce hücreler toplandı fakat hala ilik nakli olmadk bunun yanısıra iki haftadır tekrar kemoterapi görüyor kan değerleri normal falar trombositleri düşük ve doktor geçen hafta MR istedi Mr incelendiğinde doktor hu hafta kolundan daha detaylı bir MR İstedi acaba 35 gündür ilik naklinin olmama sebebi ne olabilir bilgisi olan var mı

    YanıtlaSil
  68. Merhaba, 61 yaşındaki, şeker hastası ağabeyime 2017 Mart ayında MM teşhisi konuldu. Böbrek yetmezliği nedeniyle, VAD atlanıp direkt Velcade ile tedaviye başlandı. 4 seans süreceği söylenen kemoterapinin 3. seansının ortalarında, durumun kötüye gitmesi, bazı kemiklerde meydana gelen yüksekli kaybı, ve MM'nın hızlı yayılması nedeniyle otolog öne çekildi. ( Bu arada, başlangıçta haftada 3 seans olan diyaliz, iyileşme nedeniyle haftada 2 seansa düşmüştü.) Ağrı merkezi diyebileceğimiz bölgeye bölgesel olarak birkaç seans uygulanan radyoterapiden bir süre sonra, yaklaşık 2017 Ekim başında 2 seansta toplanan kök hücreler, yaklaşık bir aylık bir beklemenin ardından, 7-8 Kasım gibi tekrar nakledildi. Ağabeyim nakil beklerken ağrılardan dolayı ayağa kalkamaz halde idi. Nakil sonrasında her şey beklendiği gibi giderken ve nakilden bir hafta sonra kısa süre ve destekle de olsa yürür hale gelmişken, nakilden 10 gün sonra hastane yatağında yatarken önce halüsinasyon görmeye başlayıp, takip eden 12 saat içinde bilinç kaybı yaşayıp epilepsi krizine benzer semptomlar göstermeye başladı. Doktoru ilaçların kesilmesini istedi. Ertesi gün diyalize girdikten sonra bilinç kaybının devam etmesine karşın spazmları geçmiş, anlamı olmayan cümleler sayıklamaya başlamıştı.Durumdan 2 gün sonra kök hücre naklinin başarılı olduğu anlaşıldı. Ancak bilinç kaybı devam ediyordu ve diyalizden sonra kaybolan spazmları geri geldiği gibi, daha da ileri bir safhaya taşınmıştı. Kök hücre naklinin başarılı olduğunun anlaşılmasından sonra MR çekildi. Beyin MR'ında herhangi pıhtıya rastlanmayınca EEG çekilmesi kararlaştırıldı. EEG sonucuna göre bize söylenen, beyin zarı iltihaplanması şüphesi olduğu idi. Kesin tanı için kemik iliğinden sıvı alınması gerektiği, ancak ağabeyimin trombosit seviyesinin düşük olmasından dolayı bunun şimdilik mümkün olmadığını belirttiler ( kendisine ilik naklinden bir süre sonra trombosit takviyesi yapılmıştı ). Benzer bir süreçten geçen varsa deneyimlerini duymayı çok isterim.

    YanıtlaSil
  69. Merhabalar, benim babam mm hastasi 54 yaşında, tanısı kesin olarak 1 hafta once kondu ondan oncesinde temmuz ayinda sirt agrilari baslamisti üşütme vs dedik beyin ve sinir cerrahisine gittik aile doktorumuzdu kireclenme diyip igneler yapti sirtindaki agri yerlerine sonrasinda eylul ayinda sehir disina yolculuk yaparken aniden el frenini cekti yolda o ani el frenini cekmesiyle kol agrisi basladi ve 1 hafta sonra sag kolunu kullanamaz oldu. Ortopedi doktoruna gittik filmi yanlis yerden cekti norolojiye gonderdi sonra beyin ve sinir cerrahina sonra tekrar ortipediye gittik ve 1 ay sora kolda kirik olduğu ortaya cikti emar cektirdik sirt kisminda cokuk oldugu ortaya cikti su an belinde kolunda omzunda kiriklari var cerrahpasaya ortopedi doktoruna gittik pet taramasi yapildi mm şüphesi vardi sonra tekrar emar cekildi ilaçlı yine mm şüphesi belirtilmişti. Genel dahiliye doktoruna gittik kan tahlili yapildi ve hematoloji doktoruna randevu verdi ancak 3 hafta sonraydi ve beklemek istemedik. Acibadem hastanesine Sami Karti'ya randevu aldik sali gunu gittiğimiz gibi kemik iliginden biyopsi yapildi ve %99 mm tanisi koyuldu. 4 gun hastanede kaldı ve cok yogun kemoterapi tedavisi gordu su an evde ancak agrilari cok ilaclari var ama etkisi gectikce agrilar basliyor 2 3 ay kemoterapi sonrasi otolog ilik nakli yapilacagini söyledi doktor. Ancak kemoterapi tedavimiz nedir vad velcade vs bilmiyoruz. Cerrahpasaya randevu tarihini erkene cektigimiz icin yine bi hematologa gozukme taraftariyiz. Bu tarz kiriklari olup mm hastalarinin sureclerini aktarabilicek birileri varsa okumayi cok isterim. Teşekkürler.

