Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

21 Kasım 2015 Cumartesi

Thalidomide pıhtı yaptı...

Yaptığı da kısaca şu: Çarşamba günü ayakta dururken ve arkadaşıma bir şeyler anlatırken, önce bir baygınlık gelir gibi oldu, sonra da sağ bacağım tamamen tutmaz oldu. Kendimi ancak en yakın koltuğa atabildim.

Biraz oturduktan sonra, kontrol kısmen yerine geldi. İki saat sonra eşim geldi, beni aldı, (yine) acile gittik. Giderken zor da olsa, baston yardımıyla  yürüyebiliyordum.

Acilde beyin MR'ı çekildi ve küçük bir pıhtı parçasının, atardamar içinde ve beyin kabuğunda olduğu  görüldü. Kan sulandırıcı iğne yaptılar (Clexane) ve o gece tutmak istediler. Yatak sıkıntısı vardı, dolayısıyla olamadı, eve döndük...vs.

Bu durumda Thalidomid'i şimdilik kestim ve sabah - akşam kendime Clexane iğnesi yapmaya başladım. (Deri altına yapılan basit bir iğne, kendiniz yapabiliyorsunuz.)

Bu gün Cumartesi... Üç gün sonra bacağımın durumu %90 eski haline döndü sayılır. Tekrar doktora gittim. Kan verdim. Haftaya sonuçlar çıktıktan sonra tekrar bir değerlendirme yapacağız bakalım. Belki de Revlimid'e geçilecek. Revlimid'in nöropati (uyuşma) ve pıhtı yapma yan etkisi daha azmış, bununla birlikte bağışıklık sistemini daha çok baskılıyormuş. Bana öyle geliyor ki Thalidomide devam edecek ama yanına bir ağızdan alınan bir kan sulandırıcı ilaç eklenecek. Sonuç belli olunca burada yazarım.

Bir vartayı daha atlatmış gibi görünüyorum ama hem beni, hem de yakınlarımı sarstığını söylemeliyim. Olaydan sonra çabuk yoruluyor ve sürekli uyuyorum.

Eh... Pıhtı işinin bir gün olmasını bekliyordum... O da oldu. Bakalım sırada ne var.

36 yorum:

  1. Ümit bey çok geçmiş olsun.Acil şifalar, allah yardımcınız olsun inş.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Teşekkür ederim. Allah hepimizin ve bizimle uğraşan yakınlarımızın yardımcısı olsun.

      Sil
    2. ADSIZ bir yorum Roma daki miyelom kongresinden bahsetmiş bu kişinin sözlerinin sonuna kadar arkasındayımmm aynennn öyle !!!
      Vakti gelmeyen miyeloma dğil topun ağzına koyup atılsa hiç bir şey olmazzz...Tanım 6 yıl önce kondu ama en az 7-8 yıllık M.M. hastasıyımmm kim korkar miyelomdannn ;) Ben miyelomumu seviyorum arkadaşşş ! O benim hayattaki en güzel deneyimimmm Sevgili Ümit Beyyy çok çok geçmiş olsunnnn Rabbimiz sizi gençliğinize ailenize ve sevenlerinize bağışlasınnn ;)
      Sizin için herzaman duacıyımmm ...
      Tabii dualarım herzaman cümlemiz içinnn hepiniz Allaha emanet olunnn sağlıklar diliyorum herkese :)

      Sil
    3. Cok gecmis olsun umit bey lutfen kendinize cok dikkat edin siz bir agacin govdesi bizler sanki dallariyiz bende bu ailedenim fakat ilk defa yazma cesaretini gosteriyorum yazma konusubda pek becerikli degilimdir aslinda cok istiyorum yasadiklarimi yazmayi belki birilerine yardimci olur diye fakat sizin gibi bilimsel yazamayacagimi bildigim icin hic girismedim sizleri takiple yetiniyorum hepimize gecmis olsun rabbim acil sifalar versin

      Sil
    4. Öncelikle teşekkür ediyorum. Yazma konusuna gelince... Evet yazma konusunda yetenekliyimdir fakat üslubum herkese hitap etmeyebilir. Sizin yazdıklarınızı kendine daha yakın bulan mutlaka olacaktır. Hatta çoğu kez insanlar kendi aralarında daha iyi anlaşıyor. Bence herkesin katkısı (kendimi de dahil ederek söylüyorum) eşit derecede önemlidir.

