Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Bildiğiniz gibi yıllardır yoğurdunuzu kendiniz (köy sütünden) yapın diyorum. Kutu sütleri içebilirsiniz ama yoğurt yapmakta kullanmayın, köy sütünü tercih edin. Sütü bir taşım kaynattıktan sonra, parmağı yakmayacak sıcaklığa kadar soğutun ve yine köy ürünleri satan marketlerden bulacağınız maya ile mayalayın. Doğal maya bulamazsanız, probiyotik yoğurt ile de mayalayabilirsiniz. Sonrasında her yoğurt, bir sonrakinin mayası olacaktır. Mayayı öldürmeden devam etmelisiniz. Aşağıdaki linkte , Dr. Yavuz Dizdar ile yapılan bir röportaj var. Kanser ile mücadelede paça çorbasının ve yoğurdun önemine dikkat çekiyor. (Ben şimdiye kadar ihmal ettim açıkçası ama bundan sonra daha sık içeceğim). Yavuz beyi takip etmenizi ve yazılarını gördüğünüzde bu blogda duyurmanızı rica ediyorum. Kanserin çaresi paça çorbası ve evde yapılan yoğurt Bu yazıda gerçekten çok ilginç ve önemli konular yer alıyor. Kanserin hücre ile ilgili olmayıp, bağ doku ile ilgili olması, kemoterapinin vücuda verdiği hasar ...

Size yıllar içinde Myeloma ile ilgili olarak öğrendiğim - fark ettiğim önemli bir konuyu anlatmak istiyorum. Belki işinize yarar. Myeloma hücreleri (aslında tüm kanser hücreleri) en az bizim kadar zeki. Hatta öylesine zekiler ki, hücrenin gen yapısını değiştirip kendilerini ölümsüz kılabiliyorlar. Ve hatta batı ülkelerinde bunu nasıl yaptıklarına ilişkin önemli araştırmalar var. (Anlayın işin sonunu...) Demem o ki, myeloma ona saldırdığınızda, o da size saldırıyor. Siz ölürseniz, o da öleceğini biliyor. Aynı bedeni ister istemez paylaşıyoruz ve bir dehşet dengesi var. Onun istediği daha çok şeker (enerji) ve çoğalmak. Bize düşen onu sınırlamak ve kontrol etmek. İki tarafın uzlaştığı bir denge durumunu bulmak şart. Bunu yapabilirseniz, herkes kendi dünyasında yaşayıp gidiyor. Onunla başınız dertte ise, konuşmayı deneyin. Not: Bunları sevdiğim ve güvendiğim bir doktora (hematolog) anlattım. Gülümsedi ve "kesinlikle öyle" dedi.

Doktorlar senelerce grip aşısı olmamı istemedi. Fakat artık prosedür değişmiş, bu sene hem zatürre, hem de grip aşısı olmamı istediler. İki tane zatürre aşısı oldum. Grip aşısını da haftaya olacağım. Zatürrenin bakteriler tarafından, gribin virüsler tarafından oluşturulduğunu bilmelisiniz. İkisi farklı türde hastalıklar. Bakterilerin yol açtığı hastalıklarda antibiyotik kullanılıyor. Dolayısıyla, antibiyotiğin gribe hiç bir faydası yok. Nakil sonrası, bağışıklık sisteminiz de çocukluğunuza dönüyor. Çok kolay gribe yakalanıp, zor iyileşiyordum. Bu yılın başında (ocak ayında) durduk yerde zatürre olmuştum. Çok ağır bir antibiyotik tedavisi ile kurtuldum. Bir hafta da hastanede yatmam gerekti.  Dolayısıyla bu işe memnun olduğumu söyleyebilirim. Bu arada... Eğer nezle olursanız çok fazla miktarda C vitamini almanızı tavsiye ederim. Ben iki hafta önce nezle oldum, eczaneden ucuz bir C vitamini alıp, günde 3-4 gram'a kadar (5-6 tablet) içerek hızla iyileşmeyi başardım. Bildiğim kadar...