    YanıtlaSil
  70. Herkese merhaba,
    Öncelikle çok geçmiş olsun.
    Ablama MM teşhisi 4 ay önce konuldu. Konuyla ilgili araştırma yaparken bu bloğa rastladım. Şuanda ablamın tedavisi devam ediyor ve daha yolun başındayız. Biyopsi sonucunda 17pf pozitif çıktığı için yüksek riskli grup olarak değerlendirildik. Öğrendiğimiz kadarıyla bu durum hastalığın seyrini ve tedavi yöntemini etkileyen önemli bir durummuş. Sizin fish testinizde bu sonuç ne olarak çıkmıştı , benzer teşhis alan varsa deneyimlerinizi paylaşabilir misiniz?
    Çok teşekkürler,

    YanıtlaSil
  71. Gunaydin..rabbim tum hastalara sifa versin..3 yildir blogu takip edip bablın rahatsızlığıyla ilgili basimdan gecenleri de paylastim elimden geldikce..3 yildir suren tedavimizde otolog nakilden sonra tekrarlayan hastalik ve neredeyae her 7-8 gunde bir ani cikan kalsiyum degerlerinden dolayi canim sıkkın..doktorumuz bugğn hastalığın kötü seyirli gittiğini ve yeniden bi yedaviye baslanıcamı söledi..ama babamdaki hasylığın direnx gösterdiğini söyledi..bı aekilde ani ve sık kalsıyum degerleri cıkması yasayn ve bunu kontrol altına almayı basaran var mı ? Herkese iyi günler

    YanıtlaSil
  72. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  73. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  74. merhaba benim esimde 2010 yilindan berin myeloma hastasi doktorumuz meral beksac cok memnunuz 2011 de oolog nakil oldu 2012 den beri hic ilac kullanmadan takip ediliyorduk bizde plazmasitom olusturuyor birde noropati yapti bir yildir bobrek potasyum atiyor simdide ayni yerde L3 de plazmasitom olustu su an velcade deksamatizon tedavisi goruyoruz plazmaferez yapiildi ivig verildi bu islemde noropati icin uygulandi ayakta biraz duzelme oldu cok ugrastirici bir hastalik ama tedavilerden sonuc aliniyor sabirli olmak gerek bu hastalikla ugrasan herkese acil sifa diliyorum lutfen myeloma konusunda deneyimli doktor secimi yapin

    YanıtlaSil
  75. Şu not yorum kutusunun hemen üzerinde yer alıyor:

    Pazarlama mesajlarını silmek için yorumlar denetlenmektedir, bu nedenle yorumunuzun yayınlanması biraz zaman alabilir. Katkıda bulunduğunuz için teşekkür ederim.

    Lütfen bu esnada aynı yorumu defalarca göndermeyin. Gönderdiyseniz de, gerekmeyen tekrarları silin ki boşuna yer kaplamasınlar.

    YanıtlaSil
  76. Herkese sevgiler...Degerli kardesim Ümit bey her sey icin milyonlarca tesekkur oncelikle. Annem (77) 2004'den beri MM tedavisi goruyor.Hersey bizim icin super gitti ve en son Imnovid kullaniyor.Fakattt 2 ay once annemde sirt ve belde agrilar baslad ve 2 onuru coktü.MR ve PET sonuclarinda cok yaygin bir sekilde bel boyun ve sirt bolgesindeki kemiklerde cok sayida lezyonlar cikti.Cimentolama yaptiracagiz.BENIM KAFAMA TAKILAN SORU ŞU;Annemin kan degerleri, IGG si cok iyi sinirlar icinde olmasina ragmen kemiklerde bu kadar fazla lezyonlarin olusmasi.Doktorumuz nadir ama görülebilir dedi ve hic umutlu degil annem icin.Ilac tedavisi altindayken hastaligin kemiklerde yayilmasini ilaca resistans ve hastaligin nüksü olarak degerlendiriyor.Bu konuda fikirlerinizi yazarsaniz mutlu olurum zira aglamaktan goz pinarlarim kurudu..Icim aciyor.

    YanıtlaSil
  77. Ben kötü düsünmek istemiyorum.O yüzden annemin omurunu çökertecek kadar kemiklerde harabiyet olmasini ,2 kere zature baslangici gecirip ilaca ara verdigi zamanlarda olusmus olabilecegine inanmak istiyorum.Kendisine her ay zometa verilecek.Cimentolamadan ( kifoplasti) sonra da radyoterapi baslanacak.Fakattt LEZYONLAR O KADAR UFAK UFAK YAYGIN KI HER YERE RADYO TERAPU UYGULANAMAYACAGINI SOYLEDI DOKTORUMUZ.INNSALLAHH KAFATASI VELEGEN KEMIGI DAHIL VUCUDUN BIRCOK KEMIGINI TUTAN SUBMILIMETRIK LEZYONLAR ANNEMI KISA SUREDE HARAP ETMEZ CUNKU COK DAGINIK OLDUGU ICIN ORALARA RADYOTERAPI UYGULANAMAYACAK.Biraz kendimi toparladiktan sonra bloga elimden gelen tum destegi bol bilgi vererek yapacagim.Simdiden tanitiniz icin tesekkurler.Ahmet ve Mehmet bey dahil herkes fikirini yazabilirse minnetkar kalirim 🙏🙏🙏

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Elif hanım,
      Bu hastalığın nüks edip etmediği ile ilgili, CRAB kiriterleri ve monoclonal zincirlerin kan ve/veya idrarda ki durumu değerlendiriliyor. CRAB; kandaki kalsiyumun artması (Calcium), böbrek fonksiyonların bozulması (Renal), kan değerleri içinde yer alan kırmızı kan hücrelerinin azalması (Anemia) ve kemiklerde yeni lezyonların oluşumu (Bone) durumlarının baş harflerinin kısaltmasından oluşuyor. Monoclonal zincirler ise ağır IGM, IGG, IGA, IGD, IGE ve hafif Kappa, Lambda. Bu değerlerin herhangi birindeki olumsuz değişim hastalığın nüks ettiğinin kararı sayılabiliyor. Sizin durumunuzda bu sadece CRAB’ın B’si, yani kemikler. Ancak, diğer değerlerde bir bozulma olmaması genel sağlık durumunuzun iyi olduğunun işareti bence. O nedenle moralinizi bozmayın lütfen. 13 sene çok uzun bir zaman ve başarı ile bir çok badireyi atlatmışsınız. Moralinizi yüksek tutarsanız genel sağlık durumunuzu korursunuz ve hastalığı yeniden remisyona sokarsınız. Geçerlerde internette hastalığına 1997’de teşhis konan, 1998’de kök hücre nakli olup, 2000 yılında ilk nüksünü yaşayan ve daha sonra tedavi ile yeniden remisyona giren ve 2007’e kadar iki kere daha nüks yaşayıp, 2007’de girdiği son remisyonu 2017 itibari ile koruyan Amerikalı bir hastanın hikayesini okudum. Bu hepimiz açısından moral verici. Hastalık zorlu, ama hep ümidi korumamız için sebepleri var. Saygılarımla.

