Yeniden merhaba
Bilenler bilir... Blogu ikinci kez kapatmıştım. (Adı myelomadeneyimi idi.) Yeniden açmak da içimden gelmiyor açıkçası. Fakat içeride çok bilgi var, bazılarının işine yarayabilir. Yine de vicdanım el vermedi.
Eski ismi kullanmamamın sebebi, com.tr ile biten site adresini .de (almanya) ile taklit eden dolandırıcıların türemesi. Blog'a girenlerin bilgilerini istiyorlar alçak, şerefsizler. Bu insanlar amansız bir hastalıkla boğuşuyor zaten, bir de bu dolandırıcılara bilgilerini verecekler. Dikkat edin: doğru adres:
http://myelomabilgi.blogspot.com.tr/
ile başlar. com.tr yerine başka bir şey (örneğin .de) görürseniz, sahtedir, çıkın oradan.
Bundan sonra yazı yazmayı ya da yorum yapmayı düşünmüyorum pek. Gelişmeleri de duyurmayacağım. Bunun bir kaç sebebi var:
1- Son zamanlarda, "hiç bir şey vermeden hep almayı" ilke edinmiş bir toplum olduk. Herkes alacaklı doğmuş. Eskiden de bu böyleydi ama şimdi şahikasını yaşıyor. Neyse... diğer meziyetlerimizi şimdi saymayayım. Sonuçta bu siteyi de üç-beş kişi dışında kimse desteklemedi. E ben de her şeyi bilemem ki, herkese cevap yetiştireyim...
2- İnsanlar yazıları, yorumları doğru dürüst okumadadan hep sordular...hep sordular. Gece gündüz demeden olur olmaz saatlerde telefon edenler, sms gönderenler, mail gönderenler... sorular..sorular.. Sonunda, beni bıktırdılar, usandırdılar..
3- Yaklaşık 10 yıldır myeloma ile yaşıyorum. Artık myeloma ile ilgilenmek istemiyorum. Normal bir hayat yaşamak istiyorum. (Lütfen beni telefonla arayarak, mail göndererek, özel bilgi isteyerek rahatsız etmeyin. Bir sorunuz varsa, siteye yorum olarak yazın. Sadece bu soruları dikkate alırım, bir şey biliyorsam cevap yazarım. Çoğu kez diğer hastalar cevaplıyor zaten, bendeki bilgiler artık eskidi.)
4- Dolandıcılarla da, google ile de uğraşmak istemiyorum. Bu site kopyalama işini google'a bildirdim, hiçbir şey yapmadı büyük google.
5- Yorum adı altında reklam, pazarlama metni ..vb. saçmalıklar yazanlarla da uğraşmam gerekti. Para isteyenler, böbreğini satanlar, organ alan - satanlar, kaynağı şüpheli ilaç satanlar, sitede Atatürk resmi var diye hakaret eden troller, siteyi kopyalayıp girenlerin özel bilgilerini almaya çalışanlar... Her türlü kötü varlık hemen üşüşüyor anlayacağınız. Hadi bakalım..tekrar başlıyoruz bu sevimli yaratıklarla uğraşmaya..
Sonuçta... Yazı yazmayacak olsam da, sitede yer alan eski yazı ve yorumları açmam gerekir diye düşündüm. Diğer insanların katkılarına saygısızlık olacaktı.
Her ne kadar ümitl olmasam da.. blog yazı ve yorumlara açıktır.
Allah bu dertle uğraşan herkesin yardımcısı olsun.
Eski ismi kullanmamamın sebebi, com.tr ile biten site adresini .de (almanya) ile taklit eden dolandırıcıların türemesi. Blog'a girenlerin bilgilerini istiyorlar alçak, şerefsizler. Bu insanlar amansız bir hastalıkla boğuşuyor zaten, bir de bu dolandırıcılara bilgilerini verecekler. Dikkat edin: doğru adres:
http://myelomabilgi.blogspot.com.tr/
ile başlar. com.tr yerine başka bir şey (örneğin .de) görürseniz, sahtedir, çıkın oradan.