Son günlerde fazlaca yürümeye çalışıyorum. O kadar çok yararını gördüm ki, size de anlatmak istedim. Nasıl olduğunu pek açıklayamam, fakat yürüdükçe, bedenimde bazı şeylerin yerli yerine oturduğunu hissediyorum.İlk başlarda zor geldi. Zaten, malum, çoğumuzun nöropati ile başı dertte. Yani ayaklarımız üzerine bastıkça acıyor. Fakat buna fazla takılmamak lazım, yürüdükçe nöropati de azalıyor. Aslında ilk olarak, yazın, iyi bir ayakkabı alarak işe başladım. Büyük bir mağazaya gittim ve hemen hemen bütün yürüyüş-koşu ayakkabılarını denedim. Aslında bu kadar çok denemek pek yapmadığım bir şeydir. Fakat bu sefer özellikle, "ayağımın en çok rahat edeceği" ayakkabıyı bulmak istedim. Sonunda, stand görevlisi genç bir çocuk, bana "hava tabanlı" ayakkabılarla rahat edebileceğimi söyledi. Bu güne kadar hiç öyle bir ayakkabı giymemiştim, görünüşlerini de çok kaba (genç işi) buluyordum. Fakat deneyince rahatlığına pek şaştım. Rahatlığının yanı sıra, görevli çocuk bana ...

Aşağıdaki linkte yer alan videoyu mutlaka izlemelisiniz. Üzerine ekleyecek bir şey yok. http://webtv.hurriyet.com.tr/2/25865/19500863/1/canli-yayinda-buyuk-iddia.aspx

Kendimi iyi hissettiğim için oruç tutmaya niyet ettim. İlk gün (dün) oruçlu iken Siret bey'le randevum vardı. Siret bey, oruç'un, özellikle de susuzluğun vücudumuzu zayıf düşürdüğü, tam hastalık kontrol altında gibi gözükürken  bu riski almamam gerektiğini söyledi ve orucu sonlandırdı. Bilginize...

MIT ve Harvard nörobilimcileri meditasyonun nasıl algılamayı kontrol ettiğini ve ağrı hissinden kurtulmaya yardım ettiğini açıklıyor. Anne Traflon, MIT haber ofisi  5 Mayıs 2011 Çalışmalar, düzenli olarak yapılan meditasyonun, kronik ağrılardan yakınanlara yardım edebildiğini göstermişti ancak bunun arkasında yatan nöral mekanizmalar bilinmemekteydi. Şimdi MIT ve Harvard araştırmacıları bu olguya bir açıklama bulmuş gibi görünüyor. 21 Nisan tarihinde yayınlanan "Beyin araştırma" bülteninde anlatıldığı üzere, araştırmacılar, sekiz haftalık bir eğitimden sonra  kişinin alfa dalgaları olarak bilinen beyin dalgalarını kontrol edebildiğini tesbit ettiler.  Bir MIT nöro-bilimcisi olan Christopher Moore şöyle demekte : " Araştırmalarımız, meditasyon ile geliştirilen düşünce şeklinin, dağılmaları önlediğinini, konsantrasyonu arttırdığını  ve dış dünyadan gelen uyaranların dikkatimizi çekme olasılığını azalttığını gösteriyor.  Böylelikle beyin, uyaranların bizi ...