      Sil
  2. kaç yıldır thalidomid kullanıyorsunuz ümit bey ... bize doktor bey thalidomide kullanırken öncesinde aspirin verdi... önce aspirin sonra thalidomide dedi pıhtılaşmayı önlemek için

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Sekiz yıldır kullanıyorum. Günde sekiz adet ile başlamıştım, pazarlık ede ede ikiye indirdim. Çok uzun yıllardır iki adet alırım.

      Benim doktorum aspirine çok karşıdır, kesinlikle kullandırmaz. Ama bu sadece bana özgü bir durum da olabilir açıkçası, nedenini tam bilmiyorum. 30 Kasım'da kontrol randevusuna gittiğimde, Thalidomid devam edecek ise, doktorum bir kan sulandırıcı ilaç yazacak. O ilacın adını burada duyururum.

      Sil
  3. Umit abicigim biz neleri atlattik bunlar bize viz gelir...Tekrar gecmis olsun.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Doğru söylüyorsun. Sağolasın.

      Sil
    2. Eveeetttt her şey beyinde bitiyor gerisi boş...Bu hastalık bana bunu öğretti...
      Gerçekten miyeloma deneyimi hayattaki en yüksek okul oldu bana ;)
      elifinci3535@hotmail.com

      Sil
    3. elifinci hanım sizi gördüğüme sevindim, bu blogda sizin yazılarınızı okudum, sizin tecrübelerinizden faydalanmak isteriz lütfen yazın vaktiniz olunca.Tüm hastalarımıza acil şifalar inş.

      Sil
  4. bir doktorun söylediği diğerini tutmuyor çok ilginç !!! yok şöyle ilaç çıktı yok böyle ilaç çıktı gün geçmiyor ki böyle haberler duymayalım ama iş icraate gelince tık yok hep eski usül ilaçlar thalidomide gibi kemoterapi gibi ... keşke kanser bulaşıcı olsaydı bak o zaman nasıl kökten kazıyıp çaresini buluyorlardı ... pis gözünü para hırsı bürümüş ilaç sanayisi canınız cehenneme !!!

    YanıtlaSil
  5. nasıl oldunuz ümit bey her şey normale döndü mü

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Döndü sayılır... Teşekkür ederim sorduğunuz için.

      Sil
  6. Geçmiş olsun kardeşim. Bizim bu melhun hastalık zaman zaman kendini gösterecek ki bizlere unutmayalım. Bende 22 ay Revlimid kullandım. 10 aydır kullanmıyordum. Bugün belli olan tahlil sonucum da " Serum immunfiksasyon elektroforezinde
    IgG-Kappa monoklonal gammapati gözlenmiştir." yazıyor. Sanırım hastalık geri geliyor. Yarın Figen Hanım ile görüşeceğim. Ne yapalım gelirse gelir bir daha def ederiz.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. geçmiş olsun size de inşallah geri dönmemiştir...

      Sil
  7. Geçmiş olsun. Hemen telaşlanmayın. Geçirilen enfeksiyonlar da bu tür yükselmeler yapabiliyor. Sonra tekrar eski düzenine kavuşuyor. Bu bazen stress ile ilgili de olabiliyor. Günlük hayatta sizi geren, canınızı sıkan sorunlardan uzaklaşın derim.