      Sil
    2. Ne kadar tesekkur etsem azdır.Zahmet efip cevap vermissiniz.Sagolun varolun🙏🙏🙏

      Sil
    3. Sayın Elif Ünsal, bizim bu hastalıkta bildiğiniz gibi moral ve inanç çok önemli. Daima moralimizi bozmadan biraz da doktora tedaviye güvenip inancımızı yitirmeden, dayanırsak hastalığı inşallah yeneriz. Yorumlarımı okuduysanız ben de 7 yıldır bu hastalığı çekiyorum. Tedavinin başlangıcında ilaçların yan etkisinden dolayı 20 günde 18 kilo birden verdim. Bir ay boyunca hiç bir şey boğazımdan geçmedi. Hocam yurt dışında olduğu için, yardımcı olamadı. Ancak telefonla aldığımız talimatla, yan etkiyi önleyen serumları 10 gün sabah akşam uyguladıtan sonra boğazım açıldı ve bilahere normal kiloma döndüm. Hocam Türkiyeye dönüp beni muayene ederken az kalsın seni öldürüyorduk demesini hiç unutamıyorum. Hastanın can ve sağlığını bazı doktorlar malesef mühimsemiyor. Hastalğımın en şiddetli anında hayal ve gerçek arasında gördüğüm rüya ve yaşadığım olayı anlatırsam hasta kardeşlerim için de faydalı olur kanısındayım: O dönemde 15 gün uyuyamadım. Bir gece hayal görüyorum sandım, fakat hayal değil ben de eşlik ediyorum. Mekkede Uhut Dağı imiş, beyaz giysili Rahibeler (8-10 kişi bunlar melaike imiş) ilahi çeterek bana doğru yaklaşıyorlar. Ben de onların ilahisine eşlik ediyorum. (Benim sesime eşim koşup geliyor) Melakeler bana iyice yaklaşınca bir tepsi içinde hapları bana uzatarak, "Bunları içersen iyi olacaksın, Sen ölmeyeceksin" deyip hapları içiriyorlar. Ben çok tatlı uykuya daldım. Hiç bir acım kalmadı. Allaha şükür inançlıym. Müslümanlık görevlerini yerine getiriyorum. Ancak Allahıma dua edip şu dilekte bulundum. Allahım bana yaşama gücü ver insanlığa biraz daha iylik yapayım. Eksiklerimi tamamlayayım. Otarihten sonra Allahıma şükür 7 yıldır gayet huzur ve sabırla yaşıyorum. Her geçen günüm de iyiye gidiyor. Tıbbi tedavilere devam ediyor ve inancımıyitirmiyorum. İbadet ediyor, hayır yapıyor ve tüm hasta kardeşlerime dua ediyorum. Bu yaşantı bana huzur veriyor. Şu anda ben dahil tüm hasta kardeşlerim bir sınavdan geçiyoruz. İsyan etmeden, şükür ederek sabırla bu sınavı başarırsak ebedi dünyamız için de çok büyük katkımız olur. Hiç müslüman olmayan insanlar ve tıp bilimi, dinitelkin,inanç ve ibadetin, hastaya terapi sağladığını önrmekteler.
      Herkese sağlıklı ve mutlu günler dilerim.

      Sil
  78. Herkese mrb lar..Ümit bey 2 haftadr yazi yazmaya çalışıyorum. .Fakat yorum engellndi yazıyor. .bilginiz nasıl oldu??çok geçmiş olsun. .umarim bi sıkıntı yoktur. .iyiki bu blog var..Çok dua alıyorsunuz. .benim bi sorum olacaktı ..benzer sey yasayan ayni zamanda sizinde tecrübeniz mutlaka vardır. .Eşim nakil olalı tam 1 yil oldu. biz hemencecik topsrliyanlardan olmadik mlfs..1 yildan beri 3 4 haftadr iyi ve düzeliyor çok şükür. Fakat 4 gündür boynunda koca bi sivilce sanirim çıban. .dr gtmeyide kabul etmiyor. .sizce önemlidir? ?ya da bu tarz bişey yasayan oldu mu??

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bu tarz şeyler yaşayan çok olur,şu anda bende bile canımı yakan bir tane var. Çünkü bağışıklık sistemimiz zayıf ve bakteriler kolayca kendilerine yer edinebiliyor.

      Terramycin ya da Bactroban gibi merhemler genellikle işi çözer. Fakat bunlar antibiyotik içerir ve gerekli gereksiz antibiyotik tüketmek iyi bir şey değildir. Yine de, eşiniz doktora gitmeyi reddettiğine göre pek yapacak bir şey yok.

      Bir terramycin alıp 1-2 hafta kullanmanızı, geçmiyor ise mutlaka myeloma doktorunuza danışmanızı tavsiye ederim. O muhtemelen cildiye doktoruna sevkedecek, cilt doktoru da ağızdan alınan antibiyotiklerle tedaviyi destekleyecektir. İnşallah ona gerek kalmadan hallolur.

      Bu arada, bana da sözümü çiğnettiniz ya....

      Sil
    2. Öyle demeyin ümit bey. .Rabbim size karşılığıni versin inşallah. siz çok iyi bir insansiniz. çok teşekkür ederim. .bi de su hastalığın tam çaresi bulunsa artık. inanin yazılarinizi soluksuz okuyorum..Allah a emanet olun..