Bundan sonra yazı yazmayı ya da yorum yapmayı düşünmüyorum pek. Gelişmeleri de duyurmayacağım. Bunun bir kaç sebebi var:
1- Son zamanlarda, "hiç bir şey vermeden hep almayı" ilke edinmiş bir toplum olduk. Herkes alacaklı doğmuş. Eskiden de bu böyleydi ama şimdi şahikasını yaşıyor. Neyse... diğer meziyetlerimizi şimdi saymayayım. Sonuçta bu siteyi de üç-beş kişi dışında kimse desteklemedi. E ben de her şeyi bilemem ki, herkese cevap yetiştireyim...
2- İnsanlar yazıları, yorumları doğru dürüst okumadadan hep sordular...hep sordular. Gece gündüz demeden olur olmaz saatlerde telefon edenler, sms gönderenler, mail gönderenler... sorular..sorular.. Sonunda, beni bıktırdılar, usandırdılar..
3- Yaklaşık 10 yıldır myeloma ile yaşıyorum. Artık myeloma ile ilgilenmek istemiyorum. Normal bir hayat yaşamak istiyorum. (Lütfen beni telefonla arayarak, mail göndererek, özel bilgi isteyerek rahatsız etmeyin. Bir sorunuz varsa, siteye yorum olarak yazın. Sadece bu soruları dikkate alırım, bir şey biliyorsam cevap yazarım. Çoğu kez diğer hastalar cevaplıyor zaten, bendeki bilgiler artık eskidi.)
4- Dolandıcılarla da, google ile de uğraşmak istemiyorum. Bu site kopyalama işini google'a bildirdim, hiçbir şey yapmadı büyük google.
5- Yorum adı altında reklam, pazarlama metni ..vb. saçmalıklar yazanlarla da uğraşmam gerekti. Para isteyenler, böbreğini satanlar, organ alan - satanlar, kaynağı şüpheli ilaç satanlar, sitede Atatürk resmi var diye hakaret eden troller, siteyi kopyalayıp girenlerin özel bilgilerini almaya çalışanlar... Her türlü kötü varlık hemen üşüşüyor anlayacağınız. Hadi bakalım..tekrar başlıyoruz bu sevimli yaratıklarla uğraşmaya..
Sonuçta... Yazı yazmayacak olsam da, sitede yer alan eski yazı ve yorumları açmam gerekir diye düşündüm. Diğer insanların katkılarına saygısızlık olacaktı.
Her ne kadar ümitl olmasam da.. blog yazı ve yorumlara açıktır.
Allah bu dertle uğraşan herkesin yardımcısı olsun.
Teşekkür ediyorum çabalarınız için hayırlara vesile olsun inşallah
YanıtlaSilUzun zamandır bloğa girmemiştim sonra alıştığım yıllardır her ihtiyaç duyduğumda okuduğum bloğun olmaması beni çok üzmüştü sonra ne kadar önemli bilgi vardı kim bilir kimlere destek olacaktı diye uzulurken tekrar buldum:-) sizde haklisiniz ümit bey herşey için teşekkürler iyiki varsiniz saygılarımla,
YanıtlaSilevet bu site olmalı yoksa biz nereden ve nasıl bilgi alırız ... ümit bey teşekkür ederiz
YanıtlaSilMERHABA YENİDEN YİNE MERHABA...ÇOK SEVİNDİM. BIR KAÇ KEZ MAIL ATMISTIM SIZE UMIT BEY BLOGU TEKRAR LUTFEN ACARMISINIZ DY AMA ARTIK UMUDUM KALMAMISTI.OTOLOGLA BOGUSTUGUMUZ SU DONEMDE BIZI ÇOK MUTLU ETTINIZ.. GUZEL HABERLRLE GORUSMEK DILEGI ILE. TUĞBA
YanıtlaSilÜMİT BEY MERHABA.. ÇOK SEVİNDİM TEKRAR BURDA BULUSMAK NE GUZEL. SIZE BIR KAÇ KEZ MAIL ATMISTIM BLOGLA ILGILI TEKRAR ACARMISINIZ DY AMA ARTIK UMUDUMU YITIRMSTIM. OTOLOGLA SAVASTIGIMIZ SU GUNLERDE ANNEME VE TÜM HASTALARA ŞİFA DİLİYORUM.. GÜZEL GUNLERI GÖRÜŞMEK DİLEGIYLE. TUĞBA..
