Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Bana gelen yorumların hemen hepsini yayınlıyorum. Sadece doktorlara ya da kurumlara hakaret içerenler ve doğruluğunu tam bilemediğim bir-iki yorumu yayınlamadım. Zaten çok az yorum geliyor. Son gelen yorumu yayınlayıp yayınlamamakta kararsız kaldım. O kadar içten bir dille yazılmış ve o kadar üzücü ki, bu hastalığa bir şekilde bulaşmış insanları biraz daha üzeceği aşikar. Bu blog'un genellikle hasta yakınları tarafından okunduğunu biliyorum. Fakat, bizzat okuyan hastalar da var. Üzücü yorumların moralleri biraz daha bozmasından çekiniyorum doğrusu. Fakat gerçekler de ortada. Bir sürü bilgiyle dolu ama ruhsuz bir yer değil burası. Bu nedenle ben özellikle ne hissettiğimi anlattım ki, başka hastalar da yalnız olmadıklarını anlasınlar. Bu tür şeyleri konuşmayan bir toplum bizimkisi. 2,5 yıldır myeloma ile mücadele ediyorum (Teşhisim 2006 Ekim'inde kondu). Bu süre içinde çok varta atlattım, hala da atlatıyorum. Benim bu işlerden öğrendiğim şudur : Tıp hem çok şey biliyor, hem de hi...

Myeloma ile benden önce tanışan ve mücadelesine devam eden bir arkadaşım, lenalidomid tedavisine başladı. Önce Revlimid adıyla satılan ilaç söz konusu olduysa da, inanılmaz derecede yüksek fiyatı ( aylık gideri onbin Euro'dan fazla) başka alternatifler aramasına neden oldu. Sonunda, bu ilacın ( yani lenalidomid hammaddesinin) Hindistan'da Lenalid 25 adı ile çok daha ucuza ( 500 USD civarında olduğunu tahmin ediyor) satıldığını keşfettiler. 30 kapsüllük kutularda satılan bu ilacı Natco diye bir şirket üretiyormuş. Fakat bunun ithalatında çok büyük vergiler olduğununu tahmin ediyor. Buradan da bir kez daha anlaşılıyor ki, büyük ilaç firmalarının açgözlülüğünün sınırı yok. 1960'lı yıllarda hamile kadınlara bulantı ilacı diye satılan Talidomid, şimdi 28 adedi (1 kutu) 650 TL civarında satılıyor. Muhtemelen en fazla 20 TL'ye satılması gerekirken. Sanırım, üretiminden 20 yıl sonra, aynı hammaddeye sahip ilaç farklı firmalar tarafından da üretilebiliyor. Bu nedenle fiyatı ni...

Yaklaşık 32 yıldır neredeyse sektirmeden okuduğum Bilim ve Teknik (Tübitak) dergisinin Şubat 2009 sayısında “Kanserle savaşta dev adım” adlı bir makale yayınlandı. Makalenin yazarı sayın Bahri Karaçay’ın affına sığınarak bu yazının bazı kısımlarını sizlere aktarmak istiyorum. Tüm yazıyı yazmak yerine, önemli bulduğum kısımları parça parça yazdım. Dergide ayrıca gen teknolojisindeki gelişmeleri anlatan başka güzel yazılar da var. Tıp tarihinde yeni bir ilk’e daha imza atıldı; Bilim insanları 52 yaşında kan kanserinden hayatını kaybeden bir kadının, ölmeden önce bağışladığı hücrelerinin gen haritasını çıkararak onu ölüme götüren DNA bozukluklarını keşfettiler. Hastanın hem kanserli hücrelerinin hem de normal hücrelerinin gen haritasını çıkarıp karşılaştıran araştırmacılar, bu karşılaştırmanın sonucunda kanserli hücrelerde anormalliğe uğramış 10 gen belirledi. Bu anormalliklerden bazıları hücrenin normal çoğalmasını kontrol eden genlerde ortaya çıkarak kansere neden olmuştu. Bazılarıysa ...

