Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Bu yazıyı okumakta olduğunuza göre, siz ya da bir yakınınız Multiple Myeloma ya da myelom (MM) ile tanışmış olmalı. Ayrıca, ilk şoku atlatmış ve bilgi toplama aşamasına da gelmiş olmalısınız. İnternette konu üzerine çok yazı bulacaksınız, hele İngilizce biliyorsanız. Her okuduğunuz, öğrendiğiniz şey sizi daha fazla kaygılandıracak, üzecek. Malesef bu böyle. Okusanız bir türlü, okumasanız başka türlü.. Ben 1962 doğumluyum ve 2006 yılından beri MM ile uğraşmaktayım. Kırkdört (44) yaşındayken yakalandım. Aslında hastalık için erken bir yaş. Normalde, 60-65 yaş civarında görülürmüş. Bu yaş gurubundaki insanların neler hissettiğini bilemem, muhtemelen daha olgun karşılayacaklardır. Ancak hastalık hem yaygınlaşıyor hem de yaş ortalaması hızla düşüyor. Benim hastalığım geç fazda teşhis edildi. Eğer sizinki erken fazda teşhis edildi ise, belkide bunları okuyup canınızı sıkmanıza gerek yok. Sadece ilaç alarak günlük hayatınıza devam edebilirsiniz. Aslında Multiple Myeloma (MM) kişiden k...

Hastalığın ruhlarda yarattığı hasar, bence bahsedilmesi gereken en önemli kısım. Sadece hasta için değil, yakınındakiler için de. Bekliyorsunuz ki, doktorunuz sizin içinde olduğunuz ruh durumunu anlasın ve size psikolojik deste de versin. Bunun olmayacağını bilin. Hele ki devlet hastanesine gidip geliyorsanız, Allah yardımcınız olsun. Çevrenizdeki insanlar iyiniyetli ancak bilgisizler. Moralinizi yükseltmek için, sağdan soldan duydukları şeyleri, gazeteden okudukları haberleri size anlatmaya çalışıyorlar. Sabırla dinlemekten başka çareniz yok. Bazen, sabrınız taşıp terslik yaptığınız da oluyor ama sonunda dinlemeyi öğreniyorsunuz. Sonuç olarak sizi seviyorlar, yardımcı olmak istiyorlar. Onlar olmasa ne yaparız. Son bir yıl içinde kurmaya ve yaşatmaya çalıştığım küçük işim tümüyle yok oldu. Yanımda çalışanlar başka işlere dağıldılar. Sağlık sigortam olmasaydı ne yapardım bilmiyorum, ama sigorta dışında kalan masraflar bile (örneğin tahlil ücretleri, size aldırılan, kullanmadığınız ancak...

Otolog işlemi, sizden toplanan kök hücrelerin, kemik iliği ağır bir kemoterapi ile temizlendikten sonra ( ki bu kemik iliğinizi de bitiren bir işlem) size geri verilmesi işlemi. Geri aldığınız kök hücreler iliği yeniden oluşturuyor ve siz “bir süre” rahat ediyorsunuz. “Bir süre” dedim çünkü hastalık bu tedavi ile tamamen yok olmuyor. Ben   otolog olalı yaklaşık 6,5 yıl oldu ama hastalık dönmedi.. Şu an gayet iyiyim  ve hayatıma devam ediyorum... Döner mi dönmez mi diye de hiç dert etmiyorum. Amerika da, Avrupa'da 10-15 sene geçtiği halde myelomanın nüksetmediği hastalar olduğunu biliyorum. Sanırım bu biraz sizin tavrınıza bağlı. Neler yapmak gerektiğini anlatacağım. Tabi dönmesin, yada olabildiğince geç dönsün diye bu arada ilaç almaya devam ediyorsunuz. Bu süre içinde, sürekli yeni ve daha etkili ilaçlar üretiliyor. Merak etmeyin, size uyan bir ilaç buluyorlar. En kötü ihtimalle, ilerki yıllarda bir otolog daha yapılabilir. Artık myeloma'dan ölümlerin oranı hızla azalıyor...