YanıtlaSilÜmit Bey zaman zaman bakıyordum. Ulaşamıyordum. Bugün tekrar deneyeyim dedim açıldı. Ama yazdıklarınızı okuyunca çok üzüldüm. Özellikle bu site çok önemli bu hastalıkla boğuşanlar için. Ben yıllar önce bu site sayesinde bu hastalıkla boğuşmasını öğrendim ve Allah'ın da izni ile nakil oldum ve 3 senedir de çok iyiyim. Allah gönlünün güzelliğini versin inşaallah.
YanıtlaSilDesteğiniz için teşekkür ederim. Artık daha sakinim...
YanıtlaSilEvde tek başına otururken bir karıştırayım belki ümit bey sayfayı yeniden açmıştır diye inanın görünce dünyalar benim oldu çünkü siden ve diğer yazan arkadaşlardan çok şey öğrendim şimdi altınaylık oldum blog'u yeniden açtığınız için çok teşekkürler
SilHüseyin bey merabalar, yanlış hatırlamıyorsam otologdan sonra bulantıdan şikayetçiydiniz.bulantınız geçtimi? Geçmesi için birşeyler yapıp faydasını gördünüzmü bilgi verebilirmisiniz?
SilSelamlar evet otologdan sonra bayağı çektim bulantıdan fazla bir şey yapamıyorsun çünkü koku algılamada çok hasaslaşıyor insan inatlaşıp yemek öğünlerini çoğalttım yani bulantı olunca yemedim kısa bir süre sonra tekrar denedim ama yanılmıyorsam Ümit bey fikir vermişti günde iki defa leblebi yedim ama zamanla geçiyor sadece sabır ve birazda inatlaşmak gerekiyor yani pes etmeyip bulantı olsada azar azar yemek gerekiyor sağlıklı günler dileği ile hoşça kalın
Siltşk ederim Hüseyin bey.bulantı çok zorladı bizi, 1 ayı geçtik artık çok sıkıntılı değil.dediğiniz gibi inatlaşıp bırakmamak gerek.hoşçakalın
SilBu yazıyı okuyunca çok utandım gerçekten... 2009 yılında babam bu hastalıkla tanıştı... Ancak hala tam olarak yüzleşmedi biz hep sakladık ilaç prospektüslerini filan hep çıkarttık...ne kadar doğru yaptık bilmiyorum ama yaptık işte... neyse o dönemde sizinle telefonda konuşmuştum moral desteğiniz için ne kadar teşekkür etsem az sonra derdimize düştük tedavi süreci vs doktora güvenip birşey okumadım o dönem...Kaçtım da diyebilirim...Normal yaşamak istiyorum yazmışsınız ya biz de öyle hiçbirşey yokmuş gibi yaşamak istedik... şimdi kaburga da bir çatlak oluştu pazartesi pet tomografi çekileceğiz...yeniden sitenizi aradım ve bu yazıyla karşılaştım... Vad-velcade-revlimid kullandık talidomit bize hiç verilmedi bu arada...velcade bacaklarda sinirleri etkileyince sanırım talidomitde aynı yan etkiyi yapıyormuş onu kullanmadık...Neyse farkındayım biraz dağınık yazdım...Herkese acil şifalar diliyorum... Trabzondan sevgi ve saygılar...
YanıtlaSilÜmir Bey
YanıtlaSilBen de myelomanın erken bir evresi de sayılan soliter plazmasitom hastasıyım. Tedavi olarak da sadece 12 seans radyoterapi gördüm.
Bilgi ve deneyimim bloga katkı sağlayacak düzeyde olmadığından pek destek olamadım ama çok faydalandım. Blog kapanınca size birley oldu diye çok endişelendim ama az önce görünce ne kadar sevindim anlatamam. Başta size ve destek olan tüm hastalara teşekkür ederim ve Allah cc'dan sağlıklı hayırlı uzun ömürler dilerim.
Oğuz Karaş
Abi tekrar hos geldin..Biz bir aileyiz sizde bizim abimiz ve kardesimizsiniz...