      Sil
  79. Ümit Gülsen, 2 Aralık 2017
    Size ve tüm hasta kardeşllerime iyi günler ve şifalar diliyorum. Canım kardeşlerim, Küba' da ön sırada ( Akciğer) kanser tedavisi yapıldığını duydum. Ayrıca kanser aşısını da bulduklarını ve % 90 sonuç alındığını, öğrendim. Yalnız Türkiyede QBA MEDİ Turs bu konuyla yakından ilgilendiğini gogl' dan öğrendim.

    YanıtlaSil
  80. Yalnız bizim M. Myelom hastalığı ile bir çalışma yapıp yapmadıklarını bilmiyorum. Bu konunun açıklığa kavuşması için, Harbiyede Küba Konsolosluğuna (Epikriz raporu ile gidip) Küba sağlık kuruluşu ile temas sağlayıp, tedavinin yapılan lıp yapılamayacağı, süresi ve mali önleri öğrenilebilecekmiş.
    Bu konuda bilgisi olan veya Kübada tedavi olan kardeşimiz varmı?
    Herkese selamlar ve iyi geceler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Ahmet bey,

      Bir araştırma yaptım. Bahsedilen aşının adı CIMAvax-EGF imiş ve küçük olmayan hücreli akciğer kanserlerinde kullanılıyormuş sadece. Küba ile Avrupa Birliği ve Japonya bu konuda dirsek temasındaymış. ABD Gıda ve İlaç idaresi 2017 yılı içinde aşının kullanımını ABD için onaylamış. Bu aşının yaygınlaşacağı manasını taşır. Ayrıca en yakınımız Sırbıstan'da, 2018 yılı içinde 30 hastaya deneysel tedavi araştırma kapsamında bu aşı uygulanacakmış.
      Ancak bu aşının diğer kanser tipleri ve mm ile herhangi bir ilişkisine rastlayamadım. Sizin konsolosluk aracılığıyla yapacağını araştırmanız bize ışık tutabilir. Akciğer kanseri için bunu geliştirenler daha başka şeyler de yapmış olabilir.
      Önce Kymriah haberi, sonra CimaVax-EGF gelişmeleri gösteriyor ki, kanser yakın zamanda çözümü bulunmuş hastalıklar arasına girecek gibi. :)

      Sil
    2. Mehmet Akyol Bey, size hemen cevap yazamadım. Bağışlayın. Yeterli bilgi alamadım ve Küba konsolosluğuna ulaşamadım. Kübanın yaptığı aşı, sizin de belirttiğiniz gibi şu anda sadece akçiğer kanseri için geçerli olduğunu hem kübalı Medi Tur isminde Aracı şirket ( bu şirket Küba sağlık Bakanlığınan yetki belgesi almış) ve hem de Ege ÜniversitesiTıbbi onkoloji Başkanı aprof. Dr. Rüçhan Uslu dile getirmekte. Aşının Türkiyede Kübalılar tarafından tanıtımı yapılmış. Bu ve daha geniş bilgileri Google de "Kübada Kanser tedavisi bölümünde bulabilirsiniz. Herkese geçmiş olsun. Selam ge saygılar.

      Sil
  81. Herkese mrb. .aranızda böbrek problem i yaşayan var mi ?,varsa kreatin değerler i ve böbrek durumu nasildr??kaç yildan beri bu hastalık la yaşıyor? ?ya da düzelme olan oldu mu??

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Arama kutusuna böbrek yazıp Ara tuşuna basarmısınız.

      Sil
  82. Çok geçmiş olsun Ümit Bey. Bu hastalıkla, son 1 ay içinde tanıştık. Yazdıklarınız sayesinde hastalık hakkında çok bilgimiz oldu. Allah sizden razı olsun. Sizin sayenizde birçok hasta bilgi ediniyor. Biz de sizin sayenizde hastalıkla ilgili gelecekte ne yaşayabiliriz nelere dikkat etmemiz gerektiğini öğreniyoruz. Sizin sayenizde eşim moral motivasyon sağlıyor. En son yorumunuzda serzenişte bulunmuşsunuz haklısınız. Yazılarınız için ne kadar emek harcandığı, yazılarınızı okuduğumda anlıyorum. Bu emeğiniz belki dile gelmiyor ama sizin yazdıklarınız bir çok hastaya ışık oluyor.

    Hastalar ve yakınları, yaşadıklarını bu blogda paylaşılarsa en azından her hasta aynı tecrübeleri tekrar tekrar yaşamazlar.

    Ek:
    Car-Tcell benzeri bir çalışma Türkiye de başlıyormuş. Ocak 2018 de 27 hasta üzerinde FAZ-1 çalışması

    https://www.aydinlik.com.tr/kanser-tedavisinde-yeni-secenek-canli-ilaclar-saglik-eylul-2017

    Hasta El kitabı (aşağıdaki sitede buldum. Türkçe)

    http://multiplmiyelom.org/files/fck/file/PHB_2012_Turk_e1.pdf

    YanıtlaSil
  83. Merhaba,

    Babam 63 yaşında. 1 yıldır multiply myelom tedavisi görüyoruz. Bugüne kadar kemotrapi ve ilaçlar ile tedavi gördük. Tahliller yapıldı. Doktorları ilik nakline karar verdi. Aileden uygun bir verici aranacak. Otolog yada kendinden nakil yapılmadan bu seçenek biraz kafamısı karıştırdı. Bu tür nakil yapılan ve olumlu sonuçları olan var mı ?

