Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Yaptığı da kısaca şu: Çarşamba günü ayakta dururken ve arkadaşıma bir şeyler anlatırken, önce bir baygınlık gelir gibi oldu, sonra da sağ bacağım tamamen tutmaz oldu. Kendimi ancak en yakın koltuğa atabildim. Biraz oturduktan sonra, kontrol kısmen yerine geldi. İki saat sonra eşim geldi, beni aldı, (yine) acile gittik. Giderken zor da olsa, baston yardımıyla  yürüyebiliyordum. Acilde beyin MR'ı çekildi ve küçük bir pıhtı parçasının, atardamar içinde ve beyin kabuğunda olduğu  görüldü. Kan sulandırıcı iğne yaptılar (Clexane) ve o gece tutmak istediler. Yatak sıkıntısı vardı, dolayısıyla olamadı, eve döndük...vs. Bu durumda Thalidomid'i şimdilik kestim ve sabah - akşam kendime Clexane iğnesi yapmaya başladım. (Deri altına yapılan basit bir iğne, kendiniz yapabiliyorsunuz.) Bu gün Cumartesi... Üç gün sonra bacağımın durumu %90 eski haline döndü sayılır. Tekrar doktora gittim. Kan verdim. Haftaya sonuçlar çıktıktan sonra tekrar bir değerlendirme yapacağız bakalım. Belki de...

Benim ayaklarım (özellikle sol) şişerdi ve ben bunu Talidomid'e bağlardım. Hastanede Talidomid ve Kortizon kesildiği halde ayaklarımın şişi inmedi. Bu süre içinde tansiyonum yüksekti. Sonradan bana tansiyon düşüren ilaç verildi ve ayaklarım şişmekten vazgeçti. Şu anda da tansiyonum düşük ve ayaklarım şişmiyor. Sadece bir gözlem. Aslında ilaçların yan etkileri ve etkileşimleri çok karışık. Yanlış bilgi vermekten korkuyorum, bu nedenle kesin yargılarda bulunmaktan kaçınıyorum. Fakat ayakları şişenler, tansiyonlarını kontrol etse iyi olur. Yüksek tansiyon da ayakları şişiriyor. Tuzdan da uzak durmak şart tabii. Sağlıcakla kalın.

Kortizon'un uyarıcı, Talidomid'in uyutucu etkisi bir araya gelince, tufah bir durum ortaya çıkıyor. Bunları birlikte alırsanız, yarım saat içinde sızıyorsunuz ve derin bir uykuya geçiyorsunuz. Buna direnmek pek mümkün değil. ama bir kaç saat sonrasında, huzursuz bir uyku başlıyor. Bazen de rüyalar.. Bu rüyalar çok uğraşmalı rüyalar oluyor genellikle..Kabus gibi olanları da çok. Gerçi beni korkutmuyorlar artık, korku bilmemekten kaynaklanır ve sizi yok etmekle tehdit eder. Ben hem biliyorum, tanıyorum artık bütün kötülükleri, hem de yok olmak (ölmek) benim için korkutucu değil. Şimdiye kadar kaç kere öldüm aslında, nefes aldığım her günü bana hediye edilmiş olarak düşünüyorum. Fakat dikkatimi çeken, Amerika'daki myeloma mail gruplarında ( ben de üye olacağım bu gruplara ve ilginç mailleri burada çevirip yayınlamayı düşünüyorum) bu konuda, yani rüyalar konusunda benzer şeyleri anlatan mailler olması. Ben, rüyaların içinde bulunduğumuz ruh halini yansıttığını düşünüyorum. Ne o...

Aşağıdaki yan etkiler listesini Talidomid'in prospektüsünden aldım. Bendeki etkilerini de kısaca açıkladım. Listeye siz de katkı yaparsanız sevinirim. Lütfen yorum gönderin. Talidomid'in en sık raslanan yan etkileri : Uyku hali Yapacak bir şey yok. Gece yatmadan bir saat önce alıp, iyi bir uyku çekin. Erken yatsanız iyi olur, 10-10:30 gibi. Az uyursanız sabah sersem olursunuz. Talidomid'i kortizon ile alıyorsanız işler karışıyor. Kortizon'da uyku kaçırıyor. Geceleri sizi ara sıra uyandırıp oturtabilir. Direnmeyin, ara sıra oturun. Sonra yine uyumaya çalışın. Talidomid ile Kortizonu birlikte yutup oturmaya ve iş yapmaya çalışmayın. Ben yaptım, düşüp bayıldım. Bayılırken de kafamı radyatöre vurup yardım, kan kaybından başım derde giriyordu. Kabızlık Talidomid'in en önemli yan etkilerinden biri kabızlık yapması. İlk başlarda beni etkiledi ise de, kabızlık önemli bir sorunum olmadı. Siz yine de, Talidomid kullanıyorsanız, sürekli et yemeyin. Zeytinyağlıla...

Üçüncü ilacım Thalidomide oldu. Thalidomide, kötü ünü olan bir ilaç. 1960-61 yıllarında, gebe kadınlara sakinleştirici olarak verilmiş ve kolsuz-bacaksız bebeklerin doğmasına neden olmuş. Bu nedenle kullanımı çok sıkı denetleniyor. Önce, Thalidomide’in benim için hayati önemi olan bir ilaç olduğuna dair bir heyet raporu almam gerekti. Sonra, hiç bir kadını gebe bırakmayacağıma dair kağıtlar imzaladım. İthalat yapan şirket, kullanım miktarınızı sıkı sıkıya kontrol ediyor. Öyleki, doktor reçete yazmadan önce, firmaya telefon ederek bir onay numarası almak zorunda. Bu ilaç yazdırma işi, doktorumun ilgisizliği nedeni ile benim canımı önemli ölçüde sıkan bir olay oldu. Her biri 50 mg’lık kapsüllerden günde 4 adet (200 mg) yutarak başladım. 28 günde bir de, Thalidomide’den bağımsız olarak 4 gün süre ile dekort (kortizon) alıyordum. (4 gün x 40 mg/gün). Thalidomide başlangıç dozu ile bende fazla bir yan etkiye neden olmadı. 15 günde bir, günlük kapsül sayısı 1 artmaktaydı. Dolayısıyla yakla...