Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Son Talidomid almaya gittiğimde, eczane bana farklı kutular verdi. Daha önce pharmion firmasının Talidomid'lerini kullanıyormuşum, bu kez Talidomid Celgene firmasından. Anladığım kadarıyla, bu firmanın lisansı ile Türkiye'de üretiliyor. Fakat ambalajı çok kullanışsız, iki karton arasına yerleştirilmiş ilaçlar hem zor çıkıyor, hem de kartonlar ilaç dolabına sığmıyor. Etken madde aynı olduğundan bir fark olmasını beklemiyorum. Bu Celgene firması ile ilgili başka bir haber okudum, o da diğer yazıya kalsın.

Talidomid alıp da uyuşma ile başı dertte olmayan yoktur herhalde. Ben idame dozunda Talidomid alıyor olmama rağmen, ayaklarım ve biraz da ellerim uyuşuyor. Özellikle ayaklarımın altı, parmaklarım uyuşmakta ve yıllar geçtikçe uyuşma yukarılara doğru çıkıyor.Ayak bileğimin bir karış yukarsına kadar uyuşma yayıldı. Günde bir kez 600 mg Neurontin ile Apicobal'ı birlikte alıyorum. En iyi alış zamanının öğle-akşam arası olduğuna karar verdim. Çünkü geceleri rahat ediyorum, sabahları da yere basmak çok zor gelmiyor. Fakat herkes kendine göre ayarlamalı tabi ki. Temmuz ayının ikinci yarısı tatile gittik ve bol bol yüzme imkanım oldu. Biraz da ortada dolaştım. Uyuşmalarda da kayda değer bir azalma da gözledim. Hatta Neurontin+Apicobal almayı da ihmal ettiğim bir çok gün oldu. Ne zaman ki, döndüm ve tekrar masama, bilgisayarımın başına çöktüm, uyuşma bütün haşmeti ile geri döndü. Bundan benim anladığım harekesizliğin uyuşturmayı çok arttırdığı. Arada doğrudan bağlantı var. Zor gelse ...

Benim ayaklarım (özellikle sol) şişerdi ve ben bunu Talidomid'e bağlardım. Hastanede Talidomid ve Kortizon kesildiği halde ayaklarımın şişi inmedi. Bu süre içinde tansiyonum yüksekti. Sonradan bana tansiyon düşüren ilaç verildi ve ayaklarım şişmekten vazgeçti. Şu anda da tansiyonum düşük ve ayaklarım şişmiyor. Sadece bir gözlem. Aslında ilaçların yan etkileri ve etkileşimleri çok karışık. Yanlış bilgi vermekten korkuyorum, bu nedenle kesin yargılarda bulunmaktan kaçınıyorum. Fakat ayakları şişenler, tansiyonlarını kontrol etse iyi olur. Yüksek tansiyon da ayakları şişiriyor. Tuzdan da uzak durmak şart tabii. Sağlıcakla kalın.

Kortizon'un uyarıcı, Talidomid'in uyutucu etkisi bir araya gelince, tufah bir durum ortaya çıkıyor. Bunları birlikte alırsanız, yarım saat içinde sızıyorsunuz ve derin bir uykuya geçiyorsunuz. Buna direnmek pek mümkün değil. ama bir kaç saat sonrasında, huzursuz bir uyku başlıyor. Bazen de rüyalar.. Bu rüyalar çok uğraşmalı rüyalar oluyor genellikle..Kabus gibi olanları da çok. Gerçi beni korkutmuyorlar artık, korku bilmemekten kaynaklanır ve sizi yok etmekle tehdit eder. Ben hem biliyorum, tanıyorum artık bütün kötülükleri, hem de yok olmak (ölmek) benim için korkutucu değil. Şimdiye kadar kaç kere öldüm aslında, nefes aldığım her günü bana hediye edilmiş olarak düşünüyorum. Fakat dikkatimi çeken, Amerika'daki myeloma mail gruplarında ( ben de üye olacağım bu gruplara ve ilginç mailleri burada çevirip yayınlamayı düşünüyorum) bu konuda, yani rüyalar konusunda benzer şeyleri anlatan mailler olması. Ben, rüyaların içinde bulunduğumuz ruh halini yansıttığını düşünüyorum. Ne o...

Aşağıdaki yan etkiler listesini Talidomid'in prospektüsünden aldım. Bendeki etkilerini de kısaca açıkladım. Listeye siz de katkı yaparsanız sevinirim. Lütfen yorum gönderin. Talidomid'in en sık raslanan yan etkileri : Uyku hali Yapacak bir şey yok. Gece yatmadan bir saat önce alıp, iyi bir uyku çekin. Erken yatsanız iyi olur, 10-10:30 gibi. Az uyursanız sabah sersem olursunuz. Talidomid'i kortizon ile alıyorsanız işler karışıyor. Kortizon'da uyku kaçırıyor. Geceleri sizi ara sıra uyandırıp oturtabilir. Direnmeyin, ara sıra oturun. Sonra yine uyumaya çalışın. Talidomid ile Kortizonu birlikte yutup oturmaya ve iş yapmaya çalışmayın. Ben yaptım, düşüp bayıldım. Bayılırken de kafamı radyatöre vurup yardım, kan kaybından başım derde giriyordu. Kabızlık Talidomid'in en önemli yan etkilerinden biri kabızlık yapması. İlk başlarda beni etkiledi ise de, kabızlık önemli bir sorunum olmadı. Siz yine de, Talidomid kullanıyorsanız, sürekli et yemeyin. Zeytinyağlıla...

Üçüncü ilacım Thalidomide oldu. Thalidomide, kötü ünü olan bir ilaç. 1960-61 yıllarında, gebe kadınlara sakinleştirici olarak verilmiş ve kolsuz-bacaksız bebeklerin doğmasına neden olmuş. Bu nedenle kullanımı çok sıkı denetleniyor. Önce, Thalidomide’in benim için hayati önemi olan bir ilaç olduğuna dair bir heyet raporu almam gerekti. Sonra, hiç bir kadını gebe bırakmayacağıma dair kağıtlar imzaladım. İthalat yapan şirket, kullanım miktarınızı sıkı sıkıya kontrol ediyor. Öyleki, doktor reçete yazmadan önce, firmaya telefon ederek bir onay numarası almak zorunda. Bu ilaç yazdırma işi, doktorumun ilgisizliği nedeni ile benim canımı önemli ölçüde sıkan bir olay oldu. Her biri 50 mg’lık kapsüllerden günde 4 adet (200 mg) yutarak başladım. 28 günde bir de, Thalidomide’den bağımsız olarak 4 gün süre ile dekort (kortizon) alıyordum. (4 gün x 40 mg/gün). Thalidomide başlangıç dozu ile bende fazla bir yan etkiye neden olmadı. 15 günde bir, günlük kapsül sayısı 1 artmaktaydı. Dolayısıyla yakla...