Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Aşağıda 12 senedir myeloma ile yaşayan bir hastanın, Peter Tischler'in nasıl bu işi götürdüğünü anlatan bir yazısı var. Myeloma hastaları için çevirdim. Bazı kısımları bize pek uymuyor, bazı kısımlarını da gülümseyerek okuyacaksınız. Bizim ne kadar kısıtlı imkanlarla idare ettiğimizi ortaya seriyor. Fakat yine de, bir tecrübeyi okumak güzel bir şey. Kendi notlarımı da parantez içinde UG takısıyla ekledim. Umarım size de faydası olur.Yazının aslını okumak isteyenler için de linki yazının sonuna ekledim Samimi konuşmak gerekirse, grupta benden çok daha zeki bir sürü insan var, fakat ben bir konuda çok iyiyim : İnanılmaz miktarda veriyi toplayabilir, onun bir özetini çıkarabilir ve anlaşılır bir dil ile diğer insanlara anlatabilirim. İş'te yaptığım bu aslında ve bunu aynı zamanda Myeloma için de yapmaktayım. Çoğunlukla, insanlar yardım istediğinde, bire-bir görüşme yoluyla olan bu yardımı, şimdi yazarak daha büyük bir hasta grubuna iletmek amacındayım. Bana myeloma (MM) tanı...

Krampların Talidomid alanlar için dert olduğunu biliyorum. Rahmetli Okan bey'le de bu konuda dertleşmiştik. Diğer ilaçlar da yapıyor olabilir, bilemiyorum. Benim ayak ve sırt kaslarıma ara sıra kramp giriyor. Sırtıma giren kramp özellikle çok sancılı oluyor ve neredeyse nefes almamı bile engelliyor. Bunun özellikle gün boyu sandalye tepesinde oturmaya bağlı olduğunu düşünüyorum. Kilo, sağlıklı olmayan oturma şekli, ergonomik olmayan sandalye ve koltuklar ve hareketsiz hayat bence nedenler arasında. Fakat tabi ki bu benim düşüncem. Gündüzleri, krampın gelmekte olduğunu seziyor ve bazen duruşumu değiştirerek, bazen reiki ile kurtulabiliyorum, fakat gece gelirse fena yakalıyor. Gece uyur uyanık önlem alamıyorum ve kendimi kramp'la (kas spazmı da diyebiliriz) baş başa buluyorum. İlaç yutmanın ise hiç bir anlamı yok çünkü siz kalkıp da ilaç yutana kadar geçer muhtemelen. 2-3 dakika sürüyor. Böyle durumlarda eşinizin Reiki bilmesi çok faydalı oluyor. Doktoruma da bu konudan bahsett...

Myeloma deneyiminin 2,5. senesindeyim. Bir durum değerlendirmesi yapmanın zamanı geldi. Umarım size bir faydası dokunur. Blog'un adını koyarken çok düşünmemiştim. Hastanede yatıyordum. Hatta, blog'u yaptıktan sonra aylarca giriş şifresini hatırlayamadım. Fakat şimdi ne kadar doğru bir isim koyduğumu anlıyorum. Evet bu bir deneyim. Ve bu myeloma deneyimi bana çok şey öğretti. Nihayet son altı aydır kendimi iyi hissediyorum. (aman deyim, nazar değdirmeyin!) Ömrümün 44. senesinde yediğim tokat, beni yerle bir etti, fakat bir çok yönden de aklımı başıma getirdi. Bu nedenle, hastalığı artık bir felaket olarak nitelemiyorum. Kabuslar görmüyorum. İlk defa bu hastalıkla birlikte yaşayabileceğimi düşünüyorum. Kimbilir, belki de dost olabiliriz. Hasta kardeşlerim, hatırlayın bakalım. Hasta olmadan önce bir olaya ya da bir insana ölesiye öfkelendiniz ya da üzüldünüz mü? Sıradan bir öfkeden değil, derin bir öfkeden, üzüntüden bahsediyorum. Hatırladınız mı? Cevabınız evet ise, ned...

