Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Aşağıda el ve ayaklardaki uyuşma ( Peripheral Neuropathy – PN) ile ilgili olarak Cincinnati Üniversitesi, Tıp Okulundan Ginger Love ile yapılan bir söyleşinin çevirisi yer alıyor. Myeloma Foundation tarafından yılda dört kez yayınlanan Myeloma Today dergisinin Sonbahar 2007 ( Vol:7 Sayı:4) sayısında yer alan bu yazının aslını okumak isteyenler, aşağıdaki link’e tıklayabilir. http://myeloma.org/pdfs/mt704_b4_web2.pdf Periferal Nöropati nedir ve neden kaynaklanır? Periferal Nöropati (PN) , periferal (çevresel) sinir sisteminin hasar görmesidir. Bir çok nedeni olabilir: yaralanmalar, iltihap yada benzeri koşullar ve tedavileri. Myeloma’da teşhis aşamasında çok ender olarak PN görülür. Bununla birlikte, myeloma tedavisinde kullanılan ilaçların bir yan etkisi olarak görülmektedir. Uzun süreli Talidomid tedavisinde görülme sıklığı %22 - %54 oranındadır. Velcade kullananlarda, bilimsel verilere göre görülme sıklığı %34 civarındadır.Bununla birlikte, yeni bir ilaç olan Revlimid (Lenalidomid...

Aşağıda Mayo Kliniğinin Hematoloji bölümünden doktor Vincent Rajkumar’ın, myeloma tedavisinde son eğilimleri anlatan yazısını bulacaksınız. Tam metni İngilizce aslından okumak isteyenler www.myeloma.org ana sayfasında linki görecekler. Çevirirken önemli olmayan bazı kısımları (tekrar olduğu için) atladım ama bu birkaç cümleyi geçmez. Ayağınızı sıkı basın,çok kalmadı. Açıkça dile getirilmesede, tümüyle tedavi etmek yada kontrol altında tutmak, myeloma ile ilgili birbirinden farklı felsefede iki temel yaklaşımı ifade eder. Bütün yan etkilerini ve yaşam kalitesini yerle bir etmeyi göze alarak, hastaları (en azından bir kısmını) tümüyle iyileştirmek için çok sayıda ilaç-hücre nakli kombinasyonlarını mı kullanmalıyız ? Yoksa, myeloma’nın tedavi edilemez olduğunu teslim edip, hastaları bu kadar zorlamayan fakat hastalığı kontrol altında tutan ve iddialı tedavi yöntemlerini geleceğe bırakan bir tavırda mı olmalıyız? Şüphesiz, hem doktorlar hem de hastalar mümkün olsaydı, tümüyle tedavi seçe...

Aşağıda, çocukluğumuzda olduğumuz aşıların, kök hücre naklinden sonra hala bizi koruyup korumadığına ilişkin, myeloma grubunda yapılan yazışmalar yer alıyor. Amerika'da aşıların yeniden yapılması meğerse standart bir prosedürmüş. Artık bu korumalarımız yok ise, daha dikkatli olmalıyız herhalde. Sizler için derlemeyi ve çeviriyi eşim yaptı. Bu arada, sorum üzerine doktorum bana grip aşısı olmamam gerektiğini söyledi, onu da belirteyim. ----------------------------- Craig Finbeiner’in e-postası 27/Aralık/2008 Merhaba, Kök hücre nakli olmamın üzerinden bir yıl geçti ve şimdi aşılarımı tekrar olmam gerekiğine dair bir bilgi aldım. Onkolog doktorumun asistanı aile doktoruma bu konuda bir fax çekince biraz şaşırdım. Kök hücre naklini yapan doktorlardan böyle bir bilgi almamıştım. Belki gerçekten çok basit bir şey, ama buraya yazan diğer hastaların da böyle tecrübeleri olup olmadığını ve bu konudaki tavsiyelerini merak ediyorum. Şimdiden teşekkürler, Janet Snow’un e-postası 27/Aralı...

