Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Kyprolis ile ilgilenenler !!! Aşağıdaki mesajı dikkatinize sunuyorum :  Lütfen Duygu hanımla iletişime geçiniz... Ümit Bey; merhabalar öncelikle tüm hastalara acil şifalar diliyorum. Bende bir m.m hastasının kızıyım,2009 yılından beri bizde bu hastalıkla mücadele ediyoruz. 2 defa otolog nakil yapıldı.ve maalesef iki nakildende 8 ay sonra hastalık çok daha agresif bir şekilde geri döndü.Babam şu anda farklı çeşitlemeler şeklinde kemo. tedavileri görmekte ve maalesef pek bir sonuç alamıyoruz. Ancak eminim çoğu hastanın doktorunun bahsetmiş olduğu U.S.A 'de çıkması beklenen ilaç olan "Kyprolis" için doktorumuz prof.dr. Ahmet Öztürk çok umutlu.İlaç U.S.A'de piyasaya sürüldü ancak henüz TR'de ruhsatı yok ve ilaç soğuk zincir ilacı olduğu için yalnızca eczacılar birliği ithal ilaç vasıtası ile getirilebiliniyor. ancak henüz çok fazla talep yapılmadığı için işlemin vakit alabileceği söylendi. Fakat maalesef babamın çok bekleyecek gücü kalmadı gibi görünüyor,sizden rica...

Son günlerde fazlaca yürümeye çalışıyorum. O kadar çok yararını gördüm ki, size de anlatmak istedim. Nasıl olduğunu pek açıklayamam, fakat yürüdükçe, bedenimde bazı şeylerin yerli yerine oturduğunu hissediyorum.İlk başlarda zor geldi. Zaten, malum, çoğumuzun nöropati ile başı dertte. Yani ayaklarımız üzerine bastıkça acıyor. Fakat buna fazla takılmamak lazım, yürüdükçe nöropati de azalıyor. Aslında ilk olarak, yazın, iyi bir ayakkabı alarak işe başladım. Büyük bir mağazaya gittim ve hemen hemen bütün yürüyüş-koşu ayakkabılarını denedim. Aslında bu kadar çok denemek pek yapmadığım bir şeydir. Fakat bu sefer özellikle, "ayağımın en çok rahat edeceği" ayakkabıyı bulmak istedim. Sonunda, stand görevlisi genç bir çocuk, bana "hava tabanlı" ayakkabılarla rahat edebileceğimi söyledi. Bu güne kadar hiç öyle bir ayakkabı giymemiştim, görünüşlerini de çok kaba (genç işi) buluyordum. Fakat deneyince rahatlığına pek şaştım. Rahatlığının yanı sıra, görevli çocuk bana ...

Bu sefer size, bazılarına tuhaf gelebilecek, sıradışı konular anlatmak istiyorum. Çünkü malum, biz myeloma hastaları çizgide yürüyoruz ve "her an bir şey olabilir". Biliyorum, bu herkes için geçerli. Herkese, "her an bir şey" olabilir, fakat kabul etmeli ki bizim için biraz daha geçerli. Bu nedenle deneyimlerle, acılar çekerek öğrendiklerimi paylaşmak istedim. 2006 ve 2007 yılları benim ve ailem için o kadar zor geçti ki..anlatamam. Çok acı çekiyordum. Öleceğime inanmıştım. Duruma üzülmekten çok sinirleniyordum. Ben o hallere düşecek adam mıydım? Ölünecekse de hemen ölünmeliydi. Neydi bu böyle. O dönemde, Tanrı'dan yardım istemeye karar verdim. Üniversite çağlarımda, oldukça dindardım. Fakat sonrasında, biraz da memleketimdeki dindarlığı ve dindarları gördükten sonra, soğumuştum demek istemiyorum fakat uzaklaşmıştım.  Ama inancımı hiç bir zaman kaybetmedim. Fakat hayata da karıştırmıyordum. ... Her neyse... Baktım iş dükkanı kapatmaya gidiyor, henüz ölmeye...

Tüm myeloma hastalarının ve yakınlarının ramazan bayramını kutluyor, sağlıklı günler diliyorum.

