Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Marcus Aurelius'u hatırladınız mı? Onunla myeloma üzerine hayali bir sohbet yapmıştık. (Bilmeyenler buraya tıklayarak okuyabilir: Marcus Aurelius ile bir sohbet . Şimdi sohbet etme sırası Şems-i Tebrizi'ye geldi. Umarım bu büyük veli, Mevlana'nın hocası ve dostu,  hayali sohbetimiz için beni bağışlar. Neden bu felaket benim başıma geldi? Çok mu talihsizim yoksa kaderim mi kötü? Her insan şu veya bu şekilde yumuşamayı öğrenir. Kimi bir kaza geçirir, kimi ölümcül bir hastalık, kimi ayrılık acısı çeker, kimi maddi kayıp...Hepimiz kalpteki katılıkları çözmeye fırsat veren badireler atlatırız. Ama kimimiz bundaki hikmeti anlar ve yumuşar, kimimiz ise ne yazık ki daha da sertleşerek çıkar. Hocam, pek anlamadım...Nasıl böyle bir acıdan "yumuşamak" öğrenilebilir? Allah, içte ve dışta her an hepimizi tamama erdirmekle meşguldür. Tek tek her birimiz tamamlanmış bir sanat eseriyiz. Yaşadığımız her hadise, atlattığımız her badire eksiklerimizi gidermek için tasarlanmı...

Bu günkü Hürriyet gazetesinde bir haber var : Doktorlara acı vasiyet : Kanserden hayatını kaybeden doktor Aydemir Yalman, 1.5 yıllık tedavi süresinde yaşadıklarını kaleme aldı... Meslektaşlarına hitaben yazdığı mektubunda bir hasta olarak hastaneye gittiğinde doktorların yüzüne bile bakmamasıyla şok yaşadığını anlatıyor ve ekliyor: “Doktora bir de hasta olarak gidin ve onların neler yaşadıklarını görün.” İstanbul’un büyük üniversite hastanelerinden birinde kulak burun boğaz onkolojisiyle uğraşan bir doktordan randevu alan Yalman, tümör konseyinde yaşadıklarını şöyle anlattı: “İçeri çağrıldığımda orada bulunan hiçbir doktor bırakın geçmiş olsun demeyi, yüzüme dahi bakmadı. Doktorum filmleri negatoskopa yerleştirdi, herkes büyük bir dikkatle onları izledi ve ameliyatın ne derece radikal yapılacağı konusunda karar verdiler. En son olarak da radyasyon onkoloğu olduğunu sandığım hoca, o bölgeye radyasyon verebileceğini ama gözün zarar görme olasılığının yüksek olduğunu söyledi. Hakk...

Aşağıda doktorum sayın Siret bey'in, benim ricam üzerinde yazdığı bir bilgilendirme notu var:  Son yıllarda Talidomid, Bortezomib (Velcade) ve Lenalidomid (Revlimid) gibi ilaçlar ve bu ilaçların klasik Multiple Myeloma ilaçları olan alkeran, kortizon ve siklofosfamid ile olan kombinasyonları Multiple Myeloma hastalığının tedavisinde yeni bir çağ başlatmıştır. Otolog stem hücre naklinin de bu tedavilere eklenmesi ile Multiple Myeloma hastalarının büyük çoğunluğunda yaşam süresi ve kalitesinde belirgin ilerlemelerin olduğu gözlenmektedir. Bunun ötesinde Multiple Myeloma tedavisinde yeni ilaçlarda geliştirilmiş ve şu anda hastalar üzerinde çalışmaları devam etmektedir. Bu ilaçlar halen rutin kullanımda olmamalarına karşın önümüzdeki yıllarda ABD, Avrupa ve Türkiye'de kullanıma girmeleri beklenmektedir. Gelecekte önemli düzeyde etkinliği olması beklenen ilaçların başında Velcade grubundan Carfilzomib ve Talidomid ve Lenalidomid grubundan Pomalidomid bulunmak...

Aşağıdaki linkte yer alan videoyu mutlaka izlemelisiniz. Üzerine ekleyecek bir şey yok. http://webtv.hurriyet.com.tr/2/25865/19500863/1/canli-yayinda-buyuk-iddia.aspx

Aşağıda yorum olarak gönderilen çağrıya kulak vermenizi ve vereceğiniz bilgilerle yardımcı olmanızı rica ediyorum. Özellikle Adana ve Ankara hastanelerini bilenler lütfen görüş ve düşüncelerini belirtsinler. Aziz dedi ki... Sizin ilk gün bulduğum için ne kadar mutlu olduğumu anlatamam.Eşim küçük yaşta tren kazasında sağ kolunu kaybetmiş bende çocuk feci geçirmişim anlayacağınız ikimizde engelliyiz 2 kız bir erkek 3 çocuğumuz var. eşim 69 doğumlu, Eşimi 20 gün önce Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesine rahatsızlandığı için götürdüm. Üre ve Kreatin değerleri nedeniyle Böbrek yetmezliği dediler ve Nefroloji Bölümüne yatırdılar, Bu gün ise kemik iliği biyopsi sonucu çıktı ve bana MM olduğunu söylediler ben savaşa hazırım ama eşim için aynı şeyleri söyleyemem o çabuk yıkılan bir karaktere sahip o yüzden söyleyemedim..... Bu sonuca inanmalımıyım, kesin sonuçmudur. Şu an üre 110 kreatin 11.5 diyalize girmelimi? pazartesi Hematoloji Servisine alacaklar biz Adana'da ya...

                                     Bu gün size, 1993 yılından 2010 yılındaki vefatına kadar geçen 17 seneyi, myeloma ile boğuşarak geçiren ve 60 yaşında aramızdan ayrılan değerli bir insandan, Prof. Dr.  Muammer Öner’den bahsetmek istiyorum. Kendisi bize, birazdan özetleyeceğim  “ Bir Ömür Dört Yaşam ” adlı bir kitap bırakmış bulunuyor. Bu kitabında Muammer bey, myeloma ile nasıl tanıştığını, neler çektiğini, neler hissettiğini samimi, açık ve akıcı bir anlatım ile anlatıyor. Doğrusu ben böyle bir kitap olduğunu öğrendiğimde şaşırdım ve sevindim. Bence bilgi (ve sevgi) paylaştıkça çoğalır, ne kadar çok kaynak olursa, hastalar için o kadar iyidir. Bu kitaptan haberim olmasını sağlayan ve kitabı (nazik bir not ile) bana gönderen kızı Nergis Öner’e de burada teşekkür ediyorum. Bu kitapta üç kez alojenik (ablasının kemik iliğinden yapılan) nakil anlatılıyor. İlk nakilde, o zamanın te...

Kendimi iyi hissettiğim için oruç tutmaya niyet ettim. İlk gün (dün) oruçlu iken Siret bey'le randevum vardı. Siret bey, oruç'un, özellikle de susuzluğun vücudumuzu zayıf düşürdüğü, tam hastalık kontrol altında gibi gözükürken  bu riski almamam gerektiğini söyledi ve orucu sonlandırdı. Bilginize...