Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

26 Kasım 2009 Perşembe

Kış, enfeksiyon,uyuşma ve bayram kutlaması

Bir hafta önce, ailecek hasta olduk. Muhtemelen de alış veriş merkezinde dolaşırken kaptık. Tavsiyem alışveriş merkezlerinden uzak durun. Havalandırmalar, mikropları eşit olarak karıştırıp ortama yayıyor.Açık havada dolaşın, kalabalık yerlere pek girmeyin bu aralar.

Önce eşim hasta oldu ve yattı. Tabi hastalık eve girince ondan sakınmak çok zor. Eşim yataklara düşmeden önce, laboratuvar'da test yaptırmıştı, hastalığın virüs değil, bakteri enfeksiyonu olduğunu biliyorduk. (Domuz gribi değildi yani)

"First defence" diye bir sprey kullanıyorum. Bu sprey, hastalığa yakalanmanızı bir dereceye kadar önlüyor. Sürekli kullanılmıyor. Hasta olacağınızı hissettiğiniz anda (mesela boğazınızda, burnunuzda, kulağınızda bir şeyler hissettiğinizde) birer -fıs- sıkıyorsunuz, hasta olmanızı önlüyor. Beni baya koruduğuna da inanıyordum, fakat hastalık boğazımda değil, doğrudan göğsümde başladı bu seferde..

Bakteri enfeksiyonu olduğunu bildiğim için, hemen antibiyotiğe (Bactrim Forte) başladım. Hastalık dört gün beni yere serdi, perişan oldum. Fakat ateşim 39'u geçmedi.Geçseydi hastaneye gidecektim. Doktoruma sormuştum, "böyle bir enfeksiyona yakalanırsam ne yapmam gerekir" diye. Hatta evde Tamiflu var, ondan da hemen yutarım diye düşünüyordum. Doktorum, "Tamiflu'yu boşver, ateşin çıkarsa mutlaka gel" dedi. Sonuçta, yüksek risk grubundayız.

Her neyse, sonra toparladım. Benden sonra da oğlum hasta oldu. Bu sefer herhalde domuz gribi dedik, çünkü ateşi 39'u geçti. Hastaneye acil'e götürdü annesi (Ben korkuyorum hastaneye gitmeye, mikrop kaynıyor). Ona da augmentin (antibiyotik) yazdılar. Bir dört gün de o süründü. Tüm bunlar olurken bir çok doktorla görüştük ve anladık ki bakteri, virüs her şey birbirine karışmış. Doktorlar da bilemiyor artık ne söyleyeceğini, tehlike için tek baktıkları ateş. Ateş yükselirse gelin diyorlar.

Yalnız bu arada bir şeyi bir kez daha keşfetmenin şaşkınlığını yaşadım. "Antibiyotik bana iyi geliyor.." Ayaklarımın uyuşmasının azaldığını, hatta neredeyse kaybolduğunu hissettim. Benzer durum yaşayanlar lütfen buraya yorum yazsınlar.

Hazır uyuşma demişken, blog'u takip edenler bilir, Nöropati( uyuşma) dan çok şikayet eden var. Myeloma blog'unda, biri "artık dayanamıyorum, her yolu denedim. Fakat ayaklarım öylesine sızlıyor ki, uyuyamıyorum lütfen bir bilgisi, bir fikri olan bana yardım etsin" konulu bir mail yazdı. Aldığı ilaçları da yazdı; cymbalta, lyrica, neurontin. Neurontin'i biliyoruz, ben de günde 600mg alıyorum (Apicobal ile birlikte) Fakat diğer ilaç isimlerini ilk defa duyuyorum doğrusu. Oxycodone diye bir ilacın da adı geçiyor, fakat uzun vadede çok zararlıymış diye onu kullanmak istemiyor. Mail'i aşağıda veriyorum, İngilizce bilenler okuyabilir.
Bu mail'e kimseden ses çıkmadı. Daha öte bir şey bilen, Amerika'da da yok anlaşılan.