YanıtlaSilBu nasil bir hastalıktır :(((
YanıtlaSil3 evre olanlar nasıl atlattınz ???zor oldu mu atlatmak. .??suan aferez e girip cikiyorz sanki bu hastalık bitmicek gibi...
YanıtlaSilEvreyi boşverin. Yaşama arzusu olanı hiç bir hastalık kolay kolay alamaz. Hele ki son yıllardaki tedavi yöntemlerinden sonra...
YanıtlaSilŞimdi ümitsizliğe kapılma zamanı değil, mücadele zamanı. Bütün bu blogu sakince okumanız gerekiyor. Ve tabi ki hastanız iyi olacak.
Tek temnnimiz umit bey..Fakat eşim cok sinirli oldu hergün biraz daha halsizlesiyor..butun yazilari gunlerdedr hic bikmadan okuyorum. 1 ayda tam 18 kilo gtti..hergün agliyordum..ama bu blogdan sonra inanin daha bi toparladim kendimi..artik hastalıga normal bi hastalık olarak bakıyorum. .zor bi surec antep te oturdgumz halde akdeniz üniversitesi iyi dye buraya gldik..bu durum bizi daha daha da yipratiyor..3 hafta oldu tedaviye basliyali..böbrek problem i olduğu icin cok zor geçiyor. .hergün biraz daha kötü. .iyi oldu cok şükür demk ustyrum:((((
YanıtlaSilNe oldu myeloma camiası? Dilinizimi yuttunuz?
YanıtlaSilHatice hanıma destek olmak, moral vermek yok mu?
Zor günleri atlatınca işiniz bitti mi?
Siz onun halinden anlamazsanız, kim anlayacak?
Şefkat gösterin ki, şefkat beklemeye hakkınız olsun. Elinizi uzatın ki, size el uzatsınlar.
Bilin ki, başkalarına yardım etmeden siz de iyileşemeyeceksiniz.
Haklısınız Ümit bey..
SilHatice hanım öncellikle çok geçmiş olsun. Sabır çok önemli bu süreçte. bu günler geçecek, geçeceğini bilerek yaklaşın, hastanızı hijjenik ortamda tutun, beslenmesine dikkat edin siz, gerisi zamanı gelince geçiyor. 1 yıl oldu benim hastama tanı konalı nakil öcesi tedavimiz bitti nakil oldu, şimdide pekiştirme tedavisi oluyor, bunları yazmamdaki amacım sizde bu evrelerde geçerken kendinizi hırpalamayın, bakın ben şimdide tedirginim ama mesela biliyordum nakil esnasındaki olabilecek sıkıntıları, nakil zamanı o sıkıntılara nasıl olsa geçecek diye bakarak sabrettim. Size tavsiyem buradaki tedavi aşamalarını okumanız ve şunuda unutmayın MM her hastada farklı seyrediyor yani ben kötü zamanlar geçirdim diye sizin hastanızda kötü zamanlar geçirecek değil.. Acil şifalar..
SilCok ts edrim..inşallah gcicek bende öyle istiyorum. .ohh bitti kurtulduk senden iğrenç myolem demek istyoruz..10 gündür aferez e gdip geliyrz ..kreatin 7.8 den 4.7 ye düştü aferez sonrası. .kemoterapi faln sanki biraz daha rahatsz sinirmz gcti biraz.ama ilerde nasıl bir süreç bizi bkliyr bilmiyorum. .dedignz gibi herkeste farkli seydryormus, bsklim bizde ne olacak..kac ay kaç yil surerde antep e donerz bilmiyorum. .bitince işine döner mi,normal hayatına devam edr mi, eskisi gibi guclu olur mu..???????bir sürü soru .......
YanıtlaSilBirçok kişiden duygduğumuz işlerine dönmüşler, bizede işine dönebilir dedi doktorumuz. Kemoterapi kürlerini aldıkça değerleriniz dahada düzelecektir inş. ozaman daha iyi olursunuz. eskisi gibi olma konusuna benim düşüncem dikkatli yaşamak gerek mesela enfeksiyonu olanlardan uzak durmak, pis ortamlara girmemek gibi önlemleri alarak mümkün olduğunu düşünüyorum.
