Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimler

Herkese merhaba, Uzun süre önce bıraktığım blog'un hala günde 10-30 kişi tarafından okunuyor olmasına şaşırdım. Oysa artık kimse bakmıyordur diye düşünüyordum. Çünkü artık blogdaki yazılar, tedaviler, ilaçlar çok eski kaldı. Zaman içinde yeni ilaçlar çıktı. Artık kimse kolay kolay myeloma'dan ölmüyor. Tedavile çeşitlendi ve çok daha etkili. Ben de burada yazılı (eski) acı deneyimlerin moral bozmasından korkuyorum açıkçası. Aslında tam tedavi de bulundu, belki biliyorsunuz. Ama çok çok pahalıydı. Ben asıl mRNA devriminin kapısında durduğumuzu ve çok yakın gelecekte, çok daha ucuza tam tedavinin gerçekleşeceğini düşünüyorum. Covid salgınj, tuhaf bir şekilde, mRNA araştırmalarını hızlandırdı ve sonuçlar yavaş yavaş ortaya çıkmaya başladı. Bir kaç yıl içinde myeloma'nın ve çoğu kanser türünün tam tedavisinin bulunacağını düşünüyorum. Beni sorarsanız, iyiyim. Thalidomid almayı da bir yıl önce bıraktım. İlaç almadan devam ediyorum. 3-4 ay aralıklarla da kontrole gidiyorum.  Ara s...

Merhaba dostlar, Hala bu bloğu takip eden var mı, bilmiyorum. Artık bir gören olursa okur diye düşündüm. En son 14 Ocak 2019 tarihinde, buralarda olduğumu yazmışım.Bu gün 27 Mart 2020, bir yıldan fazla olmuş. Bildiğiniz gibi şu sıralar oldukça zor günlerden geçiyoruz. Sanırım bağışıklık sisteminin ne kadar kıymetli olduğunu en iyi biz biliyoruz. Uzatmaya gerek yok, sürekli tekrarlanan lafları tekrarlayacak değilim. Kendimizi çok iyi korumamız gerekiyor. Bu durumda evde kalmak ve hijyene dikkat etmek de özellikle bizim için çok önemli. Sadece eklemek istediğim bir şey var: Moral bozukluğu, depresyon, sadece bizim için değil, herkes için tehlikeli, çünkü bağışıklık sistemini önemli ölçüde zayıflatıyor. Biliyorum herkes gergin, üzgün. Fakat siz en zor günlerden geçmiş insanlar olarak artık bir metanet kazanmış olmalısınız, şimdi çevrenizdekileri yatıştıracak, ümit verecek olan da sizlersiniz. Ben herkesin aksine, geleceğe olumlu bakıyorum. Virüs fırtınasının üç ay içinde din...

Evet, artık vedalaşma zamanı... 11 yıl... Tam 11 yıl hizmet verdim ve artık yoruldum... Çoğunlukla tek başıma, bazen 1-2 kişi bu işi sürdürmeye çalıştım. Yanımda yürüyenler, bir süre sonra sessizce ortadan kayboldular. Bir kısmı da vefat etti. Bu da beni üzdü. Bu arada... .. Özellikle son zamanlarda bana yardımcı olan, katkıda bulunan Mehmet beylere çok teşekkür ediyorum. Bu işe devam etmek isterlerse, çok iyi düşünmelerini tavsiye ederim. Kesinlikle hastalığı besleyen bir şey... Bu ülkede böyle maalesef. Bence siz de bırakın, herkes sizi kullanmaya bakıyor. Çok yıpratıcı. Sessiz çoğunluğa kızgınım. Beklediğim alkış ya da teşekkür değildi, katkıydı. Fakat o kadar az katkı yaptınız ki, bütün yük omuzlarımda kaldı... Tam 12 sene. Bir de devletimiz sormadan, talep etmeden, bilgi de vermeden blogun bir sayfasını kapatınca, tamam dedim... yeter. Bu gün bir sayfa, yarın bir sayfa daha... bu böyle gider. Artık bir ben yazı yazmayacağım, siz de yorum yazamayacaksınız. Çünkü onları ok...