Mail grubunda yeni ilaç Revlimid'in yan etkileri de çok konuşuluyor fakat beni ilgilendirmediği için onları okumuyorum. Ben bu blog'da başıma gelenleri anlatıyorum sadece.

Ayağınızı sıkı basmaya devam. Gazi üniversitesinin Washington üniversitesi ile birlikte geliştirdiği yeni kanser tedavi yöntemini duymuşsunuzdur. Aslında yeni bir ilaç değil, yeni bir yöntem keşfettiler. İlacı tüm vücuda vermek yerine, gidip kanserli hücrelere yapışmasını sağlıyorlar. Dolayısıyla, vücudu ilaca boğmaya gerek kalmıyor. Yan etkileri önemli ölçüde azaltacak bir buluş bu. Kullanılabilir bir şeye dönüşmesi 5-10 yıl alacak. Fakat öncelikle yumuşak doku kanserleri (biz de öyleyiz) ve meme kanseri için geliştiriliyor.

Eh artık biz de bir aile sayılırız. Myeloma ailesi. Hastalar ve hasta yakınları ile birlikte. Ailemin bayramını kutluyor, yanaklarından öpüyorum.

Sağlıcakla kalın.





Hello all,

In addition to the myeloma, I am suffering from PN. The pain has
significantly impacted my quality of life. I think I have tried most
of the drugs on the market for PN (cymbalta, lyrica, neurontin),
however, it seems that the only thing that I can take to allow me to
sleep at night is one or two 5mg Oxycodone tabs or caps. I am
hesitant to stay on any drug for the long run due to the possibility
of creating other problems. One of my physicians was concerned about
my long-term use of Oxycodone? In order to make sure that I am aware
of all the possibilities out there, would you all help me?


If you are suffering with PN, please write and tell me what you are
utilizing (drug dosage) to ease your PN pain. Also, would you tell
me how long you have been on the drug. I am finding that a lot of
physicians do not understand the pain we go through even if they
understand the term peripheral nueropathy. I do not know about most
of you, but it is hard to describe the pain of PN since it runs the
gamut of pain (numbness, shooting pain, tingling, burning, etc). I
would like to use a summary of this information for my next doctor's
appointment. Also, I am interested in finding alternate means of
treating my pain.


My PN has improved from the initial pain, which started in April
2008. At the worst point, around June 2009, my PN pain level was a
7 or 8 (on a scale of 0 for no pain and 10 for the worst). It is now
about a 4 or 5, however, that is enough to seriously impact my
quality of life. It's hard sleeping at night. I wake up repeatedly
from the pain.

Roslyn Harris

11 yorum:

  1. ümit bey hem çok geçmiş olsun..yine de ucuz atlatmışsınız...hem de aileye yeni katılan bir fert olarak ben de şahsınızda tüm ailemin bayramını kutluyorum...sevgiyle

    YanıtlaSil
  2. ÜMİT BEY İLK ÖNCE SİZE GEÇMİŞ OLSUN VE HERKESİN BAYRAMINI KUTLUYORUM VE HERKESE SAĞLIKLI GÜNLER DİLİYORUM.EŞİME 4 AY ÖNCE TEŞHİŞ KONMUŞTU.HİÇ BU KADAR UYUŞMALARI OLMAMIŞTI.ŞU ANDA ODA ANTİBİOTİK KULLANIYOR AMA BİR FARKLILIK OLMADIĞINI SÖYLÜYOR.ÖNÜMÜZDEKİ AY YEDİTEPE DE NAKİL İÇİN HAZIRLIKLARA BAŞLIYACAZ.HERKESEACİL ŞİFALAR DİLİYORUM.