Aşağıda el ve ayaklardaki uyuşma ( Peripheral Neuropathy – PN) ile ilgili olarak Cincinnati Üniversitesi, Tıp Okulundan Ginger Love ile yapılan bir söyleşinin çevirisi yer alıyor. Myeloma Foundation tarafından yılda dört kez yayınlanan Myeloma Today dergisinin Sonbahar 2007 ( Vol:7 Sayı:4) sayısında yer alan bu yazının aslını okumak isteyenler, aşağıdaki link’e tıklayabilir. http://myeloma.org/pdfs/mt704_b4_web2.pdf Periferal Nöropati nedir ve neden kaynaklanır? Periferal Nöropati (PN) , periferal (çevresel) sinir sisteminin hasar görmesidir. Bir çok nedeni olabilir: yaralanmalar, iltihap yada benzeri koşullar ve tedavileri. Myeloma’da teşhis aşamasında çok ender olarak PN görülür. Bununla birlikte, myeloma tedavisinde kullanılan ilaçların bir yan etkisi olarak görülmektedir. Uzun süreli Talidomid tedavisinde görülme sıklığı %22 - %54 oranındadır. Velcade kullananlarda, bilimsel verilere göre görülme sıklığı %34 civarındadır.Bununla birlikte, yeni bir ilaç olan Revlimid (Lenalidomid...

Aşağıda Mayo Kliniğinin Hematoloji bölümünden doktor Vincent Rajkumar’ın, myeloma tedavisinde son eğilimleri anlatan yazısını bulacaksınız. Tam metni İngilizce aslından okumak isteyenler www.myeloma.org ana sayfasında linki görecekler. Çevirirken önemli olmayan bazı kısımları (tekrar olduğu için) atladım ama bu birkaç cümleyi geçmez. Ayağınızı sıkı basın,çok kalmadı. Açıkça dile getirilmesede, tümüyle tedavi etmek yada kontrol altında tutmak, myeloma ile ilgili birbirinden farklı felsefede iki temel yaklaşımı ifade eder. Bütün yan etkilerini ve yaşam kalitesini yerle bir etmeyi göze alarak, hastaları (en azından bir kısmını) tümüyle iyileştirmek için çok sayıda ilaç-hücre nakli kombinasyonlarını mı kullanmalıyız ? Yoksa, myeloma’nın tedavi edilemez olduğunu teslim edip, hastaları bu kadar zorlamayan fakat hastalığı kontrol altında tutan ve iddialı tedavi yöntemlerini geleceğe bırakan bir tavırda mı olmalıyız? Şüphesiz, hem doktorlar hem de hastalar mümkün olsaydı, tümüyle tedavi seçe...

Aşağıda, çocukluğumuzda olduğumuz aşıların, kök hücre naklinden sonra hala bizi koruyup korumadığına ilişkin, myeloma grubunda yapılan yazışmalar yer alıyor. Amerika'da aşıların yeniden yapılması meğerse standart bir prosedürmüş. Artık bu korumalarımız yok ise, daha dikkatli olmalıyız herhalde. Sizler için derlemeyi ve çeviriyi eşim yaptı. Bu arada, sorum üzerine doktorum bana grip aşısı olmamam gerektiğini söyledi, onu da belirteyim. ----------------------------- Craig Finbeiner’in e-postası 27/Aralık/2008 Merhaba, Kök hücre nakli olmamın üzerinden bir yıl geçti ve şimdi aşılarımı tekrar olmam gerekiğine dair bir bilgi aldım. Onkolog doktorumun asistanı aile doktoruma bu konuda bir fax çekince biraz şaşırdım. Kök hücre naklini yapan doktorlardan böyle bir bilgi almamıştım. Belki gerçekten çok basit bir şey, ama buraya yazan diğer hastaların da böyle tecrübeleri olup olmadığını ve bu konudaki tavsiyelerini merak ediyorum. Şimdiden teşekkürler, Janet Snow’un e-postası 27/Aralı...

Aşağıda, ScienceDaily sitesinde yayınlanan 23 Aralık 2008 tarihli bir haber yer alıyor. Bana ilginç geldi, siz de ilgilenirsiniz diye düşünerek çevirdim. Michigan Üniversitesinde geliştirilen yapay kemik iliğini anlatıyor. Yalnız bir şeye dikkatinizi çekmek isterim. Her ne kadar yapay ilik dense de, aslında yapay bir gözenekli yapı üzerinde, kök hücre çoğaltılıyor. Kök hücre uygulamaları bilinmeyen bir şey değil, fakat şimdi ilaç endüstrisinin üzerinde rahatlıkla çalışabileceği bir ortam oldu. Bu gelişmenin sonuçlarını belki 3-5 yıldan önce görmeyeceğiz ama orta vadede çok daha güçlü ilaçların gelmesi beklenir. Herkes ayağını sıkı bassın. Yazının orjinalini okumak isteyenler aşağıdaki link’ten okuyabilirler. http://www.sciencedaily.com/releases/2008/12/081222221558.htm ------------------------------------------------------------- Yapay kemik iliği bir test tüpünde yaratıldı. Bu gelişme ilaç testlerine kolaylık sağlayacak, bağışıklık sistemi bozukluklarının daha iyi incelenmesine olanak...