    YanıtlaSil
  84. Sayın Ümit Bey kardeşim, nasılsınız inşallah iyisinizdir. Size soracağım soru şu: Benim yazdığım yorumlar ve yanıtların sonunda " Yanıtla veya Sil" ibareleri yazılı. Eksik bir işlemmi yapıyorum? Ne yapmam gerekiyor,
    bildirirseniz memnun olurum.
    02.12.2017 tarihinde, 35.kür Revlimit (lenalidomid) tedavisi bitti. 7 gün istirahattan sonra,36. Kür'e 10. 12.2017 tarihinde (bu gün) 10 mg. Revlimid (lenalidomid) ile devam ediyorum. Haftada bir 10 mg Kortizon (kordexa) ve yanında, devamlı kullandığım ilaçlar:
    Bactrim Ford (80/160 mg.) 2x2 , Haftanın Pazartesi perşenbe günleri;
    Magronom (365 mg.) 1x1
    ZENTUS. (1x1) 600 mg.
    Aprazol (1x1) 30 mg.
    Corasprin (1x1) 100 mg.
    Corestorol 1x1 100 mg
    Lıpanthyl (1x1) 267 mg.
    Beloc (2x1) 50 mg.
    Cozar (1x1) 10 mg.
    Bu ilaçlardan sadece kortizon, yan etki yapıyor. Aldığım gün uykusuzluk, yüzde ve ellerde hafit şişme,vücutta kol ayak ve boyunda kramklar giriyor. Ne ise ki kısa zamanda çıkıyor.
    Not: Eskiden SGK Revlimid ilacının bedelini 26. Kürden sonra ödemiyordu. Yeni yasa değişti. " Eğer hastalık bu ilacı aldığınız sürede bloke oluyor ilerlemeyip geriliyorsa, ödüyor. Daha önce de yzdığım gibi bu ilaç, hastalığın nüks etmesini beklemeden, kök hücre naklinden hemen sonra, yşam boyunca hastalara veriliyormuş.
    Başınızı ağrıttım. Bu açıklamalar size ve hasta kardeşlerimize yararlı olur düşüncesi ile yazdım. Herkese iyi günier , selamlar.
    H


    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Ahmet bey,

      Hayır bir sorun yok. Siz Google-Login ile bloğa girdiğiniz için, sistem size kendi yorumlarınızı silme yetkisi veriyor. Bu iyi bir şey, çünkü bazı yazdıklarınızdan memnun kalmayabilirsiniz ve kaldırmak isteyebilirsiniz.

      Bazen de, yazdığını yorumu başka bir yere kopyalayıp, düzeltmeler yaptıktan sonra, eskisini silip, düzeltilmiş metni yeni yorum olarak yayınlayabilir siniz.

      Tabi, diğer insanların yorumlarını silemezsiniz. O yetkiyi sadece blog yöneticisine veriyor. İyi ki de veriyor, çünkü yorum gibi yazılan (bazıları iğrenç) pazarlama mesajlarını sık sık temizlemek zorunda kalıyorum, bunları siz görmüyorsunuz. O yüzden yorumlar otomatik olarak hemen yayınlanmıyor. Benim denetleme mi bekliyorlar.

      Ben de eğer bilgisayarımın başında isem (ki bu sıralar öyle) bekletmeden yayınlıyorum.

      Umarım Kortizon yazısında belirtilen önlemleri alıyorsunuzdur. Tuz ve şekerden uzak durmalısınız. Kortizon almıyor olsaydınız, kramplar potasyum eksikliğinden de olur, maden suyu için derdim...ama o da tuz. Belki muz yemenin faydası olur.

      Kortizon alırken haberleri izlemeseniz iyi olur. Biliyorum aşırı enerji verir, oturamazsınız, ama yapacak başka bir şey bulun derim.

      Sağlık diliyorum. Katkılarınız için teşekkür ederim.

      Sil
  85. mrblar umit bey ..daha oncede yazmıştım size çıban la ilgili dediğiniz gibi krem dr krem verdi..kullanıldi fakat yinede ici boşalmadi..bu durum sizde de oluyrmuydu acaba. .nerdeyse 3 hafta olucak..ve şiddetli bi agri.çıban değilde acaba başka bisey olabilir mi??böyle bi durum yasayan oldu acaba? ?

    YanıtlaSil
  86. herkese öncelikle geçmiş olsun acil şifalar diliyorum, dedem 78 yaşında 5 ay önce bronşit geçirdi ve iyileşmesi uzun sürdü, 3 ay önce ise nefes darlığı şikayetleri başlamıştı fakat ihmal etmesi ile beraber ancak 1 ay önce doktora gidebildik. Son on gündür hastanede vücuttaki ödemden, böbrek değerlerinde ki yükseklikten ve kalpte anjio yapılması ihtimali ile yatıyordu doktorlar uzun süre kan değerlerinde bir değişme olmaması sonrası miyelomdan şüphelenip gerekli kan ve idrar tahlillerin yaptırdı yüzde 90 miyelom olduğunu söyledi ve hematolojiden randevu verdiler sağolsunlar fakat hastalığın seviyesi hakkında hiç bir bilgimiz yok şu an benim sormak istediğim bel ağrıları son 1 ayda başladı semptomların şiddetli ortaya çıkmasıda son 1 aydır bu bize evre hakkında bilgi verir mi sizlerce hastalık ne kadar ilerlemiş olabilir

    YanıtlaSil
  87. Merhaba,

    Tesadüfen internet'te bir makale buldum. Bu makale bu hastalık konusunda ciddi uzmanlığı olan Vincent Rajkumar ve Shaji Kumar tarafından yazılmış. Bugüne kadar gördüğüm olabilecek en sade haliyle ama kapsamlı ve güncel olarak hastalığı anlatan ve tedavi opsiyonlarını sunan bir doküman. Malesef İngilizce. İngilizcesi olup hastalık ile yeni tanışmış olanlara yardımcı olması açısından linki paylaşıyorum.

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5223450/pdf/nihms739329.pdf

    Saygılarımla,

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İlginize teşekkür ederim . Tüm hasta kardeşlerimize şifalar diler, 2018 yılının ülkemize ve tüm insanlığa barış mutluluk ve huzur getirmesini dilerim. Allaha emanet olun.