    YanıtlaSil
  8. geçmiş olsun ümit bey biz hiç thalidomit kullanmadık iki seneyi aşkın revlimid kullandık babamda velcade nöropatiye neden olmuştu ama revlimid de böyle bir yan etki görmedik...Doktorunuz revlimide geçerse şayet diye bilgi vermek istedim... Ancak biz bu hastalığı öğrendiğimizden beri coraspin 100 mg kullanıyoruz hergün... PET çekileceğimizden bahsetmiştim daha önce tekrar alevlenmiş hastalık şimdi tekrar velcade deneyeceğiz sanırım ama nöröpati etkisi azaltılmış şu anda... ancak babam başka bir ile taşındığından doktor da değiştiriyoruz hakkımızda hayırlısı olur inşallah...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. ÇOK GEÇMİŞ OLSUN.. BABANIZA ANNEME VE TÜM HASTALARIMIZA RABBİM ŞİFA VERSİN İNŞALLAH. HANGİ ŞEHİRDESİNİZ AYŞE HANIM ACABA DOKTOR DEĞİŞİKLİĞİ DEDİĞİNİZ İÇİN SORMAK İSTEDİM.

      Sil
    2. Çok geç Yanıt yazıyorum kusura bakmayın...Trabzon'dan Kayseri'ye taşındılar...Kayseri deki doktor imnovid denilen ilaca geçti bir fayda göremedik... Şu an Trabzon'da kyprolis denilen bir ilaca başladık...henüz iki kere aldık fayda edip etmediği konusunda bir fikrim yok... Radyoterapiyede başladık... Ancak iki gündür hastanedeyiz akciğer embolisi

      Sil
    3. Korkusuyla... Küçük pıhtılaşma mevcut büyük bir pıhtı atmasın diye tedavi altındayız... Yürüme güçlüğümüz var çok fazla... Bizimle aynı durumda olup da radyoterapi ya da herhangi bir kemoterapiyle yürüme yeteneğini geri kazanan güzel insanlar varsa tecrübelerini paylaşabilirlerse çok mutlu olurum...

      Sil
    4. Bildiğim kadarıyla Kyropolis nükseden myeloma için kullanılıyor. Kullanırken kalp ve böbreklere dikkat etmek gerekiyor. Akciğerleri de etkileyebilir.

      Ben 2015 kasım ayında yazdığım -Thalidomide pıhtı yaptı- yazımda, bir süre yürüyemediğimi, fakat sonra kan sulandırıcılarla pıhtı çözüldüğünde yürümeye başladığımı anlatıyorum. Eğer kemiklerde, eklemlerde ciddi hasar yoksa, hastanız sadece beyne giden bir pıhtı nedeniyle yürüyemiyorsa bu düzelir. Myelomanın azdığı zamanlarda da yürümek zorlaşır, tedavi ile tekrar yürünebilir kanısındayım. Artık doktorların elinde çok fazla ilaç ve ilaç kombinasyonu seçeneği var. Birinden biri mutlaka yararlı olacaktır. Ancak doğrusunu bulmaları biraz zaman alabilir. Biraz sabır ve metanet. Asla vazgeçmeyin.


      Sil
    5. Çok teşekkür ederim ümit bey.. Sabır ve metanet her zaman mevcut çok şükür...iyileşeceğimiz inancı da aynı şekilde. Sadece babamın morali düşünce zor oluyor biraz ki şu anda yürümesi çok güçleştiği için moralimiz düşük... Bizim yürüme sorunumuz kemiklerimizden kaynaklanıyor embolisi şüphesinden önce de mevcuttu... Omurga da çökme mevcut emar çekildik biraz daha artmış... Korse vermişlerdi babam kullanmadı şayet verilen kişiler varsa lütfen kullansın... Emboli şüphesiyle hastanedeydik şu an pnömani tedavisi görüyoruz enfeksiyonumuz mevcut.. Bu nedenle de ne kyprolis kullanabildik ne de radyoterapiye devam edebildik... Inşallah en kısa sürede buradan çıkar esas tedavilerimize devam ederiz...sizleri de haberdar ederim.. Herkese çok geçmiş olsun... Bu arada bir sorum daha olacak zometa da kullanamıyoruz uzun süredir Çene kemiğimizde birikim olmuş bu durumda kesiliyormuş bonefıs diye aynı etkide bir ilaç varmış aynı durumda olup zometa kesilip bonefıs başlanan var mı ya da siz herhangi birini kullanıyor musunuz? Bir de biz coraspirin kullanıyoruz uzun süredir siz doktorunuzun bu ilaca karşı olduğunu yazmışsınız bir yerde nedenini de paylaşabilirseniz çok memnun olurum... Herkese acil şifalar diliyorum tekrar...

