Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

14 Ocak 2013 Pazartesi

Kyprolis adlı ilaçla ilgilenenler !!!

Kyprolis ile ilgilenenler !!!

Aşağıdaki mesajı dikkatinize sunuyorum :  Lütfen Duygu hanımla iletişime geçiniz...

Ümit Bey; merhabalar öncelikle tüm hastalara acil şifalar diliyorum. Bende bir m.m hastasının kızıyım,2009 yılından beri bizde bu hastalıkla mücadele ediyoruz. 2 defa otolog nakil yapıldı.ve maalesef iki nakildende 8 ay sonra hastalık çok daha agresif bir şekilde geri döndü.Babam şu anda farklı çeşitlemeler şeklinde kemo. tedavileri görmekte ve maalesef pek bir sonuç alamıyoruz. Ancak eminim çoğu hastanın doktorunun bahsetmiş olduğu U.S.A 'de çıkması beklenen ilaç olan "Kyprolis" için doktorumuz prof.dr. Ahmet Öztürk çok umutlu.İlaç U.S.A'de piyasaya sürüldü ancak henüz TR'de ruhsatı yok ve ilaç soğuk zincir ilacı olduğu için yalnızca eczacılar birliği ithal ilaç vasıtası ile getirilebiliniyor. ancak henüz çok fazla talep yapılmadığı için işlemin vakit alabileceği söylendi. Fakat maalesef babamın çok bekleyecek gücü kalmadı gibi görünüyor,sizden ricam blogunuzda bu ilaçtan bahsederek talepte bulunmayı bekleyen hastalar var ise onlarla irtibata geçmemizi sağlayabilir misiniz. Birlik olup sağlık bakanlığının ve eczacılar birliğinin dikkatini çekmemiz gerekiyor. Eğer ilgilenirseniz gerçekten çok memnun olurum.mail adresim duygu_denizyilmaz@hotmail.com

Sevgiler...
Duygu Denizyılmaz.

23 yorum:

  1. ümit bey,ilginiz ve yardımınız için çok çok çok teşekkür ederim :)sevgiler...
    duygu denizyılmaz.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Duygu Hanım, geçtiğimiz hafta sonunda Carfilzomib SGK onayını aldı duyumunu aldık. Yalnız bu karar resmi gazetede yayınlandıktan sonra ödeme yapılacakmış. Sizin ve tüm hastaların dikkatine.
      Zülal Kutluay

      Sil
  2. sevgili m.m ailesi,kyprolis'i uzun uğraşlar sonunda T.E.B ithal ilaç vasıtasıyla getirttik. Önce ödemesini kendimiz T.E.B ' e yaptık,sonrasında özel sağlık sigortamızdan ilaç bedelini aldık. İlacı getirtmek isteyenlere duyurulur. Ve prosedür ile ilgili bilgi almak isteyen olursa yine duygu_denizyilmaz@hotmail.com adresinden bana ulaşabilir. Tedaviye başlandı 1.kür 3. dozu kullandık hala devam etmekte,ilacın babamın hastalığı üzerinde oluşturduğu etkileri de görmeye başladıktan sonra seve seve sizlerle paylaşabilirim.
    Sevgiler
    Duygu Denizyılmaz

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Duygu hanim tedaviniz nasil gidiyor?

      Sil
  3. Kyprolis ilaç hakkında bilgisi olan var mı?Deneyenler var mı?

    YanıtlaSil
  4. Kyprolis ilaç doktorumuz tarafından bize yazıldı.Sağlık bakanlığına başvurular yapıldı.Ancak henüz ilaç yok.Nasıl ulaşılabilir bilgisi olan varsa paylaşın lütfen.

    YanıtlaSil
  5. Meğer endişelenmeye gerek yokmuş.Kyprolis adlı ilacı doktorumuz yazalı ve gerekli başvuruları yapalı,15 gün içerisinde ilaç artık geliyor.Sadece T.E.B ne mail atarak ilacın takibini hem hasta hem dr takip ediyor.Hangisine önce haber gelirse hemen harekete geçiliyor.
    Herkese acil şifalar dilerim...