SilTekrar dan mrblar. .inşallah bizde iyilsrz. .suan velcade adlu ilaca başladık. .Böbrek fonksiyonları kötü. Okuduğum kadarıyla herkeste kemik ağrıları ve kirik var..Bizim öyle problem mmz yok. .dr tedavi 1 yil surer dyor.cok fazla değil mi???birde neden kimse yazmıyor. .deneyimlere cok ihtiyacım var..neyse rabbim herkese sifasini versin insllah. .
SilBi de çok zayıfladi esim..herkeste böyle mi? ?
SilEvet normal. Sonra toparlayacak merak etmeyin.
SilKimsenin yazmamasına gelince... O da normal. Biz kendi işimiz düştüğünde tutuşuruz. İşimiz bitince başkası bizi ilgilendirmez. Sırtımızı dönüp gideriz.
Ben bu işe sinirlenip iki kez bloğu kapattım ama artık Necip Türk milletinden bir hayır beklemiyorum. Sadece elimden geleni yapıyorum.
Günahlarımız büyüdükçe camilerimiz de büyüyor dikkat ederseniz.
Yardımcı olan iyi kalpli insanları tenzih ederim.
SilMerhaba benim babamda mm hastası . Babam 52 yaşında teşhis 2015 eylül ayında konuldu. Bizimde kemiklerde problem yoktu. Böbreklerde problem vardı. Tedavi sürecinde böbrekleride korumamaz gerekiyordu. Bütün aile perişan olduk. daha önce ismini bile duymadığımız bir hastalıktı. Korktuk endişeliydik ama babama belli etmedik. Hemen tedaviye başladık iki kür vad ardından 4 kür valcade aldık. ve hemen ardındanda nakil olduk . Babam 2016 Şubat ayında nakil oldu. 3 aylık enfeksiyonlara karşı riskli dönemizizi de atlattık ve şu an babam çok iyi. Doktorumuz yeniden doğduğunu söylüyor. Teşhis konulalı 8 ay oldu ve 8 ayda babam eski haline geri döndü çok şükür şu an çok çok iyi dahada iyi olacağını söylüyor doktorumuz. Sizde moralinizi bozmayın ve üzülmeyin lütfen güçlü olun .insanın elinde olmuyor biliyorum ama korkulacak hiçbirşey yok bu 8 ay evet doğru biraz sıkıntılı sorunlu zor geçiyor ama sonrası çok güzel olacak sabırlı olun .Bizde diyorduk acaba bitti kurtulduk dermiyiz diye ve diyoruz artık kurtulduk herşey çok güzel. Babam çok iyi . sizlerde çok çok iyi olacaksınız .güzel haberleri bekliyoruz. Herkese acil şifalar .
SilCok sagol un umit bey bilgilerinz içn. .insllah esim iyi olunca brn böyle olmam.hakkaten insan iki söze ihtiyaç duyuyor..
YanıtlaSilMerhaba, benim babam da 2014ten beri mm hastasi 2 kez otolog nakil oldu çok zor süreçler atlattık enfeksiyon dahi kaptı çoğu kez. Ama Allah güç kuvvet veriyor bizlere sabrı da veriyor. Size tavsiyem esinizin yaninda dik durun ki sizden pozitif enerji alsın. Babam iki kez nakil olmasina ragmen kordexa ve revlimid adli ilaclara hala devam ediyor ve revlimidin yan etkileri oldukça fazla. Dua edelim hep beraber. Bu günler de geçer inşallah. ALLAH eşinize sifa versin...
SilMerhaba, benim babam da 2014ten beri mm hastasi 2 kez otolog nakil oldu çok zor süreçler atlattık enfeksiyon dahi kaptı çoğu kez. Ama Allah güç kuvvet veriyor bizlere sabrı da veriyor. Size tavsiyem esinizin yaninda dik durun ki sizden pozitif enerji alsın. Babam iki kez nakil olmasina ragmen kordexa ve revlimid adli ilaclara hala devam ediyor ve revlimidin yan etkileri oldukça fazla. Dua edelim hep beraber. Bu günler de geçer inşallah. ALLAH eşinize sifa versin...