Talidomid alıp da uyuşma ile başı dertte olmayan yoktur herhalde. Ben idame dozunda Talidomid alıyor olmama rağmen, ayaklarım ve biraz da ellerim uyuşuyor. Özellikle ayaklarımın altı, parmaklarım uyuşmakta ve yıllar geçtikçe uyuşma yukarılara doğru çıkıyor.Ayak bileğimin bir karış yukarsına kadar uyuşma yayıldı. Günde bir kez 600 mg Neurontin ile Apicobal'ı birlikte alıyorum. En iyi alış zamanının öğle-akşam arası olduğuna karar verdim. Çünkü geceleri rahat ediyorum, sabahları da yere basmak çok zor gelmiyor. Fakat herkes kendine göre ayarlamalı tabi ki. Temmuz ayının ikinci yarısı tatile gittik ve bol bol yüzme imkanım oldu. Biraz da ortada dolaştım. Uyuşmalarda da kayda değer bir azalma da gözledim. Hatta Neurontin+Apicobal almayı da ihmal ettiğim bir çok gün oldu. Ne zaman ki, döndüm ve tekrar masama, bilgisayarımın başına çöktüm, uyuşma bütün haşmeti ile geri döndü. Bundan benim anladığım harekesizliğin uyuşturmayı çok arttırdığı. Arada doğrudan bağlantı var. Zor gelse ...

Southern California üniversitesi araştırmacıları, yeşil çayın Velcade etkilerini arttırdığı tezini araştırdılar, fakat sonuç beklenenin tam tersi çıktı. Yeşil çayın Velcade'in etkilerini önemli ölçüde engellediği anlaşıldı. Bu haber duyulduktan sonra, Amerika'daki mail grubunda, diğer ilaçları kullanan kişiler de yeşil çayın etkilerini sormaya başladılar. Sonunda gelinen nokta, bu araştırmanın sonucunun sadece ve sadece bortezomib (Velcade'in hammaddesi) için geçerli olduğudur. Velcade alanlar yeşil çay içmesin . Tek söylenebilecek şey de budur. Bizim içtiğimiz siyah çay fermante edildiği için, bir ilgisi olmadığını düşünüyorum. Ama bu benim düşüncem tabiki. Detay okumak isteyenler aşağıdaki link'e bakabilir. Yalnız tıbbi bir doküman, sadece doktorlar anlayabilir gibi görünüyor. http://myeloma.org/pdfs/blood-2008-07-171389v1.pdf Sağlıcakla kalın.

Bana gelen yorumların hemen hepsini yayınlıyorum. Sadece doktorlara ya da kurumlara hakaret içerenler ve doğruluğunu tam bilemediğim bir-iki yorumu yayınlamadım. Zaten çok az yorum geliyor. Son gelen yorumu yayınlayıp yayınlamamakta kararsız kaldım. O kadar içten bir dille yazılmış ve o kadar üzücü ki, bu hastalığa bir şekilde bulaşmış insanları biraz daha üzeceği aşikar. Bu blog'un genellikle hasta yakınları tarafından okunduğunu biliyorum. Fakat, bizzat okuyan hastalar da var. Üzücü yorumların moralleri biraz daha bozmasından çekiniyorum doğrusu. Fakat gerçekler de ortada. Bir sürü bilgiyle dolu ama ruhsuz bir yer değil burası. Bu nedenle ben özellikle ne hissettiğimi anlattım ki, başka hastalar da yalnız olmadıklarını anlasınlar. Bu tür şeyleri konuşmayan bir toplum bizimkisi. 2,5 yıldır myeloma ile mücadele ediyorum (Teşhisim 2006 Ekim'inde kondu). Bu süre içinde çok varta atlattım, hala da atlatıyorum. Benim bu işlerden öğrendiğim şudur : Tıp hem çok şey biliyor, hem de hi...

Myeloma ile benden önce tanışan ve mücadelesine devam eden bir arkadaşım, lenalidomid tedavisine başladı. Önce Revlimid adıyla satılan ilaç söz konusu olduysa da, inanılmaz derecede yüksek fiyatı ( aylık gideri onbin Euro'dan fazla) başka alternatifler aramasına neden oldu. Sonunda, bu ilacın ( yani lenalidomid hammaddesinin) Hindistan'da Lenalid 25 adı ile çok daha ucuza ( 500 USD civarında olduğunu tahmin ediyor) satıldığını keşfettiler. 30 kapsüllük kutularda satılan bu ilacı Natco diye bir şirket üretiyormuş. Fakat bunun ithalatında çok büyük vergiler olduğununu tahmin ediyor. Buradan da bir kez daha anlaşılıyor ki, büyük ilaç firmalarının açgözlülüğünün sınırı yok. 1960'lı yıllarda hamile kadınlara bulantı ilacı diye satılan Talidomid, şimdi 28 adedi (1 kutu) 650 TL civarında satılıyor. Muhtemelen en fazla 20 TL'ye satılması gerekirken. Sanırım, üretiminden 20 yıl sonra, aynı hammaddeye sahip ilaç farklı firmalar tarafından da üretilebiliyor. Bu nedenle fiyatı ni...