Bu aşamada, doktorum nedeniyle gidip geldiğim devlet hastanesinin koşulları beni düşündürmeye başladı. Özel sağlık sigortam vardı, aslında bu kadar uğraşmama neden yoktu. Her ne kadar (kendi doktorum değil, fakat) doktorumun yardımcısı (asistanı) olan doktor bana kolaylıklar sağlasa da, kalabalık, anlayışsızlık ve pislikle uğraşmaktan bıkmıştım. Hele otolog aşamasında, “git şu malzemeleri temin et”, “git kendine randevu al, kasığına kateter taktır gel”....vb. konuşmalar beni iyice ürküttü. Üstelik, bütün masrafları (ki az buz değil) cebimden ödeyip sonradan sigortadan talep etmek, yada Bağkur’la boğuşmak durumunda kalacaktım. Bu nedenlerle, hangi özel hastaneler Otolog yapıyor konulu kısa bir araştırmadan sonra, iki hastane belirledim ve gidip bu hastanelerdeki doktorlarla konuştum. Her ikisi de sigortamla anlaşmalı idi ve bütün işlemleri onlar yürütüyordu. İlk hastane modern ve iyi görünüyordu. Buna karşın doktorun yaklaşımı çok kötüydü ve ben ne olursa olsun, kendimi o doktora tesli...

Üçüncü ilacım Thalidomide oldu. Thalidomide, kötü ünü olan bir ilaç. 1960-61 yıllarında, gebe kadınlara sakinleştirici olarak verilmiş ve kolsuz-bacaksız bebeklerin doğmasına neden olmuş. Bu nedenle kullanımı çok sıkı denetleniyor. Önce, Thalidomide’in benim için hayati önemi olan bir ilaç olduğuna dair bir heyet raporu almam gerekti. Sonra, hiç bir kadını gebe bırakmayacağıma dair kağıtlar imzaladım. İthalat yapan şirket, kullanım miktarınızı sıkı sıkıya kontrol ediyor. Öyleki, doktor reçete yazmadan önce, firmaya telefon ederek bir onay numarası almak zorunda. Bu ilaç yazdırma işi, doktorumun ilgisizliği nedeni ile benim canımı önemli ölçüde sıkan bir olay oldu. Her biri 50 mg’lık kapsüllerden günde 4 adet (200 mg) yutarak başladım. 28 günde bir de, Thalidomide’den bağımsız olarak 4 gün süre ile dekort (kortizon) alıyordum. (4 gün x 40 mg/gün). Thalidomide başlangıç dozu ile bende fazla bir yan etkiye neden olmadı. 15 günde bir, günlük kapsül sayısı 1 artmaktaydı. Dolayısıyla yakla...

İkinci VAD kürü sonrası zatürreden bir şekilde kurtulduktan sonra (canıma okudu!), doktorum üçüncü küre başlamamı faydalı bulmadığını belirtti. Bunun yerine Velcade adlı yeni bir ilacı deneyecektim. Üstelik Velcade için günlerce hastanede yatmam gerekmiyordu. Haftada iki kez (Salı ve Cuma günleri) hastaneye uğruyor, iğne oluyor ve hayatıma devam ediyordum. 2 hafta (4 iğne) ve 10 günlük dinlenme dönemi, yani 21 günlük dönem bir kürdü. İlk kür (ay) sonunda, gamma protein rasyosunda kayda değer bir düşme olmadı. Dozu hesaplarken birim miktar olarak 1.3 mg/m2 kullanıyorlar. (burada ilginç bir şekilde her hasta için bir yüzey yani m2 hesaplayıp, bu birim miktarı onla çarpıyorlar ve hastaya verilecek miktarı buluyorlar). Bu miktar 2 hafta süre ile ve her haftada iki kez (yani dört kez olarak) veriliyor ve sonrasında 10 gün dinlenme süresi veriliyor. aslında 21 günlük bu periyod 8 kez tekrarlanıyor ama bende ömrü o kadar olmadı. Velcade'e ilişkin hatırladığım, yan etkilerinin en az oldu...

