Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Eminim biliyorsunuzdur fakat hatırlatmakta fayda var. Biz mm hastalarının günde en az 2 lt su içmesi gerekiyor. Tedavinin hangi aşamasında olursanız olun. Ağır ilaçlar kullanıyoruz ve az su içersek bu ilaçlar böbreklerde birikiyor. Bol su içip ilaç kalıntılarını yıkamanız lazım.Böbreğimizi korumalıyız, başımıza ciddi iş açabilir. Ben az su içtiğim için tükürük bezlerim iltihaplandı ve yüzüm davul gibi şişti. Sadece su içerek de geçti. Dersimi aldım, şimdi sürahi sürekli önümde duruyor. Sağlıcakla kalın.

Benim ayaklarım (özellikle sol) şişerdi ve ben bunu Talidomid'e bağlardım. Hastanede Talidomid ve Kortizon kesildiği halde ayaklarımın şişi inmedi. Bu süre içinde tansiyonum yüksekti. Sonradan bana tansiyon düşüren ilaç verildi ve ayaklarım şişmekten vazgeçti. Şu anda da tansiyonum düşük ve ayaklarım şişmiyor. Sadece bir gözlem. Aslında ilaçların yan etkileri ve etkileşimleri çok karışık. Yanlış bilgi vermekten korkuyorum, bu nedenle kesin yargılarda bulunmaktan kaçınıyorum. Fakat ayakları şişenler, tansiyonlarını kontrol etse iyi olur. Yüksek tansiyon da ayakları şişiriyor. Tuzdan da uzak durmak şart tabii. Sağlıcakla kalın.

Son zamanlarda bana gelen mail'lerden bir kısmı, hastanın hem kendisine, hem de etrafına (ki bu etraf çoğu zaman hastaya bakan aile üyelerinden oluşuyor) kötü davranması ile ilgili. Buna hiç şaşırmıyorum doğrusu. Alınan ilaçlar ve kortizonun, hem depresyon hem de agresiflik (saldırganca tutum) konusunda sabıkası var. Ben de ilk zamanlarda öyleydim, sonra kendi çabamla etrafıma eziyet etmekten vazgeçtim. Ben gerçekten iyileşmeyi istedim, dua ettim ve çaba gösterdim. Kendimin gayet normal olduğumdan emin olsam bile (!) söylediklerime dikkat etmeye çalıştım. Ama bazı hastalar bunu anlamamakta ya da yapmamakta ısrar ediyor. Başına gelenlerin acısını, çevresindekilerden çıkarmak ister gibi davranıyor. Bazıları da, hastalığı bir silah gibi kullanarak, kendine hizmet edilmesini sağlamak için kullanıyor. Bazı hastaların yaşı ve yan etkilerin yıpratıcılığı nedeniyle ölmeyi istemeleri ise ayrı ve sık raslanan bir durum. Pes ediyorlar. Aslında en tehlikelisi de bu, çünkü ölmeyi isteyen birine...

Değerli arkadaşlar, Siteyi uzun süredir güncelleyemedim, özür dilerim. Ağustos ayının yarısı, çalıştığım işlerden çekilmekle geçti.Çünkü müşterilere gitmek, deniz otobüsünü yakalamak, erkenden yola çıkmak, saatlerce otomobil kullanmak, taksi avlamak, köprüyü geçmek gibi işler bana fazlaca ağır gelmeye başlamıştı. Beni zorlayan şeylerden biri de, başımın dönmesiydi. Özellikle otururken ya da yatarken aniden kalktığımda düşecek gibi oluyordum. Bu durumu yaz başından beri yaşamama rağmen, doktorum ve ben sıcak havalara ve tansiyona bağladık. Bu gittikçe arttı. Ta ki ben yürüyemez hale gelene dek.. 20 Ağustos (2008) de kendimi bir taksiye atıp, hastaneye gittim. Durumum acıklıydı. Taksiye zor bindim ve zor indim. Beni acil servise aldılar, bir beyin MR'ı çektikten sonra hemen yatırdılar. MR'da dört lezyon (ne olduğu anlaşılamayan karanlık nokta) görmüşlerdi. Bu dört noktanın tümör olduğundan emindim. Sonradan öğrendiğime göre bütün doktorlar da aynı şeyi düşünmüştü. Emin olmak...

