Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Bir hafta önce, ailecek hasta olduk. Muhtemelen de alış veriş merkezinde dolaşırken kaptık. Tavsiyem alışveriş merkezlerinden uzak durun. Havalandırmalar, mikropları eşit olarak karıştırıp ortama yayıyor.Açık havada dolaşın, kalabalık yerlere pek girmeyin bu aralar. Önce eşim hasta oldu ve yattı. Tabi hastalık eve girince ondan sakınmak çok zor. Eşim yataklara düşmeden önce, laboratuvar'da test yaptırmıştı, hastalığın virüs değil, bakteri enfeksiyonu olduğunu biliyorduk. (Domuz gribi değildi yani) "First defence" diye bir sprey kullanıyorum. Bu sprey, hastalığa yakalanmanızı bir dereceye kadar önlüyor. Sürekli kullanılmıyor. Hasta olacağınızı hissettiğiniz anda (mesela boğazınızda, burnunuzda, kulağınızda bir şeyler hissettiğinizde) birer -fıs- sıkıyorsunuz, hasta olmanızı önlüyor. Beni baya koruduğuna da inanıyordum, fakat hastalık boğazımda değil, doğrudan göğsümde başladı bu seferde.. Bakteri enfeksiyonu olduğunu bildiğim için, hemen antibiyotiğe (Bactrim Forte)...

Her türlü enfeksiyonun bizim için çok tehlikeli olduğunu biliyorsunuz. Daha önce, korunmaya ilişkin yazılar da olmuştu blog'da. Bu kez aşağıda, ilginç bir yazı göreceksiniz. Hem hastalar hem de ev ahalisi için yararlı olduğunu düşünüyorum. Hiç bir ilaç önermediği için de blog'a almayı uygun gördüm. Aşağıda okuyacağınız önlemler Dr.Vinay Goyal tarafından herkesin yararlanabilmesi için yayınlanmıştır. Dr.Vinay Goyal: Yoğun bakım ve Tiroit uzmanıdır. MBBS, DRM DNB.20 yıldan fazla klinik tecrübesi vardır.Hinduja Hastanesi, Bombay hastanesi, Saife Hastanesi, Tata Memorial hastanesi gibi önemli kurumlarda görev yapmıştır. Şu anda Malad’da, Riddhiviayak Cardiac and Critical center’da Nükleer ilaç departmanı ve tiroit klinikleri şefi olarak görev yapmaktadır. Mikrobun vücuda giriş noktaları yalnızca burun delikleri, ağız ve boğaz yoluyla olmaktadır. Çok bulaşıcı bir yapıya sahip olmasından dolayı her türlü önleme karşı H1N1 virüsüyle temas etmekten kaçınmak veya korunmak imkânsız...

Hangi hastanelerde tedavi ve kök hücre nakli yapıldığı sık sık soruluyor. Ben bildiklerimi yazayım, siz de eklemelerle genişletin. Böylece herkes öğrenebilsin. Ben İstanbul'da anadolu yakasında oturuyorum. Bu yakada bildiğim kadarıyla şu hastanelerde nakil yapılıyor : 1-Marmara Üniversitesi hastanesi Devlet hastanesi. Çok kalabalık. Senelerdir süren bir taşınma hikayesi var. Sanırım bu nedenle hastaneye bir yatırım yapmıyorlar. Laboratuvarları geç sonuç verebiliyor. Doktorları,hemşireleri imkansızlık içinde koşturan iyi insanlar. Allah onlarında, bu hastanede koşturan hasta ve hasta yakınlarının yardımcısı olsun. Randevu almak, muayene olmak çok zor. Doktorlarının bir kısmı, "Akademik Hospital" da görev yapıyor. Bu bir vakıf hastanesi.Fakat burada sadece muayene ve küçük operasyonlar (biyopsi gibi) yapılıyor, nakil işi Marmara Üniversitesi hastanesinde yapılıyor. 2-Yeditepe Üniversitesi hastanesi Vakıf hastanesi, E5 kenarında. Sosyal güvenlik kurumları ile anlaşması var. ...