      Sil
    2. 2018 geliyor…

      43 yaşında, 20 yıl çalıştığım şirketten tüm tazminatımı alıp ayrılıp, kendi işimi kurduktan 6 ay sonra myeloma teşhisi kondu. Teşhisi koyan doktora ilk sorduğum ne zaman öleceğim oldu. O da bana "niye ölüyorsun ya, bir sürü tedavi seçeneği var" diye cevap verdi. Hayatta bana olmaz dediğim kanser gelip beni bulmuş ve kendimi bir anda kemoterapi alan biri olarak hastaneye gelip giden olarak bulmuştum. Çok samimi olarak söylüyorum ölmek umurumda bile değildi. Sonuçta herkes ölecekti. Benim gitmekten daha çok arkamda bırakacaklarımın içine düşebilecekleri sıkıntılar üzüyordu. Tedavi sürecinde panikle tüm işimi gücümü bırakıp, büyük emekle ve yılların birikimi ile kurduğum kendi işimi, çok üzülerek yok pahasına sattım (Ama böylesi olmasının daha iyi olacağını sonradan idrak edecektim). Sonrasında ilk adım tedavim tamamlandı, üstüne kök hücre nakli oldum ve şimdi üzerinden 19 ay geçti. Zaman çok çabuk geçiyor. İnsan da çabuk unutuyor. Şimdi sanki hiç o günleri yaşayan ben değilmişim gibi herşey. İnsan hasta olmak ister mi? Kim ister? Ama inanın bu hastalık başıma gelmeseydi, şu anki ben olamazdım. Teşhis konulan günden bugüne kadar geçen 620 günde daha iyi bir ben olduğuma inanıyorum. Yoga, nefes ve meditasyon ile uğraşıyor, işlerden dolayı zaman ayıramadığım oğluma zaman ayırıyor, Reiki yapıyor ve içinde bulunduğum olumlu dönüşümün tadını çıkarıyorum. Artık, ben gittiğimde arkamda kalacakların geçireceği zamana üzülmenin saçma birşey olduğunu biliyor ve anı yaşamaya çalışıyorum. Bu yaşta beni işsiz bırakan ve birikimlerimi benden alan bu hastalığın, daha iyilerinin bana sunulması için bir vesile olduğuna inanıyorum.

      2016 benim için zor bir yıldı, 2017 değişimlerin yılıydı. Şimdi biliyorum 2018’de herşey çok güzel olacak.

      Umarım sizler de böyle düşünüyorsunuzdur. Ahmet beyin dediği gibi olumlu olmak ve iyi birşeylere inanmak bu hastalığın mücadelesinde en büyük yardımcı.

      Ve 2018 için; Başta blogu kuran Ümit beye, yazıştığımız Ahmet bey, Elif ve Özlem hanıma ve burayı ziyaret eden tüm hasta ve yakınlarına, yeni yılda tam ve eksiksiz bir sağlık, mutluluk ve huzur dilerim. Yılınız maddi bolluk ve sevgi içinde geçsin. Hayatınızda herşeyin iyi ve güzel, tam ve bütün olması dileklerimle nice sağlıklı ve uzun yıllara…. Saygılarımla.

      Sil
  88. Merhaba herkese acil şifalar diliyorum. MM amiloidoz kalp ve böbrek tutulumu yaşayan var mı lütfen yazar mısınız? 😕

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. ben yaşadım kalp tutulumu 3 yıl önce kemoterapi ve ilik nakli oldum şu anda tam remisyondayım.kalp kaslarında biriken amiloidler zamanla temizleniyor kısmi bir rahatlama oluyor.eğer remisyona girerseniz iç organlarınızda biriken amiloidlerin büyük kısmı yok oluyor ama kalıcı hasarlar hariç tabi

      Sil
  89. Canan Karatay'ın yorumunu gördünüz mü? Grip aşısı olmayın diyor. İçinde Aluminyum var, Alzheimer nedenlerinden birisi diye de ekliyor.

    Bir türlü vakit bulup olamadım diye dertleniyordum, iyi olmuş. Artık olmayacağım. Zatürre aşısı konusunda farklı düşünüyorum, zatürre bizim için çok çok tehlikeli.

    Her yerde bulup, okuyabilirsiniz ama bir link vereyim:

    http://www.kpsscafe.com.tr/saglik/diyet-listesi-onermiyorum-diyen-canan-karatay-uyardi-grip-asisi-h78948.html

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Ümit bey,

      Ben hayatımda bir kez grip aşısı oldum o da yıl 2004. Eşimin hamile olduğu yıldı. Grip olup ona bulaşmasın istedim. Ama O yıl bütün yılı grip olarak geçirdim. :)) O nedenle grip aşısına hiç inanmıyorum, yaptırmıyorum ve yıllardır grip de olmuyorum.

      Bunun dışında zatürre aşısı bizim için önemli ve aşının 5 yıl koruyuculuğu olduğu ifade ediliyor. Zatürre dışında bir de hematologum tarafında bana tavsiye edilen Hiberix isimli Haemophilus influenzae tip B, kısaca HIB diye geçen bir aşı var ki onun koruyuculuğu yıllık. Ancak, Hiberix Türkiye'de çok zor bulunuyor, ithal aşı. Ben hücre naklinden önce 2 ay arayıp bulup yaptırmıştım Hiberix'i. Şu an üzerinde 19 geçti, tekrar yaptırmam lazım hücre naklini yapan hematologuma göre. Şubat ayında 3 aylık periodik kontrolum var farklı bir hematologda. Hiberix'i ona da bir danışacağım. O da yaptır derse ve bulabilirsem yaptırırım. Şubatta doktorun görüşünü yine buradan yazarım. Bu arada siz de sorabilirsiniz Hiberixi. Böylelikle çoklu bir görüş almış oluruz. Saygılarımla,

      Sil
  90. Merhaba,

    Hiberix (HIB) için yazdıktan sonra duramadım biraz araştırdım. O yüzden hemen bir ek yapayım...