SilEşiniz iyi olcak inş. bizde velcade kullandık nakil öncesi çok bariz bi yan etkiyle karşılaşmadık, böbrekler için doktorunuz demiştir günde 3 lt su için diye, bizimde ilk başta kötüydü böbrekler 3 lt su içtik ve ilacın etkisiyle şuanda iyi durumda, tabi sizinkinle kıyaslamak doğru olmaz bunu sadace drlar bilir. bizimde kemiklerde sıkıntı yok. birde eşiniz kaç yaşında merak ettim. herkeze acil şifalar..
SilHerkes iyimi? ?Nerdesin iz? ??
YanıtlaSilTekrardan nrb lar..inşallah dediginz gibi iyi olur..rabbim bu hastaligi çekenlern üstünden sir edip kldrsin bu hastalığı.esim 41 yaşında aşırı zayifladi keza böbrek problemi cok endselyz.dr yolun basindasnz dyr.Antalya da tedavi goryr..aynrn kemiklrde agri yok..dr su hakknda bilgi vermemis..ama iciyirz.hijyen e önem veryrz..sizin babanzn alması ne kadar sürdü? ?
YanıtlaSilsu hakkında bilgi vermediyse doktorunuzun bilgisi olmadan yapmayın.bizim tedavi nakil öncesi 5 ay sürdü nakilden 3 ay sonrada pekiştirme tedavisine başlandı.İnş herşey yoluna girer herkeze acil şifalar
SilInsallahhh..sizin babaniz kaç yaşında idi. .böbrek yüzde kac calisyr suan??ayrıca genel durumu nasıl? ?
YanıtlaSilBabam 51 yaşında. Zayiflama oldu biraz ama siskinlik cok fazla ilaclardam ötürü. Ve ruhen de çöktü. Pozitif enetji vermeye çalışıyoruz dua edelim hep beraber...
SilBabam 49 yasinda rahatsizlandi su an 51 yasinda. Bobreklerinde zaman zamam sıkıntı oluyor özellikle su içmedigi dönemlerde. Zayiflama oldu biraz.
SilSizde de zayıflama oldu mu??
YanıtlaSilVerdiginiz bilgiler icin cok ts edrimmm. .rabbim sifasini versin insllah. .
YanıtlaSilMaling plazma hucreli neoplzmalar ne demek??rica etsem bana yardımcı olurmusunuz? ?
YanıtlaSilBen doktor değilim ama tecrübelerim doğrultusunda bunun kötücül (bozulmuş) hücreler içeren dokular ya da tümörler demek olduğunu düşünüyorum. Bu doğrudan myeloma anlamına gelmez AMA myeloma vücudun değişik yerlerinde bu tür doku bozukluklarına, tümörlere neden olabilir.
YanıtlaSilHemen paniğe kapılmayın. Şunları anlamak gerekir:
1- Sorunun yeri, boyutu (yaygınlığı), fazı (süresi) nedir?
2- Buna neden olan nedir? (illa ki myeloma olmayabilir)
Eğer sebebi (malum şeytanımız) Myeloma ise, ilaç tedavisi ile
(genellikle) bunlar çözülüyor, geriletiliyor, yok edilebiliyor. Bildiğim kadarıyla bunlar çok hızlı ortaya çıkıyor ve (yine) hızla yok edilebiliyorlar.
Bi qn korktum. .bizim tanimiz multipl myolem ve malign plazma hücreli neiplazmlar..cvp için cok ts..ayni durumda olan arkdaslr var mi acaba? ?tedavnn myolem den farki e??
YanıtlaSilDaha oncede yazmistim ben..2 aylik velcade tedavisinin ardından dr ilik nakli diyor..hucre toplamaya başlanacak ..sure kisa değilmi? Hic böyle olan oldu mu??
YanıtlaSilBu tamamen sizin kan değerleriniz ile ilgili bir konu. İki ay sonra kan değerlerine bakarlar ve nakil yapıp yapmamaya karar verirler. Size söyledikleri süre muhtemelen yeterli olacağını düşündükleri süredir ama kan değerlerini ölçmeden nakil yapmaya girişmezler diye düşünüyorum.