Evet cennetteydim... Merak etmeyin, ölmedim; Yeryüzündeki cenneti kasdediyorum: Doğu Karadeniz'de, Artvin Macahel'deydim. Nasıl anlatılır bilmiyorum... Yaylaların soluk kesen güzelliğini mi anlatmalı, ovalardaki yeşilin tonlarını mı, yoksa adım başı akan soğuk dereleri, pınarları mı? Bunca yıldır hem ülkemizi, hem de yabancı ülkeleri gezdim, dolaştım, bu kadar güzel bir doğa gördüğümü hatırlamıyorum. Sanırım en iyisi fotoğraflarla anlatmak.(Üzerine tıklarsanız fotoğrafları daha  iyi görebilirsiniz. Yazıya geri dönmek için de fotoğrafın kenarındaki gri alana tıklayın.) Gördüğünüz gibi keyfimiz yerinde...Servis şoförümüz fiko ve turun katılımcılarından Muhsin bey ile Atabarı oynuyoruz (en sağdaki benim) Altı yıl önce yaklaşık aynı zamanlarda myeloma teşhisi yeni konmuştu ve ölmemeye çalışıyordum.Fazla söze gerek yok... (Nazar değdirmeyin :) Bir genel görünüm. Yer : Artvin civarı... Artvin Karagöl resimleri. Oğlumla birlikte gezdik oraları... ...

Marcus Aurelius'u hatırladınız mı? Onunla myeloma üzerine hayali bir sohbet yapmıştık. (Bilmeyenler buraya tıklayarak okuyabilir: Marcus Aurelius ile bir sohbet . Şimdi sohbet etme sırası Şems-i Tebrizi'ye geldi. Umarım bu büyük veli, Mevlana'nın hocası ve dostu,  hayali sohbetimiz için beni bağışlar. Neden bu felaket benim başıma geldi? Çok mu talihsizim yoksa kaderim mi kötü? Her insan şu veya bu şekilde yumuşamayı öğrenir. Kimi bir kaza geçirir, kimi ölümcül bir hastalık, kimi ayrılık acısı çeker, kimi maddi kayıp...Hepimiz kalpteki katılıkları çözmeye fırsat veren badireler atlatırız. Ama kimimiz bundaki hikmeti anlar ve yumuşar, kimimiz ise ne yazık ki daha da sertleşerek çıkar. Hocam, pek anlamadım...Nasıl böyle bir acıdan "yumuşamak" öğrenilebilir? Allah, içte ve dışta her an hepimizi tamama erdirmekle meşguldür. Tek tek her birimiz tamamlanmış bir sanat eseriyiz. Yaşadığımız her hadise, atlattığımız her badire eksiklerimizi gidermek için tasarlanmı...

Bu günkü Hürriyet gazetesinde bir haber var : Doktorlara acı vasiyet : Kanserden hayatını kaybeden doktor Aydemir Yalman, 1.5 yıllık tedavi süresinde yaşadıklarını kaleme aldı... Meslektaşlarına hitaben yazdığı mektubunda bir hasta olarak hastaneye gittiğinde doktorların yüzüne bile bakmamasıyla şok yaşadığını anlatıyor ve ekliyor: “Doktora bir de hasta olarak gidin ve onların neler yaşadıklarını görün.” İstanbul’un büyük üniversite hastanelerinden birinde kulak burun boğaz onkolojisiyle uğraşan bir doktordan randevu alan Yalman, tümör konseyinde yaşadıklarını şöyle anlattı: “İçeri çağrıldığımda orada bulunan hiçbir doktor bırakın geçmiş olsun demeyi, yüzüme dahi bakmadı. Doktorum filmleri negatoskopa yerleştirdi, herkes büyük bir dikkatle onları izledi ve ameliyatın ne derece radikal yapılacağı konusunda karar verdiler. En son olarak da radyasyon onkoloğu olduğunu sandığım hoca, o bölgeye radyasyon verebileceğini ama gözün zarar görme olasılığının yüksek olduğunu söyledi. Hakk...