Aşağıda, babası mm ile mücadele eden bir hasta yakınının (Duygu hanım'ın) bana yazdığı mail'i bulacaksınız. Duygu hanımla tanışma fırsatımız oldu. Ekonomist-Tarihçi olmakla birlikte, ruhen doktor olan Duygu hanım (ben bu tür insanlara fahri doktor diyorum),  supplement'leri  (yani ilaç eki olarak destek  amaçlı alınan maddeleri) uzun uzun araştırmış ve babasına uygulamış.  Yakın zamana kadar Amerika'da kaldığı için gönderdiği metinde çok fazla İngilizce var, ben de çevirmeye girişemedim açıkçası. Metin, özellikle İngilizce bilenler ve verilen linklerdeki yazıları okuyabilenler için önemli bir bilgi derlemesi. Katkı olarak ben zerdeçal'dan başka bir şey kullanmıyorum. (Yemeklerde baharat olarak) Bir ara üzüm çekirdeği ekstresi de almış, kullanmıştım (enoant resveratrol aşağı yukarı buna karşılık geliyor.  Ben Mısır çarşısında ki Arifoğlu'dan almıştım) Kendi bağışıklık sistemimin psikolojik durumumdan çok etkilendiğini keşfedeli beri, bir şey yutarak değil, s...

Aşağıda yoga eğitmenimin bir yazısını okuyacaksınız. Eğer ilgilenirseniz, doğrudan kendisiyle bağlantı kurabilirsiniz. Sağlıcakla kalın. Herkese Merhaba, Ben Özlem, Kundalini Yoga ve Meditasyon eğitmeniyim ve Ümit Bey benim öğrencilerimden biri. Umit Bey’deki gelişmeyi gözlerimle görüyorum ve bunda benim de payım olduğu için çok mutluyum. Gerçekten ilk günler epey sıkıntılıydı ama simdi üzerinden yaklaşık 3 ay geçti ve diğer öğrencilerden farkı kalmadı. Bu başarıyı sadece haftada 1 gün 1.15 dakika gibi kısa bir sürede gerçekleştirdi. Sözün özü bunu herkes yapabilir ve aynı başarıya ulaşabilir. Bunun için 3 şey gerekli; Niyet, Disiplin ve Kararlılık. Öncelikle size Kundalin yoga eğitimi ile de ilgili bilgi vermek istiyorum. Ders sırasında Nefes teknikleri öğrenirsiniz (Pranayam), beden kilitleri (Bandha), hareketler (Asana), Meditasyon ve Mantralar ve hatta yaratıcı vizyonlama (Yantras). Bütün bunlar bilimsel olarak bir araya geldiklerinde “Kriya” diye adlandırılır. Mantra s...

Bu gün size yoga'dan bahsetmek istiyorum. "Hah" diyeceksiniz. "Her iş bitti yoga kaldı". Eh böyle düşünenler, düşünmeye devam etsinler. Ben ilgilenenlere anlatayım. Bilinenleri tekrar edip durmak istemiyorum. Durum şu : Uzun süredir çok hareketsizim. Çok kilo aldım, bir türlü veremiyorum. ( 88 kiloyum) Ayaklarım uyuşuyor diye, daha az yürümeye başladım. Onlarda da daha çok uyuşmaya başladılar. Eskiden 300 mg Neurontin ile idare ederken, şimdi 600 mg bile yetmiyor. Uyuşma dizlerime kadar çıktı. Bir yandan B vitamini de (Apicobal) alıyorum, o da iştahımı açıyor. Şeker de cabası. Eh bu kadar oburluk ve tembelliğin sonucunda, sırtım ağrımaya başladı. Myeloma'dan değil, sandalyede uzun süre oturmaktan. Söylenip duruyordum. Sonunda, hanım beni zorla yoga'ya gönderdi. Yoga'nın zengin işi, fantezi olduğunu düşünürdüm doğrusu. Fiyatları şöyle: 10 ders 130 TL, ilk ders ücretsiz. Ayrıca zengin falan de değiliz, anca idare ediyoruz, onu da belirteyim. ...