SilMerhaba annemde mm teşhisi 2012 konuldu 3 evredeydi 59 yaşında kafa kemiğinde timör çıktı. Kök hücre nakli oldu tekrarladı hastalık şuan çok ağrısı var yanları çok ağırıyor bitmek bilmeyen bir ağrı çekiyor kanı şuan 56 ya düşmüş doktoru nereye kadar giderse diyor
SilAnliyorum ..peki hücre toplama kac gun sürer? Nakil yapildktan sonra hastahane de kac gün kaliniyor..cok mu zor nakil süreci. .
YanıtlaSilBu sorularınızın cevapları, en ince detayına kadar bu blogda anlatılıyor.
YanıtlaSilSevgili Ümit Bey, ablama teşhis konulma aşamasındayız... kendim de ucundan kıyısından tıp mensubu olduğum halde (diş hekimiyim) ne olduğunu bilmediğim bir ön teşhisle karşılaştım ablamın MR raporunu görünce... kan testlerinin bir kısmı yapıldı, yarın PET e girecek, salı günü de hematologla randevumuz var PET sonucuyla birlikte... henüz hastalık tam netleşmese de SFLCA kappa/lambda oranı bir fikir veriyo tabi... salı günü bir ön tanı alacağını sanıyorum... Bu aşamada verdiğiniz derli toplu bilgiler için müteşekkirim size... en azından neyle karşı karşıya olacağımızı bilmek açısından çok çok faydalandım bloğunuzdan... sonraki süreçte de sık sık buraya gelip bakacağım aşikar... ilk şoku atlatır atlatmaz, ablamın da okuyup bilgilenmesini arzu ediyorum... yapılacakları geciktirmeyi sevmem hiç, bu nedenle size peşinen ve yürek dolusu teşekkür etmek istiyorum... yolunuz açık olsun... sevgi, saygı ve iyilik dileklerimle :)
SilMerhaba
YanıtlaSilSevda Oral
YanıtlaSilMerhaba annemde mm teşhisi 2012 konuldu 3 evredeydi 59 yaşında kafa kemiğinde timör çıktı. Kök hücre nakli oldu tekrarladı hastalık şuan çok ağrısı var yanları çok ağırıyor bitmek bilmeyen bir ağrı çekiyor kanı şuan 56 ya düşmüş doktoru nereye kadar giderse diyor
------------------------------------------------------
Ümidinizi kaybetmeyin. Anneniz daha genç, isterse toparlayabileceğine inanıyorum. Doktorun dediğini boşverin. Bana da bir kaç yıl yaşarsın demişlerdi.
Ağrılar için Reiki öğrenmenizi ve kullanmanızı tavsiye ederim. Birine para vermenize gerek yok, bir kitap alın okuyun ve uygulayın. Çok etkili görünmeyebilir ama faydalıdır. Buna ek olarak, doktorunuz güçlü ağrı kesiciler yazabilir. Neden yazmıyor, bilemiyorum.
İnsan ağrı içindeyken başka bir şey düşünemez. Ama ağrı kesicinin getirdiği ferahlamanın ardından, ruhsal tedavi gerekiyor. Bahar geliyor. Tomurcuklar hazırlanıyor, yakında patlayacak. Doğa kendini yenileyecek. Aynısını siz de yapabilirsiniz. (Yeterince isterseniz). Doktorunuz da şaşıp kalır. Nasıl oldu bu iş diye...
Bırakmak yok, mücadeleye devam. Olumlu bakan-konuşan bir doktor daha iyi olabilir.
Geömiş olsun.
Ümit Bey isminizin ne güzel anlamı var bizler insanız ve hayatta hepimizin hayalleri ve ümit ettikleri var.Allah hiçbirimizi ümitsiz duruma düşürmesin...Ve selam olsun tüm yol atkadaşlarımıza...Bloğa uzun zamandır giremedim hepinizi özledim...
SilAnnesinin hastalığında ümidini kaybetmiş hanıma sesleniyorum özellikle...