    YanıtlaSil
  6. Yukarıdaki 3 yorumda bana ait.Bu ilacı temin etmek için peşine düştüğünüzde ısrarcı davranın o zaman ilaca kısa sürede ulaşılıyor.Yoksa bekletiyorlar.Babama 3 doz kyprolis verildi.Biraz beyin bulanıklığı yaşadı çok ağır bir ilaç.Ancak ara verildiğinde toparlanılıyor.Ancak maalesef bizde tedaviye cevap vermedi şuan 4. doz verilmiyor ve daha ağır bir kemoterapi uygulaması başlandı.
    Şunuda unutmamak gerekirki herkesin hastalığının derecesi,hastalığın agresifliği ve tabiki kaderi farklıdır.Biz hala ümidimizi kaybetmedik ve zorda olsa mücadelemize devam ediyoruz.
    Herkese acil şifalar dilerim

    YanıtlaSil
  7. MERHABALAR! Annem kyprolis tedavisine yeni başlayacak ağır diyosunuz ama annemin durumu su aralar iyi olmasına ragmen buna başlıyolar ne derece ağır ne sorunlar yaşıyosunuz. bilgilendirirseniz çok memnun olurum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Durumun iyi olması bizim dıştan gördüğümüz,babamın tahlilleri sonucu hastalığın çok sarmış olduğu neticesinde kyprolis adlı ilaca başlandı.Ancak siz kendinizi bizimle lütfen kıyaslamayın artık hergeçen gün ilaçlar yenileniyor ya da çıkan ilaçlar daha etkili olması açısından bazen daha erken kullanılıyor.Bunları doktorunuzla konuşmanız daha sağlıklı olacaktır.
      Annenize acil şifalar dilerim.

      Sil
    2. Serap hanım bizim birde hastalığın son aşamasındaydı öğrendiğimizde ancak yıllarca hayat kalitesi bozulmadan ümitsiz görünen birçok aşamayı çok rahat atlatarak geçirdik.
      Her ilacın herkeste yarattığı etkiler ve yanetkiler bence farklıdır.Bu çok hassas bir konu o yüzden yanlış anlaşılmaya neden olmak istemem.Tekrar çok çok geçmiş olsun

      Sil
  8. 2012 kasım ayında annem kök hücre nakli oldu nakilden sonra hastalık baskılandı değerleri iyi olabilcek seviye de çıkıyor gecen 2 yıl içinde de revlemid kullandık yanlız doktorumuz bu ay carfilzomid (kyprolis) gecmeyi 3 kür olarak kullanacagını söledi yani hastalık çok nüksetmeden de bu ilaç kullanılır mı ? diğer ilaçlara göre yan etkisi nasıldır yardımcı olmursanız sevinirim tüm hastalara acil şialar diliyorum.

    YanıtlaSil
  9. Evet!... Kyprolis kullananlar...Ses verin.. Biraz anlatın bakalım. Etkiler, yan etkiler nasıldır..

    YanıtlaSil
  10. @serap botafarma ilaca başladınız mı ? iletişime geçebilirsek çok sevinirim hacet_tepe_04@hotmail.com

    YanıtlaSil
  11. Özellikle yan etkilere dair bilgi sahibi olan varsa paylaşırsa çok memnun olurum, herkese acil şifalar dilerim.

    YanıtlaSil
  12. Herkese merhaba. 2012 den bu yana babam MM tanisi aldi ve tedavi suruyor. Kok hucre naklinden sonra metastas yasadi, velcade ve revlimid gibi ilaclara yanit vermemesi uzerine kyprolis ilacina basladik, tedaviyi cerrahpasada yuruyuyoruz sartlar biraz yorucu tabii cerrahpasada fakat ilacin temin edilmesi konusunda orada olmamizin faydasini gorduk, hastanenin elinde oldugu icin tedaviye baslandi biz de 10 gun icinde saglik bakanligiyla yazisip onaylanma islerini hallettik.. Su an birinci kurun son haftasindayiz, sahsi gozlemim MM semptomlarinda henuz bir gerilemeye rastlamamis olmamiz(henuz cok yeni baslamis oldugumuz icin), bunun yani sira bobreklerde yipranmaya sebep olmasi da soz konusu fakat doktorlar bunun icin urosid/urolid oyle bir ilac verip bobrek fonksyonlarina yardimci oluyorlar

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bobregi icin olan ilacin tek sıkıntısı asırı tuvalet ihtiyaci.. Bunun dısında ilacin yan etkileri olarak kaydedilen nefes darligi ve halsizlik semptomlarinin MM hastaliginin getirisi olan kansizligin vucuttaki etkileriyle ortusmesinden oturu su an icin bu yan etkilerin ilacdan oturu mu yoksa MM den oturu mu oldugunu ayirdedemiyorum.. Hepimize gecmis olsun,