Bir hafta önce, ailecek hasta olduk. Muhtemelen de alış veriş merkezinde dolaşırken kaptık. Tavsiyem alışveriş merkezlerinden uzak durun. Havalandırmalar, mikropları eşit olarak karıştırıp ortama yayıyor.Açık havada dolaşın, kalabalık yerlere pek girmeyin bu aralar. Önce eşim hasta oldu ve yattı. Tabi hastalık eve girince ondan sakınmak çok zor. Eşim yataklara düşmeden önce, laboratuvar'da test yaptırmıştı, hastalığın virüs değil, bakteri enfeksiyonu olduğunu biliyorduk. (Domuz gribi değildi yani) "First defence" diye bir sprey kullanıyorum. Bu sprey, hastalığa yakalanmanızı bir dereceye kadar önlüyor. Sürekli kullanılmıyor. Hasta olacağınızı hissettiğiniz anda (mesela boğazınızda, burnunuzda, kulağınızda bir şeyler hissettiğinizde) birer -fıs- sıkıyorsunuz, hasta olmanızı önlüyor. Beni baya koruduğuna da inanıyordum, fakat hastalık boğazımda değil, doğrudan göğsümde başladı bu seferde.. Bakteri enfeksiyonu olduğunu bildiğim için, hemen antibiyotiğe (Bactrim Forte)...

İngilizce bilenler, aşağıdaki link'den myeloma destek grubuna erişebilir ve üye olabilir. Üyelere her gün yazışmaların bir özeti (ya da detayı) mail olarak gönderiliyor. Genellikle karşılıklı yakınma şeklinde olan bu maillerin arasında nadiren işe yarar bir şey çıkıyor. Fakat bu grubun bir de araştırma (search) kısmı var ki, çok faydalı olabilir. Ben arasıra bazı şeyleri aratıyorum, fakat çok fazla mail var ve bunları okumak ciddi zaman alıyor. Artık myeloma'ya adadığım zamanı da çok azalttım ve daha da azaltmak istiyorum aslında. (Artık yetti..Myeloma lafından bile bıktım usandım, işime bakmak istiyorum). Fakat özellikle hastalıkla yeni tanışanların yakınları, tüm bulduklarını yutar gibi okuyorlar. Siz de onlardansanız ve İngilizce okuyabiliyorsanız,bu linke göz atmanızı tavsiye ederim. Acor.org Abone olduktan sonra (html formatını ve özeti tavsiye ederim) -search- kısmı için bir password belirleyin ve arşiv kısmına erişebilir hale gelin. Burada geçmişte yazılmış tüm mailler a...

Krampların Talidomid alanlar için dert olduğunu biliyorum. Rahmetli Okan bey'le de bu konuda dertleşmiştik. Diğer ilaçlar da yapıyor olabilir, bilemiyorum. Benim ayak ve sırt kaslarıma ara sıra kramp giriyor. Sırtıma giren kramp özellikle çok sancılı oluyor ve neredeyse nefes almamı bile engelliyor. Bunun özellikle gün boyu sandalye tepesinde oturmaya bağlı olduğunu düşünüyorum. Kilo, sağlıklı olmayan oturma şekli, ergonomik olmayan sandalye ve koltuklar ve hareketsiz hayat bence nedenler arasında. Fakat tabi ki bu benim düşüncem. Gündüzleri, krampın gelmekte olduğunu seziyor ve bazen duruşumu değiştirerek, bazen reiki ile kurtulabiliyorum, fakat gece gelirse fena yakalıyor. Gece uyur uyanık önlem alamıyorum ve kendimi kramp'la (kas spazmı da diyebiliriz) baş başa buluyorum. İlaç yutmanın ise hiç bir anlamı yok çünkü siz kalkıp da ilaç yutana kadar geçer muhtemelen. 2-3 dakika sürüyor. Böyle durumlarda eşinizin Reiki bilmesi çok faydalı oluyor. Doktoruma da bu konudan bahsett...