Zometa, kemikleri koruyan bir ilaç .Multiple myleloma (MM) tedavi edilmezse kemikleri çözüyor. Bu nedenle, teşhiste kullanılan parametrelerden biri de kandaki kalsiyum oranı. Bu oran yüksekse, nedenlerinden biri de MM olarak düşünülüyor. Zometa, kanserin kemiklere sıçramasını ve zarar vermesini önleyen bir ilaç. Bu nedenle MM hastaları için hayati önemde. Ömür boyu verilmiyor ama kök hücre nakli gibi önemli bir operasyon ya da ameliyat geçirmiş hastalara bir kaç sene müddetle ayda bir kez veriliyor. Fiyatı 566 YTL gibi bir şey. İnşallah cepten vermiyorsunuzdur. Zometa kullananlar..Dikkat !... Aşağıda Hilmi Bezirci ve Ayça Sabuncu'nun uyarıları yer alıyor. Zometa kullananların dikkatle okumasını tavsiye ediyorum. Ayça Sabuncu Ümit bey, konu şu ki annem 4 yıldır zometa kullanıyor. Çok faydalı bir ilaç ki zaten siz de bundan bloğunuzda bahsetmiştiniz. Ancak sorun şu ki; 2 yıldan fazla bu ilacın kullanılması, hastada osteonekroz gelişmesine sebep oluyor. Annem şim...

Aşağıda doktorum Sn. Siret Ratib'in, 15-16 Haziran 2008 tarihlerinde, Danimarka'da düzenlenen Avrupa Hematoloji Kongresi'ne ilişkin bir notu var. Yeni gelişmeler var mı? diye soran okuyucular için : Haziran ayında Danimarka'nın başkenti Kopenhag'da düzenlenen Avrupa Hematoloji Kongresinde Multiple Myeloma hastalığında melfalan prednol gibi önceleri mevcut olan kemoterapiler ile talidomid ve velcade gibi daha yeni tedavilerin birlikte verilmesinin otolog stem hücre nakline benzer düzeylere yanaşan en etkili tedavi yöntemlerinden biri olduğu gösterildi. Kesin olarak bu tedavilerin birlikte verilmesi tek başlarına verilmelerinden daha etkili olduğu görülüyor. Beklendiği üzere birden fazla tedavinin aynı anda verilmesi yan etki miktarını da artırıyor ancak tolere edilebilinirse beklenen yarar üst düzeyde görünüyor. Kombinasyonların en etkilisi şu anda belirsiz çünkü kıyaslamalı çalışmalar yok ancak bu konu üzerinde çalışmalar devam ediyor. Otolog stem hücre nakli hızlı ...

Kortizon'un uyarıcı, Talidomid'in uyutucu etkisi bir araya gelince, tufah bir durum ortaya çıkıyor. Bunları birlikte alırsanız, yarım saat içinde sızıyorsunuz ve derin bir uykuya geçiyorsunuz. Buna direnmek pek mümkün değil. ama bir kaç saat sonrasında, huzursuz bir uyku başlıyor. Bazen de rüyalar.. Bu rüyalar çok uğraşmalı rüyalar oluyor genellikle..Kabus gibi olanları da çok. Gerçi beni korkutmuyorlar artık, korku bilmemekten kaynaklanır ve sizi yok etmekle tehdit eder. Ben hem biliyorum, tanıyorum artık bütün kötülükleri, hem de yok olmak (ölmek) benim için korkutucu değil. Şimdiye kadar kaç kere öldüm aslında, nefes aldığım her günü bana hediye edilmiş olarak düşünüyorum. Fakat dikkatimi çeken, Amerika'daki myeloma mail gruplarında ( ben de üye olacağım bu gruplara ve ilginç mailleri burada çevirip yayınlamayı düşünüyorum) bu konuda, yani rüyalar konusunda benzer şeyleri anlatan mailler olması. Ben, rüyaların içinde bulunduğumuz ruh halini yansıttığını düşünüyorum. Ne o...