Merhaba arkadaşlar: Revlimid sayfası yorumlarına sansür gelmiş. Yorumlara girmeye çalıştığınızda şu sayfa çıkıyor: Bu internet sitesi  (http://myelomabilgi.blogspot.com.tr/2009/02/lenalidomid-revlimid.html) aşağıdaki karara istinaden 5651 sayılı Kanun uyarınca Erişim Sağlayıcıları Birliği tarafından erişime engellenmiştir. * SAĞLIK BAKANLIĞI TÜRKİYE İLAÇ VE TIBBİ CİHAZ KURUMU 'nin  15-02-2018  tarih ve  61762938-000-E.30346  sayılı kararı İşin ilginci, yazı okunabiliyor. (Fakat altında tam 109 yorum vardı). Böyle başka sayfalar da var mı, bilmiyorum. Eh.. Hayırlı olsun. Birilerinin nasırına bastık herhalde. Sağlık bakanlığı, sakıncalı gördüğü konuları bana bildirip, düzeltmemi istese yapardım tabi ki , fakat böyle bir şey olmadı. Valla, oturup yeni çıkan bu karar neymiş, neyi yasaklıyormuş diye araştırmadım. Ama ne ilaç şirketleri ile, ne de sağlık bakanlığı ile güreş tutacak halim yok. Bir sürü ilaç, hastane, doktor adı geçiyor. Hepsi bi...

Arkadaşlar. Burada size son derece ciddi, gerçek bir ilaç anlatıyorum. Bu şaka değil. Çeşitli ilaçları denemiş, ümidi kesmiş hastalar: Özellikle sizin için. Dikkatle okuyun ve uygulayın: Paça çorbası yapmak için şu malzemeleri kasaplardan (ya da sakatatçılardan) temin edin: 6 tam olarak (çok iyi) temizlenmiş kuzu paçası. Üzerinde hiç bir kıl-tüy olmamalı. 6 parça dana pöç. (Kuyruk sokumu) 3-4 diş sarımsak 1,5 çay bardağı organik sirke 15 adet top karabiber. 2 yumurta (tercihen organik gezen tavuk yumurtası) 2 kaşık un (tercihen organik tam buğday unu) 1 limon ------------- Servis etmek için 3-4 diş sarımsak Yarım çay bardağı organik sirke Not: Asla aluminyum ve teflon kaplı tencere kullanmayın (bunlardan kurtulun). Sadece iyi kalite (zar gibi olmayan) çelik tencere kullanın. --------------------------- Paçaları büyük bir kaba koyun, üzerini soğuk su ile doldurun, yarım çay bardağı sirke ekleyin ve en az iki saat bekletin. Başka bir kaba dana pöçleri koyun. Üz...

Bu gün size birbiri ile ilintili iki konudan bahsetmek istiyorum: İlki, çok yeni bir tıbbi keşif: Gıdalarda fruktozun (şekerin) bugüne kadar sanılanın aksine, karaciğerde değil, ince bağırsakta işlenmesi hakkında. İkinci konu ise, Türk Şeker Kurulu'nun kaldırılması. Şimdi bunların ne ilgisi var ve neden önemli diyeceksiniz. Anlatayım: İnternette orayı burayı tıklarken, MedicalExpress dergisinin bir yazısı ile karşılaştım. Princeton üniversitesinde yapılan bir araştırmadan bahsediyordu. Farelerde yapılan deneyler (ki metabolizması insan metabozlizmasına çok yakındır) meyvaların içinde bulunan şekerin önemli oranda karaciğerde DEĞİL, ince bağırsakta işlendiğini, göstermiş. Fakat (insanlar için) biraz fazlası, örneğin bir şişe gazoz ya da bir büyük bardak portakal suyu, ince bağırsağın işleme kapasitesini aşıyor ve karaciğer oz zaman devreye giriyor. Bu arada fruktozun önemli bir kısmı da kalın bağırsağa doğru yoluna devam ediyor. Sorun şu ki, kalın bağırsakta yaşan bir kalabalı...

2017 Gelişmeleri : Kymriah Bu sene (2017) Ağustos ayının sonunda lösemi tedavisinde büyük bir devrim gerçekleşti. Novartis tarafından geliştirilen bir ilaç olan Kymriah, Amerikan Gıda ve İlaç dairesi (FDA) tarafından onaylandı ve piyasaya çıktı. Peki nedir bu ilacın diğer ilaçlardan farkı ve biz myeloma hastaları için önemi? Şu; Benim önceki yazılarımda geldi - geliyor diye bahsettiğim yeni nesil kanser ilaçlarının ilki, öncüsü Kymriah. Aslında sadece bir ilaç değil, bir tedavi ve bir dizi tedavinin peşi sıra gelmesi bekleniyor. Genel olarak CAR- T Cell terapisi olarak adlandırılan bu yeni kuşak tedavi (ilacı da kapsayan bir uygulama), eski ilaçların çalışma şeklinden çok farklı etki ediyor. Sizin bağışıklık hücrelerinizi alıp, CD19 olarak adlandırılan bir proteini bulup yok etmek üzere eğitiyorlar ve yeniden vücuda veriyorlar. Kanser hastalığının en büyük marifeti ise bildiğiniz gibi, çok iyi gizlenmesi. Öyle ki, bağışıklık sistemimizin savaşçı hücreleri bunları sağlıklı hücre...