    YanıtlaSil
  3. sevgili myolama ailesi,
    önceliklere herkezin bayramını kutluyorum.Daha öncede yazmıştım bizim de fazlasıyla nöropati sorunumuz var.ama 1 aydır falan daha azaldı. bir sürü çareler üretmeye başladık. çok geceler sabaha karşı acil servislere gittik.ilaçlar iğneler hep boş şeyler gibi geldi bana.
    en sonunda ağrı tedavi merkezine baş vurduk. içinde minimum kodein olan bir ilaç verdiler. sağlık bakanlığının onayı ile eczanede yapılıyor.eşim oldukça faydasını gördü. bayağı rahatlattı.bunun yanında ayak masaj aletinin köpükle masaj yapan kısmını çalıştırdık.ayakkabılarının içine silikon tabanlık aldık,masaj aleti(macig belt) ayaklara ve bacaklara bağladık,elle masaj yapıyoruz bu arada. Bu arada tabi aylık nörolog takibindeyiz. nörantin kullandık ancak bir sonuç alamadık, onun yerine lyrıca kulanıyor, çok şükür onun dozunu da azalttık bu arada. haftaya son velcade ve dekortumuz var. sonra inşallah 2 ay rahatız. bunun yanında (doktorunuza sormadan kullanmamak kaydıyla) GNC shark liver oil (bağışıklık sistemini güçlendirici)ve solgar ın lipoıc acid (karaciğeri koruyucu) tavsiye ediyorum. bu kadar ilaca bizde karaciğer fonksiyonları çok iyi çıkıyor.
    ne yapalım ümit bey herkez bildiğini yazacak,bişeyler denenecek ve sizlerin rahatlığı sağlanacak.
    ama sanıyorum bu nöropati işi biraz sabır, para ve güç istiyor.
    eşimin ilk hastalığında doktor arkadaşı "bu zengin hastalığı" demişti. anlam verememiştik. şimdi anlıyoruz onun ne demek istediğini.
    Tüm iyiliklerin ve güzelliklerin üstünüzde olması dileğiyle,
    eşinize de sevgi ve saygılarımızı sunuyoruz

    YanıtlaSil
  4. Bu arada, doktorum, ailecek domuz gribi olmuşsunuz dedi. Kazasız belasız atlattığımıza seviniyorum doğrusu.

    YanıtlaSil
  5. acil sağlık ve gripsiz enfeksiyonsuz günler diliyorum.Hepiniz ALLAHA EMANET olun!! NOT:(Artık aşağıdaki albüme bir iki tane eşiniz ve oğlunuzla çekilmiş son bir iki resminizi koyun).Eşinize de selam ve sevgiler !....

    YanıtlaSil
  6. Uyuşma (Nöropati) için : Bir myeloma sitesinde krampları önlemek için tonik water ( hani şu cin tonik'in tonik'i. Marketlerde satılıyor) öneriliyordu. Benim de yoga esnasında ayaklarıma çok kramp girdiğinden günde bir bardak içmeye başladım. İÇİNDE KİNİN VAR. Doğrusu doktora sorma imkanı olmadı ama İyi geldiğini düşünüyorum.