İngilizce bilenler, aşağıdaki link'den myeloma destek grubuna erişebilir ve üye olabilir. Üyelere her gün yazışmaların bir özeti (ya da detayı) mail olarak gönderiliyor. Genellikle karşılıklı yakınma şeklinde olan bu maillerin arasında nadiren işe yarar bir şey çıkıyor. Fakat bu grubun bir de araştırma (search) kısmı var ki, çok faydalı olabilir. Ben arasıra bazı şeyleri aratıyorum, fakat çok fazla mail var ve bunları okumak ciddi zaman alıyor. Artık myeloma'ya adadığım zamanı da çok azalttım ve daha da azaltmak istiyorum aslında. (Artık yetti..Myeloma lafından bile bıktım usandım, işime bakmak istiyorum). Fakat özellikle hastalıkla yeni tanışanların yakınları, tüm bulduklarını yutar gibi okuyorlar. Siz de onlardansanız ve İngilizce okuyabiliyorsanız,bu linke göz atmanızı tavsiye ederim. Acor.org Abone olduktan sonra (html formatını ve özeti tavsiye ederim) -search- kısmı için bir password belirleyin ve arşiv kısmına erişebilir hale gelin. Burada geçmişte yazılmış tüm mailler a...

Siyah üzümün kanser hastaları için yararlı olduğu biliniyor. Aşağıda yer alan linke tıklayarak, bu konuda Vatan gazetesinde çıkan yazıya ulaşabilirsiniz. Umarım uzun süre arşivden kaldırmazlar. http://w9.gazetevatan.com/Siyah_uzum_mucizesi_/244284/41/Manset Üzüm çekirdeği tabletleri de satılıyor bildiğim kadarıyla. Fakat, kimi nasıl etkiler, bir fikrim yok. En iyisi abartmadan siyah üzüm yemek galiba.

Aşağıda 12 senedir myeloma ile yaşayan bir hastanın, Peter Tischler'in nasıl bu işi götürdüğünü anlatan bir yazısı var. Myeloma hastaları için çevirdim. Bazı kısımları bize pek uymuyor, bazı kısımlarını da gülümseyerek okuyacaksınız. Bizim ne kadar kısıtlı imkanlarla idare ettiğimizi ortaya seriyor. Fakat yine de, bir tecrübeyi okumak güzel bir şey. Kendi notlarımı da parantez içinde UG takısıyla ekledim. Umarım size de faydası olur.Yazının aslını okumak isteyenler için de linki yazının sonuna ekledim Samimi konuşmak gerekirse, grupta benden çok daha zeki bir sürü insan var, fakat ben bir konuda çok iyiyim : İnanılmaz miktarda veriyi toplayabilir, onun bir özetini çıkarabilir ve anlaşılır bir dil ile diğer insanlara anlatabilirim. İş'te yaptığım bu aslında ve bunu aynı zamanda Myeloma için de yapmaktayım. Çoğunlukla, insanlar yardım istediğinde, bire-bir görüşme yoluyla olan bu yardımı, şimdi yazarak daha büyük bir hasta grubuna iletmek amacındayım. Bana myeloma (MM) tanı...

Krampların Talidomid alanlar için dert olduğunu biliyorum. Rahmetli Okan bey'le de bu konuda dertleşmiştik. Diğer ilaçlar da yapıyor olabilir, bilemiyorum. Benim ayak ve sırt kaslarıma ara sıra kramp giriyor. Sırtıma giren kramp özellikle çok sancılı oluyor ve neredeyse nefes almamı bile engelliyor. Bunun özellikle gün boyu sandalye tepesinde oturmaya bağlı olduğunu düşünüyorum. Kilo, sağlıklı olmayan oturma şekli, ergonomik olmayan sandalye ve koltuklar ve hareketsiz hayat bence nedenler arasında. Fakat tabi ki bu benim düşüncem. Gündüzleri, krampın gelmekte olduğunu seziyor ve bazen duruşumu değiştirerek, bazen reiki ile kurtulabiliyorum, fakat gece gelirse fena yakalıyor. Gece uyur uyanık önlem alamıyorum ve kendimi kramp'la (kas spazmı da diyebiliriz) baş başa buluyorum. İlaç yutmanın ise hiç bir anlamı yok çünkü siz kalkıp da ilaç yutana kadar geçer muhtemelen. 2-3 dakika sürüyor. Böyle durumlarda eşinizin Reiki bilmesi çok faydalı oluyor. Doktoruma da bu konudan bahsett...