Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Kyprolis ile ilgilenenler !!! Aşağıdaki mesajı dikkatinize sunuyorum :  Lütfen Duygu hanımla iletişime geçiniz... Ümit Bey; merhabalar öncelikle tüm hastalara acil şifalar diliyorum. Bende bir m.m hastasının kızıyım,2009 yılından beri bizde bu hastalıkla mücadele ediyoruz. 2 defa otolog nakil yapıldı.ve maalesef iki nakildende 8 ay sonra hastalık çok daha agresif bir şekilde geri döndü.Babam şu anda farklı çeşitlemeler şeklinde kemo. tedavileri görmekte ve maalesef pek bir sonuç alamıyoruz. Ancak eminim çoğu hastanın doktorunun bahsetmiş olduğu U.S.A 'de çıkması beklenen ilaç olan "Kyprolis" için doktorumuz prof.dr. Ahmet Öztürk çok umutlu.İlaç U.S.A'de piyasaya sürüldü ancak henüz TR'de ruhsatı yok ve ilaç soğuk zincir ilacı olduğu için yalnızca eczacılar birliği ithal ilaç vasıtası ile getirilebiliniyor. ancak henüz çok fazla talep yapılmadığı için işlemin vakit alabileceği söylendi. Fakat maalesef babamın çok bekleyecek gücü kalmadı gibi görünüyor,sizden rica...

Son günlerde fazlaca yürümeye çalışıyorum. O kadar çok yararını gördüm ki, size de anlatmak istedim. Nasıl olduğunu pek açıklayamam, fakat yürüdükçe, bedenimde bazı şeylerin yerli yerine oturduğunu hissediyorum.İlk başlarda zor geldi. Zaten, malum, çoğumuzun nöropati ile başı dertte. Yani ayaklarımız üzerine bastıkça acıyor. Fakat buna fazla takılmamak lazım, yürüdükçe nöropati de azalıyor. Aslında ilk olarak, yazın, iyi bir ayakkabı alarak işe başladım. Büyük bir mağazaya gittim ve hemen hemen bütün yürüyüş-koşu ayakkabılarını denedim. Aslında bu kadar çok denemek pek yapmadığım bir şeydir. Fakat bu sefer özellikle, "ayağımın en çok rahat edeceği" ayakkabıyı bulmak istedim. Sonunda, stand görevlisi genç bir çocuk, bana "hava tabanlı" ayakkabılarla rahat edebileceğimi söyledi. Bu güne kadar hiç öyle bir ayakkabı giymemiştim, görünüşlerini de çok kaba (genç işi) buluyordum. Fakat deneyince rahatlığına pek şaştım. Rahatlığının yanı sıra, görevli çocuk bana ...