Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Yaptığı da kısaca şu: Çarşamba günü ayakta dururken ve arkadaşıma bir şeyler anlatırken, önce bir baygınlık gelir gibi oldu, sonra da sağ bacağım tamamen tutmaz oldu. Kendimi ancak en yakın koltuğa atabildim. Biraz oturduktan sonra, kontrol kısmen yerine geldi. İki saat sonra eşim geldi, beni aldı, (yine) acile gittik. Giderken zor da olsa, baston yardımıyla  yürüyebiliyordum. Acilde beyin MR'ı çekildi ve küçük bir pıhtı parçasının, atardamar içinde ve beyin kabuğunda olduğu  görüldü. Kan sulandırıcı iğne yaptılar (Clexane) ve o gece tutmak istediler. Yatak sıkıntısı vardı, dolayısıyla olamadı, eve döndük...vs. Bu durumda Thalidomid'i şimdilik kestim ve sabah - akşam kendime Clexane iğnesi yapmaya başladım. (Deri altına yapılan basit bir iğne, kendiniz yapabiliyorsunuz.) Bu gün Cumartesi... Üç gün sonra bacağımın durumu %90 eski haline döndü sayılır. Tekrar doktora gittim. Kan verdim. Haftaya sonuçlar çıktıktan sonra tekrar bir değerlendirme yapacağız bakalım. Belki de...

Bu gün Hollanda'da yaşayan ve çalışan yeğenim, myeloma ilgili bir gelişmeyi haber verdi: Daha önce en az üç ilacı denemiş ve fayda görememiş hastalar için yeni bir ilaç piyasaya sürülmek üzere. Darzalex adlı bu ilaç, yapılan testlerde %30 - 36 civarında fayda sağlamış ve tümörleri yok etmiş. Bildiğiniz gibi FDA (Amerikan yiyecek ve ilaç idaresi) tarafından onay verilmeyen ilaçlar piyasaya çıkamıyor. Onay sürecini hızlandırmışlar. Gördüğünüz gibi sürekli yeni ilaçlar geliyor. Yurt içinde de (üniveritelerde) güzel araştırmalar yapıldığını duyuyorum. Ayağınızı sıkı basın. Edit (eylül 2016):  FDA Kasım 2015'de bu ilacı onayladı. Bu özellikle daha önce myeloma tedavisi almış (tekrarlamış) hastalar için üretilmiş çok yeni ve farklı bir ilaç. Aslında şu anda diğer ilaçlarla kombinasyon halinde kullanımı da denenmekte imiş. İlacın daha önce kemoterapi tedavisi almış, kök hücre nakli yapılmış, böbrek fonksiyonları zayıflamış,  karaciğer fonksiyonlarında (ağır olmayan) zayıfla...

Doktorlar senelerce grip aşısı olmamı istemedi. Fakat artık prosedür değişmiş, bu sene hem zatürre, hem de grip aşısı olmamı istediler. İki tane zatürre aşısı oldum. Grip aşısını da haftaya olacağım. Zatürrenin bakteriler tarafından, gribin virüsler tarafından oluşturulduğunu bilmelisiniz. İkisi farklı türde hastalıklar. Bakterilerin yol açtığı hastalıklarda antibiyotik kullanılıyor. Dolayısıyla, antibiyotiğin gribe hiç bir faydası yok. Nakil sonrası, bağışıklık sisteminiz de çocukluğunuza dönüyor. Çok kolay gribe yakalanıp, zor iyileşiyordum. Bu yılın başında (ocak ayında) durduk yerde zatürre olmuştum. Çok ağır bir antibiyotik tedavisi ile kurtuldum. Bir hafta da hastanede yatmam gerekti.  Dolayısıyla bu işe memnun olduğumu söyleyebilirim. Bu arada... Eğer nezle olursanız çok fazla miktarda C vitamini almanızı tavsiye ederim. Ben iki hafta önce nezle oldum, eczaneden ucuz bir C vitamini alıp, günde 3-4 gram'a kadar (5-6 tablet) içerek hızla iyileşmeyi başardım. Bildiğim kadar...

Bilenler bilir... Blogu ikinci kez kapatmıştım.  (Adı myelomadeneyimi idi.) Yeniden açmak da içimden gelmiyor açıkçası. Fakat içeride çok bilgi var, bazılarının işine yarayabilir. Yine de vicdanım el vermedi. Eski ismi kullanmamamın sebebi, com.tr ile biten site adresini .de (almanya) ile taklit eden dolandırıcıların türemesi. Blog'a girenlerin bilgilerini istiyorlar alçak, şerefsizler. Bu insanlar amansız bir hastalıkla boğuşuyor zaten, bir de bu dolandırıcılara bilgilerini verecekler. Dikkat edin: doğru adres: http://myelomabilgi.blogspot.com.tr/ ile başlar. com.tr yerine başka bir şey (örneğin .de) görürseniz, sahtedir, çıkın oradan. Bundan sonra yazı yazmayı ya da yorum yapmayı düşünmüyorum pek. Gelişmeleri de duyurmayacağım. Bunun bir kaç sebebi var: 1- Son zamanlarda, "hiç bir şey vermeden hep almayı" ilke edinmiş bir toplum olduk. Herkes alacaklı doğmuş. Eskiden de bu böyleydi ama şimdi şahikasını yaşıyor. Neyse... diğer meziyetlerimizi şimdi saymayayım. ...