Forum - 1 ve Forum 2'de yer alan yorumların sayısı 250'yi geçtiğinden (ya da yaklaştığından), okumak zorlaştı.  lütfen yorum yazmaya buradan devam ediniz. Forum - 1 ve Forum - 2 sayfaları yeni yorumlara kapatılmıştır. Eski yorumları sayfalardan,  Forum -1 ve 2 sayfalarından okumaya devam edebilirsiniz. NOT: Yalnız blog'u iyi okumadan soru sormamanızı rica ediyorum. Bir çok kere cevaplanmış sorular tekrar tekrar soruluyor. Bu blog'un 11 yıldır açık olduğunu ve çok bilgi barındırdığını dikkate alınız. -Ekranın sağ kısmında yer alan [ Bu blogda ara]  kutusunu ve [ Etiketler]  i kullanarak ilgilendiğiniz konuları arayabilirsiniz.  Arşiv'e de göz atmanız tavsiye edilir. Daha önce bin kere cevaplanmış bir şey soruyorsanız,  cevap almama olasılığınız yüksektir. Bilgi talep ettiğiniz kadar da vermeyi unutmayınız. Böylelikle yardım alabilir ve verebilirsiniz.  Katkılarınız için teşekkürler. _____________________________________________

Yeni yılınızı kutlardım ama korkuyorum... Neyse, kutlayayım da balon resmi koymayayım bari.. Birileri kızıyor.. 😏... İyi seneler 😊 🍺🎸🎈

Bu sene (2017) Ağustos ayının sonunda lösemi tedavisinde büyük bir devrim gerçekleşti. Novartis tarafından geliştirilen bir ilaç olan Kymriah, Amerikan Gıda ve İlaç dairesi (FDA) tarafından onaylandı ve piyasaya çıktı. Peki nedir bu ilacın diğer ilaçlardan farkı ve biz myeloma hastaları için önemi? Şu; Benim önceki yazılarımda geldi - geliyor diye bahsettiğim yeni nesil kanser ilaçlarının ilki, öncüsü Kymriah. Aslında sadece bir ilaç değil, bir tedavi ve bir dizi tedavinin peşi sıra gelmesi bekleniyor. Genel olarak CAR- T Cell terapisi olarak adlandırılan bu yeni kuşak tedavi (ilacı da kapsayan bir uygulama), eski ilaçların çalışma şeklinden çok farklı etki ediyor. Sizin bağışıklık hücrelerinizi alıp, CD19 olarak adlandırılan bir proteini bulup yok etmek üzere eğitiyorlar ve yeniden vücuda veriyorlar. Kanser hastalığının en büyük marifeti ise bildiğiniz gibi, çok iyi gizlenmesi. Öyle ki, bağışıklık sistemimizin savaşçı hücreleri bunları sağlıklı hücrelerden ayırt edemiyor. İşte b...

Myeloma tedavisinde beslenmenin öneminden sıklıkla bahsediyorum.Fakat bunlar farklı yazıların içinde bölük pörçük kaldı. Biraz toparlasak iyi olur. İyileşmek istiyorsanız şunları yemeli – içmelisiniz: Doğal gıdalar. Doğal gıda derken neyi kastediyorum: Tarım ilacına boğulmamış meyve ve sebzeleri  tabi ki. Maalesef artık bulmak zor ya da pahalı. Fakat mümkünse bildiğiniz yerlerden getirtin. (Tereyağı, süt mesela). Biliyorum pahalı ama bir süre organik gıda sertifikası olan ürünleri alsanız iyi olur. Özellikle ağır tedaviler görme aşamasında. Kendi yaptığınız ekşi mayalı ekmek. Ununu, yerli tohumdan çekilmiş almalısınız. İnternette bulursunuz. Adresinize gönderiyorlar, pahalı değil. Ekşi mayayı bulamazsanız, kendiniz de yapabilirsiniz. İlk başlarda tıkız olabilir, vazgeçmeyin. Zamanla öğreneceksiniz. Ekmeklerin ne kadar doyurucu ve güzel olduğunu görüp şaşacaksınız. Ve fırın ekmeklerini yiyemeyeceksiniz. Ekmek birkaç gün geçtiğinde kendiliğinden küflenecektir. Küflü ekmek yemey...