      Sil
  13. Merhaba, Kyprolis (carfilzomib) kullanan ve bilgi verebilecek olan var mı?
    Kaç kür verildikten sonra etkisini gördünüz? En önemli yan etkisi ne oldu?
    Şimdiden teşekkür ederim.
    Ayda

    YanıtlaSil
  14. İyi günler ayda hanım ben kullandım 12 kür kadar.2.ci kürden sonra tahliller düzelmeye başladı yavaş yavaş.yan etkisine gelince benim midem bulanıyordu ve halsizlikde çabası ama bunlar iki üç gün içinde geçiyordu ama ben şunu fark etmiştim kemoterapiye nekadar sağlam başlarsam okadar rahat atlatıyordum çünkü benim ilgilenmek zorunda olduğum iki tane okula giden çocuğum var.benim bu sürecim bir buçuk yıl kadar sürdü doktorum belirli bir süreden sonra ilacı iki ayda bir vermeye başladı şimdi 3 aydır ilaç almıyorum temmuzda konturolüm var sonuç belli olacak zerdeçalı takviye alıyorum 3 aydır size geçmiş olsun

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ayşe Hanım, zaman ayırıp cevap verdiğiniz için teşekkür ederim. Babam toz halinde olan Kyprolis'in ilk kürünü aldı. 2. küre yeni başladı. Böbrek değerleri artmaya başladı. Kan değerleri de çok iyi sayılmaz. Yan etki olarak, doktorumuz en çok böbrek üstünde duruyor. Umarım bu ilaçtan babam ve tüm kullananlar fayda sağlayabilir. Size ve çocuklarınıza sevgiler...
      Ayda

      Sil
    2. Ayşe hanım merhaba ,

      Carfilzomib dos alımınız nasıl idi , Lenalidomide ve dex ile kombinasyon yapıldı mı ? yoksa sadece Carfilzomib mi verildi

      teşekkürler

      Sil
  15. herkese cok gecmis olsun. allah sabir versin.benim babamda yaklasik 4 yildir bu hastalikla mucadele ediyor. iki kere kemoterapi alip iki kere nakil oldu. iyi olustu fakat 2 ay once doktor hastaliğin tekrar nuksettigini söyledi.iki aydir hastanede yatiyoruz. Revlemid ilacini kesip kyprolis e basladik. bir kur bitti ikinci kurde bitmek uzere. Babami durumu su anda cok kotü yuruyecek hali yok. cok fazla izdirabi var. akil sagliginida kaybetmis gibi. haftaya ikinci kurde bittiğinde bir degisiklik olmassa elatuzumab isimli ilaci kullanmayi dusunuyorlar.Babamdaki bu ani degisiklik hastaliktanmi yoksa ilaclardan mi anlayamadik.Birde surekli beni hastaneden goturun diyor. Ne yapacağimizi sasirdik. Yazdiklarimla ilgili bana yardimci olursaniz memnun olurum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba

      Babanızın son durumu nedir ? Carfilzomib'ten bir fayda sağlandı mı ?

      Babanıza uygulanan doz nasıl ? sadece Carfilzomib mi verildi yoksa. Lenadomide ve Dex ile kombinasyon yapıldı mi ?

      Teşekkürler

      Sil

Lütfen isim vererek doktorları kötüleyen yorumlar yazmayınız ve/veya yakınlarınızın vefatını bildirerek diğer hastaların moralini bozmayınız.
Yorumlarınızın yazı konusu ile ilgili olmasına dikkat ediniz. Genel konulardan ya da durumunuzdan bahsedecekseniz yorumunuzu Forum-2 yazısının altına yazınız. BLOGDAKİ YAZILARI, YORUMLARI TAM OLARAK OKUMADAN SORU SORMAYINIZ. ARAMA KUTUSUNU KULLANARAK SORMAK İSTEDİĞİNİZ KONUDA DAHA ÖNCE YAZILAN TÜM YAZI VE YORUMLARA ULAŞABİLİRSİNİZ.

Mail adresimi bulup mail atanlar: Mail'e cevap vermiyorum. Lütfen soru ve düşüncelerinizi blogdaki açık forum sayfasına ya da ilgili konunun sayfasına yazınız.

Pazarlama mesajlarını silmek için yorumlar denetlenmektedir, bu nedenle yorumunuzun yayınlanması BİRAZ ZAMAN ALABİLİR. Lütfen sabırlı olun, yorumunuz mutlaka yayınlanacaktır.

Katkıda bulunduğunuz için teşekkür ederim.

Not: Yalnızca bu blogun üyesi yorum gönderebilir.