Talidomid alıp da uyuşma ile başı dertte olmayan yoktur herhalde. Ben idame dozunda Talidomid alıyor olmama rağmen, ayaklarım ve biraz da ellerim uyuşuyor. Özellikle ayaklarımın altı, parmaklarım uyuşmakta ve yıllar geçtikçe uyuşma yukarılara doğru çıkıyor.Ayak bileğimin bir karış yukarsına kadar uyuşma yayıldı. Günde bir kez 600 mg Neurontin ile Apicobal'ı birlikte alıyorum. En iyi alış zamanının öğle-akşam arası olduğuna karar verdim. Çünkü geceleri rahat ediyorum, sabahları da yere basmak çok zor gelmiyor. Fakat herkes kendine göre ayarlamalı tabi ki. Temmuz ayının ikinci yarısı tatile gittik ve bol bol yüzme imkanım oldu. Biraz da ortada dolaştım. Uyuşmalarda da kayda değer bir azalma da gözledim. Hatta Neurontin+Apicobal almayı da ihmal ettiğim bir çok gün oldu. Ne zaman ki, döndüm ve tekrar masama, bilgisayarımın başına çöktüm, uyuşma bütün haşmeti ile geri döndü. Bundan benim anladığım harekesizliğin uyuşturmayı çok arttırdığı. Arada doğrudan bağlantı var. Zor gelse ...

Aşağıda, çocukluğumuzda olduğumuz aşıların, kök hücre naklinden sonra hala bizi koruyup korumadığına ilişkin, myeloma grubunda yapılan yazışmalar yer alıyor. Amerika'da aşıların yeniden yapılması meğerse standart bir prosedürmüş. Artık bu korumalarımız yok ise, daha dikkatli olmalıyız herhalde. Sizler için derlemeyi ve çeviriyi eşim yaptı. Bu arada, sorum üzerine doktorum bana grip aşısı olmamam gerektiğini söyledi, onu da belirteyim. ----------------------------- Craig Finbeiner’in e-postası 27/Aralık/2008 Merhaba, Kök hücre nakli olmamın üzerinden bir yıl geçti ve şimdi aşılarımı tekrar olmam gerekiğine dair bir bilgi aldım. Onkolog doktorumun asistanı aile doktoruma bu konuda bir fax çekince biraz şaşırdım. Kök hücre naklini yapan doktorlardan böyle bir bilgi almamıştım. Belki gerçekten çok basit bir şey, ama buraya yazan diğer hastaların da böyle tecrübeleri olup olmadığını ve bu konudaki tavsiyelerini merak ediyorum. Şimdiden teşekkürler, Janet Snow’un e-postası 27/Aralı...

Üyesi olduğum myeloma mail grubunda (Amerika'da bu grup) ilginç bir şey oldu. Dan Stephenson isimli bir MM hastası, 10 yıl civarında bir süredir remisyonda olduğu için, doktorunun artık muhtemelen iyileştiğini söylediğini yazdı. Doktoru on yıldır remisyonda olan başka bir MM hastası duymadığını da söylemiş. Bu haber, grupta moral ve sevinç rüzgarının esmesine neden oldu. Aslında bu konu Temmuz ayında da konuşulmuştu ve gruba gelen mailler ile (İngiltereden, Japonya'dan gelen mailler de var) 16, 14,12,11 yıldır remisyonda olan MM hastaları olduğu ortaya çıkmıştı. Bu mail grubundan öğrendiğim kadarıyla, yeni (adını hiç duymadığım) ilaçlar gönüllü hastalar üzerinde denenmekte. Bazılarının tedavi amaçlı olduğu da söyleniyor ama henüz tedavi eden bir ilaç yok ortada. Amerika'da kullanılan ilaçların biraz daha çeşitli olduğunu görüyorum, fakat önemli ilaçların hepsi burada da kullanılmakta. Örneğin Revlimid (Renalidomid) , Talidomid'in bir türevi. Yan etkilerinin daha az ol...