Tedavi süreci, VAD tedavisi ile başladı. VAD bir tür kemoterapi. Dekort ile birlikte, üç kür ( = üç ay) VAD verildi. 5 gün hastanede yattım. 4gün x 24 saat koldan sürekli ilaç verildi. Yan etkiler konusunda hiç bir şekilde uyarılmadığımdan, ikinci gün soluk almamın zorlaşması ve kalbimin düzensiz bir şekilde çarpması beni endişelendirdi. Önce akciğer tomografisi yapıldı. Ciğerde su toplanıp toplanmadığını kontrol ettiler. Sonra EKG , eforlu test falan derken kendimi anjiyo masasında buldum. (kasığınızdan bir kamera sokup, kalp civarındaki damarlarda bir problem olup olmadığına bakıyorlar. Zor ve acılı bir işlem değil aslında) Anjiyo sonucu iyi çıktı ve tedaviye döndüm. Sonradan bunların VAD tedavisinin standart yan etkilerinden olduğunu anladım, boşuna anjiyo olmuştum. Buna sinir olduğumu belirtmeliyim. Gerçi sonradan anjiyo sonuçlarının temiz (yani kalbimin sağlam) olduğunu bilmek işime yaradı ve bana güven verdi. Hastanede iken halsizlik ve uykusuzluk( kortizon nedeni ile) proble...

Kortizon kanser tedavisinin en önemli silahlarından biri. Çok önemli bir ilaç. İlk almaya başladığımda beni çarptı. Beynimin ters döndüğünü hissettim, “doyma” duygumu kaybettim, sesim bozuldu, burnumun içi kanadı ve kabuk bağladı (elinizi burnunuzdan uzak tutun). Ağzımda aft çıktı (en iyisi dişleri fırçalayıp ağzı temiz tutmak ve aftlara toz karbonat sürmek). Yemesini bilemedim, çok kilo aldım. Fakat şimdi (bir buçuk yıl) sonra hiç böyle değil. Artık Kortizon arsızı oldum galiba. Acıktırıyor evet, çünkü ensülin ve kandaki şeker oranı ile çok oynuyor. Şeker yediğinizde , kan şekerinizi fırlatıyor ve böyle ani fırlamaların ardından ani düşüşler geliyor. Ama buna dikkat ederseniz, bir canlılık ve iyilik de verdiği kesin. Artık ne burnum kanıyor, ne de sesim kısılıyor. Verdiği uykusuzluk da eskisi kadar değil. Talidomid'in uyutucu etkisi onu yeniyor. Yediklerimde de ölçülü olmaya çalışıyorum. Kortizonun hap şeklinde olanı Dekort adı eczanelerde serbestçe satılıyor. Çok ucuz (1 li...

Bana teşhis Kasım 2006 da kondu. Yoğun sırt ağrıları şikayeti ile ortopedist’e gitmiştim. Aşırı bir bitkinlik hali ve terleme de diğer şikayetlerim arasında idi. Romatizma’dan şüphelendiler ve kan tahlili istediler. Gelen sonuçlar çıldırmış gibiydi, hemen anladılar, ben de telaşlarından kötü bir durumla karşı karşıya olduğumu anladım. Beni Marmara Üniversitesi Hematoloji bölümüne gönderdiler. Hemen “Neden oldu bu hastalık ?” ve “Neden ben?” diye sormaya başlıyorsunuz. İlk soru üzerinde duralım. Beni uzunca bir süre “Nedeni bilinmiyor” diye cevapladı doktorum . Bu yakın zamanlarda, başka bir doktor, “kalıtsal olarak müsait bir gen yapısı üzerinde, günlük hayattaki çok sayıda faktörün de etkisi ile, gen bağlarının kopması ve hücrenin gen yapısının bozulması nedeniyle” diye cevapladı. İnternetten araştırdığınızda, toksik maddeler ile uzun süreli temas, radyoaktiviteye maruz kalma, bazı virüsler ve uzun süreli iltihabi durumlar ..gibi nedenler de belirtilmekte. Sözün kısası net bir cevap y...