Aşağıda, ScienceDaily sitesinde yayınlanan 23 Aralık 2008 tarihli bir haber yer alıyor. Bana ilginç geldi, siz de ilgilenirsiniz diye düşünerek çevirdim. Michigan Üniversitesinde geliştirilen yapay kemik iliğini anlatıyor. Yalnız bir şeye dikkatinizi çekmek isterim. Her ne kadar yapay ilik dense de, aslında yapay bir gözenekli yapı üzerinde, kök hücre çoğaltılıyor. Kök hücre uygulamaları bilinmeyen bir şey değil, fakat şimdi ilaç endüstrisinin üzerinde rahatlıkla çalışabileceği bir ortam oldu. Bu gelişmenin sonuçlarını belki 3-5 yıldan önce görmeyeceğiz ama orta vadede çok daha güçlü ilaçların gelmesi beklenir. Herkes ayağını sıkı bassın. Yazının orjinalini okumak isteyenler aşağıdaki link’ten okuyabilirler. http://www.sciencedaily.com/releases/2008/12/081222221558.htm ------------------------------------------------------------- Yapay kemik iliği bir test tüpünde yaratıldı. Bu gelişme ilaç testlerine kolaylık sağlayacak, bağışıklık sistemi bozukluklarının daha iyi incelenmesine olanak...

Üyesi olduğum myeloma mail grubunda (Amerika'da bu grup) ilginç bir şey oldu. Dan Stephenson isimli bir MM hastası, 10 yıl civarında bir süredir remisyonda olduğu için, doktorunun artık muhtemelen iyileştiğini söylediğini yazdı. Doktoru on yıldır remisyonda olan başka bir MM hastası duymadığını da söylemiş. Bu haber, grupta moral ve sevinç rüzgarının esmesine neden oldu. Aslında bu konu Temmuz ayında da konuşulmuştu ve gruba gelen mailler ile (İngiltereden, Japonya'dan gelen mailler de var) 16, 14,12,11 yıldır remisyonda olan MM hastaları olduğu ortaya çıkmıştı. Bu mail grubundan öğrendiğim kadarıyla, yeni (adını hiç duymadığım) ilaçlar gönüllü hastalar üzerinde denenmekte. Bazılarının tedavi amaçlı olduğu da söyleniyor ama henüz tedavi eden bir ilaç yok ortada. Amerika'da kullanılan ilaçların biraz daha çeşitli olduğunu görüyorum, fakat önemli ilaçların hepsi burada da kullanılmakta. Örneğin Revlimid (Renalidomid) , Talidomid'in bir türevi. Yan etkilerinin daha az ol...

Benim doktor olmadığımı hatırlatmak istiyorum. Çünkü bir çok "ne yapalım" sorulu mail geliyor. Çaresizliğin ne demek olduğunu bilirim, inanın üzülüyorum ve yardımcı olmak istiyorum. Ama ben tıp otoritesi değilim ki, şunu yapın diyebileyim. Ben de sizin gibi hastalardan biriyim. Size bir web sitesi tavsiye etmek istiyorum. www.ferhanoglu.com Cerrahpaşa hastanesinin ünlü doktorlarından olan sayın Prof.Dr. Burhan Ferhanoğlu, sitesinde, sorduğunuz sorulara mail ile cevap veriyor. Sağlıcakla kalın.

El ve ayak uçlarındaki uyuşma, kanser tedavi ilaçları alan hastaların ortak derdi. Bu bazen çok rahatsız edici boyutlara gelebiliyor. Üyesi olduğum myeloma mail gurubunda (Amerika'da bu grup) bu konu bi ara çokça tartışıldı. İlaçlardan bağımsız olarak bir şey yapılabilir mi diye tartışılıyordu. Önce, bir MM hastası ayakları kakao yağı ile ovmayı önerdi. Kakao yağı'nın içinde E vitamini varmış ve bildiğiniz gibi E vitamini sinirlerle ilgili problemlerde veriliyor. Hatta ben de düzenli olarak [Nörontin+Apicobal(E vit.)] bileşimini kullanıyorum uyuşmaya karşı, ama bir yere kadar işe yarıyor. Bir süre sonra başka biri %95 Papatya kremi + %5 Okalüptüs yağı (mentol) den oluşan bir karışımla ayakları ovmayı önerdi.Kendisinin çok faydalandığını yazdı. Ben ikisini de denedim. Sanki ikinci seçenek (Papatya kremi+Okaliptüs yağı) daha iyi gibi. Kakao yağı gibi hemen emilmiyor ve daha uzun ovmaya izin veriyor. Papatya kremi ve Okaliptüs yağı karışım oranlarına fazla takılmayın, avucunuza al...