      Sil
  9. Bu gün kontrol randevusuna gittik. Sorun yok gibi. İki sonra Clexan'ı kesip, ağızdan alınan kan sulandırıcıya (Plavix, günde 1 adet) geçeceğim. Taidomide de devam.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İnş daha iyi olursunuz Ümit bey.

      Sil
    2. Kontrollerde sorun çıkmaması çok güzel olmuş keşke talidomide son verilmiş olsaydı yinede bıkmadan usanmadan mücadeleye devam çok geçmiş olsun Ümit bey

      Sil
    3. Teşekkür ederim. Gerçi Figen hanım (Başken üni.hst. Altunizade) Siret bey ile konuşmuş. Ve bu işin Thalidomid'den kaynaklanmadığı, başka bir sebebi olduğu görüşündeler. Bana kardiyolojiye gitmemi önerdiler ama reddettim. Geleceğimiz nokta aynısı değil mi? Nedeni o ya da bu...Kan sulandırıcı alınacak. Daha fazla hastanede sürtmek istemiyorum. Zaten nedeni anlaşılamayan o kadar çok şey oldu ki bu süreçte. Benim neden hala direnip de ortada koşturuyor olmamın da nedeni belli değil :) Aldırmamaktan her halde.. Her şeye omuz silkip geçiyorum. Ta ki kendimi tekrar acilde bulana kadar.

      Bu iş böyle, doğa böyle. Şikayetim yoktur. Tanrıyı seven şartlı sevmez. Her şeyiyle kabülümdür, her gelen kıymetlidir.

      Sil
  10. Gecmis olsun insallah en kisa zamanda guzel seylerle unutur isinize gucunuze devam edersiniz. Greenpeace ve memleket meseleleri konusunda ise dogrusunu yapmissiniz. Duyarlilik hasta eden bir tavir. Hasta olmak da en son isteyeceginiz sey. Yasaya deneye halkimiz bilinclenecek maalesef

    YanıtlaSil
  11. thalidomide nefes darlığı yapar mı ?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ben öyle bir şey ile karşılaştığımı hatırlamıyorum. Başlarda karşılaşmış olsam da unutmuş olabilirim. En iyisi Thalidomid'in uzuuun prospektüsündeki yan ekiler bölümünü okumak.

      Sil
  12. Tum ailemizin yeni yilini kutlar 2016"nin saglik mutluluk ve huzur getirmesini dilerim...

    YanıtlaSil
  13. Ümit bey merhaba otolog nakilden ne kadar süre sonra baharat tüketebiliriz?