    YanıtlaSil
  7. Ümit beycim öncelikle merhaba ! ben 3 kür VAD 8 kürde VELCADE aldım.Şu an iyiyim diyebilirim...Çok şükür moralim de yerinde.Hastalığımın hikayesini anlatmıştım,biliyorsunuz...1,5 belki 2 yıl gecikmeyle çok zor teşhis edilmişti...Ve tedavimin çok geç başlamasından dolayı,4 omurgam kırılarak çökmüştü(Bu yüzden 15 cm. boyum kısalarak kamburlaşmıştım...)Hastalık yaygın olarak kemiklerde yani bir tek yerde degil,kol,bacak veya başka bir tek yerde değil,yaygın...Ege Üniversitesinde doktorum, hastalığın 1.A evresi olduğunu söylemişti...İşte bu tedavileri alırken her geçen gün tahlil sonuçlarım hep iyiye gitmiş ve genel durumum da özellikle Velcade!i alınca çok iyi olmaya başlamıştı. Gerçi benim zaten tahlillerim çok kötü durumda hiç olmadı ama teşhisten kısa süre önce genel durumum ve ağrılarım müthiş dayanılmazdı...Birde ben anlıyamadım 4. evrede teşhis edilene bile bu hastalık bu kadar kemiklerine hasar vermemiş bana çok hasar verdi.Belki 10 yıl tiroit ilacı kullanmıştım(TEFOR).Birde bu hastalığın başlangıcı tam menapoza girme devreme gelmişti,ailesel olarak kemik erimesi annemde de vardı...Belki bunlar Miyelom gibi kemikleri harap eden hastalıkla birleşince,kemiklerde daha çok hasar yapmış olabilir.Şimdi benim sormak istediğim şu:hastalık teşhis edilir edilmez mi ilik nakli yapılırsa iyi oluyor;Yoksa tedavi ile kanı tamamen temizleyipte yapmak daha iyi oluyor ??!!! Bunu merak ediyorum....Şimdi kan tahlillerim tamamen temizlendi gibi birşey.Doktorum bu ay artık 11 kemoterapinin sonucu olarak son tahlili yapıp ıg g-ıg a -ıg m ler temiz çıkarsa ilik nakli için yatırırız dedi.Artık ilik nakline kadar kemoterapi almıyacağım....Çünkü VELCADE'i herhalde 8 kür verilebiliyormuş...Bu arada şimdi iyi olan kan değerlerim ve iyi olan genel durumum bozulursa ne oluyor...Tekrar ilik nakline kadar daha fazla kemoterapi veriliyormu???Ama ilik nakli ünitesinde sıra varmış birde sıra bekliyeceğim bilmiyorum ne olur ???Yani benim tedavim başladıktan 1-1,5 seneyi bulmuş olacak ilik naklinin yapılması...Doktorum diyorki önemi yok ne zaman yapsak olur farketmez diyor...Ama ben bu günlere doktor hatalarıyla geldiğimden şimdi korkuyorum yine hata olucak diye...Oysa alanında en tanınmış profesörlere gitmiştim bilememişlerdi...Bu konuda beni siz veya bu konuda bilgisi olan varsa aydınlatırsa sevinirim...Bütün Miyelom hastalarıyla ailelerine bol pozitif düşünceli günler ve acil şifalar diliyorum :-)

    YanıtlaSil
  8. Merhaba İnci hanım, tanıdım sizi. Dediğiniz gibi, hastalığın bu kadar erken evresinde bu derece hasar vermiş olması, kemik erimesi ile çakışmasına bağlı olmalı.
    Nakil zaten hemen yapılmıyor. Benim naklim teşhisten bir yıl sonra oldu. Sizin durumunuz benden iyi aslında çünkü benim değerlerim bir türlü düzelmiyordu. Benimki dirençli myeloma idi. Halbuki, nakil yapılmadan önce hastalığın (sizde olduğu gibi) remisyona (yani baskılamaya) girmiş olması gerekiyor. Benim nakil işi riskliydi çünkü yüksek kanserli hücre içeren kandan kök hücreler toplandı.

    Naklin gecikmesinin tek sakıncası, Velcade almaya devam etmek olabilir. Bildiğim kadarıyla Velcade sadece 8 kür verilebilir diye bir şey yok, bir uygulamanın verimli olup olmadığının anlaşılması için 8 kür almak gerekiyor. Uzun süre Velcade kullanan hastalar da var bildiğim kadarıyla. Fakat, biliyorsunuz ben doktor değilim, yanlış biliyor olabilirim.
    Ayrıca uzun süre Velcade kullananlarda Plazmatom (sanırım) tabir edilen (tümör benzeri) bazı oluşumlar da olabiliyor. Bunlar radyoterapi ile kolayca yok edilebilen şeyler, sanki çok ciddiye almıyorlar. Fakat yine de aklı başında doktorlar fazla uzatmak istemiyorlar Velcade'i.