Eminim biliyorsunuzdur fakat hatırlatmakta fayda var. Biz mm hastalarının günde en az 2 lt su içmesi gerekiyor. Tedavinin hangi aşamasında olursanız olun. Ağır ilaçlar kullanıyoruz ve az su içersek bu ilaçlar böbreklerde birikiyor. Bol su içip ilaç kalıntılarını yıkamanız lazım.Böbreğimizi korumalıyız, başımıza ciddi iş açabilir. Ben az su içtiğim için tükürük bezlerim iltihaplandı ve yüzüm davul gibi şişti. Sadece su içerek de geçti. Dersimi aldım, şimdi sürahi sürekli önümde duruyor. Sağlıcakla kalın.

Benim ayaklarım (özellikle sol) şişerdi ve ben bunu Talidomid'e bağlardım. Hastanede Talidomid ve Kortizon kesildiği halde ayaklarımın şişi inmedi. Bu süre içinde tansiyonum yüksekti. Sonradan bana tansiyon düşüren ilaç verildi ve ayaklarım şişmekten vazgeçti. Şu anda da tansiyonum düşük ve ayaklarım şişmiyor. Sadece bir gözlem. Aslında ilaçların yan etkileri ve etkileşimleri çok karışık. Yanlış bilgi vermekten korkuyorum, bu nedenle kesin yargılarda bulunmaktan kaçınıyorum. Fakat ayakları şişenler, tansiyonlarını kontrol etse iyi olur. Yüksek tansiyon da ayakları şişiriyor. Tuzdan da uzak durmak şart tabii. Sağlıcakla kalın.

Son zamanlarda bana gelen mail'lerden bir kısmı, hastanın hem kendisine, hem de etrafına (ki bu etraf çoğu zaman hastaya bakan aile üyelerinden oluşuyor) kötü davranması ile ilgili. Buna hiç şaşırmıyorum doğrusu. Alınan ilaçlar ve kortizonun, hem depresyon hem de agresiflik (saldırganca tutum) konusunda sabıkası var. Ben de ilk zamanlarda öyleydim, sonra kendi çabamla etrafıma eziyet etmekten vazgeçtim. Ben gerçekten iyileşmeyi istedim, dua ettim ve çaba gösterdim. Kendimin gayet normal olduğumdan emin olsam bile (!) söylediklerime dikkat etmeye çalıştım. Ama bazı hastalar bunu anlamamakta ya da yapmamakta ısrar ediyor. Başına gelenlerin acısını, çevresindekilerden çıkarmak ister gibi davranıyor. Bazıları da, hastalığı bir silah gibi kullanarak, kendine hizmet edilmesini sağlamak için kullanıyor. Bazı hastaların yaşı ve yan etkilerin yıpratıcılığı nedeniyle ölmeyi istemeleri ise ayrı ve sık raslanan bir durum. Pes ediyorlar. Aslında en tehlikelisi de bu, çünkü ölmeyi isteyen birine...

Kortizon'un uyarıcı, Talidomid'in uyutucu etkisi bir araya gelince, tufah bir durum ortaya çıkıyor. Bunları birlikte alırsanız, yarım saat içinde sızıyorsunuz ve derin bir uykuya geçiyorsunuz. Buna direnmek pek mümkün değil. ama bir kaç saat sonrasında, huzursuz bir uyku başlıyor. Bazen de rüyalar.. Bu rüyalar çok uğraşmalı rüyalar oluyor genellikle..Kabus gibi olanları da çok. Gerçi beni korkutmuyorlar artık, korku bilmemekten kaynaklanır ve sizi yok etmekle tehdit eder. Ben hem biliyorum, tanıyorum artık bütün kötülükleri, hem de yok olmak (ölmek) benim için korkutucu değil. Şimdiye kadar kaç kere öldüm aslında, nefes aldığım her günü bana hediye edilmiş olarak düşünüyorum. Fakat dikkatimi çeken, Amerika'daki myeloma mail gruplarında ( ben de üye olacağım bu gruplara ve ilginç mailleri burada çevirip yayınlamayı düşünüyorum) bu konuda, yani rüyalar konusunda benzer şeyleri anlatan mailler olması. Ben, rüyaların içinde bulunduğumuz ruh halini yansıttığını düşünüyorum. Ne o...