Söylemek istediğim bu hastalığa ilk yakalandığımda gerçekten cam kemik gibiydim ! Bedenimde tüm omurgalarım kaburgalarım köprücük kemiklerim yani beden bölümümdeki tüm kemikler kırıktı ve boyum 12-13 cm kısalmıştı...Ağrılardan yatakta bir taraftan diğer tarafa dönemiyordum...Ve kendini bilmez ve hasta psikolojisinden hiç anlamayan doktorlar yüzünden umudum kırılıyordu...Öleceğimi düşünüyordum..Ama hiç öyle değilmiş...Multipl Miyelom ( MM ) ki ben ona Marlyn Monroe diyorum... Türkiye de çok güzel tedavi ediliyor ve 15 -20 yıl ilaç almadan yaşayan hastalar var...Kırılan kemiklerimi ZOMETA ile güçlendirdiler sun i de olsa kemiklerim sertleşti...
Yaşama sevincim hayallerim ümitlerim hepsi yerine geldi. Ve ettafımdaki kötü durumda olan hastaların hepsi de iyi ! Yalnız en başta bir teşhis ve tedavi süreci çok zor geçiyor hatta o bile diğer kanser hastalarından zor değilll..
Hayat hep güzel ve rabbimizin canlılara verdiği yaşam enerjisi çooooooook çok güçlü taşların arasına bir tohum girip orada bir ağaç çiçek çıkıyor içimizdeki O 'na,rabbimize, ulaşıp inanıp tevekkel olunca da herşey yoluna giriyor...Ve inanın o kadar çok şey atlattım ki yanım da bir tek kişi yoktu 16-17 yaşındaki ergen kızımla birlikte atlattık bu süreci...Allahın bir tek kulu elimizden tutmadı...Ama biliyor musunuz bunda da bir hayır vardı herhalde....Ben hep dik durdum hareketli oldum bu sayede...Eğer etrafımda yardımcılarım oösa hareketsiz kalırdım...Hayatım hep koşturmaca ile geçiyor..Mutluyum , umutluyum gerekirse bir nakil daha olurum...Allahın verdiği ömür belli ve hastalanan değil ömrü yeten
gidiyor...Öyleyse hastalığı neden kafama takayım ki!
Kafama hastalık geldiği anda hemen atıyorum o düşünceyi...Ve güzel bir şey düşünüyorum.... ÖYLEYSE...
HEPİNİZE BOL POZİTİF DÜŞÜNCELER...ALLAHA EMANET OLUNNN...HASTA OLAN ARKADAŞLARA DA ACİL ŞİFALAR ♥♥♥♥♥ elifinci3535@hotmail.com
Merhaba İnci hanım, sizi gördüğüme sevindim. Daha sık uğrayın, bakın sizin çok hayranınız var buralarda. Yazılarınız herkese moral veriyor.
SilMerhaba ümüt bey anemin ağrıları için ağrıkesiciler veriliyor revmilit de kulanıyoduk ara verdi doktor ne yapıcaz bilemiyoruz başka doktora dosyasını götürdük ağrıları için kordizon verdi hiç değilse kesiyo ağrısını ama çok iştahsız acayip zayıfladı yemek yiyemiyor çenem ağırıyor diyor aylecek şaşdık artık 6 yıl oldu bu hastalıkla mücadele edeli ilk defa bu kadar umutsuzum
SilUmit bey ve diğer arkadaşlar sizlere bilen herkese sormak istiyorum annemin kalp atışı düzensiz lesti 50 55 hızda atıyor acaba bu ilaçlardan mi çok korkuyorum sizlerde böyle birşeyler karşılaştinizmi
YanıtlaSilİlaçların prospektüslerini okudunuz mu? Büyük olasılıkla yan etkiler içinde sayılmaktadırlar.
SilAyrıca benim nabzım hep 55 atar.
SilMuhtemelen ilaçlardandır. Fakat yan etkiler içinde sayılmamış ise doktorunuza telefon etseniz iyi olur.
Teşekkür ederim umit bey yan etkiler içinde var kullandığı ilaçlardan bizde öyle tahmin ettik ama buradaki değerli insanlara sormak istedim allah razı olsun içim rahatladı
YanıtlaSilMerhaba anemin ağrıları bir türlü dinmiyor şuan hastanedeyiz zatüre olmuş ağrı kesiciler fayda etmiyor ağrı bandı vericeklermiş daha önce hiç kulanmadık kulünan varmı acaba
YanıtlaSil