    Aşağıdaki link'de bulunan dokümanın 3. sayfasında yer alan bilgiye göre HIB için, hücre naklinde önce veya ek hastalığı olanlarda sadece 1 kez olunmalıdır deniyor:

    https://www.cdc.gov/vaccines/schedules/downloads/adult/adult-combined-schedule.pdf

    Dolayısı ile ilk hematologumun verdiği, yıllık yenilenmeli bilgisi hatalı yada ben yanlış anlamışım. Ben her şekilde Şubat ayında teyid edeceğim bu konuyu diğer hematologla. Buradan da paylaşırım bilgiyi.

    Netici olarak; Bizler için zatürre yeter gibi. Ancak zatürre konusunda benim kafamı karıştıran bir konu var. Zatürre aşısının 2 türü var (PCV13 ve PPSV23) ve mm hastalarına bu iki türde tavsiye ediliyor. PCV13'u sadece 1 kez ve PPSV23'ü her 5 yılda bir. Ben baktım, nakil öncesi (19 ay önce) sadece PPSV23 (adı PNEUMOVAX23 idi) olmuşum.

    PCV13 bizim bebek iken olduğumuz sağlık bakanlığının uyguladığı aşı. Biz çocukken bu aşı programda mıydı, öyle ise halen bizim koruyor mudur? Doktora bunu da soracağım.
    Aşağıda konu ile ilgili dokümanların linki var:

    Bizim sağlık bakanlığının aşı takvimi (KPA denilen aşı PCV13'e denk geliyor) =
    http://www.asm.gov.tr/asitakvimi.smt

    Bunlar da amerikanın tavsiye bilgileri =
    https://www.vaccines.gov/diseases/pneumonia/index.html
    https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm6140a4.htm

    Bilgilerinize. Saygılarımla.

    YanıtlaSil
  91. Sayın Ümit Bey;
    öncelikle çok geçmiş olsun. Umarım iyisinizdir. Kendinize çok dikkat edin.
    Bu hastalığın ne olduğunu bilmediğimiz o ilk haberi doktordan aldığımız anda, Google'a yazıpta sizin blogunuz karşımıza çıktığı zaman anladık ki siz bizlere ses olmuşsunuz. Cevapsız sorularımız sayenizde bir bir cevaplandı, merakımız, endişemiz dindi. Yapmış olduğunuz şey çok kıymetli, size minnettarız.
    2018 yılının hepimize sağlık, huzur ve mutluluk getirmesini dilerim.
    Saygı ve sevgiyle..

    YanıtlaSil
  92. Merhabalar,
    Eşim 65 yaşında kadın, detaylarını daha sonra anlatacağım süreçlerden geçtikten sonra ,ancak İst Çapa tıp Hematoloji bölümünde ,multiple myeloma tanısı 14.12.2017 de kondu.Yaşım 69 Ogün katıla katıla ilk defa ağladığımı belirteyım.19 12.2017 de kemik iliği biyopsisi yapıldı.Sonuçlarını bekliyoruz.Eşimde pubis kırığı var.3 hafta önce mr da saptandı .Şu an yürüteçle yürüyebiliyor.yürümesi ve yatması çok sancılı.hele yatması ,kımıldalarda çok acı çekiyor.ŞU an yatıyor.ne zaman yürüyeceğim.diye moral çöküntüsü içinde.Ben ondan fenayım.Dr umuz sunuç gelsin sonra konuşuruz dediğinden yeterli bilgiye sahip olamadım.Eşim emekli diyaliz hemşiresi. Çaresizlikten semtimizde bir özel hastanaye gittim. hematoloji bölümü ! varmıs dediler.140 tl ye Sgk hariç randevu aldım.Bir frofösere ! kan verilerini gözterdim.DR umdan alamadığım detaylar hakkında bilgi almak istediğimi söyledim.Burda 10 gün yatıralım amca hastanız cilov gibi kalkar diyebilecek kadar hitap özürlü ve acı istirmacısı sözde prf un yanından ayrıldım. Bu blogu bu gün eşim uyurken yanında yürüteci bırakıp bilgisayarda bilgi kirlliilklerini ayıklamaya çalışırken ulaştım.Yalnız olmadığıızı hissetmek moral verdi.Çölde giderken vahaya rastlamış gibi oldum.Emek verene verenlere çok teşekkürler.saygı ve sevgilerimle şimdilik hoşça kalın.ŞU an içim umutla doldu

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Emin olun, hepimiz sizi çok iyi anlıyoruz. Ben bu hastalıkla tanıştığımda, yani 11 yıl önce, çok çok tehlikeli bir hastalıktı. Fakat artık dişlerini önemli ölçüde söktüler. Hatta tam tedavi keşfedildi gibi... (henüz aşırı pahalı olmakla birlikte önümüzdeki yıllarda ucuzlayacaktır). Biraz sabır, her şey yoluna girecek. Unutmayın, çok üzülür ve sürekli keder içinde yaşarsanız siz de hasta olursunuz. Şimdi güçlü durma zamanı. Blogdaki yazıları ve yorumları en başından başlayarak dikkatle okumanızı tavsiye ederim. Geçmiş olsun.

      Sil
  93. 2018 Öncesi İyi Haberler

    2017’I iyi haberler ile kapatalım diye, CAR-T-hücre terapi olarak bilinen ilk olarak lösemi hastalarında denenen ve şimdilerde myeloma hastaları için de denenen ve daha önce Ümit beyin bizlerle paylaştığı devrimsel olan tedavi hakkında, son makalelerin linkleri sizin için derledim. İngilizce olanların başlıklarını sizin için özet olarak çevirdim. Şimdi beklenti; Tedavinin ucuzlayarak yayılması ve tabii bizler için Türkiye’ye gelmesidir. Blog'da karakter sınırı olduğu için yazı 2 parçadır. Saygılarımla…