    YanıtlaSil
  14. Bu yorumunuzu otolog yazısının altına girmenizi tercih ederdim. Yine de bildiğim oranda cevaplayayım:
    Hangi baharat ve ne miktarda? Asıl soru bu. Az miktarda çeşni veren baharatlardan bahsediyorsak, mideniz kaldırdığı zaman ve makul miktarlarda olabilir bence. Yine de doktorsa danışmalısınız, ben doktor değilim sonuçta.
    İddialı baharat kürlerinden uzak durmanızı öneririm. Zira bir süre kortizonla yaşayacaksınız ve şeker ve tuzdan uzak durmanız şart. Kortizon yazısını bulup okumanızı tavsiye ederim.
    Geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  15. Ümit bey merhaba, size daha önce yazmıştım bilgilerinizle yardimci oldunuz öncelikle teşekkür ederim. Size bir konu hakkında daha soru sormak istiyorum. Babam 2 kez otolog nakil oldu 2. Nakilden sonra kordexa ve revlimid kürüne başladı. Revlimid kordexada 6. Kürü tamamladık. Geçen hafta kontrole gittiğimizde doktorumuz babama, "sen iyilesmissin bir hastasin. Ben ilac verme meraklisi değilim istersen kullanmayabilirsin ama ben 2 yil daha revlimidi devam ettirmekten yanayim" dedi. Revlimid ve kordexa babami baya sarsiyor hem bedenen hem de ruhen. Bu konuda size danismak istedik. Siz revlimidi kac kür kullanidiniz ilaci birakmali miyiz birakmamali miyiz bilemedik?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Takdir edersiniz ki, buna ben karar veremem. Bu babanız ile doktorunuz arasındaki bir konu. Ama deneyimlerimi anlatayım:
      (Bu arada: Ben revlimid kullanmadım. Bir önceki versiyonu olan Thalidomide kullanıyorum.)
      Hep anlatıyorum: Myeloma ile yaşamak, ince bir dengede yaşamaktır. Öncelikle, hastalığın zeki ve vahşi bir işgal ordusu gibi davrandığını bileceksiniz. Hayat alanını genişletmek (yayılmak) ister. Unutmayın: Bağışıklık sistemimizi (kendi ordumuzu) biz stres ile, korkularımız ile, bozuk gıdalar ile, radyasyon ile, yani kendi elimizle zayıflattık. O da onu bozguna uğrattı.
      Sonra başka askerlerin (ilaçların) yardımı ile bu vahşi işgal ordusunu durdurduk ve kısmen gerilettik. Ama yok edemedik. Şimdi ise bir dehşet dengesindeyiz. Yanlış bir hareket yapmamalıyız.
      Ama yapmamız gerekenler var: İlki ve en önemlisi kendi ordumuzu, yani bağışıklık sistemimizi canlandırmak, güçlendirmek.
      Bağışıklık sistemini canlandırmak için en başta gereken şey ise yaşama arzusu / iradesi. Hayat neşesi... Huzur… + Hırslardan, korkulardan kurtulmak + Güneş + Bağışıklık sistemini güçlendiren gıdalar.
      Eğer aldığınız ilaçlar (yabancı askerler) sizi perişan ediyorsa, bağışıklık sisteminizi güçlendirmenize imkan yok. Demek ki, onları zaman içinde azaltırken, kendi bağışıklık sistemimizi güçlendirmemiz şart. Ne sürede? Ne şekilde? … Kim bilebilir ki babanızdan başka. Savaş onun bedeninde cereyan ediyor.
      Bana gelince…
      Yeniden yaşama arzuma kavuşunca ilaç dozajı konusunda doktorumla pazarlık ettim ve dozu bayağı bir aşağı indirdim. Böylece ilaçlar katlanılabilir oldu. Tabi ki 4-5 aylık aralıklarla düzenli kontrollerimi aksatmadım.
      Bir ara (doktorumla anlaşarak) tamamen bırakmayı da denedim fakat IgG yükseldi. Ben de tırsıp, idame dozuna döndüm. Bu aslında dengenin ne kadar hassas olduğunu bana bir kez daha hatırlattı.
      Kısacası, yukarıda saydıklarım + doktorunuzun izni + sık aralıklarla kontrol şartı ile dozu azaltmayı ve veya bırakmayı deneyebilirsiniz belki. Ama asıl olan doktorunuzun ikna olması ve babanızın gerçekten bunu istemesi.
      Ayrıca… Gördüğüm, çoğu hasta doğru düzgün mücadele etmiyor. Hap yutarım, geçer diye umuyor. Bir de mır…mır…mır söylenip duruyor. Hayatını gözden geçirmeye, kendini düzeltmeye, bedenine bakmaya niyeti yok. Mağdur olmanın anlayamadığım bir çekiciliği de var herhalde.

      Asıl olan niyet. Gerisi: Taktik. İlaçlar nasıl, ne zaman azaltılır? Kontroller hangi aralıklarla yapılır? Kişiye hangi gıdalar iyi gelir? Bunlar hep detay ve kişiye göre değişir.
      Bilmem sorunuzu yanıtlayabildim mi?

      Sil
    2. Çok teşekkür ederim Ümit bey, Allah razı olsun sizden

      Sil