    Nakil bu açıdan faydalı, ilaç kullanımı minimuma düşüyor. Sadece bir idame dozu alarak ve ara sıra kontrole giderek yaşıyorsunuz. Bir kaç ay içinde nakil olacaksa, kanımca endişelenmenize gerek yok. Zaten endişelemenin size hiç bir faydası olmadığı gibi, bağışıklık sisteminize büyük zarar verdiğini de unutmayın. Bir hasta bekleyemeyecek durumdaysa, sıra kaydırması yapıyorlar bildiğim kadarıyla. Onu kontrol edebilirsiniz belki.


    Sağlıcakla kalın.

    YanıtlaSil
  9. Ümit bey kardeşim...Size kardeşim diyorum.Çünkü gerçekten öyle hissediyorum.Sizin mutluluk resimlerinizi gördükçe,inanın bir kardeşim,bir canım kadar mutlu oluyorum....Ve o resimlere baktıkça,yüce rabbimin sizi gençliğinize , eşiniz ve çocuğunuza bağışlamasını yürekten hep diliyorum....Verdiğiniz bilgiler için çok teşekkür ediyorum...Ama biliyorsunuz,beni bu kadar kötü duruma getirenler en tanınmış doktorlar o yüzden artık korkuyorum...Doktor hataları beni sakat yaptı.Yani şu an 4 omurgası kırık birisiyim.Ortopedik engelli sayılırım.Ama yinede bin kere şükür...Halbuki o kadar uyardım hepsini.Eğer hemen tedavim başlasaydı bu duruma gelmeyecektim.Çünkü tedavim başlar başlamaz hastalık durdu.Kırıklar da durdu.Biraz daha gecikselerdi zaten herhalde yatalak olacaktım.Bu halime bin şükür...Ben sizin bilgilerinize çok güveniyorum...Çok araştırıp,inceleyip sonuca öyle varıyorsunuz....Tekrar teşekkür ederim...Allaha emanet olun....

    YanıtlaSil
  10. MERABALAR BENİM BABAMDA MM HASTASI VE ATEŞİ 38 KADAR ÇIKIYOR Bİ YARDIMCI OLURSANIZ NE YAPMALIYIZ ALLAH RAZI OLSUN GEÇMİŞ OLSUN DİLERİM HERKESE

    YanıtlaSil
  11. 38 yüksek fakat paniğe kapılacak kadar yüksek bir ateş değil. Tabi ateşin neden kaynaklandığı bilinmeden bir şey söylenemez. Sadece doktorun (hematolog'un) fikrine itibar etmelisiniz bence. Basit bir enfeksiyon ise, geçer, sabretmekten başka çare yok. Fakat bazen ateş başka şeylerin de işaretçisi olabiliyor.

    YanıtlaSil

Lütfen isim vererek doktorları kötüleyen yorumlar yazmayınız ve/veya yakınlarınızın vefatını bildirerek diğer hastaların moralini bozmayınız.
Yorumlarınızın yazı konusu ile ilgili olmasına dikkat ediniz. Genel konulardan ya da durumunuzdan bahsedecekseniz yorumunuzu Forum-2 yazısının altına yazınız. BLOGDAKİ YAZILARI, YORUMLARI TAM OLARAK OKUMADAN SORU SORMAYINIZ. ARAMA KUTUSUNU KULLANARAK SORMAK İSTEDİĞİNİZ KONUDA DAHA ÖNCE YAZILAN TÜM YAZI VE YORUMLARA ULAŞABİLİRSİNİZ.

Mail adresimi bulup mail atanlar: Mail'e cevap vermiyorum. Lütfen soru ve düşüncelerinizi blogdaki açık forum sayfasına ya da ilgili konunun sayfasına yazınız.

Pazarlama mesajlarını silmek için yorumlar denetlenmektedir, bu nedenle yorumunuzun yayınlanması BİRAZ ZAMAN ALABİLİR. Lütfen sabırlı olun, yorumunuz mutlaka yayınlanacaktır.

Katkıda bulunduğunuz için teşekkür ederim.

Not: Yalnızca bu blogun üyesi yorum gönderebilir.