    Öncelikte Türkiye’den güzel bir haber. 2018’de bu terapinin Türkiye denemeleri başlayacakmış. Bakanlıktan onay aşamasındaymışlar. Haber 13 Kasım 2017 tarihli :

    http://www.labmedya.com/turk-kanser-ilaci-icin-dugmeye-basildi

    İkinci olarak bu tedaviyi Türkçe olarak anlatan bir makale :

    https://www.academia.edu/25658109/Ki%C5%9Fiye_%C3%96zel_Modern_Kanser_Tedavisi_Geneti%C4%9Fi_De%C4%9Fi%C5%9Ftirilmi%C5%9F_CAR-T_H%C3%BCcre_Terapisi?auto=download

    Üçüncüsü bu terapinin iyileşme oranlarını anlatan bir makale. Tarihi 5 Haziran 2017. Özeti ve linki şu şekilde :
    “CAR T-hücre terapisi, multiple myeloma’u kalıcı remisyona sokuyor. İlk faz denemelerde, yeni tip immunoterapi olan CAR T-hücre tedavisi, 35 hastanın 33’ünde (%94) klinik olarak remisyon sağladı. Üstelik hastaların çoğunluğunda, yan etkiler sadece hafif. Tedavisi yapılan 35 hasta, hastalığı tekrarlamış yada tedavilere cevap vermeyen gruptan. CAR T-hücre terapisinin ilk iyileşme belirtileri, 10 gün içinde başladı ve iki ay içinde, 33 hasta %100 remisyona ulaştı (tam cevap veya çok iyi kısmı cevap). Bundan sonra ilk hedef, tedaviden faydalanan ve 35 olan hasta sayısının 4 farklı hastanede 100’e çıkarmak ve bir sonraki adımda da bu tedaviyi hastalık teşhisi yeni konmuş hastalarda denemektir. “

    https://www.asco.org/about-asco/press-center/news-releases/car-t-cell-therapy-sends-multiple-myeloma-lasting-remission

    Dördüncü makale bir üsteki klinik tedavi deneyinin uzun süreli sonucunu anlatan ve 10 Aralık 2017 itibari ile güncel sonuçlarını paylaşan bir yazı. Sonuçlar inanın harika 
    “35 hastanın 33’u 2 ay içinde tam remisyona girdi. Kalan 2 hasta ise, tumor seviyesinde iyileşme sağladı. 35 hastanın 19’u, ilerleyen süreçtede en az 4 ay daha takip edildi. Takip edilen bu hastaların 14’ünde, tedaviye cevap, zamanla sıkı tam cevaba (sCR – ulaşılabilecek en iyi cevap) döndü. Yapılan kemik iliği biyopsisinde ve tüm marker testlerde hastalığın herhangi bir izine rastlanamadı. Ayrıca, bu 14 hastanın 5’I bir sene daha takip edildi ve bir senenin sonunda, bu hastalarda halen herhangi bir hastalık belirtisi gözlenmedi.”

    https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2017/car-t-cell-multiple-myeloma

    YanıtlaSil
  94. 2. Kısım….

    Beşincisi, Amerika’da BluebirdBio isimli firmanın öncülük ettiği, bb21217 adı ile denenen CAR T-hücre deney tedavilerini anlatan bir yazı. Tarihi 5 Ekim 2017. Yazının en vurucu olan sonuç cümlesini çevirdim :
    “Tarihsel olarak iyileştirilemez ve agresif olan multiple myeloma hastalığının tedavisinde, bb21217 ile derin ve sağlam sonuçlar elde ettik.”

    https://myelomaresearchnews.com/2017/10/09/first-multiple-myeloma-patient-in-study-treated-with-new-car-t-cell-therapy-bb21217/

    Tedavi sonuçları ile ilgili firmanın basın açıklamasını firmanın sitesinde buldum. Sonuçlar cidden etkileyici :

    http://investor.bluebirdbio.com/news-releases/news-release-details/bluebird-bio-and-celgene-corporation-announce-updated-clinical

    Altıncı ve sonucu ise yukarıda klinik sonuçları açıklanan bb2121’ın FDA (Amerikan Gıdı ve İlaç İdaresi) tarafından hastalar için kullanımının onaylandığını açıklayıp, bu ilaç ile tedavisi yapılan ve yukarıda basın açıklamasında detayları yer alan 21 hastanın sonuçlarını özet olarak paylaşmış :

    Deneysel tedavi ile seçilen hastaların daha önce en az 3 kez Velcade (proteasome inhibitor ) yada Revlimid (immunomodulator) tipi ilaçlar ile tedavi almış olması yada en az iki kez diğer tedavilere cevap vermemiş olması şartı aranmıştır. Bu 21 hastanın önceki tedavi profile şu şekildedir; Tamamı daha önce otolog kök hücre nakli olmuş ve daha önce ortalama 7 (3-14) farklı tedavi olmuşlardır. Bu hastaların ortalama yaşı 58 ve erkek olanların oranı %62’dir. Hastaların 3’de 2’si yüksek riskli hasta profilindedir. Tedavisi yapılan hastaların ilk cevaplarının %75’I çok iyi kısmı yanıt, %27’si ise tam cevap şeklinde olmuştur. Tedaviye ilk cevap ortalama 31 günde gerçekleşmiş, en iyi sonuçların alınmasının ortalama süreci 50.5 gün olmuştur. Ciddi nörotoksin yan etkiler gözlenmemiş, diğer yan etkiler hafif olup gerekli durumda steroid tipi ilaçlar uygulanmıştır.

    http://www.onclive.com/web-exclusives/fda-grants-bcma-car-tcell-therapy-breakthrough-designation-in-myeloma

    YanıtlaSil
  95. Sayın Mehmet Akyol, Yorum ve yazılarınıza M.M. Hastalığının inşallah gelecekte kesin çözüm ve tam remisyona ulaşacağını sabırla bekliyorum. 7 yıldır hastayım. Hiç güvenimi yitirmedim. İçimde bir his bu hastalıktan tamamen kurtulacağımı yansıtıyor. Hiç korku ve endişem yok. Herkese şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil