Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Yeni yılınızı kutlardım ama korkuyorum... Neyse, kutlayayım da balon resmi koymayayım bari.. Birileri kızıyor.. 😏... İyi seneler 😊 🍺🎸🎈

Bu sene (2017) Ağustos ayının sonunda lösemi tedavisinde büyük bir devrim gerçekleşti. Novartis tarafından geliştirilen bir ilaç olan Kymriah, Amerikan Gıda ve İlaç dairesi (FDA) tarafından onaylandı ve piyasaya çıktı. Peki nedir bu ilacın diğer ilaçlardan farkı ve biz myeloma hastaları için önemi? Şu; Benim önceki yazılarımda geldi - geliyor diye bahsettiğim yeni nesil kanser ilaçlarının ilki, öncüsü Kymriah. Aslında sadece bir ilaç değil, bir tedavi ve bir dizi tedavinin peşi sıra gelmesi bekleniyor. Genel olarak CAR- T Cell terapisi olarak adlandırılan bu yeni kuşak tedavi (ilacı da kapsayan bir uygulama), eski ilaçların çalışma şeklinden çok farklı etki ediyor. Sizin bağışıklık hücrelerinizi alıp, CD19 olarak adlandırılan bir proteini bulup yok etmek üzere eğitiyorlar ve yeniden vücuda veriyorlar. Kanser hastalığının en büyük marifeti ise bildiğiniz gibi, çok iyi gizlenmesi. Öyle ki, bağışıklık sistemimizin savaşçı hücreleri bunları sağlıklı hücrelerden ayırt edemiyor. İşte b...

Myeloma tedavisinde beslenmenin öneminden sıklıkla bahsediyorum.Fakat bunlar farklı yazıların içinde bölük pörçük kaldı. Biraz toparlasak iyi olur. İyileşmek istiyorsanız şunları yemeli – içmelisiniz: Doğal gıdalar. Doğal gıda derken neyi kastediyorum: Tarım ilacına boğulmamış meyve ve sebzeleri  tabi ki. Maalesef artık bulmak zor ya da pahalı. Fakat mümkünse bildiğiniz yerlerden getirtin. (Tereyağı, süt mesela). Biliyorum pahalı ama bir süre organik gıda sertifikası olan ürünleri alsanız iyi olur. Özellikle ağır tedaviler görme aşamasında. Kendi yaptığınız ekşi mayalı ekmek. Ununu, yerli tohumdan çekilmiş almalısınız. İnternette bulursunuz. Adresinize gönderiyorlar, pahalı değil. Ekşi mayayı bulamazsanız, kendiniz de yapabilirsiniz. İlk başlarda tıkız olabilir, vazgeçmeyin. Zamanla öğreneceksiniz. Ekmeklerin ne kadar doyurucu ve güzel olduğunu görüp şaşacaksınız. Ve fırın ekmeklerini yiyemeyeceksiniz. Ekmek birkaç gün geçtiğinde kendiliğinden küflenecektir. Küflü ekmek yemey...

Çocukluğumun bayramlarını çok özlüyorum... İnsanların bu kadar hırs ve sinir küpü olmadığı bayramları... Herkesin pek bir süslendiği, kendine özendiği, ailelerin bir araya geldiği, akşam sofralarında eğlendiği bayramları... Yaşlıların pek bir saygı gördüğü, limon kolonyalı mendillerin ve lokumların çocuklar için hazırlandığı mis kokulu bayramları... Şimdi halimize bakın... Herkes delirmiş gibi para, güç ya da gösteriş - israf peşinde. Herkes birilerine diş biliyor.... Oysa myeloma ile boğuşanlar hayatın ne kadar kıymetli, ne kadar kırılgan olduğunu bilirler değil mi? Bizi bu duruma siyaset esnafı ve din tüccarları getirdi... Hem ceplerini doldurdular, hem aynı kaderi paylaşan kardeşleri birbirine düşman ettiler, hem de bu ülkeyi kapitalizmin kölesi, sömürgesi yaptılar. Dolayısıyla, tıpkı kavunun çürük tarafını ayırır gibi, onları itinayla bir kenara ayırıyorum. Ve geride kalan tüm samimi inançlı kardeşlerimin ramazan - şeker bayramını yürekten kutluyorum. Allah'ın b...

Madem sordunuz, ben de T Cell (T Hücre) tedavisi ne durumda, bir göz atayım dedim. Gerçekten büyük ilerlemeler varmış. Fakat onları anlatmadan önce bazı bilgiler vermekte fayda var. Bu güne kadar kanser tedavisinde (tabi ki bu myeloma için de geçerli) hep semptomları, yani ortaya çıkan sonuçları, hasarı durdurmaya ve tedavi etmeye yönelik bir çaba olagelmiştir. Zira kanser, tahminlerinizin çok ötesinde "zeki" bir düşman. Kanser bir hücreyi ele geçirdiğinde, öncelikle hücrenin genetik yapısını ele geçiriyor ve kendini ölümsüz kılıyor. (Evet, bu doğru). Sonrasında, hücreye kendini (yani kanserli hücreleri) hızla ve sınırsız sayıda kopyalaması emrini veriyor. Ve bunlara ek olarak, vücudun bağışıklık (savunma hücreleri) kendine saldırmasın diye çeşitli gizlenme yöntemleri geliştiriyor. Bu gizlenme yönteminin başında da, savunma hücresi onu araştırmaya geldiğinde, kendinin ASLA bir kanser hücresi değil, aksine pek bir düzgün hücre (pamuk helva?) olduğuna ikna edecek bazı kamufla...

Değerli dostlar. Yaza girerken size bazı tavsiyelerde bulunayım dedim. Bunları sağdan soldan öğrenip ahkam kesmek için yazmadım. Ben bizzat uygulamaya çalışıyorum ve çok faydalı olduğunu düşünüyorum. 1- Derinize sinek kovucu ilaçlar sürmeyin ve yatarken sinek kovan tabletler kullanmayın. Bunlar tarım ilaçlarında bulunan kimyasalları içeriyor. Derinizden emilecek ya da solunum yoluyla vücudunuza girecek ve emin olun başınıza bela olacaklardır. Bunun yerine eşim bedene sürmek için: 1 bardak su içine 5 damla limon yağı + 10 damla nane yağı koyarak bir karışım yaptı. İlk denemede en az 3-5 sivrisinek sokması ile geçecek gecede 1 şişlenme ile atlattık. Şans mı, işe yarıyor mu bilmiyorum, göreceğiz. Şimdi bunu sprey şeklinde püskürtmek için bir plastik şişe arıyoruz. (Bu zor olmasa gerek). Bir başka formül daha varmış: Herhangi bir krem içine lavanta yağı ekleyip vücuda sürmek. Bunu henüz denemedik. Yatarken sivrisinekten korunmak için de, sivrilerin geldiği yolların üzerine okaliptüs y...

Bu yazı ve figürler aşağıdaki linkten (myeloma.org) alınmıştır: Multiple myeloma drug guide İlaç sınıfları: Drug class: İlaç sınıfı Name: Sınıf ismi Abbreviation: Kısaltma Brand: Marka   İlaç zaman çizgisi Aynı ilaç ailelerinden farklı üsünlerin (markaların) zaman içinde geliştirilerek farklı markalarla piyasaya sürülmesi ilginç. Bu sayfada (linte) aynı zamanda ilaçlar ve yan etkileri hakkında detaylı bilgiler var. (İngilizce, fakat türkçe prospektüsleri de internetten bulabilirsiniz). Önemli ve faydalı olduğunu düşündüm. Aşağıda linki verilen sitede ilaçlar hakkında detaylı bilgiler var: Örneğin yan etkileri burada bulup okuyabilirsiniz. http://www.ilacrehberi.com Not: Sözümü unutmadım. Yeni nesil ilaçları anlatan bir yazı yazacağım.

Ben zerdeçal (hammadde ismi olarak Curcumin) hapları ile tedaviyi ilk olarak Margaret's blog'da okumuştum. Yıl 2006 - 2007 olsa gerek. O zamanlar tamamen deneysel bir tedavi idi ve kimseler bilmiyordu. İlaçlarla başı dertte olan, bu nedenle ilaç kullanamayan - kullanmayan myeloma hastaları bu hapları yutuyordu. Bununla ilgili ilk yazımı şu linkten okuyabilirsiniz. http://myelomabilgi.blogspot.com.tr/search?q=curcumin Fakat şimdi bakıyorum da doktorlar bile yardımcı tedavi olarak curcumin öneriyor. Belki farkındasınız, son zamanlarda hangi curcumin hapını kullanmalı konulu bir yazışma da oldu. Bilenler bilir; Margaret yılların myeloma hastasıdır ve ilaç kullanmaz. 2005 Aralığında teşhis konduktan sonra sadece curcumin almaya başlayıp kararını da değiştirmeyen cesur bir kadın. İlk yazılarını ingilizce bilenler http://margaret.healthblogs.org/2007/03/ linkinden okuyabilir. Bu ilk yazılarda curcumini nasıl keşfettiğini ve kullanmaya karar verdiğini şöyle anlatıyor: "...

Forum - 1'de yer alan yorumların sayısı 250'yi geçtiğinden, okumak zorlaştı. lütfen yorum yazmaya buradan devam edin. Forum - 1 sayfası yeni yorumlara kapatılmıştır. Eski yorumları sayfalardan ve Forum -1 sayfasından okumaya devam edebilirsiniz. NOT: Yalnız lütfen blogu iyi okumadan soru sormayın. Bir çok kere cevaplanmış sorular tekrar tekrar soruluyor. Bu durumda tecrübeli hastalar ve hasta yakınları (ve ben) sorunuzu ciddiye alıp cevap yazmaz.

23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk bayramımız şimdiden kutlu olsun. Bazı şeylerin kıymetini kaybedince daha iyi anlarız umarım.

Recent Posts Widget Oops! Make sure JavaScript is enabled in your browser.