Çocukluğumun bayramlarını çok özlüyorum... İnsanların bu kadar hırs ve sinir küpü olmadığı bayramları... Herkesin pek bir süslendiği, kendine özendiği, ailelerin bir araya geldiği, akşam sofralarında eğlendiği bayramları... Yaşlıların pek bir saygı gördüğü, limon kolonyalı mendillerin ve lokumların çocuklar için hazırlandığı mis kokulu bayramları... Şimdi halimize bakın... Herkes delirmiş gibi para, güç ya da gösteriş - israf peşinde. Herkes birilerine diş biliyor.... Oysa myeloma ile boğuşanlar hayatın ne kadar kıymetli, ne kadar kırılgan olduğunu bilirler değil mi? Bizi bu duruma siyaset esnafı ve din tüccarları getirdi... Hem ceplerini doldurdular, hem aynı kaderi paylaşan kardeşleri birbirine düşman ettiler, hem de bu ülkeyi kapitalizmin kölesi, sömürgesi yaptılar. Dolayısıyla, tıpkı kavunun çürük tarafını ayırır gibi, onları itinayla bir kenara ayırıyorum. Ve geride kalan tüm samimi inançlı kardeşlerimin ramazan - şeker bayramını yürekten kutluyorum. Allah'ın b...

Madem sordunuz, ben de T Cell (T Hücre) tedavisi ne durumda, bir göz atayım dedim. Gerçekten büyük ilerlemeler varmış. Fakat onları anlatmadan önce bazı bilgiler vermekte fayda var. Bu güne kadar kanser tedavisinde (tabi ki bu myeloma için de geçerli) hep semptomları, yani ortaya çıkan sonuçları, hasarı durdurmaya ve tedavi etmeye yönelik bir çaba olagelmiştir. Zira kanser, tahminlerinizin çok ötesinde "zeki" bir düşman. Kanser bir hücreyi ele geçirdiğinde, öncelikle hücrenin genetik yapısını ele geçiriyor ve kendini ölümsüz kılıyor. (Evet, bu doğru). Sonrasında, hücreye kendini (yani kanserli hücreleri) hızla ve sınırsız sayıda kopyalaması emrini veriyor. Ve bunlara ek olarak, vücudun bağışıklık (savunma hücreleri) kendine saldırmasın diye çeşitli gizlenme yöntemleri geliştiriyor. Bu gizlenme yönteminin başında da, savunma hücresi onu araştırmaya geldiğinde, kendinin ASLA bir kanser hücresi değil, aksine pek bir düzgün hücre (pamuk helva?) olduğuna ikna edecek bazı kamufla...

Değerli dostlar. Yaza girerken size bazı tavsiyelerde bulunayım dedim. Bunları sağdan soldan öğrenip ahkam kesmek için yazmadım. Ben bizzat uygulamaya çalışıyorum ve çok faydalı olduğunu düşünüyorum. 1- Derinize sinek kovucu ilaçlar sürmeyin ve yatarken sinek kovan tabletler kullanmayın. Bunlar tarım ilaçlarında bulunan kimyasalları içeriyor. Derinizden emilecek ya da solunum yoluyla vücudunuza girecek ve emin olun başınıza bela olacaklardır. Bunun yerine eşim bedene sürmek için: 1 bardak su içine 5 damla limon yağı + 10 damla nane yağı koyarak bir karışım yaptı. İlk denemede en az 3-5 sivrisinek sokması ile geçecek gecede 1 şişlenme ile atlattık. Şans mı, işe yarıyor mu bilmiyorum, göreceğiz. Şimdi bunu sprey şeklinde püskürtmek için bir plastik şişe arıyoruz. (Bu zor olmasa gerek). Bir başka formül daha varmış: Herhangi bir krem içine lavanta yağı ekleyip vücuda sürmek. Bunu henüz denemedik. Yatarken sivrisinekten korunmak için de, sivrilerin geldiği yolların üzerine okaliptüs y...

Bu yazı ve figürler aşağıdaki linkten (myeloma.org) alınmıştır: Multiple myeloma drug guide İlaç sınıfları: Drug class: İlaç sınıfı Name: Sınıf ismi Abbreviation: Kısaltma Brand: Marka   İlaç zaman çizgisi Aynı ilaç ailelerinden farklı üsünlerin (markaların) zaman içinde geliştirilerek farklı markalarla piyasaya sürülmesi ilginç. Bu sayfada (linte) aynı zamanda ilaçlar ve yan etkileri hakkında detaylı bilgiler var. (İngilizce, fakat türkçe prospektüsleri de internetten bulabilirsiniz). Önemli ve faydalı olduğunu düşündüm. Aşağıda linki verilen sitede ilaçlar hakkında detaylı bilgiler var: Örneğin yan etkileri burada bulup okuyabilirsiniz. http://www.ilacrehberi.com Not: Sözümü unutmadım. Yeni nesil ilaçları anlatan bir yazı yazacağım.